*루게릭병* 서서히 진행되는 사지의 위약(weakness, 쇠약) 및 위축으로 시작하고, 병이 진행되면서 결국 호흡근 마비로 수년 내에 사망에 이르게 되는 치명적인 질환.
다들 아이스버킷챌린지 알지? 아이스버킷챌린지는 루게릭병을 앓고 있는 환자들의 고통을같이 느껴보고자 하는 취지에서 만들어졌대. 챌린지를 통해 루게릭병에 대해서도 알리고 환자들을 돕기 위한 기부도 이루어졌어.
이 병에 걸리게되면 사지가 마비되고, 점점 악화됨에 따라 수년내에 사망까지 이르게되는 무서운 불치병이야. 물론 완치는 없대. 치료비 자체도 어마어마하고 줄기세포 치료의 경우엔 1회에 3천만원이래.
보통 50대 후반부터 발병률이 높다고 하는데 이 유튜버는 고작 20대. 첫 증상은 2017년부터 나타나기 시작했고 지금은 몸 움직임이나 말하는것들이 불편한 상태셔. 그럼에도 불구하고 유튜브 편집도 본인이 직접 다하시고, 긍정적으로 생활하려고 엄청 노력하시더라. 난 이 분이 점점 좋아질거라고 믿어!
루게릭병의 전조증상은 사람마다 너무너무 다르다고하니 이 유튜버의 전조증상만 듣고 어? 나도 루게릭병인가? 하고 걱정하진말자!
첫댓글 나아지셨음 좋겠다..
기도할게요
너무 안타까움... 치료가 없고 증상 늦추는 수밖에 없으니까ㅠㅠ
방금 보고옴 엉엉 눈물 나
나이분꺼초반부터구독해서보는데ㅠㅠ정말노력파이신거같애
여시가 유튜브 알려줘서 여태 울면서 정주행했어ㅠㅠ 너무 착하고 맑고 긍정적이라서 더 슬프더라고.. 진짜 꼭 제발 이분 완치되셨으면 좋겠어🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
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아하 오키오키 말할때 친구들은 아직은 모른다고 이해했네. 숨기는건 아닌데 일부러 친구들한테 얘기하고 밝히진 않는거라 생각했어. 나중에 유툽보고 알게되면 몰라도
동갑이라서 더 마음쓰이고 그렇더라ㅠㅠ 근데 진짜 열심히 노력하고 사심 하루종일 운동하시고 최대한 도움없이 본인이 해내려고 하시고
나도 이분꺼 보기 시작한지 쫌 되었는데 나이도 어린데 맘 아프더라 근데 별이상한 인간들 많드라ㅠ 전조증상 이야기 하면서 자기 루게릭 이냐고 ㅡㅡ 근데 긍정적으로 생각을 많이 하더라고ㅠㅠ이분에게 기적이 일어났으면 좋겠다
진짜 모르는분인데 영상보면서 눈물이 펑펑났어... 정말로 기적이 일어나길ㅠㅠ