한국의 장애인자립생활역사
한국에 있어서의 자립생활 전개 과정은 1997년으로 거슬러 올라간다. 1997년 한국에서 개최된 국제장애인 학술대회에 일본의 자립생활 지도자 Nakanishi씨가 방한 할 때 당시 아시아에 자립생활 이념을 보급하고자 골몰하고 있던 Nakanishi씨는 한국에 자립생활 이념을 보급하고 세미나를 공동 개최 가능한 협력 단체를 찾고 있었다. 몇 단체가 물색되어 타진해 보았으나 결과적으로 한국소아마비협회가 파트너로서 자립생활 이념을 보급하고자 3년 프로잭트를 실시하게 된다.
1998년 5월25일부터 5월27일까지 3일간 자립생활 실천세미나가 정립회관에서 실시되었고 처음 소개되는 자립생활의 이념에 대하여 참가자의 대부분은 충분한 의미를 인식하지 못했지만 중증장애인의 새로운 지원 모델이라는 필요성 정도로 인식하였다.
당시 참가자들을 대상으로 조사한 설문지 결과에 의하면 아직 우리 나라에서는 시기상조이고 제도적으로도 열악하다는 비판이 68%에 가까웠다.
다음해인 1999년에는 한국의 자립생활 지도자 4인을 일본에 초청하여 2주일간의 자립생활 연수를 실시했으며 자립생활 이념과 실천의 실제적인 보급을 시도하기에 이른다.
2000년에는 “한?일장애인자립생활세미나2000”이 제주도, 광주, 대구, 서울 등 4대 도시에서 개최되었고 전국적인 홍보 전략과 함께 자립생활의 이념 보급과 중증장애인의 새로운 지원 모델의 가능성을 시사하기에 이른다.
3년간의 프로젝트를 종료하면서 한국 소아마비 협회 내에 한국자립생활지원기금이 정식으로 조직되었고 이 기금은 일본의 JIL(일본자립생활센터협의회)후원으로 설립되었으며 이 기금을 통하여 동대문 피노키오 자립생활센터와 광주 우리이웃 자립생활센터가 탄생하기에 이른다.
이렇듯 한국의 자립생활 센터의 조직은 민간 조직을 중심으로 점차로 확대되어 가고 있으며 이것은 정부의 제도적 기반이 더욱 확대되고 있음을 알 수 있다.
서울에 위치한 자립생활센터의 모형은 기존의 복지관 내에 자립생활센터를 설치 운영하고 있으며 광주의 경우 단독적인 자립생활 체험 홈의 형식을 가지므로 이 두 가지 모델은 향후 주목할 모델이라 생각된다. 이러한 자립생활의 발전은 일본이나 미국과도 차이가 있으며 자립생활센터를 통한 이념 보급과 중증장애인 지원 차원에서 주목할 일이다. 먼저 서울의 경우 복지관 내에 센터를 설치함으로 자립생활 이념에서 말하는 당사자 주체의 센터 운영의 문제에 봉착하게 된다. 미국이나 일본의 경우 운영 위원이 50%이상 장애인이어야 하는데 복지관은 그렇지 못하기 때문이다. 또한 독자적인 운영권이 없어 프로그램의 자율적인 운영에도 문제가 있으나 자금 확보에 있어 정부의 보조금을 받고 있는 복지관 내에 있으므로 그 지능을 매우 취약할 것이다.
자립생활센터가 자조 단체이고 프로그램을 직접 지원하는 사업 실시 단체라고 가정한다면 복지관내에서의 기능을 최소화 될 수밖엔 없을 것이다. 이러한 맥락에서 복지관 내에 자립생활센터를 설치 운영하는 것은 많은 연구가 있어야 할 것이다. 서울의 경우 복지관내에 설치 운영되어 아래와 같은 조직을 갖추고는 있으나 자립생활센터의 독자성이 확보되지 못하고 있으며 독자적인 프로그램 운영이 어려운 것이 현실이다.
두 번째로 광주의 경우는 완전한 자립생활센터의 조건을 가지지는 못했지만 자립생활 지원을 위한 체험 아파트의 형식으로 운영되고 있다.
광주의 경우 비영리 단체로 등록하여 운영하고 있으며 현재 3명의 중증 장애인 자립생활 지원 계획을 추진하고 있다.
광주의 경우 자립생활 체험 홈의 형식을 가지고 있으므로 적어도 1년 이내에 영구 임대 주택에 들어가야 하고 자원봉사자 또는 활동보조인의 지속적인 지원이 필요하다. 현재는 센터의 책임자가 그 임무를 행하고 있고 부분적인 자원봉사자가 지원되고 있는 형편이므로 미국이나 일본과 같이 유료 활동보조인 지원이 이루어 질 때 자립생활 지원이 본격화 될 전망이다.
또한 서울, 광주의 경우 공통적인 요소로 자립생활을 하기에 필요한 제도적인 지지 기반이 매우 열악하다는 것이다. 현재 국민기초생활보호 수급자로 선정되면 최저 생계는 가능하겠지만 활동 영역에 있어 매우 제한적인 것이 한계라고 볼 수 있다. 인간이 의식주만을 해결했다고 해서 생활한다고 말할 수 없을 것이다. 자립생활은 말 그대로 이념의 주체가 생활에 있기 때문에 생활을 기반으로 서비스가 구축되어야 한다.
미국, 일본, 스웨덴에서는 가정 봉사원(Home Helper)제도가 일반적이지만 우리 나라의 경우 가정 봉사원이라는 명목 아래 지원되고 있는 서비스는 매우 제한적이고 열세하여 시간이나 내용면에 있어서도 자립생활 지원 차원에서는 매우 열악하다. 미국, 스웨덴의 경우는 개인 활동보조인 파견 제도가 있고 일본도 중증 신체 장애인을 위하여 개호인 파견제도가 있어 지역에서의 자립생활이 가능하도록 지원하고 있지만 우리 나라의 경우는 대부분 자원봉사에 의존할 수밖에 없으므로 자립생활 지원 측면에서 한계성에 봉착하고 있다. 이러한 한계성을 극복하기 위하여 가정 봉사원 제도를 중증장애인에게 확대 지원하고 국민기초생활보장법을 개정하여 현재의 급여가 생계, 주거, 긴급, 의료, 교육, 해산, 장제로 되어있는 것을 일본처럼 중증장애인의 간병급여를 추가하는 것을 제고해 보아야 한다. 즉 일본의 경우 중증 장애인 개호수당이 바로 그것이다. 국가가 중증장애인에 대한 최저한의 생활권을 지원하기 위하여 이 제도를 도입한 것이다.
최근 몇 년간 우리 나라에서 자립생활에 대한 관심과 이념의 보급이 점차로 확대되고 있는 가운데 민?관 조직을 중심으로 자립생활 세미나 개최와 프로그램 보급이 활발해지고 있다.
먼저 프로그램 보급에서는 정립회관이 2001 동료상담학교를 4회에 걸쳐 실시했으며 이 프로그램을 수강한 장애인들이 IL의 이념 보급과 실천을 위하여 각지에서 노력하고 있으며 자조조직을 결성하여 정기적으로 연구 모임을 개최하고 있다.
이 연구 모임의 대표적인 조직으로 한국자립생활연구회와 한국자립생활네트워크의 조직이 있다. 이 조직들은 순수한 자립생활 연구 모임으로 정기적인 모임을 개최하고 있다.
또한 공공기관으로서는 처음으로 2001년 4월 국립재활원에서 "중증장애인 자립생활 현황 및 향후 방향"이라는 주제로 세미나를 개최했다. 이 세미나는 국가 공공단체에서 IL에 관심을 표명했다고 하는데 큰 의의가 있다고 볼 수 있다. 이 세미나를 통하여 기존의 재활모델의 문제점을 지적해 보고 중증장애인의 자립생활 지원에 어떠한 방법들이 선행되어야 하는지에 대하여 이론적인 논제를 제기했다고 볼 수 있으며 기존의 재활 관련 분야에서 자립생활을 조명해 보는 좋은 세미나가 되었다고 볼 수 있다.