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시기 |
주요내용 |
대상 |
비용 |
해당법령 |
1963. 지역사회정신보건센터법에서 1970. 도시대중교통법까지 |
▶정신장애인의 탈시설화 ▶환경구축을 통한 신체장애인의 접근법 ▶장애인의 대중교통이동권 요구 |
정신장애인 신체장애인 |
재정지원 부족 |
▶지역사회 정신보건센터법 ▶신체장애자 방해 건축구조법 ▶도시대주교통이동법 |
1973.재활법에서 1983.재활법 개정까지 |
▶차별금지와 장애인 우선권 ▶보충적 소득보장 ▶장애아동 평등교육 ▶지역사회 자립생활센터 |
장애인 장애아동 |
연방정부 기금사용 주정부 책임 |
▶국가재활법 ▶장애아동 평등교육법 ▶개정재활법 |
1985.정신장애인 인권법에서 1968.항공탑승접근법까지 |
▶장애인권리 옹호 강조 ▶주택편의 시설 설치 ▶항공 이동 차별금지 |
장애인 |
연방정부 |
▶정신장애인 인권법 ▶공정주택법 ▶항공이동접근법 |
1990.미국장애인 법에서 2001.자아총족성취계획법 까지 |
▶포괄적인 장애인법 ▶강제집행 ▶장애인가족지원 ▶의료부담경감 |
시설 장애인. 장애인 장애인 가족 |
연방정부. 민간 |
▶미국장애인법 ▶국가가족부양자지원법 ▶자아총족계획법 |
(4) 주요 배경 2 : 사회이념과 장애인 조직(기관)의 활동
① 사회이념
장애인 자립생활 운동은 오늘날까지 사회변동의 중요 요인이라고 할 수 있는 몇
가지 요인들로부터 강력한 영향을 받았다.
㉠ 탈시설화 : 발달장애인을 일차 대상으로 하여 사회통합과 개인적인 성장기회가 박탈된 거대 생활시설로부터 지역사회로 복귀시키자는 것이며, ‘정상화이념’을 이론적 근거로 삼아 발달장애인 부모, 가족, 보호제공자들이 주도적으로 이끌어갔다.
㉡ 시민권 운동 : 전 계층의 이익을 대변하는 시민권 운동의 결과로 장애인권과 관련된 입법화 등이 성취되었으나 세부적인 내용은 누락되어 있음을 발견하였다.
결국, 장애인권운동의 지도자들은 시민권운동의 효과적이고 성공적인 권익옹호 기술(항의, 연좌점거, 시위, 로비, 여론 결집)등을 배웠으며 이러한 기술들을 장애인권운동에 사용하였다.
㉢ 자조집단(운동)과 동료 간 지원 : 단주를 위한 알콜 중독자 자조집단 모임에서 출발한 자조집단 운동은 장애인권 을 위한 유용한 모델로 사용되어졌다.
자조집단과 동료 간 지원은 자존감과 자존심을 획득하기 위한 생활환경조건, 보호제공자, 의료적 보호 등에 있어서 선택권을 주장하는 데 몇 가지 중요한 개념적 준거틀 을 제공하였다.
㉣ 탈의료화 : 아직까지도 장애개념을 정의하는데 있어서 의료적 모델이 차지하는 비중은 매우 크지만, 아시아의 전통으로부터 기인된 인간에 대한 전인적인 이해가 대중들의 인정을 받아 가고 있다. 인간에 대한 전인적인 이해를 강조하는 운동은 능력강화와 자신의 욕구와 이를 해결하는 데 있어서 자신 스스로가 규정하고 이에 대한 책임을 지려고 하는 장애인들에게 큰 영향을 주었다.
㉤ 소비자주의 : 소비자주의 운동은 서비스, 프로그램, 상품 등에 있어서 소비자의 선택권과 제공자의 책임성을 강조하는 것이다. 일반적인 상품에 대한 소비자의 선택권 강조와는 달리 전통적으로 의료적 보호, 재활과 교육 등의 서비스에 있어서는 소비자라는 용어의 사용 또는 소비자의 선택권이 없었지만, 이제는 이러한 서비스들에 있어서도 환자와 클라이언트라는 용어와 개념정의에서 소비자라는 용어인식과 개념정의 하는 새로운 패러다임으로의 변화가 매우 빠른 속도로 이루어지고 있다.
② 장애인 조직(기관)의 활동
자립생활(운동)과 관련이 있는 장애인 조직(기관)의 활동은 장애인 권리운동과 연계 되어 있다. 이는 자립생활이 장애인 권리운동의 중심 축으로의 역할을 하고 있기 때문이다.
㉠ 최초의 권익옹호 조직
㉡ 공공교통 접근을 위한 미국장애인 연대
㉢ 장애인 권리운동을 위한 다른 조직들
㉣ 보편적 디자인 운동
결국, 장애인 권리확보운동과 장애인운동은 장애인이 지역사회 내에서 자립적으로 살아갈 수 있도록 주거환경, 접근이 가능한 건물, 활용할 수 있는 이동 또는 교통수단, 교육, 취업, 교통시설이나 이동시설접근에 있어서 장애인 차별금지, 이동권 확보, 무기여 연금운동 등으로 전환 또는 발전되고 있다.
3) 자립생활의 기본철학
자립생활의 기본철학은 다음과 같이 네 가지 가정에 의하여 이루어져 있다.
첫째, 모든 인간의 삶은 가치 있는 것이라는 가정,
둘째, 어떠한 손상을 입은 사람이든지 누구나 자신은 스스로 원하는 것을 선택할 수 있는 능력을 가진 존재라는 가정,
셋째, 신체적, 사회적, 물리적, 지능적, 감각, 그리고 정서적인 불안 등 장애를 가지고 있을지라도 이들은 자신들의 생활전반을 사정하고 관리하고 조정할 수 있는 권리가 있다는 가정,
넷째, 장애인들은 지역사회 내 생활 전반에 참여하고 활동할 수 있는 권리가 있다는 가정 등이다(오혜경, 1999) 이러한 가정은 장애인도 비장애인과 동등하게 인간으로서 존엄성이 있음과 자기결정 능력과 권리, 지역사회에서 일상생활을 영위하도록 하는 시민권적 권리가 있음을 내포하고 있다.
이러한 가정에 기초한 자립생활의 기본철학으로 소비자 주권, 자기결정권, 자조자립, 정치경제적 권리를 들 수 있다.
자립생활 철학의 가치와 원칙으로 다음의 전제조건이 반드시 필요하다.
첫째, 장애인도 시민으로서 권리와 책임에 참여한다는 것
둘째, 장애인도 공평한 고용기회를 가질 것
셋째, 모든 장애영역의 장애인들에게 주택, 이동, 공동시설에 접근성을 보장할 것
넷째, 취업과 직업유지에 필요한 지원서비스를 제공할 것
다섯째, 적절한 무상 통합교육의 실시
여섯째, 임신과 육아, 그리고 입양의 권리 보장
일곱째, 지역사회 내 경제, 사회, 문화, 놀이 등에 완전한 참여 보장
여덟째, 지역사회에서 인간적인 존엄성이 보장된 상태로 자립적인 삶 보장
결국, 자립생활의 기본철학은 장애인도 비장애인과 동등하게 존업하다는 점과 자신의 일상생활을 영위하는 데 지역사회에서 시민으로서의 권리를 갖는다는 점, 어떠한 손상을 가지고 있다고 하더라도 자기결정 능력과 권리가 있다는 점을 강조하고 있음을 알 수 있다.
4) 자립생활의 개념
자립적으로 산다는 것은 개별적인 일을 관리하고 스스로의 선택에 의해 정상적으로 지역사회의 일상적인 생활에 참가하고 생산적인 일을 포함하는 사회적인 역할을 수행하며, 자기결정과 타인에 대한 비생산적인 신체적이고 심리적인 의존성을 최소화하는 결정권을 포함한다. 그러기에 자립생활은 장애인이 의존성을 벗어나 스스로의 선택과 결정 그리고 주도적인 역할을 바탕으로 지역사회에서 통합되어 살아가는 것을 목표로 하는 것이다.
일본 자립생활센터는 장애인 자립생활을 “장애인이 지역사회, 더 나아가 이 사회에서 자기 결정권을 가지고 자유롭게 살아갈 수 있는 것을 의미 한다” 라고 정의 하고 있다. 이렇게 장애인이 지역사회 내에서 자기 결정권을 가지고 자유롭게 살아가기 위해서는 장애인 본인의 노력 이외에 사회의 적극적이고 능동적인 노력이 필요하다는 것을 강조하며, 더 나아가 이러한 노력은 법적으로 보장되어 있어야 함을 언급하고 있다.
양숙미(2001)는 의료적, 개인적 모델에 입각하여 장애인 개인의 역랑부족과 결핍된 능력의 향상에 초점을 두는 재활적 접근에 대한 한계를 지적하면서, 장애인복지 서비스 기관의 역할을 개선해야 한다는 의견들, 즉 소비자 중심주의, 역량강화, 반편견과 다문화주의, 정상화와 사회통합, 사회적 역할의 가치화, 강점 지향적 접근, 생애주기 모델, 자립생활모델 등이 있다는 것과 장애복지 서비스가 더 이상 가치 중립적인 차원에서 제공될 수 없고, 이념적인 지향에 의한 서비스로 전환될 필요성을 내포하고 있음을 주장하며 장애인 자립생활을 장애인복지 서비스와 관련시켜 정의 하고 있다.
그러나 이러한 장애인 자립생활에 대한 개념정의가 통합적으로 통용되지 못하고 있는데, 이는 장애인 자립생활에 대한 개념정의 자체가 너무도 포괄적이고 사용하는 주체들마다 다른 의미로 사용하기 때문이다.
장애인 자립생활에 대한 개념정의 또는 사용내용을 고찰하여 보면 다음과 같다.
첫째, 기존 장애인 복지에서 사용되는 장애인 자립생활 개념이다.
둘째는 시각은 장애라는 현상을 질병, 종양, 및 건강조건 등에 의해서 직접적으로 야기된 ‘개인’의 문제로 간주하는 측면인데, 여기에서는 장애라는 것 자체에 문제의 핵심이 있으며, 그 장애를 발생시키는 것을 극복, 치료, 훈련하는 것을 목적으로 하고 있다. 세 번째 시각은 장애인에게 제공되는 서비스 패러다임의 변화를 볼 수 있다. 이러한 패러다임 변화는 다음 몇 가지로 정리될 수 있다.
첫째, 장애인 당사자의 자기결정권과 선택권의 강조를 들 수 있다.
둘째, 장애를 바라보는 시각이 매우 복합적인 것을 들 수 있다.
셋째, 장애를 바라보는 시각과 관련되어서 나타나는 현상으로 장애인 복지에 있어서 환경적인 측면이 매우 강조되는 것이다.
장애로 인한 문제는 장애인 당사자에게만 있는 것이 아니고 오히려 더 많은 부분이 기존의 환경 또는 환경과의 부적절한 상호작용에 있기에 그 환경 자체나 환경과의 상호작용 패턴을 변화할 것을 강조하는 것이다.
자립생활은 크게 두 가지 측면이 동시에 들어가는 개념임을 알 수 있다.
즉 장애인 스스로가 자신의 삶의 질을 높이기 위한 행동과 자신의 전체적인 삶의 영역에서 주어지는 전 서비스 영역에서 선택권과 결정권을 높이는 정책과 제도적인 측면과 장애당사자의 인식과 의지와 관련된 서비스 또는 프로그램의 측면이다.
결국, 장애인 자립생활이란, 잔존기능의 극대화와 고용적합성을 강조하는 기존의 접근과는 달리, 자립생활에서는 자기실현에 대한 장애물이 열악한 물리적 사회적 환경에서 생활하는 결과로 나타나며, 병리적인 요소가 개인에게보다는 그 개인이 생황하고 있는 환경에 더욱 만연해 있다는 것, 즉 적절치 못한 주거환경, 접근이 불가능한 교통수단, 충분치 않은 보호서비스 등과 같은 환경에 오히려 병리적인 요소가 많다는 기본 가정에서 출발하여 이러한 장애를 극복해 나가는 과정이라고 할 수 있는 것이다.
2 자립생활 서비스와 자립생활센터
1) 자립생활 서비스 제공의 주요원칙과 서비스 내용
(1) 자립생활 서비스 제공의 주요원칙
현재 가장 폭넓게 수용되는 자립생활(운동)의 개념은 서비스(또는 프로그램)와 장애인권 운동 이념이 포함된 광범위한 개념이다. 따라서 장애인 자립생활(운동)을 실현 시키기 위하여 는 이 양자의 내용이 적절하게 반영되도록 서비스 제공에 있어서 주요원칙과 지침을 마련하는 것이 필요하다.
노섹(Nos다, 1988)과 스튜어트(Stuart, 2000)는 장애인 자립생활 실현을 위한 서비스 제공에 있어서 주요한 원칙을 다음과 같이 제시 하였다.
① 비차별성 원칙, ② 포괄성의 원칙, ③ 형평성의 원칙,
④ 비용의 효율성 원칙, ⑤ 소비자 통제 원칙, 이다
자립생활 서비스 제공은 서비스 이용자(또는 소비자)의 서비스 관련 선택권과 자기결정, 통제권 등을 강조하고 있으며, 서비스 대상이 전 장애영역을 포괄하여야 함과 서비스 이용 장애인의 개별적인 형평성을 적용하여야 함을 나타내고 있다.
(2) 자립생활 서비스의 주요 내용
서비스 이용 장애인의 자립생활을 실현하기 위해 제공되는 서비스는 거의 대부분 서비스 이용 장애인들의 선택권과 통제권, 자기 결정권을 조직운영 이념과 서비스 제공 신념으로 삼고 있는 자립생활센터 로부터 제공되고 있다.
대표적인 자립생활 서비스의 주요 내용을 보면 다음과 같다.
① 자립생활기술훈련
② 활동보조서비스
③ 동료상담
④ 주택관련서비스
⑤ 정보제공 및 의뢰
⑥ 이동서비스
⑦ 권익옹호
⑧ 보장구지원
⑨ 공공 장애인복지서비스 소개 및 상담
2) 자립생활센터 운영의 주요원칙
자립생활센터는 지역사회를 기반으로 한 비영리, 비 거주 시설이다. 자립생활센터는 자립생활(운동)의 기본철학을 그대로 실천하기 위하여 만들어진 지역사회 내 새로운 장애인복지 전달체계이다.
연방재활청은 1984년 가을, 1978년 개정재활법과 1979년 ILRU의 정의, 1984년의 11개 항목의 기준지침 등을 검토하여 열두 가지의 최종적 기준을 만들었다.
이 기준은 1985년 전미장애인평의회의 승인을 거쳤으며, 이로 인해 이 기준을 ‘NCH 기준’이라고 부른다.
NCH 기준에는 다음과 같은 여섯 가지의 큰 주제들이 명문화되어 있다. 철학, 대상집단, 성과 및 영향, 서비스 과정, 조직의 관리와 운영, 평가 등이다.<표 11-2>
3 우리나라의 현황
1) 자립생활(운동)의 전개과정과 특징
우리나라에 자립생활(운동) 개념이 처음 소개된 것은 1997년 ‘서울장애인 학술대회’에서 일본 휴먼케어협회 자립생활센터 소장 및 일본자립생활센터협의회 회장이자 일본의 대표적인 자립생활 운동가인 나까니시가 일본의 자립생활 운동을 소개하면서 부터이다. 이후 1998년 정립회관에서 실시된 자립생활실천 세미나에서 자립생활의 개념과 운동, 자립생활 프로그램의 이론과 동료상담의 기법 등이 소개되고, 이후 2000년까지 3년간 정립회관과 일본의 휴먼케어협회가 함께 한국과 일본에서 직원연수, 강연회, 세미나, 동료상담교실, 중증장애인 자립생활 체험 프로그램 등을 실시하면서 자립생활 개념이 본격적으로 확산 되었다.
우리나라에서 자립생활(운동) 개념과 자립생활센터의 진행과정은 여러 가지 점에서 미국과 일본 등 자립생활을 먼저 시작한 나라들과 차이가 있다.
자립생활 실현을 위해 반드시 필요한 선결요건인 최소한의 소득보장 제도와 장애인의 사회참여와 활동에 긍정적인 사회인식이 구축되어 있어야 하는데 우리나라 에서는 이와 같은 기본적인 인프라 구축이 되어 있지 않다.
또한, 자립생활(운동)의 기본 철학이며 중심이념인 서비스 이용 장애인의 선택권과 통제권, 자기결정권 등의 소비자주의 이념이 미국에서는 때로는 갈등의 요인이 되기도 하였지만 거의 대부분 통합적으로 자립생활을 실현시키는 중심내용이 되었는데, 우리나라에서는 운동성과 프로그램(서비스) 지향성, 장애인 당사자주의 등으로 서로 배타적인 모습도 나타나고 있다.
현재 우리나라에서 장애인 자립생활 실현을 위한 서비스를, 제공하는 기관이나 서비스 제공내용과 목적, 재원의 출처 등을 기준으로 하여 본다면, 장애인의 신체적 정신적인 의료처지와 기능회복, 잔존능력의 극대화를 목적으로 한 전통적인 서비스를 제공하는 기관으로 국립재활원, 장애인 복지관, 사회복지관 및 사회복지관 부설 재가봉사센터 등이 있고, 사회참여와 활동을 목적으로 한 새로운 서비스 이용 장애인 중심의 서비스 제공기관으로는 자립생활센터를 들 수 있다.
장애인의 신체적 정신적인 의료처치와 기능회복, 잔존능력의 극대화를 목적으로 한 활동보조관련 서비스 제공기관의 구체적인 서비스 내용은 <표 11-4>와 같다.
장애인복지관에서 자립생활 관련 프로그램으로 언급할 수 있는 내용은 동료상담 및 자조집단 활동을 들 수 있으며, 활동보조서비스로 가사지원, 외출지원, 정서지원, 목욕지원, 교육지원, 심부름 등을 들 수 있다.
국가의 공식적인 기관인 국립재활원이나 장애인복지관뿐만 아니라 사회복지관 관련 기관(재가복지센터 등)에서도 자립생활관련 프로그램을 실시하고 있으며, 사회복지관 및 재가복지봉사센터 운영안내(2004)에서도 이를 권고하고 있다.<표 11-6>
2) 자립생활센터 현황
일본 자립생활센터협의회 후원으로 한국자립생활지원기금이 조성되었으며, 이 기금으로 2000년도에 ‘동대문 피노키오 자립생활센터’와 ‘광주 우리이웃자립생활센터’가 설립된 것을 최초로 매년 장애인 자립생활센터는 엄청난 증가속도를 보이고 있다. 2003년 ‘장애인 당사자 중심의 자립생활 실현을 위한 도전’ 이라는 목적을 가지고 각 지역의 자립생활센터 중 11개 센터가 중심이 되어 한국장애인IL단체협의회가 설립되었다가 이후 각 지역 센터가 기하급수적으로 늘어나며 센터마다 지향하는 강조점이 약간씩 상이한 모습을 보이기 시작하였다. 결국, 2006년 각각 전국장애인 자립생활센터협의회(이후 협의회)와 한국장애인 자립생활 센터총연합회(이후 연합회), 이 양자 기구 어느 곳에도 가입하지 아니한 자립생활센터 등 크게 세 가지 측면으로 나누어지게 되었다. <표 11-7>
보건복지부에서 2005년부터 전국을 단위로 10개소의 자립생활센터를 선정하여 시범사업을 실시하고 있다. 시범사업을 실시한 이후 평가를 통하여 더 많은 자립생활센터를 지원하려고 하며 이를 제도화 하려고 하고 있다. 이 외에도 사회복지공동모금회의 기획사업과 노동부 사회적 일자리 창출사업 등을 통하여서도 장애인 자립생활 실현을 위한 직 간접적인 지원이 이루어지고 있다. 향후, 자립생활센터와 센터 서비스 중 가장 대표적인 활동보조서비스에 대하여 지원이 확대될 것으로 예측되며 이에 대한 제도화 요구도 증폭될 것으로 보인다.
4 자립생활의 관제와 전망
우리나라에 자립생활(운동)이 본격적으로 소개되어 자립생활 관련 사항들에 대란 현장 적용과 연구가 진행되어온 것이 이제 불과 10녀 년 정도이다. 하지만, 장애인들에게 선풍적인 지지를 받으면서 국가와 사회의 관심이 커져가고 있는 현실을 볼 때, 향후 장애인 복지에 있어서 장애인 자립생활 관련 내용은 매우 중요한 비중을 차지할 것으로 보인다. 그러나 장애인 자립생활의 이념적 이해와 인식수준, 장애인 자립생활센터의제도화, 활동보조서비스로 대표되는 자립생활센터 서비스 운영등에 있어서 한계를 보이고 있다. 이러한 과제를 풀어나가는 해결책을 전망으로 생각하여 관제와 전망을 제시하면 다음과 같다.
첫째, 자립생활센터에 대한 정책적인 지원이 강화될 필요가 있다. 현제 우리나라에는 미국과 일본과는 다르게 자립생활이나 자립생활센터를 지원할 수 있는 관련 법과 제도가 없는 실정이다. 자립생활 관련 내용들에 대한 법률적, 재정적, 제도적 지원을 확대 강화하여 이를 제도화할 필요가 있을 것으로 보인다.
둘째, 자립생활센터 제공 서비스들에 대한 정책적 고려가 있어야 한다. 자립생활센터 제공 서비스들이 이용 장애인의 선택권과 통제권, 자기결정권 등을 고양시킨다는 점에서 자립생활센터 제공 서비스에 대한 타 기관의 유사한 서비스들과 연계하여 구체적인 제도화가 필요할 것으로 보인다.
셋째, 장애인의 자립생활 실현을 달성하고 이를 돕는 자립생활센터 서비스에 관한 제도화와 함께 장애인뿐만 아니라 비장애인들의 사회적인 합의를 위한 적극적인 홍보와 인식개선 작업이 필요할 것으로 보인다. 자립생활 실현을 위한 제도화 구축을 위해서는 반드시 나머지 사회구성원 전체의 합의가 필요하다. 따라서 장애인 자립생활에 대한 적극적인 홍보와 사회구성원들의 인식개선을 위한 접근이 필요하다.
넷째, 장애인 자립생활 실현을 위해 가장 중요한 역할을 담당해야 항 주체가 바로 장애인 당사자 들이다. 서비스에 대한 선택권과 통제권, 자기결정권 등을 가지고 있기에 이를 통한 성공과 실패에 대한 책임감 또한 매우 크다고 볼 수 있다. 따라서 장애인 자신이 자신의 삶에 영향을 미치는 중요한 사건들을 선택하고 결정해 갈 수 있는 능력을 고취시키는 접근이 필요하다.