5년간의 방광암치료일기

저는 2012년에 방광암이 발병하여 올해 인공방광수술까지 5년동안 투병하였습니다. 지금은 인공방광수술을 하고 순조롭게 회복하고 있는데 저의 경험이 다른 환우분들께 도움과 위안이 되었으면 하는 바램으로 지난 5년간 제가 겪었던 일들을 쓰고자 합니다. 1. 방광암 발발 (당시나이 41세)    -2012년 8월 회사건강검진 (혈액검사, 소변검사) 방광암 소견 이상없음.    -9월~10월 추석연휴뒤 처음부터 끝까지 붉은 소변(혈뇨)이 나옴. 동네 로컬병원에서 검사해도 이상없음,      마지막으로 방광내시경 해보니 방광벽이 부어있고 헐어있는등 이상발견. 바로 진료의뢰서 받아 분당에 있는      대학병원 특진예약                      2. 방광암수술  - 2012년 10월 비뇨기과 진료후 바로입원, 환부 긁어내고 바로 조직검사 진행                 -11월 방광암 1기 판정, 다행히 표피를 뚫으려고 하기 직전에 발견되어 약물치료 (BCG)하고      정기적으로 방광내시경으로 추적조사함. 3. BCG 치료   -2012년12월~2013년 여름까지 총 12회중 9회 투여하고 고통이 너무 심해 중단함.   -3개월에 한번씩 방광내시경 검사만 진행하다가 2015년부터는 4개월에 한번씩 내시경함.     (2013년 12월~2016년 7월) 4. 궤양성직장염 발생    -2013년 12월 항문에서 계속 출혈 생김    -2014년 1월 궤양성 직장염 판정 (같은병원 소화기센터)      암환자 등록(2012년),희귀난치환자 등록(2014년)     *BCG의 강도를 너무 세게 투여하여 직장에도 영향이 있지 않았나 하는 의심을 강하게 하였으나      병원에서는 그런 경우는 없다고 잘라 말함. 5.궤양성직장염 치료   - 2014년1분기 스테로이드 복용함  (하루에 4알복용하고 이후 2개월에 걸쳐서 약을 줄이면서 스테로이드 복용을 끝냄),    But,스테로이드제는 끊었으나 다른약들은 평생 복용해야 된다고 하여 지금도 복용중임. 6.생사의 위기   -2014년 2분기 회사일로 상해출장갔을때 관계자들과 저녁먹다가 저혈압 쇼크로 쓰러짐.   중국119가 바로 왔으며 응급처치시행 (당시 최고혈압 67인 상태였음),바로 병원으로 옮겨짐.  저녁먹던 식당에 구급차가 바로 도착해서 혈압을 올리는 주사를 놓는 응급처치를 하였고 실려간 병원이  식당근처에 있었고 거기다가 큰대학 의대부속병원이라서 설비가 좋았음.  응급실에서 최고혈압 100까지 올려놓고 바로 귀국하여 동네 병원에서 진료의뢰서 받아 다니던 대학병원으로 감. 7. 정밀검사   -저혈압쇼크로 상해에서 쓰러진 원인을 찾이위해 몸전체의 검사를 진행함.     심장혈과센터에서 나온 결론은 다음과 같음.   -사람은 앉았다가 일어날때 일시적으로 피가 아래로 쏠리는데 어느정도 내려가면 더이상 쏠리지 않게     허벅지와 종아리등  하체근육이 혈관을 꽉잡아준다.     하지만, 본인은 다리에 근육이 거의 풀려있어 그걸 해주지 못해 일시적으로 뇌에 피가 모자라 쓰러진것임.     이증세는 다시올수 있지만 본인이 느낌으로 알수 있어 조심한다면 예방할수 있음. *비뇨기과 약, 심장혈관센터 처방약, 궤양성 직장염 약을 동시에 복용하게됨. 당시 약이 엄청나게 많았음.   심장혈관쪽 처방약은 3~4개월 복용하고 끊게 되었음. 8. 방광암 재발    -2016년 7월, 4개월마다하는 정기검사에서 전립선에 암이 발생함. 방광내시경,     혈액검사에서는 오히려 방광은 암이 없이 깨끗한 상태였음.   -8월 입원하여 전립선에 암의심부위 긁어내고 조직검사 진행,     방광암과 같은 암이라는 결과가 나와 바로 방광암 4기로 판정이 됨.     (방광암 4기에는 방광과 전립섭을 다 적출한다고 함)    병원에서는 처음에 방광과 전립선을 적출하고 요루주머니 차는 것을 이야기하다 환자의 나이와 상황을    고려하여 편법이지만 우선 전립선만 제거하는 것으로 수술방향을 잡음. 9.전원(병원을 옮김) -방광암 발견초기부터 한병원만 다니면서 느꼈던 깨림칙함과 전립선의 암도 잘 보이지 않는다는  의사의 말에 혹시나 제거하지 않고 약물로 치료하는 방법이 있지 않을까 해서 타병원에 예약을 함. 1) 2016년8월  -송파에 있는 A병원 비뇨기과에서 진료받음. 분당 대학병원 병리검사결과가 바뀔가능성은 없지만    약물로 치료할수 있는방법이 있을지 입원하여 다시 전립선 긁어내고 조직검사하기로 함. 2) 양천구에 있는 S병원 비뇨기과에서 진료받음. 여기서는 전립선만 수술하면 3개월뒤에 바로 방광에암이 생기게 되니 지금 인공방광수술이 가능하니 바로 수술을 해야 된다고 함. 교수님이 수술예약을 잡아주시고 궁금한 사항에 대해서 자세하게 설명을 해주심. 그동안 궁금했던 것도 많이 물어보았음. 3) 2016년9월 송파 A병원 입원,수술,조직검사 진행   -그래도 적출안하고 약물로 치료할수 있는지에 대한 미련이 남아 있고 가족들의 의견도 있고 해서 수술함.   조직검사결과 전립선의 암이 기질에만 국한되어 있는것이 아니라  좀 더 퍼져 있는등 상태가 더 나빠져서  수술은 피할수 없는데, 수술대기기간이 있어 12월말에나 수술이 가능하고 그때 상태봐서 인공방광을 하던지  아니면 요루주머니를 찰수도 있다고 담당교수님이 이야기함.  게다가, 3개월간 수술대기중에 암이 퍼질수 있어 항암치료를 3~4차례 하고 건강상태를 봐서 수술을 예정대로  할지 변경할지 보자고 함. 4)아내와 상의하여 양천구 S병원으로 다시감.   -이제는 다른큰병원에 더 알아보기도 힘들고 알아볼만큼 알아봤다고 생각함. 교수님께 솔직이 이야기하고    수술받게 해달라고 사정함.    전립선을 조직검사하기위해 자주 긁어내면 다른 장기와 협착이 생겨 떼어낼때 힘들고 자칫 괄약근을    건드리면 배변조절이 힘들수도 있다고 함.    그래도, 최선을 다해서 수술 임하겠다는 교수님 말에 안도가 됨.마침 1주일뒤에 수술일정이 비여있어   원래 수술 취소한 날보다 조금 지나서 수술을 하게되었음. 10. 인공방광수술  - 2016년 10월초 인공방광수술 받음 1)입원(수술전) -수술 3일전에 입원하여 관장,제모,금식함.전날부터는 물도 못마심 2)수술당일  -오전 첫타임 수술, 9시간넘긴 개복수술 진행(평균시간보다 더걸림,전립선협착이 심해 시간이 오래걸림)   -수술 종료후 중환자실 (하룻밤) 3)수술다음날부터 1주차  -장이 제기능을 할때까지 물도 못마심.    갈증으로 입과 목까지 바짝바짝 마름. 찬물가글하면서 입안을 시원하게 하여 갈증을 견딤. - 중환자실에서 올라온 다음날 밤에 방귀와 함께 기저귀에 물변이 같이 나옴. 잠결에도 이젠 물마실수 있구나    하고 생각이 듬. -수술다음날부터 힘들어도 벽잡고 일어서서 걸음떼고 조금씩 걷기운동을 시작함. 장이 빨리 회복하기 위해서는   걷기가 필수임. -원래 소장이었던 부분을 잘라 인공방광을 만들었기 때문에 식사를 시작하게되면 곱이라는 물질이 나옴.  소변줄에 곱이 막힐수 있어 계속 소변줄을 눌러서 곱이 잘 빠지게 하였으나 수술이후 첫주 일요일에 곱이 소변줄에  막혀 복수가 차고 임파액주머니로 소변이 계속 나옴. 복통이 심해서 호흡만 겨우하고 눈도 못뜸. -간호사들의 응급처치로 복통잦아듬. 밤8시에 교수님이 달려 오심. 전화로 카톡으로 간호사들에게  처방하였으나 일요일밤 8시에 오셔서 직접 드레싱 하고 증상설명하며 환자본인과 가족들 안심시킴.  (근처에 사시는줄 알았으나 다음날 교수님 밑에 다른 선생님께 물어보니 집이 병원에서 한시간 넘게 걸린다고 들음. 당연한 일이라고 할수도 있겠지만 환자를 책임지는 자세에 무척 고마웠음) 4) 수술후2주차  -밥먹게 되고 물마시게 되니 회복속도가 더 빨라짐.  -앞침대에 입원하신 인공방광수술 앞둔 어르신과 친해짐. 본인이 수술한내용을 듣고 회복속도를 직접 눈으로   보시면서 안심하심. (지금도 전화연락함) 5) 퇴원  -10일채우고 퇴원함 (10월14일) 6) 회복  -퇴원후 2달째 하루 걷기 아침,점심,저녁 식사후 약 30~40분 걷기 (총걷는 거리수 약 6~8Km)   식사는 조금씩 자주먹기 (채식위주,물 2리터이상 자주 마시기,해독주스마시기),   금주부터는 고기도 조금씩 먹기 시작함 몸무게는 최대 10키로 빠짐.(오히려 몸이 가뿐함),   틈나는대로 항무조이기(케겔운동)하기 낮에는 패드1개, 밤에는 기저귀1~2개(거의 하나정도 씀)   밤에 2시간~2시간30분 정도마다 일어나 소변보고 잠. 7)정기검사 -2주에 한번씩 병원검사(혈액,소변검사) -금주(12월첫째주)에 의사선생님 말씀 적출한 방광과 전립선을 세분화하여 병리검사 하였고   목동의 대학병원 의사들과 컨퍼런스까지 하여 본인의 상태를 판독하였음. 그결과 추가적인 항암치료는   안해도 된다는 결 론이 나왔다고 알려주심. (신장과 요도의 인공방광과 연결되는 부위도 이상없음) 11. 암발병후 아쉬웠던점   1) 한군데 병원에서만 진료한점 -자신과 잘 맞는 병원과 의사를 만나야 된다.   암환자가 여러병원 찾아다니는 것이 결코 나 쁜게 아님. 자신에 궁합이 맞는 병원이 분명히 있고 병원마다   조금씩 치료방법이 다를수 있음.   2)BCG중단후 약 2년간 좀더 긴장하고 신경쓰며 살아야했는데 그렇게 못한점   3)암카페등 암에 대해 많이 알아보지 않음점 12. 암발병후 잘한점    1) 인공방광수술의 최고 명의한테 수술받은것-후회가 없음    2) 큰병원에대한 미련을 버리고 객관적으로 적합한 병원을 선택한점    -의사의 실력과 인성,수술경험,협진체계,환자들 평판을 종합    3) 수술비용을 아낀점 -경제적인 어려움속에 수술비용을 아낌.    (2주 수술,입원비 약 140만원좀 넘게 나왔음)      4) 빨리 판단하고 수술하여 항암치료로 몸망가지는것을 방지한점 이상이 제가 방광암 발병후 지금까지의 5년간의 기록입니다. 이제는 병원에 입원하는게 너무너무 싫네요.. 3개월간 전신마취 세번이나 했더니 좀 멍해진것 같기두 하고요..산책나갔다 이제는 몸관리 하면서 더이상 암이 생기지 않도록 조심하면서 살겠습니다.. 저와 비슷한 증상이 있으시거나 궁금하신 내용이 있으시면 제가 아는 선에서 말씀드릴게요.. 지금 방광암으로 고생하시는 환우분들, 용기 잃지 마시구요. 마음 편히 가지시구 당당하게 치료에 임하시기 바랍니다.. ◆ 너무 보기 어렵게 글을 올려서 제가 편집해서 보기 좋게 다시 올립니다...    뙤장님께서 편집해서 올려주신것 너무 감사드립니다~^^ (오늘 수정하려고 들어와 보니 뙤장님께서 올려주셨더라구요~)