나의 피부근염 완치 투병 생활 일기

[코난]

병상일지.docx

죽음에 문턱까지 같던 내가  이렇게 병상 일지를 적을수 있어서  감사하고 감사합니다.
2011년 4월초에 온몸이 뻐근하고 여기저기 쑤시고 아프더라구요
마치 무리하게 산행하고 온 다음날 처럼
대수롭지 않게 여겼는데 시간이 지날수록 몸이 붓고 아프고 앉았다 일어나는 것도 힘들더라구요
무슨 병인지 모르기에 주변에서 한의원가서 침맞으라고 권하더라구요
한의원 가서 침도 맞고 한약을 지어먹어도 증상은 똑같아서요
포항에 있는 통증의학과에서는 이상없다고 그냥 진통제만 처방해 주더라구요
재활의학과에서 물리치료 받고 하루지나면 똑같은 증상이 반복되어서
지인의 권유로 기독병원 정형외과로 접수하여 입원했는데 담당선생님이 놀라드라구요
기독병원에서 3일정도 입원했는데 얼굴이 붓고 치료가 되지 앉앗는데
내과 담당의과 오진했다고 말하더라구요
삼성병원으로 가서 진료 받으라고 해서 포항서 엠브란스 타고  삼성병원
응급실로 바로 출발했어요
출발하기전 유목사님 기도 받고 아무 생각없이 서울로 같으요
서울 삼성병원 류마티스내과 에서 진료 받고 입원하라고 했지만 빈 병실이 없어서 하루는 상도동 에 있는 누님 집에 일박을 했어요
누님 집에서 휴식을 하고 있는데 삼성병원에서 1인실 방이 낫다고 하여
2011년 5월 1일 바로 입원했어요
5월 4일 입원해서  모든 검사를 다하고   결과를 찾지 못해 왼쪽 허벅지 다리 생검을 하자고 해서 수술까지 했지요
5월 12일 피부근염이라고 확진받고 스테로이드제12알 면역억제제1알반 먹어라 하더라구요
6인실  병실이 나서 이동하고  입원 생활이 시작 되었지요
그런데 메일 성경을 보게되더라구요
마음은 너무 평안하고 아내와 24시간 같이있어서 신혼 여행 온줄알았어요
기도의 덕분이라고 생각했어요
입원당시 cpk 수치 근육 염증 수치가 10.000이었어요 
스테로이드 12알을 먹고 한달 경과후  수치가 10,000  에서 4300 까지  떨어졌어요
그건데 다리에 너무 힘이 없어서 한번씩  운동한다고 병원 복도에서 넘어지고 그레서 병원에서 난리가 나고 그레서요

삼성병원 25일 입원후 3주마다 통원 치료 하라고 해서 퇴원하고 포항으로 왔어요

집에서 성경을 보면서 마음에 와 닫는 성경구절이 

에스겔 37장| 이었습니다

1 여호와께서 권능으로 내게 임하시고 그 신으로 나를 데리고 가서 골짜기 가운데 두셨는데 거기 뼈가 가득하더라

2 나를 그 빼 사방으로 지나게 하시기로 본즉 그 골짜기 지면에 뼈가 심히 많고 아주 말랐더라

3 그가 내게 이르시되 인자야 이 뼈들이 능히 살겠느냐 하시기로 내가 대답하되 주 여호와여 주께서 아시나이다

4 또 내게 이르시되 너는 이 모든 뼈에게 대언하여 이르기를 너희 마른 뼈들아 여호와의 말씀을 들을지어다

5 주 여호와께서 이 뼈들에게 말씀하시기를 내가 생기로 너희에게 들어가게 하리니 너희가 살리라

6 너희 위에 힘줄을 두고 살을 입히고 가죽으로 덮고 너희 속에 생기를 두리니 너희가 살리라 또 나를 여호와인 줄 알리라 하셨다 하라

7.@ 이에 내가 명을 좇아 대언하니 대언할 때에 소리가 나고 움직이더니 이 뼈, 저 뼈가 들어맞아서 뼈들이 서로 연락하더라

8 내가 또 보니 그 뼈에 힘둘이 생기고 살이 오르며 그 위에 가죽이 덮이나 그 속에 생기는 없더라

9 또 내게 이르시되 인자야 너는 생기를 이르기를 주 여호와의 말씀에 생기야 사방 에서부터 와서 이 사망을 당한 자에게 불어서 살게 하라 하셨다 하라

(주 여호와의 말씀에 생기야 사방 에서부터 와서 나에게 불어서 살게 하라 고 외치고 기도했습니다)

10 이에 내가 그 명대로 대언하였더니 생기가 그들에게 들어가매 그들이 곧 살아 일어나서 서는데 극히 큰 군대더라

2011년 6월 25일 외래 진료후 염증치수가 3,500으로 떨어 졌지만  그러나 아직도 변기에서 혼자일어 나지 못하고 의자와 계단도 올라가지 못했지요

아내하고 서울 삼성병원 외래진료 갈려면 버스를 타고 가야 하는데 버스 계단이 너무 무섭고 힘들더라구요 버스 계단을 올라가지 못해서 운전기사가 앞에서는 당기고

아내는 계단밑에서 밀고 해서 개우 버스에 올라타고 했지요

외래 진료 보고 내려 올때 선산 휴게소에서 참깐 쉴때  화장실 가다가 다리에 힘이 없어서 주저않았느데 아내가 힘이 없어서 붙잡지를 못하더라구요

교통 정리 하는 아저씨 도움으로 일어나 버스에 올라타기도 했지요

외래 진료갈때마다 도움의 손길이 있더라구요 운전기사량 승객들이 도와주었읍니다 너무 고맙더라구요

염증치수가 250떨어져 3250 조금 뿐이 안떨어져 걱정을 많이 했어요

외래 진료갈때마다 약은 스테로이드 9알 억제제 2.5알 또다른 약들이 추가되어 아침약이 13알 당요약 제외

포항한의원에서 봉침과 물리치료 손으로만 하는것으로 비싸게 받았는데 침이후 발이 붓더니 심하게 부어 걱정을 많이 했어요

발병 3개원째 외래진료 저번치수 cpk 3250 에서 수치가 조금 내려서 병원 오고가기가 조금은 안심이 되었어요

800이 떨어져 2449 라는 말에 그재서야 안심하였습니다

너무 안정했는지 팔이 잘 안올라가서 힘들었어요 스테로이드제를 줄이니까 이젠 세수하기도 힘들드라구요

약은 일두일은 7알  그담주는 6알 억제제 2.5알 그리고 일주일에 한번씩은 6알씩 그리고 반찬약으로 엽산 당뇨약  콜레스테롤억제 1알등 칼슘제

확실이 침안맞고 안정하니 치수가 마니 내려갔네요

처음 휴직은 3개월 신청 했다가 병이 더 심해져서 6개월 더 연장 신청했어요

삼성병원 외래래진료 3개월 진료 받는 동안 몸의 근육은 모두다 소진 되더라구요

2011년 7월 16일 스테로이드 13알에서 이젠 7알 토요일부터 6알로 줄이고 있는데 열이 올라서

목사님 신방하셔서 기도하시고  김장로님 기도해주시고 가셔서 마음에 안정이 많이 되었어요

같자기 다시 아침에 38.7도 까지 오르더니 떨어지지 않아 병원을 갈려고 하니 너무 멀구 주말이라 서울 삼성 병원가기가 힘들었어요

강남 성모 병원에서 피부근염 을 잘 치료한다는 지인을 말을 듣고 병원 이전하기가 힘들드라구요 그래도 병의 호전이 없어  2011년 8월 5일 강남 성모병원 응급실로 입원 해서 명의 김호연 교수님 만나  페련 진단, 바이러스 감염 진단 받고 항생제 투여로 경과 조았어요

바이러스 감염때문에 면역글로민 보험으로 맞았어요 ck 치수 입원당시 보다 1000 떨어져 1100이라고 결과가 나왔어요

유목사님께서 혼자서 포항에서 강남 성모병원에 면회오셔서 기도해주세서 너무 감사하고 마음이 평안했습니다

교회 권사님들이 면회오셔서 많은 힘이 되었습니다.

스테로이드제는 아직 8알 복용 그래도 아직 어깨랑 안고서는건 여전히 여려운 상태 였는데 성모 병원 입원해서 더운 여름을 시원하게 병원에서 보내게 되었지요

다행이 폐렴도 잡고 바이러스도 잡아서 8월1일 입원해서 8월 25일 퇴원했지요.

그리고 2주뒤 외래가니 면역글로블린 맞으라 해서 9월 8일  9월14일까지 입원해서 긴 여름을 병원에서 그리고 추석도 병원에 잘보내고 다시 퇴원했읍니다

면역글로블린 맞고나서 ck 치수500  스테로이드 4알 mtx 6 알먹었지요

몸 상태는 마니 좋아져서 컨디션도 좋아졌어요

면역글로블린 맞고 세수도 못하던 팔이 올라가기 시작해지요

9월30일 부터 조금씩 다리에 힘이 생기고 계단도 오르고 운동량을 조금씩 늘려가기로 했어요

박 권사님 신방오셔서 기도해주셔서 너무 감사하고 전화로 기도해주세서

많은 은혜가 되었어요

이장로님 꿈에 최집사가 자전거 타고 가드라고 해서 자전거를 타보기로 했는데 자전거 타고 서초등 학교 운동장에서 타보았는데 잘되드라구요

집에서의 생활은 5시 기상해서 묵상 기도하고 성경보고 찬송가를 불렀어요

그러면 서 긴 투병생활을 잘견뎌 기도 했지요

10월 달에  휴직 하고 처음으로 교회에 출석 하고 2층에서 예배를 드렸어요

12월5일 복직도 하고 근무를 하기 시작하고 감사하게  근무 제도가 나에게 많은 도움을 주었고 동료들도 많은 도움을 주었지요

흑마늘이 몸에 좋다고 해서 전기 밭솥에 흑마늘을 만들어 복용해서 계속 먹고 있어요

지금은 시간나는 되로 주변 공원 산책도 하고  영화도 보고 월,수,금 시청 앞 테니스장에서 족구도 하고 즐겁게 살고 있지요

한달간이나 병원에서 투병하고 있을때 모던것을 하나님께 맡겼다고 생각하고 병원에서  할수 있는건 기도 밖에는 아무것도 할수없었음 다시 한번

생각이 나네요…

하나님의 은헤로,  교회의 모든 분들의 기도로 이제 이런 모습으로 이자리에 설수 있다는게 너무 감사합니다

교회 주일날 예배중에 주님을 음성을 처음으로 듣기도 했습니다

2014년 1월부터 멱역억제재 3알 복용하다가  감기가  목 감기가 자꾸 걸려서

2014년 11월부터 모던 약을 다 끊고

2015년 6월 23일 현제 족구 , 테니스, 수영, 골프, 볼링 열심히 운동하고 있어요

마음을 평안하게 생각하고 즐겁게 살려고 노력하고 있습니다

투병 생활후 느낌것은 시간도 물질도 건강도 내것이 아니라는 것을 깨닫기도 했지요 하루 하루 삶에 최선을 다하고 감사하면 살기로 했지요

회사에서 100감사 공모가 있어서 쓰기로 했는데 모던 것이 나에게는 감사의 조건이 되더라구요

걷지도 일어나지도 않지도 먹지도 못했는데 지금은 다할수 있어서 모두가  감사하드라구요

[애플]

환자들에게 희망을 주시는 글이네요 무리 하지 마시고 잘 유지하시기 바래요

[제발도와주세요.]

검색해보니까 김호연 교수님은 정년퇴직하시고, 건국대 병원으로 옮기신거 같아요. 참고하세요.

[OK 41 한양대병원 배상철]

코난님~확진받은지 1년이 되갑니다. 아직도 혼란스럽지만
잘 적응하고 견뎌내고는 있지만 두려움도 가끔 나를 우울하게 하기도 하구요. 님의 글이 저에게 오늘아침 힘이 되네요.
가끔 근황도 올려주세요.

[은빛가시]

건강해 지셨다니 정말 좋은일~~코난님의 글이 저같이 병을 앓고있는 저같은 사람에게는 얼마나 반가운지..

무엇보다 코난님 근황과 .. 치료앓고 있는 환우님 들은 많은 데.. 완치되신분들의 힘이 되는 글이 많이 올라왔으면 해요

[멕가이버]

그니까 면역글로부민을 맞으시고 회복이 되신거네요? 전 12차까지 맞았는데도 지금 스테로이드4알먹고 있고 다시 수치가 상승해서 리툭시맘주사를 맞기로하고 입원예약중인데 이것도 어찌 효과가있을지 걱정도 됩니다 님은 상당히 좋은결과를 보셨내요 그건 님의 몸상태가 안에서 봐뀌어서 그리 된거라 봅니다 교수님이 그러셨거든요 난 못고칩니다 다만 고장난거 치료는하지만 이병은 신만이 고칠수있다 그러니 맘을 긍정적으로 하고 즐겁게 스트레스받지말라고 하셨습니다 생각해보니 맞는거 같습니다 나을수 있다! 이렇게 믿고 긍정적으로 살아갑시다 여러분 힘내시구요 ㅎㅎㅎ

[코난]

약을 먹지 않고 흑마늘을 만들어서
매일 먹고 있어요
흑마늘 만드는 방법은
이마트에서 1만원 주고 깐 마들
한봉 구입후 접시에 고루 펴서
전기 밭솥에 15일 보온 후
인출하면 흑마늘이 만들어 진다.
흑마늘을 그늘에 일주일 정도
건조 시킨후 하루에 5알 ~10알
복용하면 피곤하지도 않고 힘도
생긴다.
저는 지금까지 흑마늘을 매일 복용하고 있어요.