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내부기관 장애는 장애인이라는 소수집단 안에서도 장애 인구의 약 6.1%에 불과한 소수장애 유형이다. 이들은 장애인 안에서도 정책 우선순위에서 배제되고 각종 사회정책과 사회서비스 분야에서 상대적으로 소외돼 복지혜택 사각지대에 놓여있다.
이러한 현실 속에서 내부기관 장애인은 만성질환 유병률이 매우 높아 장애인 전체 유형에서 의료비 지출이 장애인 평균을 상회하고, 우울감 경험률 또한 높게 나타나고 있다.
이에 한국장애인단체총연맹이 최근 발간한 장애인정책리포트 ‘함께 알아야 할 이야기, 속 터지는 내부기관 장애인의 현실’에서는 내부기관 장애인이 일상에서 경험하는 어려움과 주요 욕구를 소개하며 내부기관 장애인을 위한 맞춤형 지원 정책 마련을 마련해야 한다고 강조하고 있다.
등록장애인 수. ©한국장애인단체총연맹
장애인구 6.1% 불과한 내부기관 장애 “장애정책에서 조차 소외”
‘장애인복지법’ 상 총 15종의 장애의 종류 및 기준에서 내부기관의 장애는 신체 내부의 주요 기관이 손상돼 정상적인 기능을 수행하지 못하는 상태를 말하며 신장 장애, 심장 장애, 호흡기 장애, 간 장애, 장루·요루 장애, 뇌전증 장애가 해당한다.
2022년 기준, 전체인구 중 5.2%인 등록장애인 265만 2,860명 중 내부기관 장애인은 16만 1,292명으로 장애 인구의 약 6.1%, 전체인구의 0.31%에 불과하다.
장애 인구 중에서도 현저히 수가 적은 내부기관 장애인은 외부 신체기능 장애인과 달리 장애가 외부로 드러나지 않아 장애를 드러내기 꺼리는 경향이 있다. 또한 장애인 중에서도 소수 유형으로 장애 등록을 하더라도 지원받을 수 있는 정책이 부족하다.
이러한 현실로 인해 내부장애인은 비장애인 사회에서도 장애인 사회에서도 소외되고 있으며 상대적으로 다수인 타 장애유형에 밀려 우선 고려 대상이 되지 못하는 실정이다.
특히 내부기관 장애는 '장애인이면서 환자'로 정체성을 갖는 경우가 많은데, 자신을 환자로 정체화하는 경우 장애인단체보다는 의료체계에서 주어지는 정보에 의존하는 경향이 있다. 이러한 경우 충분한 정보를 제공받지 못해 장애인 정책 지원이 있어도 알지 못해 지원받지 못하는 문제가 발생하고 있다.
장애로 인한 추가 소요비용. ©한국장애인단체총연맹
의료비 지출 1등 내부기관 장애인‥만성질환·우울감 높아
내부기관 장애인들은 높은 의료비 부담과 지원 정책 부족으로 이중고를 겪고 있다. 한국장애인개발원에서 발표한 2023 장애통계연보에 따르면 장애인구의 만성질환 유병률은 86.8%이고 특히 내부기관 장애인들은 대다수가 만성질환을 가지고 있다.
2020년 조사 기준 뇌전증 장애 99.2%, 신장 장애 99%, 심장 장애 97.1%, 간 장애 96.5%, 장루·요루 장애 95%, 호흡기 장애 88.4% 순으로 만성질환 유병률이 매우 높게 나타났다.
내부기관 장애유형의 경우 전체 유형에서 의료비 지출이 장애인 평균을 상회한다. 특히 장애로 인한 추가 소요 비용 여부에서 간 장애인의 경우 월평균 의료비 추가지출이 234.9천 원으로 전체 평균인의 4배에 달한다.
우울감 경험률도 유형별로 뇌전증 장애는 27.8%, 장루·요루 장애 24.3%, 신장 장애 22.7%로 두드러졌고 특히 호흡기 장애인의 경우 31.8%가 우울감을 경험해 전체 유형 중 가장 높았다.
일상생활 동작에서의 지원 필요 여부를 묻는 문항에서 호흡기 장애인 4명 중 1명 꼴로 목욕·보행·이동시 지원이 필요하다고, 장루·요루장애인의 경우 배변 시 41.7% 배뇨 시 30%가 지원이 필요하다고 응답했다. 하지만 대표적인 장애인복지제도인 장애인활동지원서비스 수급자 수는 내부기관 장애유형에 따라 이용자의 0.0%~2.5% 수준에 불과하다.
장애인정책리포트 ‘함께 알아야 할 이야기, 속 터지는 내부기관 장애인의 현실’ 표지. ©한국장애인단체총연맹
‘의료비 지원 확대·맞춤형 일자리 창출’ 등 정책 마련 시급
장애인정책리포트는 “내부기관 장애인이 경험하는 일상적 어려움을 해결하기 위해서는 소수장애인 복지 욕구 조사 및 정책 수립 기초연구, 소수장애 유형별 복지서비스 사각지대 지원 서비스 마련 지원을 위한 장기적인 비전을 갖춘 정책이 필요하다”고 강조했다.
이어 “체계적인 정책 개선을 통해 내부기관 장애인의 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 의료비 지원 확대, 사회적 인식 개선, 내부장애인을 위한 맞춤형 일자리 창출 등을 이뤄내야 한다”고 덧붙였다.
아울러 “구체적으로 중증장애인 고용기회 확대를 위한 장애인 고용의무 이행 촉진 및 장애친화경영 지원 확대, 장애인 근로자 고용유지 지원 시 내부기관 장애인 고려 및 인식개선 사업 확대가 필요하다”고 제언했다.
마지막으로 “장애인 체육 이용 환경 지원 확대 시 내부기관 장애인이 이용 가능한 서비스 제공하고, 장애인 특별교통수단 운영 표준화를 위한 법령 정비 시 내부기관 장애인을 보행상 장애 인정으로 확대해야 한다”고 피력했다.
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