<p style="text-align: left;">산정특례제도는<br>특정 질병을 가진 환자들이 경제적 부담을 덜 수 있도록 돕기 위해 마런된 것이며,<br>진료비 본인 부담이 높은 중증질환자, 희귀질환자, 중증난치질환자 등에 대해 본인 부담률을 경감해주는 제도인데요<br><br>산정특례가 적용되게 되면 외래 또는 입원 진료비 본인 부담금의 10%만 환자가 부담하고 90%는 국가가 부담하여 의료비 부담을 크게 덜 수 있습니다.<br><br>파킨슨병은 중증난치성 질환에 해당되어 현재 산정특례 혜택을 받고 있는 것입니다 <br><br>그러나 파킨슨병은 산정특례 대상에서 제외될수도 있다는 분위기가 감지되고 있습니다.<br><br>그 논리는 이렇습니다<br> <br>파킨슨병 환자수는 현재 15만 명으로 추정되고 있으나 지속적인 증가로 국가에서 부담하는 예산이 갈수록 늘어나고 있는 반면,<br>파킨슨병 초기 환자의 경우 증상이 중증이 아닌 환자가 많은데 산정특례 혜택을 부여할 필요가 없다는 논리인 것입니다.<br><br>만약 이 논리가 현실화 되어 <br>파킨슨병이 산정특례에서 제외된다면, 완치제가 없어 평생을 약을 매일 복용해야 하는 우리 환자들에게는 보통 심각한 일이 아닐 수 없습니다<br><br>특히 장기적인 치료가 필요한 파킨슨병 환자들의 재정적 부담을 안겨줘 적절한 치료를 받지 못하게 함으로써 병의 진행을 더욱 가속화 시킬수도 있게 되기 때문입니다.<br><br>산정특례 문제는 아직 확정된 것은 아무것도 없지만 우리가 방심하고 있다가는 그렇게 안된다고 확언할 수도 없는 것이 현실입니다.<br><br>우리가 산정특례를 지키고 환자로서의 권익을 주장하기 위해서는 무엇보다 단결된 힘이 필요하다 생각합니다.<br><br>그러기 위해서는 우리를 대변하는 협회가 강해야 합니다.<br><br>협회가 강하려면 회원수가 많아야 합니다.<br>회비는 <br>한달에 커피한잔 가격인 5,000 원입니다.<br><br>아직 협회 회원이 아닌 분은 협회에 가입해서 힘을 보태어 주십시오<br>간절하게 부탁드립니다 <br><br>* <b><i>참고로 현재 협회 임원은 모두 파킨슨환우나 보호자(가족) 이며, 무보수 봉사직으로 일하고 있습니다.</i></b><b><i><br></i></b><br><b>가입문의 02-942-6219<br>(사) 대한파킨슨병협회 <br></b></p>
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곰솔님 수고가 많으세요. 산특으로 인해서 그래도 어렵지 않게 병원을 다닐수 있는 환우님들에게..그것마저 혜택이 안돌아간다면 ㅜㅜ 어쩜좋아요.
교욱 수업시간에 제가 건의를 한게 있었어요. 뇌질환이나,뇌졸중 강의를 하는데.. 왜 파킨슨의 대한 설명은 없냐고 강의샘께 여쭈었더니.파킨슨은 다른 질병이 비해.. 14만 환우라는게 많은게 아니라면서.. 그이상으로 더 많은 뇌질환을 겪고 있는 환우들이 많기때문에 강의를 하다보면 대표가 되는 뇌병변 강의를 할수밖에 없다면서..ㅜㅜ그날은 그래도 바로 파킨슨에 대한 건의로 인해 잠시 설명은 해주시긴 하셨었죠.
장애인센터나 장애인 복지문제애서도 파킨슨의 대한 인식개선이 많이 필요한 부분이겠더라구요 ㅜㅜ
그런 심각성 을 환우들 은감지 못하고 계신 거지요? 특례가 그냥 적용 됬는줄 아시는 거지요? 제가 처음 에진단 받았을 땐특례가 되질않 았습니다 그때 마도파만 6개월 친가 받았 는데17만원 정도 냈던것 같습니다 수술비는 그때 당시 3천만원 에 수술 하신 분도 계시고요 우리가 받고 있는 혜택이 그냥 받는게 아닙니다 지금이라도 "소잃고 외양간 고치지" 말고 보호자 분들 이라도 협회에가입 하여 다가올 재난에 대비해야 합니다 이것이 우리에겐 대재난이 아니고 무엇이 대재난 일까요?
파킨슨관리법 제정이 유일한 길입니다. 상위법에 파킨슨관리법에 산정특례조항을 넣으면 정부에서 쉽사리 못 바꿉니다. 파킨슨법이 있다면 정부에서 법을 수정하거나 고칠 때 국민이익에 맞지 않으면 행정심판. 헌법소원으로 대처 할 수가 있어요. 법에 산정특려가 아닌 의료비지원 조항 넣으면 됩니다. 그 한줄의 힘은 어마어마 한것입니다. 산정특례 약가를 산정할때 원칙에 억긋난 특례로 한다는 의미이기에 언재든 없어질 수 있는 조항입니다. 하지만 법은 아닉니다. 그래서 파킨슨관리법이 중요하고 당면 목표인 것입니다.
법을 한번 만든다는 것이 얼마나 어려운지 아실것입니다. 산정특례 혜택을 받는 산정특례제도의 대상이 되는 중증 질환은 암, 심장, 뇌혈관, 희귀, 중증난치, 중증 화상, 중증 외상, 중증 치매, 결핵, 잠복결핵감염이다. 2023년 ‘다낭성 신장, 보통염색체우성’ 등 42개 희귀질환이 산정특례 대상으로 추가되어 현재 희귀질환은 1,165개이고, 중증난치질환은 208개이며 2023년 4월말 기준 158만 명(희귀 및 중증난치질환 누적 등록 현황)이 산정특례 혜택을 받고 있다. 이렇게 많은 항목과 병명 중에서 탈락이 안되도록 적용범위를 희귀에서 뇌질환이나 중증난치로의 전환은 어려운 것인가요? 전문성이 요구되기에 의사샘들이 나서주셔야 할 줄 알고 있습니다. 힘없는 환자들 아무리 말해봐야 헛수고인 경우가 너무 많습니다. 하려면 출근시간 지하철에 눕는 그런정도의 강도가 있어야 합니다. 이것이 지금 그정도로 심각하다면 그일에 집중함이 맞다고 생각합니다.
@버프람(1959/2009/여/판교)1. 희귀질환과 암.심뇌혈관은 법이 있으며 그 법에 의료비 지원의 내용이 있어서 산정특례적용의 근거가 됩니다. 따로 법이 없는 질환 중 파킨슨병이 산정특례를 받아야 하는가? 초기파킨슨 환자에 대한 산정특례는 다른질환과의 형평성에 대한 문제가 있다는 논리를 가지고 있습니다. 파킨슨 환자의 수가 늘어날수록 정부에서 산정특례 제도를 손볼려고 할것입니다. 건보재정 안정화라는 미명아래. 2.지난 학회와 간담회때 이 문제가 거론되었을 때 현재의 여기저기 흩어진 파킨슨관련 조항들을 하나로 묶고 더 나아가서 파킨슨 환자들의 현실을 반영한 파킨슨관리법 제정이 필요함이 이야기 되었습니다. 3. 전문과 집단과 환자단체가 같은 목소리를 낼 때 그 파급력은 클것입니다. 4. 지금은 아직 마도파 이슈의 여운이 남아있고 파킨슨질환에 대해 여론이 우호적이어서 실행에 옮기지는 않는것으로 생각됩니다. 물론 산정특례 적용변경이 가시화되면 모든 수단을 동원하여 싸워야겠죠. 5. 저희는 사회적 비용의 절감의 논리로 정부와 상대해야 합니다. 법의 제정은 근본적 문제들을 해결하는것이고 쉽지않습니다. 초기환자들이 재활.운동치료를 하는것이 증증화를 막아서 사회적 비용을 경감의 논리를, 적용해야 합니
산정특례제도의 정확한 명칭은 ‘본인일부부담금 산정특례제도’이다. 산정특례제도는 고액의 비용과 장기간의 치료가 요구되는 특정 질환 진료 시에 환자 본인이 부담하는 금액을 경감시켜주는 제도다. 산정특례제도의 대상이 되는 중증 질환은 암, 심장, 뇌혈관, 희귀, 중증난치, 중증 화상, 중증 외상, 중증 치매, 결핵, 잠복결핵감염이다. 2023년 ‘다낭성 신장, 보통염색체우성’ 등 42개 희귀질환이 산정특례 대상으로 추가되어 현재 희귀질환은 1,165개이고, 중증난치질환은 208개이며 2023년 4월말 기준 158만 명(희귀 및 중증난치질환 누적 등록 현황)이 산정특례 혜택을 받고 있다.
산정특례 대상자는 산정특례 대상 질환으로 인한 입원 및 외래 진료 시 질환에 따라 0~10%의 비용만 부담하게 된다. 단, 비급여, 100분의 100 전액본인부담, 선별급여 등은 제외된다. 산정특례제도의 특례 기간은 최대 5년이나(결핵은 치료 종결 시까지) 만약 특례기간 내 완치되지 않아 계속 치료가 필요한 경우 재등록 신청을 통해 특례기간을 연장할 수 있다.
본인부담이 높은 암환자나 희귀난치성질환으로 확진된 경우 의사가 발행한 '건강보험 산정특례 등록신청서'를 공단에 제출하여 등록하는 제도입니다.
파킨슨병은 고액의 비용과 장기간 치료 정도가 아니라 죽을때까지 치료가 요구되는 질환이며 이제는 희귀가 아닌 것이 되어 더 심각해진 사회문제이며 분명 뇌질환으로 줄줄이 항목마다 걸려 있는데 희귀가 아니라는 요건이 산정특례에서 제외될 수도 있다는 것은 말이 안되는 것이라 생각됩니다. 그만큼 환자 당사자가 아닌 의사샘들이나 정책자들이 파킨슨병을 모른다는 말밖에는 안됩니다. 회원수를 늘리는 것으로 저항 의사를 밝힌다는 것은 희귀난치가 아니라는 것을 증명하는 것은 아닌가 생각입니다. 중증난치성질환이나 퇴행성 등 다른 질병과 차별화한 면을 부각시키는 것이 좀 더 유리하지 않을까 생각해 봅니다. 파킨슨병을 환자아닌 사람들이 속으로는 더 무서워하면서도 동조가 어렵고 이슈가 안되는 것중 하나로 힘을 쓸 수 있는 저명한 분들이 확진을 받으면 일단 숨으셨다가 어쩔수 없을 때 조금 나타나시다 마십니다. 힘있고 제도를 바꿀정도의 환자분들을 찾아 같이해야 합니다. 치매는 문제인대통령 한마디에 조직도 안에 자리를 잡을 수 있었습니다.
첫댓글 희귀난치성질환!
말 그대로 병이 희귀해야 하는데, 우리나라에서는 2만명 이하의 유병률을 기준으로 정의하고 있다는군요!
5년 전, 확진 당시 교수님 왈!
파킨슨병이 산정특례에서 제외될지도 모른다는 말씀을 하셨습니다.
파킨슨병은 희귀질환이 아닐 만큼 발생률이 높은게 현실인가 봅니다.
네 당초 파킨슨병은 희귀난치성질환이었다가 환자수 증가로
지금은 중증난치성질환으로 분류되어 있습니다.
감사합니다 ^^
곰솔님 수고가 많으세요.
산특으로 인해서 그래도 어렵지 않게 병원을 다닐수 있는 환우님들에게..그것마저 혜택이 안돌아간다면 ㅜㅜ 어쩜좋아요.
교욱 수업시간에 제가 건의를 한게 있었어요.
뇌질환이나,뇌졸중 강의를 하는데..
왜 파킨슨의 대한 설명은 없냐고 강의샘께 여쭈었더니.파킨슨은 다른 질병이 비해..
14만 환우라는게 많은게 아니라면서..
그이상으로 더 많은 뇌질환을 겪고 있는 환우들이 많기때문에 강의를 하다보면 대표가 되는 뇌병변 강의를 할수밖에 없다면서..ㅜㅜ그날은 그래도 바로 파킨슨에 대한 건의로 인해 잠시 설명은 해주시긴 하셨었죠.
장애인센터나 장애인 복지문제애서도 파킨슨의 대한 인식개선이 많이 필요한 부분이겠더라구요 ㅜㅜ
만약 산정특례 혜택이 종료된다면 환우님들이 약물치료를 제때 못 받게 되는 경우 생기기 쉽습니다. 막아야 됩니다.
감사합니다 ㅡ.
@곰솔 곰솔님의 노고에 늘 응원합니다!!
수고해주세요^^
@곰솔 어디서 무엇을 어떻게 막아야 하는지에 대한 대강의 플랜이라도 있으신가요? 그정도의 심각성이라면 회원 수 늘리는 것은 다른 분이 맡으시더라도 산정특례 그일만 우선 집중해야 하지 않을까요?
@버프람(1959/2009/여/판교) 동감합니다.
@버프람(1959/2009/여/판교) 의료계의 권위있는 분이 뀌뜸을 해준 사안입니다. 아직 수면위로 나온것은 아니지만 언제건 산정특례 문제는 논란의 소지가 있을 수 있습니다.
우리가 몸집을 키워야 하는 이유인 것입니다.
그런 심각성 을 환우들 은감지 못하고 계신 거지요? 특례가 그냥 적용 됬는줄 아시는 거지요? 제가 처음 에진단 받았을 땐특례가 되질않 았습니다 그때 마도파만 6개월 친가 받았 는데17만원 정도 냈던것 같습니다 수술비는 그때 당시 3천만원 에 수술 하신 분도 계시고요 우리가 받고 있는 혜택이 그냥 받는게 아닙니다 지금이라도 "소잃고 외양간 고치지" 말고 보호자 분들 이라도 협회에가입 하여 다가올 재난에 대비해야 합니다 이것이 우리에겐 대재난이 아니고 무엇이 대재난 일까요?
다은맘님 감사합니다. 이런 일을 계기로 우리 환우들이 단결하는 계기가 되었으면 좋겠습니다.
@곰솔 지당하신말씀입니다 협회일은 안한다고 손놨는데 그리잘않되네요ㅠ ㅠ
파킨슨관리법 제정이 유일한 길입니다. 상위법에 파킨슨관리법에 산정특례조항을 넣으면 정부에서 쉽사리 못 바꿉니다.
파킨슨법이 있다면 정부에서 법을 수정하거나 고칠 때 국민이익에 맞지 않으면 행정심판. 헌법소원으로 대처 할 수가 있어요. 법에 산정특려가 아닌 의료비지원 조항 넣으면 됩니다. 그 한줄의 힘은 어마어마 한것입니다.
산정특례 약가를 산정할때 원칙에 억긋난 특례로 한다는 의미이기에 언재든 없어질 수 있는 조항입니다.
하지만 법은 아닉니다.
그래서 파킨슨관리법이 중요하고 당면 목표인 것입니다.
법을 한번 만든다는 것이 얼마나 어려운지 아실것입니다. 산정특례 혜택을 받는 산정특례제도의 대상이 되는 중증 질환은 암, 심장, 뇌혈관, 희귀, 중증난치, 중증 화상, 중증 외상, 중증 치매, 결핵, 잠복결핵감염이다. 2023년 ‘다낭성 신장, 보통염색체우성’ 등 42개 희귀질환이 산정특례 대상으로 추가되어 현재 희귀질환은 1,165개이고, 중증난치질환은 208개이며 2023년 4월말 기준 158만 명(희귀 및 중증난치질환 누적 등록 현황)이 산정특례 혜택을 받고 있다. 이렇게 많은 항목과 병명 중에서 탈락이 안되도록 적용범위를 희귀에서 뇌질환이나 중증난치로의 전환은 어려운 것인가요? 전문성이 요구되기에 의사샘들이 나서주셔야 할 줄 알고 있습니다. 힘없는 환자들 아무리 말해봐야 헛수고인 경우가 너무 많습니다. 하려면 출근시간 지하철에 눕는 그런정도의 강도가 있어야 합니다. 이것이 지금 그정도로 심각하다면 그일에 집중함이 맞다고 생각합니다.
@버프람(1959/2009/여/판교) 1. 희귀질환과 암.심뇌혈관은 법이 있으며 그 법에 의료비 지원의 내용이 있어서 산정특례적용의 근거가 됩니다. 따로 법이 없는 질환 중 파킨슨병이 산정특례를 받아야 하는가? 초기파킨슨 환자에 대한 산정특례는 다른질환과의 형평성에 대한 문제가 있다는 논리를 가지고 있습니다.
파킨슨 환자의 수가 늘어날수록 정부에서 산정특례 제도를 손볼려고 할것입니다.
건보재정 안정화라는 미명아래.
2.지난 학회와 간담회때 이 문제가 거론되었을 때 현재의 여기저기 흩어진 파킨슨관련 조항들을 하나로 묶고 더 나아가서 파킨슨 환자들의 현실을 반영한 파킨슨관리법 제정이 필요함이 이야기 되었습니다.
3. 전문과 집단과 환자단체가 같은 목소리를 낼 때 그 파급력은 클것입니다.
4. 지금은 아직 마도파 이슈의 여운이 남아있고 파킨슨질환에 대해 여론이 우호적이어서 실행에 옮기지는 않는것으로 생각됩니다. 물론 산정특례 적용변경이 가시화되면 모든 수단을 동원하여 싸워야겠죠.
5. 저희는 사회적 비용의 절감의 논리로 정부와 상대해야 합니다. 법의 제정은 근본적 문제들을 해결하는것이고 쉽지않습니다.
초기환자들이 재활.운동치료를
하는것이 증증화를 막아서 사회적 비용을 경감의 논리를,
적용해야 합니
@비바람을맞고서 비바람님의
알고계신 부분들
많은 도움이 될 것 같습니다.
꾸준히 관심가지고 살펴야하겠습니다.
모든건 협회차원에서 의논되고 진행해 나가야겠죠.
항상 소통이 제일이죠.
역시 곰솔님.
이제까지 설명을 제대로 할 아는게 없어 답답했는데
쉽게 이해하도록 해주셔서 감사합니다.
계속 애써주십시오.
젊고 유능하신 두분이 움직이시니 협회가 희망이 보입니다.
감사합니다.
곰솔님
파킨슨관리법이?
자세히 좀 설명해 주셨으면 합니다
경제적 부담을 덜어주는 산정특례제도
산정특례제도의 정확한 명칭은 ‘본인일부부담금 산정특례제도’이다. 산정특례제도는 고액의 비용과 장기간의 치료가 요구되는 특정 질환 진료 시에 환자 본인이 부담하는 금액을 경감시켜주는 제도다. 산정특례제도의 대상이 되는 중증 질환은 암, 심장, 뇌혈관, 희귀, 중증난치, 중증 화상, 중증 외상, 중증 치매, 결핵, 잠복결핵감염이다. 2023년 ‘다낭성 신장, 보통염색체우성’ 등 42개 희귀질환이 산정특례 대상으로 추가되어 현재 희귀질환은 1,165개이고, 중증난치질환은 208개이며 2023년 4월말 기준 158만 명(희귀 및 중증난치질환 누적 등록 현황)이 산정특례 혜택을 받고 있다.
산정특례 대상자는 산정특례 대상 질환으로 인한 입원 및 외래 진료 시 질환에 따라 0~10%의 비용만 부담하게 된다. 단, 비급여, 100분의 100 전액본인부담, 선별급여 등은 제외된다. 산정특례제도의 특례 기간은 최대 5년이나(결핵은 치료 종결 시까지) 만약 특례기간 내 완치되지 않아 계속 치료가 필요한 경우 재등록 신청을 통해 특례기간을 연장할 수 있다.
본인부담이 높은 암환자나 희귀난치성질환으로 확진된 경우
의사가 발행한 '건강보험 산정특례 등록신청서'를 공단에 제출하여 등록하는 제도입니다.
파킨슨병은 고액의 비용과 장기간 치료 정도가 아니라 죽을때까지 치료가 요구되는 질환이며 이제는 희귀가 아닌 것이 되어 더 심각해진 사회문제이며 분명 뇌질환으로 줄줄이 항목마다 걸려 있는데 희귀가 아니라는 요건이 산정특례에서 제외될 수도 있다는 것은 말이 안되는 것이라 생각됩니다. 그만큼 환자 당사자가 아닌 의사샘들이나 정책자들이 파킨슨병을 모른다는 말밖에는 안됩니다.
회원수를 늘리는 것으로 저항 의사를 밝힌다는 것은 희귀난치가 아니라는 것을 증명하는 것은 아닌가 생각입니다. 중증난치성질환이나 퇴행성 등 다른 질병과 차별화한 면을 부각시키는 것이 좀 더 유리하지 않을까 생각해 봅니다. 파킨슨병을 환자아닌 사람들이 속으로는 더 무서워하면서도 동조가 어렵고 이슈가 안되는 것중 하나로 힘을 쓸 수 있는 저명한 분들이 확진을 받으면 일단 숨으셨다가 어쩔수 없을 때 조금 나타나시다 마십니다. 힘있고 제도를 바꿀정도의 환자분들을 찾아 같이해야 합니다. 치매는 문제인대통령 한마디에 조직도 안에 자리를 잡을 수 있었습니다.