레트 증후군 데이터 구축 설문 추가 공지 입니다.

[레어노트]

<국내 레트 증후군 연구 활성화를 위한 환자 주도 데이터 구축>

✅ 참여 대상: 레트 증후군으로 진단 받은 환자 및 환자의 보호자
✅ 참여 기한: ~11월 3일(일)
✅ 조사 내용: 기본 정보, 진단 정보, 치료 정보, 질환 인식, 환자/보호자 삶의 질
✅ 참여 방법:

1. 설문 참여] 희귀질환 전문 서비스 '레어노트' 어플 내에서 진행됩니다.
   • 레어노트 다운로드 받으신 분들은 다음 링크로 연결 가능 : https://rarenote.page.link/v9ZFziHPqWGhNwzD6
2. 정보 보호] 응답해주신 모든 정보는 개인정보를 덜어내고 철저히 익명화하여 환자 단체에 돌려드립니다.
3. 참여 혜택] 참여해주신 분들께 소정의 감사 선물과 함께 향후 분석 결과와 활용 소식을 빠르게 전달드립니다.
4. 상세 내용] https://humanscape.notion.site/ESG-121741eedadb4eea9e1f2819cf6b3d03?pvs=4

※ 응답하신 설문의 내용은 통계 분석을 통해 12월 중으로 리포트화 할 예정입니다.

※ 설문 관련 문의사항은 레어노트 팀(help@humanscape.io)으로 연락주시기 바랍니다.

설문 참여는 금주 일요일까지 가능합니다.

아직 참여하지 못하신 분들의 많은 참여 부탁드려요!!

[김수영 (11년생 김루하 아빠) 인천]

설문 참여 부탁드립니다