내 생활의 파트너, 활동지원사

[은평센터]

내 생활의 파트너, 활동지원사

<<시각장애인 음성정보 지원을 위한 텍스트입니다>>
 
어릴 땐, 누구나 빨리 어른이 되어 자유롭게 혼자 사는 꿈을 꾸곤 해요. 어른이 되고 나면, 마침내 혼자 독립해서 사회로 나가게 되죠.
 
그러다 막상 어른이 되고, 가족들을 떠나 독립하면 홀로 해결할 일이 많아 사회의 혹독함에 어깨가 무거워지기도 해요.
 
하지만 퇴근 후 집에 들어와 가장 편한 옷차림으로 맥주 한 캔을 따고 나면, ‘자유’란 참 좋은 것임을 다시금 느끼곤 해요.
 
사회의 일원이 되어 자신의 의지로 자유롭게 사는 것은 인간이라면 누구나 누릴 수 있는 권리죠. 그런데 만약 이런 것들이 당연하지 않다면 어떨까요?
 
특히 장애의 정도가 심해 누군가의 도움 없이는 생활할 수 없는 중증장애인이라면요? 모든 것들을 포기하고, 가족과 지인들에게만 의지하여 생활해야 할까요?
 
디어 마이 에스엠에이(SMA) 26주 – 내 생활의 파트너, 활동지원사
 
장애인 활동지원서비스
: 신체적·정신적 이유로 일상생활과 사회생활을 하기 힘든 장애인이 활동지원사의 보조를 받아서 일상생활을 주체적으로 살아갈 수 있도록 국가에서 지원하는 제도
 
이런 서비스는 자원봉사와는 다른 개념이에요. 활동지원사는 임금을 받고 고용되는 전문 직업인으로서 책임감과 직업의식을 갖고, 장애인의 선택권과 결정권을 존중할 의무가 있죠.
 
장애인은 자신의 욕구와 바람을 당당하게 요청하고 장애 특성에 맞는 활동지원을 제공받을 권리가 있어요. 이러한 권리에 따라, 활동지원사는 주로 식사보조, 신변보조, 가사보조, 이동보조, 목욕보조, 사무보조 등을 하게 돼요. 장애유형이나 특징, 환경에 따라 필요한 서비스가 다를 수 있답니다.
 
실제로 장애인 활동지원서비스를 이용하고 있는 근육장애인 B씨(남, 35세)의 경우를 살펴볼까요?
 
B씨는 SMA로 인해 몸을 전혀 움직이지 못하기 때문에, 집과 학교, 병원에서 하루 8시간씩 활동 지원사의 도움을 받으며 생활해요.
 
B씨의 활동지원사는 집에서는 식사와 자세변경, 화장실 등의 도움을 주고, 착용중인 인공호흡기에 이상이 없는지도 옆에서 지켜봐요. 학교나 병원으로 외출할 때도 항상 동행해요. 호흡이 힘든 B씨를 위해 수시로 앰부백으로 폐 운동도 해주죠.
 
만약 이런 서비스가 없다면 어땠을까요? B씨는 모든 것을 가족에게만 의지해야 했을 거예요. 사실 B씨는 활동지원서비스가 생기기 전에는 부모님의 전적인 도움으로 생활해야 했어요. 늘 미안한 마음이었죠.
 
가장 곤란했던 때는 피치 못할 사정으로 가족들이 모두 집을 비워야 할 때였어요. B씨는 호흡이 약해서 인공호흡기를 착용해야 하는데, 혼자 있을 때 인공호흡기에 이상이 생기거나 호스가 빠져서 사고가 일어날까봐 늘 불안해했답니다.
 
이처럼 장애인 활동지원서비스는 장애인이 자신의 삶을 계획하고 관리하며 자신의 ‘선택권’과 ‘자기결정권’을 최대한 보장받도록 해요. 그래서 자립생활을 지원하고 가족의 부담을 줄여 장애인의 삶의 질을 향상시키는 것을 목적으로 해요. 생명과도 직결되는 매우 중요한 사안이죠.
 
하지만 활동지원서비스는 아직까지 개선해야 할 것들이 많아요. 경력을 쌓는 것이 중요하지만, 활동지원사의 낮은 급여와 강도 높은 노동으로 이직률이 높죠. 장애인 입장에서는 장애 정도나 인력 부족으로 조건에 맞는 활동지원사를 구하기 어렵다는 어려움이 있어요.
 
최근 국회는 주당 근로시간을 52시간으로 단축하는 근로기준법 개정안을 통과시켰어요. 이로 인해 장애인 활동지원사들은 4시간 근무 시 30분, 8시간 근무 시 1시간의 휴게시간을 의무적으로 가져야 해요.
 
고스트레스 직업군인 지원사의 피로를 덜겠다는 게 의도지만, 정작 정책 수혜자인 관련 업계에서는 불만의 목소리가 높아요. 중증장애인을 혼자 두고 휴게시간을 갖는 것은 현실에 맞지 않기 때문이죠.
 
혼자 두다 사고가 날 수 있고, 오히려 휴게시간은 무급으로 처리되기 때문에 임금이 줄어드는 부작용도 발생할 수 있어요.
 
정부에서는 휴게시간 동안 부모나 청년 등 대체인력을 투입하거나 휴게시간제축제 등 여러 대안을 제시하고 있지만, 장애인단체 및 활동지원사 단체, 중개기관 모두가 현실을 제대로 모르는 탁상행정이라는 강도 높은 비난을 하고 있어요.
 
활동지원사의 휴게시간에 대한 개정안은 현재 6개월간 계도기간을 운영하길 했어요. 이 기간 동안 하루 속히 정부와 관련단체들이 논의를 통해 모두가 수긍할 수 있는 개선책을 마련했으면 좋겠어요.
 
누군가가 없다면 ‘잘’살아갈 수 없는 사람들이라고해서 ‘잘’살 수 있는 권리가 없는 것은 아니겠죠. 활동지원사에 대한 적절한 처우가 뒷받침 되어, 장애인 또한 직업적인 소명의식이 있는 많은 활동지원사에게 오래 지원을 받을 수 있는 날이 오기를 진심으로 바라봅니다.
 
‘디어 마이 에스엠에이(SMA)’는 SMA라는 질병에 대한 인식을 높이기 위해 SMA와 함께 살아가는 청년들이 직접 글을 쓰고 만듭니다. 저희에게 궁금한 점이 있으시면 언제든 소통해주세요 :)

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