스크랩 흥미돋 인간이 겪을 수 있는 최고의 통증 :: CRPS

[데본아오키]

출처: 여성시대 데본아오키

🍀crps 환자의 공통 증상은 출산에서 신체절단 정도의 통증을 느낀다는 점인데, 아이러니하게도 국내에도 수만 명의 환자들이 있지만 그 환자들 모두가 발병 이유가 달라. 정확히 어떤 이유에서 발병했다고 밝힐 수도 없고 그저 유추만 가능할 뿐이야.
바늘에 찔리는 정도의 아주 가벼운 외상에서부터 교통사고, 화상, 기타 질병 등이 원인이 되는데 쉽게 말해 어떤 자극이든 crps 발병의 트리거가 될 수 있다는 얘기야.

🍀추정 환자 수 오차 범위가 굉장하지? 그 이유는 크게 보면 아래와 같아

1. crps라는 병의 존재자체를 모름
: 희귀난치병이기 때문에 crps를 모르는 의료진도 있어. 일반인들에게는 더욱 생소하니까 분명 증상이 느껴지는데도 병의 존재자체를 모르니까 의심조차 할 수 없는거야
2. 특정성이 없음
: 주로 사지의 말단 부위에 발병하는 경우가 가장 흔하지만 전신의 어느 곳이든 발병할 수 있어. 게다가 환자들마다 느끼는 통증의 강도, 종류가 다르고 증상도 다양해
3. 병의 원인을 알 수 없기 때문에 확진 판정이 까다로움
: 국내 기준으로 설명하자면 crps 확진 판정을 받기 위해선 6개월이 소요돼. 기본적으로 주치의가 6개월을 지켜보며 환자의 증상에 대한 소견을 내고 거기에 추가로 여섯 개 정도의 추가 검사를 거쳐서 모든 결과를 통합한 뒤에 그 결과가 모두 국내 가이드라인을 넘어야만 확진판정을 받을 수 있어. 하지만 위에서도 말했듯이 crps는 정말 다양한 양상을 보이거든. 어마어마한 통증이 느껴지는 것만은 확실한데도 모든 조건이 부합하지 않는다는 이유로 확진 판정을 받지 못한 환자들이 많아.

🍀대표적인 발병 원인 사례야. 정말 다양하지? 하지만 이것도 빙산의 일각일 뿐이야.
나는 발병 이전에 횡문근융해증을 심하게 앓으면서 왼쪽 다리 전체가 마비된 상태였고 왼쪽 다리 세 군데에 크게 3도 화상까지 입은 상황이었어. 이런 치료 때문에 대학병원 중환자실에 장기 입원 중이었어. 망가진 곳이 한 두 군데가 아니라 여전히 정확한 원인을 모르고 있어.

🍀대표적인 crps의 양상이야. 통증만으로도 괴롭지만 환자들이 제일 두려워하는 것은 통증 부위의 확산, 마비 두 가지야. 모든 환자에게 나타나는 증상이라고 일반화할 수는 없지만 crps의 통증은 암처럼 전이가 돼. 지금 당장 발에서만 통증이 느껴진다고 거기에서 그칠 거라는 보장이 없다는 거야. 마비도 마찬가지로 모든 환자에게 나타나는 증상은 아니지만, 투병 기간이 길고 증세가 아주 심한 분들에게서 드물지 않게 봤어. crps는 대학병원 마취통증의학과에서 치료를 받는데 전문으로 보는 곳이 몇 군데가 없어서 서울에 있는 대병에서 심심치않게 crps 환자들을 마주치는데 휠체어를 사용하는 분들이 많아. 통증으로 인해서 걷는 게 어려워서 그런 경우도 있지만, 마비로 인한 경우도 있어. 위에서도 말했듯이 나는 다른 병으로 인해 crps 발병 이전부터 왼쪽다리 전체가 마비됐었고 휠체어에서 혼자 일어서는 것도 어려운 상태였어. 병원에서는 회복의 가능성은 현저히 낮다고 얘기했었어. 그래도 시도는 해보고 싶어서 오랫동안 재활치료를 받았고, 다리를 절긴하지만 목발 없이도 혼자 걸을 수 있게 됐어. 하지만 crps를 겪기 전부터 마비를 겪었기 때문에 crps로 인한 마비가 더 두려워.

🍀 경과
1. 발병 직후
: 아까도 말했듯이 당시에 왼쪽 다리 전체의 감각, 운동신경이 모조리 마비된 상태여서 발가락조차 까딱할 수 없었고 심각한 화상을 입었는데도 통증을 전혀 느끼지 못하고 있던 상태였어. 그런데 정말 어느 날 갑자기 팍!! 하면서 발가락과 발바닥 일부분에서 통증이 느껴지더라. 평소에 통증을 정말 잘 견디는 편이라 위경련이 와도 병원에 안가고 그냥 참을 정돈데 태어나서 처음 느껴보는 강도의 통증이었어. 망치로 발을 찍는 것 같아서 악!! 하고 소리를 질렀을 만큼. 그 외에 부종이 생기고, 환부의 피부색이 빨갛게 변하고, 땀샘 이상으로 무릎 아래로는 땀이 전혀 나지 않는 증상이 나타나기 시작했어.

2. 발병 6개월 이내
: 초반에는 발가락과 발바닥 일부에만 느껴지던 통증이 무릎까지 확산됐어.

3. 현재 (발병 후 3년 경과)
: 무릎까지 확산된 이후에 더 이상의 확산은 없었어. 피부색은 여전히 붉긴하지만 초기에 비하면 많이 회복된 상태야. 시간이 지나면 통증도 좀 나아지지 않을까 하는 희망도 가졌지만, 나한테 그나마 맞는 약을 찾아서 약간의 안정을 찾았을 뿐 통증은 절대 사그라지지 않아. 감각신경도 반 정도는 돌아온 상태고 그런 이유에서인지, 병이 악화된 이유에서인지는 모르겠지만 초기보다 통증이 조금 더 심해. 그리고 최근들어서 발가락에 강직 증세가 생겼어.

🍀 증상이 정말 다양하지? 여기 나열된 증상의 대부분을 겪는 환자도 있고 일부만 겪는 환자들도 있고 모두가 다르지만 한 가지 공통점은 모두 출산과 맞먹는 통증을 느낀다는 점이야. 통증을 1부터 10까지 수치로 표시했을 때 출산의 통증은 보통 7 정도의 통증인데 crps는 최소 7이고 대게 8-10정도의 통증을 느껴

🍀통증의 양상도 정말 다양한데 내가 느끼는 통증을 알려줄게 기본적으로 24시간 내내 통증이 느껴진다고 보면 돼. 항상 통증의 강도가 일정하지는 않지만 하루종일 통증은 있는 상태고, 환부에 약간의 자극만 가해도 더 강한 통증이 느껴져. 그리고 돌발통 혹은 발작통이라고 해서 한 번씩 10정도의 통증이 불시에 찾아오는데 그때는 어지간한 마약성 진통제로도 컨트롤이 안돼서 응급실에 가야 해. 응급실에 가도 할 수 있는 건 마약성 진통제 투여 뿐이지만 더 강한 약을 쓸 수 있기 때문에 선택의 여지가 없어. 약을 맞고 통증이 바로 잡히면 참 좋겠지만 약간의 경감 정도 밖에 되지 않아서 돌발통이 사그라 들 때 까지 그저 견디는 거야. 도중에 극심한 통증으로 정신을 잃는 일도 허다해. 전에 돌발통이 정말 심하게 왔을 때 이를 심히게 물어서 어금니 하나가 부러진 상태야. 돌발통이 찾아오는 주기도 일정하지 않고 얼마나 지속되는지도 늘 달라. 24시간 느껴지는 통증도 괴롭지만 또 언제 갑자기 돌발통 생길지 모르니까 일상이 늘 살얼음판을 걷는 느낌이야.

통증의 종류도 여러가지고 환자마다 느끼는 것도 다 다르거든 나는 주로 화끈거리고 저리는 듯한 통증을 느껴. 다리에 쥐가 났을 때 그 종류인데 강도는 몇 천배 쯤 되는 것 같아. 화끈거리는 건 가죽이 다 벗겨진 피부에 사포로 벅벅 긁고 불을 지르는 것 같은 느낌. 그리고 간헐적으로 둔기로 내려치는 것 처럼 묵직한 통증이 있는데 그게 정말 괴로워. 처음 투병 시작 했을 땐 에어컨 바람에도 기절할 것 처럼 아팠고 물만 닿아도 죽을 것 같았는데 통증이 괴롭다고 무조건 자극만 피하면 병이 더 악화돨 수 밖에 없다고 하셔서 재활치료나 약물치료 병행하면서 꾸준히 족욕이나 아주 약한 강도의 마사지를 지속했어. 처음엔 30초도 못 견디고 악지르고 울고 난리도 아니었는데 3년을 지속하니까 익숙해지기도 하고 에어컨 바람 같은 아주 미세한 자극에 의한 통증은 약간 줄어들었어.




1. 부종
2. 땀샘 이상 (환부에서 땀이 전혀 나지 않음)
3. 피부색 변화

4. 발톱 약해짐 : 투병 전에는 단 한번도 그런 적이 없었는데 아프고 나서는 발톱이 툭하면 부러지고 빠지기 시작했어
5. 체온 이상 : 체열 검사를 했더니 환부의 체열이 다른 부위보다 4.8도 낮게 나왔어
6. 운동 신경 이상 : 투병 이전애 이미 마비 증세를 겪었지만 오랜 재활치료로 많이 회복했던 상태였어. 다리를 여전히 절긴 했어도 발가락을 움직이는 건 이상이 없었는데 최근 들어서 발가락 부근에 강직 증세가 생겼고 엄지 발가락은 약간 까딱만 할 수 있는 정도야

🍀위에서도 말했듯이 crps 확진을 위한 단일 검사가 없어서 약 6개월에 거친 검삳르을 종합해서 확진 판정을 받게 돼. 마약성 진통제가 굉장히 비싼 데다가 crps 환자들은 수 가지의 마약성 진통제를 달고 살아야 하고 응급실을 찾는 횟수도 잦아서 의료비가 어마어마한데 확진 판정을 받으면 '산정특례' 시스템에 등록할 수 있고 급여항목 진료비 80% 감면 혜택을 받을 수 있어. 대부분의 crps 환자들은 극심한 통증으로 일상생활이 어려워지기 때문에 소득활동을 하고 싶어도 할 수 없는 상황 놓여 있어서 생활고를 겪는 게 대부분인데 확진 판정을 받아야 치료라도 지속할 수 있는 거지.. 확진 판정을 받는 환자는 소수라 가이드라인 완화에 대한 이야기가 지속적으로 나오고 있지만 보험 사기 방지를 위한 거라 어쩔 수 없다는 답변만 돌아올 뿐이야. 게다가 산정특례는 5년에 한 번 갱신을 해야 하는데 지금 확진 판정을 받았다 하더라도 5년 뒤 검사에서 한가지라도 충족하지 못하면 갱신이 불가능 해.

🍀이 외에도 몇 가지 시술이 더 있지만 기본적으로 CRPS 환자들이 치료하는 방법이야. 환부나 통증 양상에 따라서 시행하는 시술이 달라. 하지만 이런 시술들도 완치의 목적이 아닌 단순히 통증 경감을 위한 방법일 뿐 아직까지 완치할 수 있는 치료법은 없어. 시술로 통증이 덜어지면 다행이지만 그마저도 경미한 수준에 그치는 게 대부분이야.

비교적 간단한 시술로 통증 조절을 시도하지만 잘 안되면 척수 자극기 시술을 하게 되는데 많은 환자가 이 시술을 받았고 가장 효과적인 최후의 보루라고 생각하면 돼. 비용은 2천에서 3천만원 선인데 산정특례 적용이되면 300만원정도야. 하지만 산정특례 적용을 받으려면 먼저 발병 6개월이 지나고 검사 결과를 모두 충족해야 확진 판정을 받을 수 있다고 했잖아? 문제는 발병 3개월을 넘기면 병이 급진전된다는 거야. 치료 시기가 굉장히 중요한데 대부부분의 환자들이 비용 문제로 산정특례 등록 후 수술 받기 위해 기다리다가 시기를 놓치게 돼. 리스크가 큰 수술이라 병원에서도 일반적으로 이것저것 다 해보고 안되면 그제서야 권하기도 하고, 확진 판정을 받지 못해서 의료비 감면 혜택을 못 받기 때문에 비용 부담으로 수술을 받지 못하고 있는 환자들도 많아. 나는 발병한지 3년 쯤 됐는데 아직 이 수술은 받지 않았어. 확진판정을 받을 당시가 이미 발병 6개월을 지난 상태여서 굳이 수술을 서두를 필요가 없다고 느꼈고 몸에 전극과 배터리를 심는 큰 수술이라 최후의 보루로 남겨두고있어.

대부분의 선진국은 발병 3개월이면 수술을 가능하게 해주는데 그 덕분에 미국은 이 수술을 받은 환자들의 92%가 직장으로 복귀했다고해. 반면 우리나라는 환자들이 직장으로 복귀하는 경우는 20%에 불과해 발병 3개월 내에 수술을 하면 통증을 최대 90% 줄일 수 있다고 하는데 대부분 환자들이 6개월이 지나서 하다 보니 통증이 50%만 감소돼도 성공적인 케이스고 큰 효과를 보지 못해서 제거 수술을 받는 사람도 많아.




선진국 대부분이 CRPS를 장애로 인정하고있고 심지어 국내 첫 CRPS 환자분은 미국에가서 장애기준에 부합한다는 확인서까지 받았어.

(출처:http://naver.me/xdmrEcyq)

🍀한국의 장애인복지법에서는 통증에 의한 지체장애는 장애로 인정하지 않았는데, 최근에는 crps가 장애 인정을 받았어. 하지만 역시 까다로운 가이드라인을 충족하는 아주 극소수의 환자만 인정해줘서 대부분의 환자들은 산정특례 등재도 장애 인정도 받지 못해 사각지대 안에서 생활고와 의료비 문제로 고통에 시달리고 있어.

(출처:http://naver.me/5Uj21dvb)

🍀가장 괴로운 건 사람들의 시선이야. 환자들이 아무리 고통스러워하더라도 crps를 앓고 있지 않은 사람들은 예측할 수 없는 정도의 통증이고, 특별한 외상이 보이는 것도 아닌데 고통을 호소하니까 아무렇지 않아 보이는데 뭐가 저렇게 아프다고 난리 치는 거지? 이런 시선으로 바라보는 경우가 정말 많아.

외출은 무조건 자제하지만 부득이하게 외출하게 되면 꼭 아무렇지도 않게 치고 가는 사람들이 있는데 약한 자극에도 통증을 느끼기 때문에 누가 치고 가면 거의 자지러질 수밖에 없어. 근데 도리어 엄살 부린다고 화내는 사람들이 정말 많더라. 정기적으로 가는 병원 진료 외에도 갑자기 돌발통이 찾아오면 시도 때도 없이 응급실에 가게 되는데 거기서도 마찬가지로 꾀병환자 취급을 받는 경우가 허다해. 의료진이 아무리 살펴봐도 딱히 이상이 있지 않은데 자꾸 고통을 호소하고 마약성진통제를 놔달라고 요구하니까.. 환자가 CRPS라고 말해도 모르는 희귀난치병인 이 병을 모르는 의료진도 있어서 그저 마약 진통제에 중독돼서 그걸 맞기 위해 꾀병 부리는 환자 취급을 받는 일도 종종 있어.

사실 예전에 투병 생활이 너무 힘들어서 여시에 푸념식으로 글을 쓴 적이 있었는데, 의료진이라는 여시가 오늘 응급실에 crps 환자 왔는데 진통제 중독인지 케타민을 놔달라도 난동을 부렸는데 너무 짜증났다고 crps 환자들 중에 이런 사람들 꽤 있다며 댓글을 달았더라. 다른 여시들이 그 댓글을 보고 그 얘기를 왜 여기 찾아와서 하냐고 대댓을 다니까 댓삭하고 가버리던데 그 날 참 많이 울었어. 통증을 잡기 위해 마약성 진통제를 지속적으로 사용하다가 중독에 노출되는 환자가 종종 있어. 그나마 효과적으로 통증을 경감할 수 있는 방법이 마약성 진통제 뿐이니까.. 물론 어떤 이유로든 병원에서 난동 부린 행동은 정당화 될 수 없어. 다만 마약성 진통제를 생명줄처럼 여길 수 밖에 없는 환자들이기에 건강한 사람들보다 중독에 노출되어 있는 거고, 환자들도 그 점을 인지하고 있어서 항상 경계하면서 약물을 복용해. 모든 crps 환자들이 마약성 약물 오남용을 하는 것도 아닌데 한 명의 환자를 예시로 들며 굳이 투병 중인 내가 쓴 글에 찾아와 그 얘기를 하는 게 참 슬프고 속상했어. crps를 앓고 있지만 환자이기 이전에 나 역시 똑같은 사람인데.. 의료진 눈에도 이렇게 비칠 정도면 다른 사람들에게는 어떻게 보일까, 돌발통으로 응급실을 찾을 때마다 극심한 통증을 겪는 와중에도 혹시 나를 마약성 진통제에 중독된 꾀병환자로 생각할까 움츠려들게 되더라.


이런 것들이 내가 이 글을 쓰게 된 가장 큰 이유이기도 해. CRPS가 어떤 병인지 조금이라도 많은 사람들이 알게 된다면 편견이나 오해가 줄어들지 않을까 했어. 실제로 다른 환자분과 얘기를 나눠보면 통증도 괴롭지만 타인의 시선 때문에, 나는 너무 고통스러운데 병으로 인정해 주지 않는 것 때문에 더 견디기 힘들다는 말을 많이 하셔. 발병 초기에 다리 마비까지 겪고 있던 상태라 휠체어가 없으면 거동을 할 수가 없는 데다가 사람들이랑 부딪히거나 꾀병환자 취급을 받을까 봐 사람들 시선이 두려워서 오랫동안 외출을 하지 못했어. 건강할 때에는 몰랐는데 휠체어를 타고 거리를 나갔을 때 나한테 꽂히는 수 많은 사람들의 시선을 감당하기가 정말 힘들었어.

배우 신동욱 씨 덕분에 많은 사람들이 crps에 대해서 알게 됐지만 이 글을 통해서 한 사람이라도 더 이런 병이 있다는 걸 알아줬으면 했어.

아프다는 이유로 특별대우를 바라는 게 아니야. 단지 CRPS가 어떤 병이고 아주아주 작은 자극에도 큰 통증을 느낀다는 거, 꾀병이나 정신병이 아니라 실제로 존재하는 병이라는 걸 알리고 싶었어. 적어도 꾀병이라고 욕먹고 손가락질 받는 일이 조금이라도 줄어들었으면 하는 바람이야.

내가 글을 잘 못 써서 직접 앓고있는 병인데도 설명이 부족한것 같아서 보기 쉽게 crps에 대한 영상 중 짧은 것만 가져왔어 여러 개 중 하나만 봐도 crps가 어떤 병인지 알 수 있을 거야. 잠깐이라도 시간내서 봐주길 부탁할게

동영상소리 없는 고통, 차라리 죽여주세요.잠금해제 2020 E26공식홈페이지 : http://tv.ichannela.com/culture/unlock2020최신영상 더보기 : http://tv.ichannela.com/culture/unlock2020/vod/[잠금해제 2020] 2012/08/19방송 26회바람이 스치기만 해도 몸이 절단되는 것보다 더 큰 고통을 느끼는 사람들이 있다. 살아있는 것 자체가 고통이 되어 버린 사람들. 인간이 느끼는 최악의 고통이라고 말하는 CRPS-복합부위통증증후군을 앓고 있는www.youtube.com

동영상눈물도 말랐다 CRPS 환자들이 지옥 같은 고통, 믿어주질 않아요고통 단계 중 최상이라는 “CRPS 환자”들의 비명을 들어주세요#칼로_베는_듯한_고통 #그래도_장애_인정이_안돼 [17/07/06 뉴스데스크]www.youtube.com

동영상[앵커]군 복무 도중, 희귀한 병을 얻게 된 젊은이가 있습니다.바람만 스쳐도 칼로 베는 듯한 고통에 마약성 진통제로 하루하루를 버티는데요.그런데 이 질환은 환부가 보이지 않고 원인도 알 수 없어 장애 인정을 받기도 어렵습니다.사람을 통해 세상을 보는 YTN 연속기획 '사람 속으로', 복합부위통증증후군, CRPS 환자의 힘겨운 일상을 김경수 기자가 담아왔습니다.[기자]해 질 무렵 일을 시작합니다.저녁 6시부터 새벽 1시까지 컴퓨터로 하www.youtube.com

🍀아래는 EBS 메디컬 다큐 7요일이라는 프로그램에서 crps를 3부작으로 다룬 편이야. 가장 자세하게 나와 있으니까 관심 있는 여시들은 이걸 봐줘!

동영상메디컬 다큐 7요일 - 끝나지 않는 고통- 복합부위 통증 증후군 외_#001공식 홈페이지 : http://home.ebs.co.kr/sevendays/main 끝나지 않는 고통- 복합부위 통증 증후군 외,급성 골수성 백혈병 (서울대학교병원), 복합부위 통증 증후군 (대전성모병원), 류마티스 관절염 4기 (서울바른세상병원),1년 365일! 1일 24시간! 병원 시계는 단 한 순간도 멈추지 않는다,찰나의 순간이 한 사람의 생과 사를 결정하는 골든 타임이기 때문입니다,50여 명 제작진과 100여대의 카메라 또한 전국www.youtube.com

동영상메디컬 다큐 7요일 - 끝나지 않는 고통- 복합부위 통증 증후군 외_#002공식 홈페이지 : http://home.ebs.co.kr/sevendays/main 끝나지 않는 고통- 복합부위 통증 증후군 외,급성 골수성 백혈병 (서울대학교병원), 복합부위 통증 증후군 (대전성모병원), 류마티스 관절염 4기 (서울바른세상병원),1년 365일! 1일 24시간! 병원 시계는 단 한 순간도 멈추지 않는다,찰나의 순간이 한 사람의 생과 사를 결정하는 골든 타임이기 때문입니다,50여 명 제작진과 100여대의 카메라 또한 전국www.youtube.com

동영상메디컬 다큐 7요일 - 끝나지 않는 고통- 복합부위 통증 증후군 외_#003공식 홈페이지 : http://home.ebs.co.kr/sevendays/main 끝나지 않는 고통- 복합부위 통증 증후군 외,급성 골수성 백혈병 (서울대학교병원), 복합부위 통증 증후군 (대전성모병원), 류마티스 관절염 4기 (서울바른세상병원),1년 365일! 1일 24시간! 병원 시계는 단 한 순간도 멈추지 않는다,찰나의 순간이 한 사람의 생과 사를 결정하는 골든 타임이기 때문입니다,50여 명 제작진과 100여대의 카메라 또한 전국www.youtube.com

🖤 두서없는 긴 글 시간 내서 끝까지 읽어줘서 고마워! 여시들의 건강과 행복을 바랄게 안녕 🖤

[비염인]

이건 설명만들어도 진짜 너무 짜증나 사라지면 좋겠어 너무 끔찍해서 왜 이딴게 존재하는지 모르겠는데 진짜 없어져라 제발

[데본아오키]

말초신경병증 아니야??

[badboybloo]

다큐로 몇 번 본 적 있는데ㅠㅠ... 씻은 듯이 나았으면 좋겠다 저 글 쓴 여시...

[데본아오키]

고마워 ㅠㅠ

[딤트리]

대중교통에서 실제로 본적있는데 고통이 너무 심한지 자기 환자인데 닿으면 고소한다고 써붙이고 다니더라고,, ㅠㅠ 3자리필요하대서 비켜줬던 기억난다

[성균관대학교]

와.... 진짜 너무 불편하겠다 일상생활이... ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

[코코볼11]

너무 안타깝다.. 예전에 라스에서 게스트 중 한분이 (누구나 주머니에 삼천원 쯤은 있잖아요(?) 그 대사로 유명한 배우인거 같았는데) 무튼 그 분이 저거 앓고있다고해서 처음 알게 된 병인데 라스보면서도 진짜 힘들겠구나 했는데 이 글 보니까 더 와닿네..너무 힘들겠다..치료법이 나오길..꼭 낫길 ㅠㅠ

[쁭쁭쁭쁭]

진짜 너무 안타깝고... 그래도 환자들 부담 고통 덜어줄 수 있는 방법이 분명히 있는데도 법과 체계에 막혀서 고통받고 있다는게 화난다ㅠㅠ 여시 꼭 다 나아서 행복하길 바래!!!

[한채경]

신동욱이 이거 겪으면서 치아 다 나갔댔음 너무 아파서 이 꽉 물다가

[데본아오키]

맞아 나도 치아 두개 부러짐 ㅠㅠ

[한채경]

헉 ㅠㅠ 여시 이제 찬바람불면 얼마나 더 고통일 거야 ㅠㅜㅜ 여시도 통증 덜하는 날이 꼭 왔으면 좋겠어 ㅠㅠ

[데본아오키]

고마워 여시야🖤

[새달체]

정말 이 병은 치료법이 하루빨리 나와야야해,, 글쓴여시도 치료받아서 빨리 나았으면 좋겠다

[바닐라라떼크림많이]

글보는 내내 마음이 너무 고통스러웠어
보험사기를 예방한다고 환자를 6개월이나 방치하게 하는게 말이되????????
진짜 미국처럼 바뀌어야지........ 글만읽어도 이렇게 고통스러운데 아휴......

[젝시믹스젝시]

아이고 ㄱㅆ여시 넘 고통스럽겠네... 나 친한 오빠도... ㅜ 예전에 집안 힘들어서 밤낮으로 과외하고 일하고 잠도못자면서 고생하다가 한번 쓰러진뒤로 이거 왔었음... 자기 진짜 죽고싶다고 막 우는데 너무 안타깝고 슬펐어 ㅜㅜㅜㅜ 그래도 지금은 다 나아서 일상생활도 하더라 왜 이런병이 생기는지 참... 마음아프네

[챌갠개캠..]

갑자기 증상이 사라지기도 하는 거야? 나 아는 사람이 교통사고당하고 나서 이 병 앓았었는데 한 몇년 그랬다가 나았다고 하더라고ㅠㅠㅠ 같은 건지는 모르겠지만, 여시에게도 그런 기적이 꼭 일어나길 기도할게

[코로나사라져주세요젭알]

너무 마음아프다 얼마나 힘들지 상상이 안가... 여시야 아프지않길 기도할게... 판정기간 6개월에서 3개월로 단축되어야할텐데 방법이 없으려나.. 답답하네

[윤결:]

어느날 갑자기 찾아오는데 치료방법도 없고 아는 사람도 없고 얼마나 막막할지... ㅠㅠ 나는 다큐를 본 적이 있었는데 옷깃에 스치는거로도 엄청 고통스러워 하시더라고.... 여시도 얼른 낫길 바랄게!!

[최대한진정해]

어떻게 세상에 이런 병이 있을 수가... 너무나 가혹하다 왜 이런 병이 존재해야하나요... 너무 무섭고 슬프고 맘이 아프다

[wavvve]

글 보면서 얼마나 힘들까 싶어 그래도 통증이 없어질수 있다니 기적은 있나봐 여시도 자고 일어나면 깨끗이 나았으면 좋겠다 응원할게!!