<p>현재는 이식을 받고 회복 중에 있습니다. 이식만 하면 끝날 줄 알았지만 그건 아니더라구요. </p><p>지금부터는 이식 과정에 대해 써보겠습니다.</p><p>불과 3개월 전의 일인데도 고새 기억이 희미해져서 핸드폰 메모장을 참고해서 씁니다ㅡㅡ;;</p><p> </p><p>이식과정</p><p>처음 정해진 이식날짜는 4월 2일이었으나 공여자 기증 불가로 인해 이식날짜를 4월 3일로 하루 미루고 방사선 전처치가 추가됨</p><p>3월 18일 히크만 시술을 위해 외과에 입원을 하면서 적혈구, 혈소판 수혈 시작</p><p>시술은 잘 끝났고 외과에서는 퇴원을 하랬는데  혈종과 교수님이 퇴원을 안 시켜줌 </p><p>성인은 당일 시술하고 퇴원한다는데 어린이병원이라 하루 전 날 입원하고 시술하고 바로 퇴원하거나 하루 있다가 퇴원할 수도 있다고 했는데 이식 전처치까지 며칠 안 남았으니 그냥 계속 입원해서 히크만 시술 자리에 염증 생기는지 확인하고 수혈 받아야 하면 수혈받으면서 대기라하고 퇴원을 안 시켜주셔서 이식 전처치까지 적혈구, 혈고판 수혈 받으면서 입원해 있었음</p><p>입원하고 나서는 적혈구, 호중구 모두 떨어지니 하루 빨리 이식을 받고 싶은 간절함이 생김</p><p> </p><p>이식일정</p><p>D-9 ~ D-7 토끼혈정(rATG) 3일</p><p>D-6 ~ D-5 항암제 플루다라빈 + 싸이클로포스파마이드 2일</p><p>D-4 ~ D-2 항암제 플루다라빈 3일</p><p>D-1 전신방사선</p><p>D 이식</p><p>D+2 면역글루불린</p><p>D+3 ~ D+4 항암제 싸이클로포스파마이드 2일</p><p> </p><p>이렇게 이식이 진행되었음</p><p>아들이 이식을 기다리는 동안 공여자인 아빠는 백혈구 촉진주사를 3일 맞았는데 첫날 맞고 왔을 때 온몸이 아파서 타이레놀 500mg을 2알 먹으라는 병원 처방대로 타이레놀을 4시간 간격으로 복용했다고 함</p><p>아들이 마른 편이지만 성인이라 충분한 양이 나올지 교수님이 걱정했는데 한 번의 채취로도 많은 양이 나와서 한 번 채취하고 아빠는 바로 퇴원할 수 있었음</p><p> </p><p>이식을 준비하면서 후기들을 찾아보니 이식전처치부터 어려움을 겪는 분들이 많아서 굉장히 걱정이 많았고 쫄아 있었음</p><p>토끼혈정 첫 날 미열. 교수님이 첫 날 이렇게 괜찮으면 다른 날도 괜찮을거라고 했는데 아니었음</p><p>토끼혈정 둘째, 셋째날은 열나고 다리 아프다고해서 해열제 맞음. 열이 심하진 않았고 다리 아팠던 것도 해열진통제 맞으니까 괜찮았음. 교수님이 보통 토끼혈정이 제일 심하게 아픈데 열 나는 거 외에 다른 증상없이 잘 지나갔으면 항암도 잘 할 거라고 격려해주심</p><p>항암을 맞을때도 속이 더부룩하거나 미식거리기는 했는데 교수님이 잘 먹어야 한다고 해서 먹을 수 있을 만큼은 먹었고 밥을 못 먹을 때는 황도복숭아를 먹었음. 병원밥이 맛이 없어서 편의점에서 먹고 싶은 컵라면 사와서 먹기도 했음</p><p>전신방사선도 간호사샘이 다녀오면 힘들어서 속이 미식거리고 토하는 애들도 있고 밥도 못 먹는다고 했었는데 우리 아들은 방사선 하는 동안 잠들었다 깨워서 일어났다고 함. 병실에 올라와서 내일 이식이라 간호사샘이 샤워하라고 미리 얘기해주셔서 나도 아들도 샤워하고 밥도 먹었는데 나중에 간호사샘이 우리를 보고 깜짝 놀람. 이렇게 FM대로 하는 환자들이 거의 없었다고 함.</p><p style="text-align: start;">방사선까지 잘 마치고 다음날 있을 이식을 기다림. 교수님한테 이식 받는 과정 설명들을 땐 수혈하듯이 한다고 했었는데 아빠한테서 채취한 양(340)이 많아서 몸무게에 맞는 양(260)만큼만 주사에 넣어서 주사로 받았더니 이식시간이 14분밖에 걸리지 않았고 이렇게 이식이 끝났음.</p><p style="text-align: start;">이식하고 저녁에 열나서 해열진통제 맞고 다음날도 계속 해열진통제 맞았는데 혈압이 계속 올라가서 당직의샘이 혈압약 처방해줘서 혈압약 먹으니 정상으로 돌아옴.</p><p style="text-align: start;">이식전처치와 이식, 이식 후 과정 중 제일 무서웠던 날이 D+2에 면역글루불린 처음 맞는 날이었음.</p><p style="text-align: start;">처음 면역글루불린 맞은 날은 침대가 덜덜 거릴 정도로 아이가 몸을 심하게 떨며 오한을 느끼다 고열이 났음.</p><p style="text-align: start;">그 전에 열나면 해열진통제가 효과 나기 전까지 물수건해주고 끙끙 앓는 모습만 보다 침대가 덜덜거리니까 너무 무서웠는데 간호사샘이 열이 나는 상태에서 면역글루블린을 맞으면 이렇게 아플 수 있다고 하시면서 우리 아이보다 더 심하게 오한이 와서 침대가 덜컹덜컹 한 적도 있었다니 이정도도 다행인가 싶었음</p><p style="text-align: start;">지나고 보면 토끼혈청 맞고는 열 나고 다리 아팠고 항암약 맞을 때는 속이 안좋고 배 아픈 증상이 있었고 이식 후에는 열이 D+5일까지 났고 혈압도 정상보다는 높았음. D+6일부터 열이 안 나고 컨디션이 좋아지기 시작함.</p><p style="text-align: start;">D+7일부터는 호중구 수치가 올라오기를 기다리기 시작했는데 우리는 반일치라 D+14일은 되야 호중구가 반응이 올거라고 하셨음.</p><p style="text-align: start;">D+15일 드디어 호중구가 뜸. 230이 나왔고 백혈구는 0.27이 나옴</p><p style="text-align: start;">호중구가 1000이 3번 넘으면 무균실에서 나갈 수 있다고 했는데 D+16일에 호중구 860 찍고 밖에 이식 기다리는 친구들이 많아서 바로 준무균실로 나가게 됨. </p><p style="text-align: start;">입원해 있는 동안 숙주반응이 올까 조마조마 했는데 다행히 구강도 항문도 이상이 없었고 우리가 설사인지 아닌지 헷갈려하니까 교수님이 사진을 찍어 놓으라고 해서 사진 보여드렸더니 설사 아니라고 하셔서 장숙주도 없었고 피부발진도 없었음.</p><p style="text-align: start;">퇴원을 기다리면서 무균실에 있는 동안 지난 시간을 돌아보니 걱정했던 것보다는 심하게 아프지 않고 지나갔던 것 같다고 아들이랑 이야기를 하면서 우리를 위해 기도해주신 분들 덕분인 것 같다는 이야기를 나눔</p><p style="text-align: start;">다른 분들도 그렇게 하셨겠지만 니스탄틴 가글이랑 중조 가글 열심히 했고 대변 보고 나면 좌욕도 꼭 했음. 움직임이 적어서 근육이 빠지면서 몸무게가 빠지니까 교수님이 영양제 처방을 해주셨지만 입으로 먹어야 회복이 빠르다고 해서 아침에는 누룽지 나온 거에 밥 조금이라도 먹으려고 했고 점심, 저녁도 가급적 많이 먹으려고 해서 식사를 거른 적이 없었음. 밥을 못 먹어서 남기는 경우보다는 밥이 맛이 없어서 남기는 경우는 있었음. 그럴 때는 황도복숭아캔을 먹었고 간식을 멸균 신청해서 저녁식사때 먹었음.</p><p style="text-align: start;">매일 샤워하라고 했지만 매일은 못했고 이틀이나 삼일에 한 번은 샤워했음. 피부가 건조해지고 각질이 많이 생겨서 보습 로션도 열심히 발라줬음. 교수님이 다리 근력이 빠져서 걸어서 퇴원 못하는 친구들도 있었으니 무균실 안에서라도 조금씩 걷고 스쿼트 할 수 있으면 하라고 하셔서 컨디션이 좋아진 이후에는 조금이라도 움직이려고 했음</p><p style="text-align: start;">매일 병실 청소해주시던 청소여사님이 우리 아들이 무균실에 있는 아이들 중 제일 안 아픈 아이 같아 보인다고 그냥 보면 아픈지도 모르겠다고 하실 정도로 D+ 7일 이후에는 컨디션이 좋아졌음</p><p style="text-align: start;">D+20일 혈소판 3만7천, 호중구 1058 다음날로 퇴원이 결정남. 혈소판이 빠르게 2만을 넘기고 안 떨어지고 조금씩 오르고 있고 호중구도 1000을 넘겼는데 교수님이 퇴원하고 호중구는 500대까지 떨어질 수도 있다고 하셨음. 수치주사를 맞아서 끌어올린 수치라 호중구가 떨어져도 다시 올라갈거니 걱정 안해도 된다고 하심  </p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">제가 기억하는 것과 아들이 기억하는 것에 차이가 있을 수도 있겠지만 무섭고 걱정이 많았던 시간들이 지나고 보니 희미해져가고 있습니다. 이렇게 이식 과정이 크게 아프지 않아서 빠르게 회복해서 정상을 찍고 걱정이 없어질 것 같았는데 아직까지는 기다림의 시간입니다.</p><p style="text-align: start;">다음 글에서는 이식 후 100일이 지난 지금까지의 경과를 올려보겠습니다.</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글마음고생 많으셨어요~저도 이식전 완치한 분들 글 보면서 우리 아이에게도 저런날이 올까..오겠지?올꺼야..라고 생각했는데 어느덧 이식한지 3년이 넘었고 건강하게 잘 지내고 있어요~~이 질환은 시간이 약입니다. 늘 긍정의 마인드로 지내시다 보면 완치가 온답니다. 응원하겠습니다^^
공여자가 이식 전 건강검진에서 간경화 전단계로 이식 불가 판정을 받아 일정이 많이 미뤄질 수도 있었는데 이식코디네이터님이 빠르게 알아봐주셔서 방사선 일정을 잡을 수 있었고 바로 아빠를 공여자로 해서 일정을 하루만 미루고 진행했습니다. 공여자분에게 문제가 생기면 일정은 미뤄질 수도 있더라구요.
@행운가득이식 방법이 형제간 100%일치 이식, 타인 100%일치 이식, 가족 50%일치 이식 이렇게 3가지가 있습니다. 이 순서가 성공률이 높은 순서라고 하는데 요즘은 성공률이 거의 비슷하고 이식 후에 완치까지 걸리는 시간에 차이가 조금 있다고 하셨어요. 저희는 이식 준비하면서 공여자가 기증 불가 판정을 받았기 때문에 부모가 공여자가 되는 걸로 결정을 했는데 부모는 50%는 반드시 일치하거든요. 아빠가 50대라 걱정을 했지만 한 번 채집만으로도 필요한 양 이상 채집되었고 부족하면 이틀동안 채집하면 되니까 양이 부족할까 걱정할 필요는 없겠더라구요. 또 부모는 이식 전 혈액검사, 심전도 검사만 받고 이식 가능한지 확인하더라구요. 타인공여자처럼 건강검진 하진 않는대요. 공여자가 저희처럼 한국에 한 명만 있는 경우보다는 다수인 경우가 더 많다고 했어요. 그래도 혹시 모르니 가족들도 미리 검사 받아서 얼마나 일치하는지 알고 있으면 만일의 상황에 부모나 형제 반일치로 진행하면 되니 이식준비할 때 교수님, 이식코디네이터님과 잘 이야기 하면 걱정을 더실 수 있을거에요.
첫댓글 마음고생 많으셨어요~저도 이식전 완치한 분들 글 보면서 우리 아이에게도 저런날이 올까..오겠지?올꺼야..라고 생각했는데 어느덧 이식한지 3년이 넘었고 건강하게 잘 지내고 있어요~~이 질환은 시간이 약입니다. 늘 긍정의 마인드로 지내시다 보면 완치가 온답니다. 응원하겠습니다^^
네! 응원 감사합니다~
정해진 일정 이식이 미뤄지기도 하나요..?ㅠㅠ너뮤 심장 떨리네요..
공여자가 이식 전 건강검진에서 간경화 전단계로 이식 불가 판정을 받아 일정이 많이 미뤄질 수도 있었는데 이식코디네이터님이 빠르게 알아봐주셔서 방사선 일정을 잡을 수 있었고 바로 아빠를 공여자로 해서 일정을 하루만 미루고 진행했습니다. 공여자분에게 문제가 생기면 일정은 미뤄질 수도 있더라구요.
@꼭완치 그런데 항암전처치로 골수 다 비워놨는데 그런경우 할수있는 조치가 있나요..?ㅜㅜ
@행운가득 이식 방법이 형제간 100%일치 이식, 타인 100%일치 이식, 가족 50%일치 이식 이렇게 3가지가 있습니다. 이 순서가 성공률이 높은 순서라고 하는데 요즘은 성공률이 거의 비슷하고 이식 후에 완치까지 걸리는 시간에 차이가 조금 있다고 하셨어요. 저희는 이식 준비하면서 공여자가 기증 불가 판정을 받았기 때문에 부모가 공여자가 되는 걸로 결정을 했는데 부모는 50%는 반드시 일치하거든요. 아빠가 50대라 걱정을 했지만 한 번 채집만으로도 필요한 양 이상 채집되었고 부족하면 이틀동안 채집하면 되니까 양이 부족할까 걱정할 필요는 없겠더라구요. 또 부모는 이식 전 혈액검사, 심전도 검사만 받고 이식 가능한지 확인하더라구요. 타인공여자처럼 건강검진 하진 않는대요.
공여자가 저희처럼 한국에 한 명만 있는 경우보다는 다수인 경우가 더 많다고 했어요. 그래도 혹시 모르니 가족들도 미리 검사 받아서 얼마나 일치하는지 알고 있으면 만일의 상황에 부모나 형제 반일치로 진행하면 되니 이식준비할 때 교수님, 이식코디네이터님과 잘 이야기 하면 걱정을 더실 수 있을거에요.
정말 대견합니다ㅠ 읽다가 왈칵했네요..
감사합니다~
이식 후 숙주반응이 크게 없다니 정말 다행이네요.
아드님의 쾌유를 바라며, 이식 후 100일까지의 경과도 기다리겠습니다!
네~ 올리도록 하겠습니다~
저희아이도 다음주 아빠반일치예정입니다~
글읽다보니 걱정도되고 우리아이도 조금만 덜 아프고 지나갔으면 좋겠다... 생각이 드네요..
숙주없이 아이가 건강해지길 저도 응원하겠습니다^^ 나중에 완치소식도 꼭꼭 들려주세요~~
네~ 완치 소식도 꼭 전할 수 있으면 좋겠습니다. 자녀분도 조금만 아프고 이식 성공하고 완치하시길 기도합니다.
33개월 딸아이 아빠입니다.
저희 아이도 아직 정상 수치는 아니지만 주 2회 병원방문하여 회복중입니다.
회복과정 중 이슈가 생기지만 모든 아이들이 완치될 수 있게 기도합니다.
부모인 저희가 지치면 안됩니다.
힘내보아요!!!^^
힘내세요❣️
토르파파님이 올리신 글도 잘 읽어보았습니다.
따님도 건강하게 잘 회복해서 완치하리라 믿습니다!
응원 감사합니다~
고생많으셨습니다. 글 읽다보니 저희아이가 지나온 날들도 생생히 떠오르면서, 다시금 건강해진 일상에 감사하게 되네요. 저희아이는 작년에 이식받고 너무나 건강하게 잘 지내고 있어요.
이 기간들이 생각이 안날만큼 잘회복할거예요. 응원하고 있겠습니다!
이제 4개월차 접어드는데도 벌써 지난 시간들이 잘 생각나지 않고 이렇게 수혈없이 지낼 수 있는 시간이 너무 감사하더라구요. 자녀분도 계속 건강하게 잘 지내시길 바랍니다~ 응원 감사합니다~
축하합니다.
감사합니다~