[헬스보디정보] 😵눈이 삐었다?! 난치성 희귀병 재발 - 다발성 경화증, 시신경염

[건강하자아푸지말고]

출처 : 여성시대 (건강하자아푸지말고)

안녕 여시들 지금 퇴원 전에 모두를 위한 글 하나 쓰려고함~~!

내가 8년전에 다발성 경화증이라는 난치성 희귀병을 확진받고

행복하게 잘 살던 중 최근에 눈이 삔느낌이 강렬해서 

이래 저래 나도 좀 지켜보고 검진 결과 시신경염으로 재발 확진 받았어..!

다발성 경화증 복습하자면...!

울 나라에선 난치+희귀병으로 구분되고

자가면역성 질환 (내 면역이 날 공격함)

보통 뇌, 뇌척수, 척추에서 발생할 수 있고

어디 부분에서 공격 당하냐에 따라서 증상이 다 다름

나의 경우, 8년전 일주일 이상 지속되는 미약한 전신 저림

그리고 오른쪽 눈근육 마비 (눈돌리는데 안움직이는것 - double vision 이라고 한다여)

여튼 이때도 고함량 스테로이드 4일 맞고 평소에 면역억제제 투여함(자가주사)

그때 쓴글 하기에서 확인 가능혀 

https://cafe.daum.net/subdued20club/LxCT/108586

관리는 3개월 마다 검사(피검 등등) + 1년에 한번 MRI + 평소 자가주사

그리고 더위에 좀 약해서 시원하게~

각종 면역에 좋은거 다함 (운동+건보제+스트레스 관리)

나는 그래도 원래 성격이 크게 예민하거나 나름 잘 스트레스 회복하는 편이라서

크게 심적으로는 어렵지 않았어 맨 첨 확진때는 좀 구렸지만ㅎㅎ

여태까지 걍 보통 사람들과 같이

술도 마시고 취업도 잘하고 (이직도 엄청함) 그리고 뭐 잘 놀기도 하고

크게 신경안쓰고 살았는데 8년만에 재발이라서 조금 당황스러운데

뭐 이정도면 선빵이라고 생각함 ㅎㅎㅎ

이번에 시신경염의 경우, 너무 그냥 넘어가기 쉬운 증상들이라

다들 그냥 넘어가지 말라고 글 냄겨

1) 눈 움직일때 통증 :

그냥 눈 뻑뻑한게 아니고 위아래좌우 움직이는데 아파

진짜 관자놀이 띵하게 울리게 아파서 부엉이 마냥 고개도 같이 움직이게 되는 눈 뒷쪽 통증임

나는 이게 2주 정도 갔는데 이 증상이 그냥 다른 병 증상에서 올 수 도 있는거라서 좀 지켜봄

(예, 자세 불량 등)

2) 시야가 흐려짐 :

 이 증상은 조금 나중에 생겼는데 이걸로 내가 시신경염인걸 느끼고

바로 병원가서 교수님이랑 이야기하고 입원 결정함

원래 정상적인 사람이면 이렇게 쨍하게 보임

나는 아래 그림 처럼 보였음

(사진은 구글에서 검색해서 내가 수정했는데 문제 되면 알려줘!)

왼쪽눈에만 온 증상인데, 눈 시야의 반쪽이 흐리고 빛이 잘 안받아지는 느낌

색감도 무슨 필터 찐거 마냥 검정색이 보라색으로 바랜느낌

이 시신경이랑 다발성 경화증이 무서운게 2주정도 버티면 나아져서

병원에 잘 안가게 된다는게 좀 많더라고

나도 그냥 힘들고 스트레스인가? 해서 그냥 넘었갔었어 (8년전)

그래서 사실 뭐든 평범한 증상 아니면 일단 병원 가는거 무조건임

그리고 내가 걸려보고 병원 다니니깐 크게 무서울것도 없고 묵히는게 더 안좋더랑

여튼 안타깝게도 5일동안 병원 입원해서 고함량 스테로이드 맞야하는것 말곤

치료 방법이 없고~~~~ 한번에 맞지도 못해서 8시간 걸쳐서 맞아야 해

여튼 열심히 맞으면서 기본이랑 병 관련해서다양한 검사도 같이함

피, 소변, 눈(눈 관련이라), MRI (내 원래 병),

엑스레이, 심전도, 혈당, 혈압, 체온 등등

몰랐는데 스테로이드 맞으면 당수치 오르고 심전도 영향 있어서

혈당 엄청 관리해주더라고 심전도랑

나는 다행히 이전이나 지금이나 큰 영향이나 부작용없엇음

괜히 단거 먹고싶은 마음만 생김.. ^^

오늘 마지막 5일차 고함량 스테로이드 맞고있고

아직 시야는 100프로 회복안되서 경구 스테로이드로 바꿔서

2주 정도 더 지켜볼 예정이야!!

얼른 나가서 불닭볶음면 먹고싶어

다들 아프지 말고 아프면 병원 가보자리~!

문제 시 살살 말해주면 수정할께

😇

[왕크니까왕맛있다]

얼른 회복해서 불닭 먹자!! 정보 고마워

[상콤체리]

나는 시신경척수염인데.. 시신경염 치료법이 고용량 스테로이드 맞아야 해서 살이 붓고 살도 엄청 찜..!
다들 건강관리 조심하자..!!

[건강하자아푸지말고]

나는 첫 확진(8년전)은 일반 동네 병원 다녔다가 안나아지고 눈 안움직이는거 확인하고 바로 대학병원 왔어! 이번엔 원래 대학병원 신경과 다녀서 바로 대학병원 신경과 왔는데 안과랑도 연결해주더라고! 안과든 신경과든 가면 될꺼 같아

[건강하자아푸지말고]

참고로 신경외과는 디스크 같은 병 하드웨어 관련이고 내가 걸린건 소프트웨어라서 신경과임!

[뜻이있는곳에길이있다]

글 잘 읽었어 ㅠㅜ 고생 많았다ㅠㅠㅜㅜ 건강하자고!!

[꾸꾸까까c]

이거 완치가없음,,,, 내동생도 몇년전에 확진받은 후로 이거때문에 주기적으로 대학병원가서 주사처방받아서 집에서 셀프로 주사맞고 주사안맞고 방치하면 갑자기 몸이 굳는다더라 여시도 진짜 고생이겟다 ㅜㅜㅜ 힘내쟈

[건강하자아푸지말고]

지속적인 관리가 답인거 같아 뭐든 병이 그렇겠지만 ㅎㅎ 여시 동생도 주사 까먹지 말라혀

[이것은 소리없는 정우성]

우리엄마도 여시랑 같은 병이고 증상 똑같네!ㅎㅎ 스테로이드?인가 주기적으로 병원가서 주사 몇시간씩 맞더라구.. 그리고 울엄마는 허리쪽으로 와서 뛰지도 못하고 다리 마비까지 왔었어ㅠㅠ 이 병이 특히 겨울이 위험한거 같더라.. 여시두 건강관리 잘하고 아프지말자 ❤️

[흠흠홈홈]

나도 올 사월달에 시신경척수염 걸려서
안구아프고 흐려지고 하반신마비도 왔었어 ㅜㅜ 면역억제제먹으면서 관리중!!! ㅠㅠ 스테로이드맞으니 얼굴몸 심하게 띵띵붓더라

[건강하자아푸지말고]

검색하면 치료 안하고도 호전될수 있다는 의견이 있긴하고 나는 시신경은 아니지만 다른 지병(다발성 경화증)이 실제로 1주에서 2주 내지로 그냥 나아졌었음. 근데 그건 실제로 뭔가 치료가 된게 아니기 때문에 재발 문제 등이 있음! 글고 나아지는거지 회복되는게 아니라서 시력이라든가 기능적 능력이 떨어지긴 해서 그냥 저냥 넘어가지 말고 꼭 치료 하라는 말이였으

[나만 또라와]

나도 자가면역질환잇어서 면역억제주사제 맞으면서 관해기 유지중.. 고생이다 정말. 우리 관리 잘해보자ㅠ

[서초구청]

여시 글 써줘서 너무 고마워!!
나 아는 분도 다발증경화증인데 걷는게 불편하셔서 지팡이 짚고 다니시고 운동도 안하셔서 맨날 누워만 계셔 ㅠㅠ
여시는 평소에도 몸관리해? 어떤 방식으로 하고 있어?

[건강하자아푸지말고]

나는 수영, 필라테스, 간단한 유산소 (걷기, 싸이클 등) 하고 있는데 걷는거 힘드시면 수영 추천이얌

[갓생은너나살아]

나도 자가면역질환 있는데.. 남일 같지 않다.. 화이팅 ㅠㅠ🤜🏻🤛🏻

[돌려라돌려락]

여시야 나도 재발 와서 입원 중이다ㅠㅠ 자가주사에서 약은 다른걸로 바꿨어?