32개월 딸아이 아빠입니다(5)

[토르파파]

안녕하세요.
정말 오랜만에 글을 쓰네요.

제 골수를 이식받은 귀여운 4살 딸아이 아빠입니다.
이식한 지 오늘 날짜로 122일이 되었어요.

제 아이는 이식동기인 아이들보다는 조금 느리게 회복이 되고 있습니다.

3월 퇴원했을 때는 백혈구 7.3 혈색소 10.7 혈소판 12.4만 호중구 5560이었으나,

CMV로 인해 약(발싸이트)을 지속 복용했고,
피부숙주로 인해 스테로이드약(소론도정)을 복용하고 있습니다. 혈액수치들이 계속 내려가더니 5월에는 입원을 했습니다.

5월은 백혈구 2.3 혈색소 9.1 혈소판 3.5만 호중구 660 까지 내려갔고, 기저귀 때문인지 기저귀라인에 뾰루지가 올라와 붓더니 염증수치도 높아져서 2번이나 입원했었고, 입원했을 때 히크만카테터도
링거줄을 밟아서 쑥 빠져버렸네요.

다행히(?) 히크만 재수술은 하지 않았고...
현재는 입원, 외래를 반복하며 와이프와 돌봄이모님과 병원을 다니고 있습니다.

오늘 수치는 백혈구 1.3, 혈색소 10.3 혈소판 7.3 호중구 500 이어서 그라신 주사맞고 집에 왔네요.
뾰루지는 또 생겨서 항생제도 복용중이구요.

저는 회사 복직을 했는데...일이 손에 잘 잡히지 않아요.
더군다나 다른 아이들이 이제 주 1회 외래 다니는데, 우리 아이만 계속 주 2회 다니는 것도 마음이 쓰이네요. 피부발진으로 아직 스테로이드 소량으로 복용중이라서 그런지...항생제 때문인지...제 골수가 아이한테 적응이 늦는 건지...

골수검사는 이식후 1개월 후, 3개월 후
총 2번 했고 좋아지고 있다고 하는데,
이놈의 수치는 왜 팍팍 안 올라가는지 휴...;

"토르의 백혈구! 혈색소! 혈소판! 호중구!님들아!
얼른 정상으로 돌아오렴~❤️
아빠 회사 좀 다니자😄
아빠 돈 벌어서 엄마아빠랑 놀러다녀야지!"

다음에는 더 건강해진 토르의 소식으로 찾아오길 바라며 글을 마칩니다👋

[기차요]

CMV치료는 하고 있나요? CMV치료 신약 리브텐시티 있습니다. 혈구감소를 막고 거대세포바이러스만 표적 치료하는 약이라고 합니다. 의료진에게 물어보세요. 비급여시 가격은 사악합니다. 급여 가능한지 문의해보세요. 저희는 급여로 치료시작한지 3일째 입니다. 1차치료제 불응 혈구수치 지속감소로 급여 승인받았습니다. 3일밖에 지나지 않았지만 cmv수치가 1/3로 줄고있습니다

[토르파파]

좋은 정보 주셔서 감사합니다.
다행히도 CMV는 3월 말 음성이 되고, 지금 까지 잘 유지중입니다.

[힘냅시다]

아이가 벌써 32개월이 되었군요. 제가 보기에는 본인의 속도에 맞게 잘 회복하고 있는 걸로 보여요. 숙주가 있다는 거는 몸에 남아있던 원래 세포들이 새로운 세포와 싸우면서 사라지는 과정이기도 하니까요. 일이 손에 잡히지 않으시겠지만 행복한 미래만 생각하시고 힘내세요 다 잘될겁니다!

[토르파파]

감사합니다. 힘냅시다님의 아버님도 회복 잘 되시길 바랄게요!!!
같이 힘내보아요

[로또보리]

2020년 이식한 저희 딸도 3년 가까이 수치가 바닥을 쳤다가 나중에 회복했습니다. 일단 이식을 하고 나면 느려도 천천히라도 회복 하는데 그 기간이 길어지면 아무래도 조바심이 나지요. 큰 숙주병만 없다면 잘 회복될겁니다. 너무 걱정하지 마세요.

[토르파파]

오늘도 왼쪽엉덩이 뾰루지가 생겨서 주말 응급실로 와서 항생제 맞고 있네요.

응급실에서 검사결과 혈색소가 11.1 호중구 1700대으로 좋아졌고, 혈소판만 74으로 아직 정체인데,
로또보리님의 따님처럼 기다릴 수 있으니 회복이 잘 되면 좋겠어요.

덕분에 힘이 납니다😄 감사해요~

[ddanddan]

토르가 열심히, 힘내고 있는 소식을 남겨주셔서 감사해요. 이식이 유일한 방법이지만 이식 이후에도 긴 여정을 보내야 한다는 게 참 마음이 어렵긴 하네요.
하지만 아이들도 우리도 모두 힘내서- 건강한 일상을 꼭 찾았으면 좋겠습니다. 토르와 토르파파님 정말 정말 응원합니다.

[서율화이팅]

토르도 점점더 좋아질꺼예요~화이팅해요!!