안녕하세요.원경엄마입니다.

안녕하세요. 원경이란 아이를 기억하시는지요..... 작년 카페에서 약간의 문제로 카페가 좀 어수선했었던 때가 있었습니다. 전 원경이 엄마입니다. 원경이는 그 이후로 겨울내내 기침과 콧물 가래 등으로 2달여간을 고생하다가 결국 병원에서 설날을 보내게 되었습니다. 지금은 퇴원해서 집에서 잘 지내고 있습니다. 작년에 얀웬리라는 분의 글로 인해 한동안 시샵님과 그분께 그리고 몇몇의 운영자 님들께 몇 차례 전화도 하면서 그 분의 글에 대해 공식적인 사과글이나 해명글을 부탁드렸음에도 대답만 하실뿐 누구하나 행동에 옮기시는 분이 없어 내내 지켜보다가 이제야 글을 올립니다. 첫째로 저희 아이의 병은 Hyper IgM syndrome 이라는 희귀병을 갖고 있으며 현재 알고 있는 아이는 저희 아이와 또 한 아이뿐입니다. 더군다나 이 병이 여자 아이에게 있는 경우는 더 극히 드문 경우라고 담당 교수님께서도 말씀하십니다. 또한 이 병을 앓았던 아이 중에는 국내에서는 10세를 넘긴 아이가 없다고 하셨습니다. 그 회원님은 저희 아이가 잘 먹고 잘 사는데 아픈 아이의 행색을 하고 다니는 식으로 글을 올리셨기에 그 부분에 대해 간단한 설명은 드렸습니다. 이런 면역질환의 아이들의 특징중에 하나는 겉으로 보기엔 아파 보이지 않기에 다른 이들로부터 그런 희귀병의 환자라고 여기지 않아 입원중에 아이를 담당하는 주치의들마저 특별히 해줄것이 없다는 식의 태도들이 대부분입니다. 새벽 내내 아이가 설사와 구토로 힘들어 울어도 옆에서 손하나 쓰지 못하고 그대로 두어져 있다가 담당 교수님이 오셔서 처방을 내리면 그제서야 치료가 이루어 질때도 많았습니다. 혹은 교수님께서 오시기 전에 그냥 낳아 지기도 합니다. 이병에 대해서 많은 의사들조차 희귀병이라 잘 알지 못한다고 말하곤 하는데 하물며 저희 아이를 한번이러도 맡아 주치의를 하면서 옆에서 지켜 보지도 않았던 분이 그런 언행으로 환자의 이름을 들먹이며 사람들에게 글을 남긴 모습에 더이상은 그분이 의사로 보이지 않았습니다. 그 분께 전화로 여쭈어 보았습니다. 도대체 무슨 이유로 그런 글을 올렸냐구요? 헌데 대답은 너무 황당하다 못해 할말을 잃게 하더군요. 자신과 사이가 안 좋은 사람이 저희 아이에 대해 아는체를 하길래 그런 아는체 하는게 싫어서 그랬다고.... 여러분들의 생각에 그게 타당한 이유가 되는지요. 당시에는 너무 화가나 변호사를 찾아가 여러 가지도 물었습니다. 엄연히 그건 고소가 가능한 행동이라고 하더군요. 하지만 아픈 아이를 키우는 부모의 입장에서 그 얀웬리님의 부모님을 생각했을때 그 부모님의 마음을 아프게 하면서까지 그런 일을 하고 싶지는 않았습니다. 그 분이 나중에 가정을 이루어 살아가면서 지난 일에 대해 스스로 느끼기를 바랄뿐입니다. 병원에 가면 정말로 저희 아이나 다른 아이들을 진심으로 봐주시는 분들이 많습니다. 저 또한 그 분들에게 감사의 마음으로 대합니다. 아이들은 순수하기에 자신에게 진심으로 대하는지 거짓으로 대하는지를 느끼고 그에 대해서 자신들도 선생님을 잘 따르거나 싫어 하기도 합니다. 저희를 본으로 삼아 다른 아이들이나 그 가족들에게는 앞으로 이런 상처 받는 일이 없었으면 하는 바램을 가져 봅니다. 그 당시의 상황이 진실을 말하기 보다는 그냥 덮어 버리려는 몇분의 운영위 분들의 태도와 자세한 내용을 모른체 이 카페에 대해서만 두둔하시는 분들의 발언에 대해 그리고 아이에게 미칠 안좋은 일들은 생각해 보지도 않은체 자신들의 자유게시판이라고만 하는 모습을 보며 자유로운 의사를 밝히기 전에는 그에 따라 생길 일에 대해 책임을 질줄 알아야 한다는 말씀을 드리고 싶습니다. 적어도 지식인이라고 생각한다면 말입니다. 마지막으로 저희 대신 이 카페에서 저희 아이를 위해 대변하시다가 많은 분들께 안좋은 말까지 들었던 박봉진씨께 죄송하다는 말씀 드리며 그분은 단지 이 카페에 대해 반감보다는 아이와 저희 가족의 입장에서 여러분들께 말씀을 드렸던것 뿐입니다. 그 분에 대해서는 더이상의 안좋은 발언은 없으시길 바라며 이만 줄이겠습니다. 늦었지만 새해 복 많이 받으시고 늘 행복하시길 바라겠습니다. 안녕히계세요.