매일 매일을 눈물 흘리며 간절한 기도를 올리는 아빠가 있습니다. “내 딸은 제발 못난 아빠의 삶을 닮지 않도록 해 주세요.” 무서운 병마와 싸우고 있는 아빠의 마지막 소원은 자신의 병을 그대로 물려받은 딸이 건강하고 행복한 삶을 사는 것입니다.
아빠는 ‘지대형근이영양증’이라는 유전형 희귀난치병을 앓고 있습니다. 병명조차 생소한 근이영양증은 ‘온 몸의 근육을 빼앗고 마지막 남은 심장의 근육까지 앗아가 결국은 호흡곤란을 일으켜 사망하게 되는’ 무서운 병입니다.
이미 이 병으로 아빠의 어머니와 첫째 누나, 작은 형이 사망했습니다. 큰형과 조카는 차가운 병상에서 투병중이고, 둘째형은 중환자실에서 겨우 생명을 이어가고 있습니다. 온 가족을 앗아간 이 무서운 병이 7남매의 막내인 아빠에게도 찾아온 것입니다.
아빠는 인쇄소 일을 하며 가족의 생계를 책임지면서도, 근육이 빠져나가는 속도를 조금이라도 줄이기 위해 매일같이 운동을 합니다. 하늘에서 내려준 병, 아무도 고칠 수 없는 이 병과 싸워야 하는 아빠는 아내와 아이들을 위해 이를 악물고 노력합니다.
하지만 점점 아빠의 몸무게는 줄어만 갔습니다. 결국 회사를 다닐 수 없게 되었고, 두 발로 앉아 일어서는 것조차 힘들어졌습니다. 아빠의 병수발과 힘겨운 생계에 지친 엄마는 가출을 했고 아빠는 3년 전 이혼 후 중학교 2학년의 딸과 초등학교 6학년의 아들을 키우며 홀로서기를 해 왔습니다.
불행한 환경 속에서도 아이들만은 행복하기를 빌었건만, 이 무서운 병은 아빠를 꼭 빼 닮은 딸에게도 찾아와 버렸습니다. 2013년 5월. 몸이 아프다는 딸아이를 데리고 간 병원에서 ‘지대형근이영양증’이 유전되었다는 청천벽력과도 같은 판정을 받았습니다. 게다가 이 질병과 동반되기 드물다는 지적장애 진단까지 받았습니다.
아빠는 아이를 붙잡고 하루 종일 눈물을 흘렸습니다. "미안하다 딸아. 힘들고 버거운 삶을 안겨주어 미안하다. 내 딸... 미안해..."
아빠는 딸아이의 몸이 점점 약해져 가는 모습을 지켜볼 수밖에 없습니다. 빠져나가는 근육을 잡아둘 수도 걷기 힘든 딸 아이의 다리를 대신해 걸어 다녀 줄 수도 없다며 가슴으로 눈물을 흘립니다. 딸아이의 팔과 다리가 되어주어야 하지만 오히려 딸의 도움을 받으며 자리에서 일어섭니다.
아빠는 오늘도 아이들과 함께 운동을 하러 집을 나섭니다. 조금이라도 근육의 퇴행을 늦추기 위해서입니다. 아이들의 손은 힘 있게 잡아주지 못하지만 목발을 짚고 약한 다리로 한 걸음씩 내딛으며, 이렇게라도 딸과 아들을 지켜주기 위해 최선을 다합니다.
아빠는 말합니다. “나를 많이 닮은 내 딸아! 그리고 사랑하는 아들아! 아빠의 희망은 너희들이란다. 아빠의 심장은 너희들이 있어 뛴단다.”
아이들에게만큼은 고통스런 삶을 물려주고 싶지 않은 아빠의 간절한 마지막 소원을 들어주세요. 기적을 만드는 나눔의 힘으로 이 가족에게 희망을 선물해주세요.