철중독증에서 적혈구 수혈 or 참고 버티기

[대마왕]

20대 초중증 빈혈 환자인데요..

이식 앞두고 있는데

여태 거의 1주일에 한번씩 적혈구 수혈을 받았어요.

매주 외래 진료 가는데 적혈구, 혈소판 수혈 거의 받는데 아무리 받아도

다음주에 가보면 또 수혈받아야 하는 수치가 되네요. 예전에는 잘 올랐었는데..

6개월새 벌써 헌혈증만 100~150장정도 쓴듯 합니다..

제가 최근에 철중독증 진단 받았거든요.

철중독증 위험도에 대해 알고나니깐.. 매주맞는 적혈구 수혈도 꺼려지게 되네요.

그런데 1주일에 한번받던 수혈을 건너뛰면 정말 생활하기 힘들정도로 힘들어요.

조금만 움직여도 어지럽고 머리가 너무 아프고 심장박동도 너무 빨라지고..

좀비처럼 기어다니면서 지내게 되네요..

어제부터 머리아파서 기어다니다가 오늘 기분전환도 하고싶고

이식날까지 체력 유지하고싶어서  자전거를 타다 구토 한번하고

바로 집에 들어오자마자 혼절? 기절? 정신잃고 30분넘게 있다가 깨어나서 이렇게 글을 씁니다.

철중독증을 감안하고라도 수혈을 받아야 할까요.

지금 상태는.. 화장실만 다녀와도 맥박이 분당 130회정도 뛰고,, 자리에서 일어나면 1분넘게 벽잡고 서있는 정도입니다..

철수치는 1200이 넘었다고 하는것 같구요.

[방끗웃음]

전 3~4일주기로 2달간 수혈받고있는데
철분수치가 어느정도 오르니까 교수님이
철분제거 주사맞자고해서 맞으니까 내려가더라구요
철분제거 주사는 안맞으시는지?

[스쿼시매니아]

제가 초중증일땐 주 2회이상 적혈구 수혈 받았는데요... 철수치가 8천까지 올라갔었습니다..

윗분이 말씀하신 철분제거 주사는 데페록사민이라고 있는데.. 부작용이 좀 심하고요~

그 부작용을 줄인게 데페라시록스(엑스자이드)에요~ 물 또는 오렌지쥬스에 타먹는건데.. 점점 내려갑니다...

아직 철수치 1200정도시면 이식 받으신 후에 제거해도 늦지 않아요^^

이식 준비 잘 하시고 힘내세요~

[대마왕]

엑스자이드는 지금 두달째 먹고있어요 ㅠ

[스쿼시매니아]

2달이 아니라 2년이상 먹어야 할때도있어요ㅋㅋ 도 닦는기분으로 해야해여
세월아네월아

[muse81]

저 역시 주2회 수혈을 받던 입장이었구요 증상이 이식 전 저와 비슷하시네여....10미터 걷고 주저앉던....이식 후 수혈횟수도 점차 줄어드실꺼구요 몇 가지 숙주반응이나 바이러스 문제만 잘 넘기신다면 좋아지실꺼예여^^저도 아직 6개월 1년 이렇게 되지 못해 확답은 못드리지만...이식 전보다 지금 상태는 263배 정도 좋아진 느낌이랄까요?ㅎㅎ; 110일정도 되었습니다.

[대마왕]

와 263배.. ㅋㅋㅋ
저도 빨리 해서 5000배 좋아지고싶어요

[헐^^;]

저도 주2회 수혈받았는데 철수치 6000이었어요 1200이면 높지않아요
이식 한 현제 제수치가 1700이니까요 이젠엑스자이드먹어도 잘안내려가더라구요.

[푸르하늘]

저도 4000이 넘어 갔는데요
이식후
저절로 1500까지 떨어졌네요