T-cell 림프모구성 림프종 3년 10개월차 후기 (완전관해)

[탄소중독화성인]

제가 타 카페에 적은글인데요 (2015년 12월)

간만에 생각이 나서 들어와봤습니다.

이글 보시고 많은 분들이 힘내셨으면 좋겠습니다

화이팅 하시고 잘 이겨내시길 바랍니다

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어제는 제게있어 매우 중요한 날이었는데요 ㅎㅎ

항암치료 완전종류 1년후 검사에서 "멀쩡함"이라는 통보를 받고 온 날입니다

제가걸린 림프종은 재발하면 거의 1년내에 (주로6개월 이내) 재발하기 때문에 1년째 검사가 꽤 중요한 의미를 가집니다.

옛날 기억도 되새겨 볼겸 더 까먹기전에 3년6개월간의 일들을 간단하게 후기를 좀 써봤습니다.

 (1.8MB)

아프기전에 저는 영상쪽 프리렌서를 준비하고 있었습니다.

위 움짝은 제가 2012년 강남역에서 찍은 사진 수백장을 영상으로 만든것인데 이를 "타임랩스"라고 합니다.

하는분은 별로 없었는데 수요는 좀 되고 페이도 괜찮은 작업이었죠

프리랜서 준비하면서 아주 즐겁게, 돈에 쪼들리면서 서울 곳곳을 촬영하고

경남 소매물도도 가보고~

여기까지가 마지막 촬영이었습니다 ㅠㅠ

잠깐 창원에 왔는데 숨쉬는것이 이상하여 병원에 가봤습니다

의사선생님 : 결핵인것 같네요 6개월 집에서 쉬시면서 약물치료 해야될것 같네요. 햇볕 피하고..

화성인 : 헐 촬영해야 하는데ㅠㅠ 좀 쉬다 나아지면 약먹으면서 모자큰거 쓰고 촬영하지 머

증상이 거의 결핵과 일치하기도 했고 결핵 확진은 시간이 꽤 걸리는 검사라 일단 검사 나오는동안 결핵치료를 들어갔습니다

그런데 치료를 해도 증상은 나아지지 않고 폐에 물은 계속차고 CT를 찍어보니 머 이상한게 있네요~

의사선생님 : 종양인데 암말고 양성종양일수도 있으니끼 걱정 마세요^^

화성인 : 아~ 양성종양이겠지 (아직 별생각 없음. 촬영 언제시작할수 있을지만 생각중)

나중에 보니 CT상 림프종일 가능성 크다 판단하고 있었더군요. 다만 의사선생님들은 확실하기 전엔 제대로 말 안합니다.

그뒤 지방병원치료는 어렵다 판단, 조직샘플 서울로 보낸뒤 저도 곧 서울OO병원으로 갑니다

입원자리가 없어서 특실을 들어갑니다. 이땐 특실이 얼마인줄 몰랐는데 하루밤 65만원입니다. 제가 지내던 옥탑방 두달치 월세네요

이후 특실을 4번인가 더 갑니다.

저는 보험덕분에 병실료내고도 손해는 안봤는데, 돈진짜 없고 보험혜택도 못받은분들도 특실에 갑니다.. 아님 1인실..

집안기둥이 넘어갑니다

2인실, 6인실가려면 엄청 기다려야 되거든요..

이부분은 다음에 좀더 자세히 적어보고 싶네요 병원잘못만은 아니고 의료수가와 시스템등 복잡한 문제입니다

PETCT 찍고 조직검사 다른곳에 더하고(뼈에 구멍뚫음)

OO병원 교수님 : 림프종 같네요 아마 항암제 맞고 집에서 몇주 쉬시다가 다시 맞고 한 6번(6개월) 하는경우가 많고요^^

간~혹 운이 없으면 한달씩 입원하는거 8번쯤 할수도 있고..

화성인 : 아~ 입원은 몇일 안하겠네 ㅎㅎ 림프종은 치료가 쉬워서 다행이다

...

조직검사결과는 림프모구성 백혈병(림프종) 이었으며 4기 판정되었고

치료는 암 종류마다 치료방법이 정해져 있습니다. 림프종만해도 50종류, 암 조직검사 DNA 으로 판별

빡신암이 걸려서.. 보통하는 6개월 통원치료가 아닌, 8개월 입원치료에(8차) 2년간 약한 항암제 치료(유지요법)가 예정되었습니다.

이때쯤 망했네 라고 상황파악 했고 바로 치료 들어갔습니다.

요건 치료전 찍은 PET-CT 사진입니다. 까만부분이 암세포가 있는 부분입니다 (뇌, 신장 제외)

가슴에 최대 7.5cm 외에 여러개의 커다란 암덩어리들이 퍼져있었고

일부가 폐에 구멍을 내에 폐와 늑막 사이에 물이 차 하루 1리터정도 빼는중이었으며 (암세포도 물에 들어가 폐 전체가 까맣게 보임)

암세포가 심장을 누루고 폐도 하나가 고장나서 계단오르기도 힘든 상태였습니다. (한달전엔 소매물도에 18kg장비 매고 갔는데)

목 아래쪽에 몇cm짜리 암덩어리가 있어 손으로 땡글땡글 잡히는 중이었습니다

요 사진은 나중에 CD받아와서 보고 알게되었네요 ㄷㄷ

항암치료 엄청 힘들다고는 들었는데 머가 구체적으로 힘든가 아픈가? 좀 궁금했습니다.

저의 경우엔 항암제가 통증을 주진 않았습니다. 종류별로 다르겠지만

대신 오심(토할것같은 느낌), 극심한 무력감(암것도 못함. 잠들면 땡큐) 요게 가장 심했네요

그외 뇌경색(극히드믄 부작용, 죽을뻔함), 심한손저림, 위장장애,  자잘한 부작용 등등

탈모는 별것도 아니라 별 생각도 없었네요. 스테로이드 덕분에 피부는 아주 좋아졌습니다;;

이것보다 중요한게 혈액수치 저하였는데, 느껴지진 않지만 생명에 직접적인 영향을 줍니다

백혈구, 호중구 감소로 감염에 취약해져 림프종 항암치료하다 사망하면 암 또는 감염이 대부분이죠

혈소판 떨어져서 지혈 안되고 (수치 떨어지면 침대 딱 붙어있어야되요)

적혈구 떨어져서 빈혈오고 심하면 넘어가고

감염문제때문에 입원시에는 24시간 밥먹을때 양치할때 빼고 항상 마스크를 낍니다. 처음엔 참 힘듭니다. 일주일 지나면 익숙해져요 ㅎㅎ

벗고 돌아다니면 목숨이 위험할수도 있는데 걍 돌아다니는 분들도 많습니다 답답해서..

원전터지면, 화학탄 터지면 얼마나 오랫동안 사람들 방독면 쓰고있을수 있을지 궁금합니다

항암치료중 혈액수치.

지금은 백혈구:9000, 호중구:6000, Hb(적혈구):15, 혈소판16000 이렇게 나옵니다.

기록표를 보면 감염을 예방하는 백혈구 호중구가 바닥을 깁니다.. 혈소판, 적혈구 부족으로 수혈도 가끔 들어갑니다.

아래쪽 수치급상승은 촉진제때문에 그렇습니다. 좀있음 또 떨어짐.

촉진제가 사람마다 다른데 뼈마디가 쑤십니다. 저는 좀 많이 쑤셨습니다 ㅠㅠ

암튼 이런저런 부작용을 어찌어찌 넘어가고 (잠이 최고) 치료시작 한달후 일주일 집에서 쉰뒤 다시와 CT를 찍어봅니다

그 많던 암이 거의 다 사라지고 엄지손가락만한거 남았다네요. 약빨 죽입니다

제가 걸린 림프모구성 림프종 특징이 자랄땐 최고 빨리 자라고 없어질때도 가장 빨리 없어진다네요 암튼 한달만에 매우 잘 반응하고

다음달에 다 없어집니다! Good

치료가 잘된편이었지만 어쨋든 치명적이고 재발확률등을 따져서 8차 밑 2년 유지요법 강행합니다. 대신 한개는 부작용땜에 빼고 갔네요. 치료가 쉬운암은 암 없어지고 나면 한두번만 더하고 종료하기도 한답니다. 부럽..

치료가 잘되고 괜찮다고 세뇌당하기도 했고.. 부작용도 적응이 되어 나머지는 심리적으론 크게 힘들지 않게 넘어갔습니다. 몸은 힘들었지만요

시간이 지나서 이렇게 생각하는것일지도 모르겠습니다

2012년 9월

3차 치료중

2012년 10월

5차 치료중

8차 마지막 고용량 항생제 (아마도?)

2013년 1월

8차, 입원치료 거의 마칠때쯤

한강위에 눈이 쌓였네요

8개월 입원치료를 끝나고 난 뒤 유지요법이 시작되었습니다. 재발발생을 최대한 억제하기 위해 약.한. 항암제를 2년간 투여합니다.

상대적으로 약하다는거지 부작용이 좀 있는약이지만 다행히도 저는 심하진 않았네요.

대신 심리적으로 좀 많이 불안했었습니다. 재발하면 어쩌나.(재발하면 많이 힘듭니다)

통증이 생기면 주기적으로 병원가서 CT촬영하는것 앞당겨서 가기도 하고

지금은 이제 다 끝나고 몸도 많이 좋아졌습니다.

목숨을 하나 보너스로 얻은 느낌이네요

덕분에 콘서트도 가고 산에도 가고 인터스텔라도 보고 스타워즈7도 좀있음 보고 기계(?)도 돌려보고 서울 ADEX도 가고 화생방 연구도 하고 은하수도 좀더 찍어보고 친구도 좀더 만나고 재밌는거(?)도 준비하고 ㅎㅎㅎ

2015년 12월 1일

치료시작후 약 3년 5개월, 항암치료 완전종료후 약 11개월 후

돌아보니 별것도 아니였던것 같기도 하고 시간 참 잘가네요

무엇보다 부모님이 잘 간병해주셔서 잘 넘어온것 같습니다

가족과 싸우지 말고 잘 지내시고^^

모두들 건강하세요

감사합니다~

글에는 안나와 있는데 유지요법 종료 후 얼마안있어 CT소견상 이상이 있어 1주후 PEC-CT 찍었습니다.

그런데 PET-CT도 애매하게 나왔네요 ㄷㄷㄷ

이땐 정말 죽는줄 알았는데.. 다행이도 별것 아니었네요

논문 찾아보니 젊은 층에서는 항암제 완전종류후(유지요법 종류후) 지방세포 증식이상으로 CT 와 PET-CT상 암처럼 보이는경우도 있다고 합니다.

이게 1년전 일인데 지금은 쇼핑몰 하면서 잘 지내고 있습니다.

[샤샷]

그렇군요. 먹는약은 같나요?

[탄소중독화성인]

네 같습니다

[샤샷]

mtx는 몇알정도 드셨는지 기억나실까요?

[탄소중독화성인]

둘중에 하나는 일주일 1개, 하나는 매일 먹었습니다. 정확한 용량은 모르겠네요