인터넷 검색하다가...

[종인]

 

여러분은 크라베 병(Krabbe Disease)이라고 들어보셨나요?

무척이나 생소한 이름의 이 질환은 대뇌신경세포가 파괴되어 신경이 퇴행하는 병입니다.

 시각, 청각, 언어, 운동 등의 신경에 퇴행을 가져오는데 이 때문에 점점 시력을 잃게 되고, 소리를 잘 듣지 못하거나 소리에 과민반응을 보이게 됩니다. 말투가 어눌해지고 말을 잘 못하게 되며, 말초신경병증이 생겨 팔과 다리의 근육에 힘이 없어지고 통증이나 저림, 화끈거림 등을 느끼게 됩니다. 구토와 이유 없이 열이 생기고 의식이 저하되는 현상도 발생합니다. 지능과 신체 발달이 현저하게 저하되고 심지어는 이미 배운 것들도 잊어버리기도 합니다. 뇌의 특정부위가 손상되어 몸이 경직되고 어깨가 돌아가거나 움직임에 장애가 오며 강직성 반신 마비(spastic paraparesis)등 진행성 신경계 장애로 진행되기도 합니다.

 전자의 변이 또는 파괴에서 오는 이 질환은 미국의 경우 신생아 40,000명 당 1명의 비율로 발병하고 있는데 90% 이상이 생후 1~7개월에 발병하나 늦은 경우는 18개월 이후에 그리고 매우 낮은 확률로 사춘기나 성인기에 발병하기도 합니다.

 김민경 환아(여/9세) 역시 크라베 병으로 투병 중에 있습니다.

 유치원 때까지만 해도 건강하고 똑똑했던 민경이. 하지만 초등학교에 들어간 이후 수업에 잘 집중하지 못하고 매우 산만해 졌습니다. 가족들은 민경이가 정신과 질환의 하나인 ADHD(주의력 결핍 과잉행동장애)로 생각해 소아정신과 치료와 학습 치료, 놀이 치료를
받도록 했습니다. 하지만 좋아지지 않아서 어린이병원을 찾게 되었고 올해 크라베 병으로 진단을 받았습니다.

 현재 민경이는 언어 쪽에 이상이 와서 말투가 어눌하게 퇴행된 상황입니다.

“어..엄..마..아... 고..오..마..워..어..요..오” 

 잠도 못자고 자신을 간병하는 엄마를 위해 고마운 마음을 말하고 싶어 하는 민경이. 하지만 생각만큼 말이 똑바로 나오지를 않아 속상할 뿐입니다. 그런 모습이 너무나 가슴 아파 엄마는 민경이가 보지 않는 곳에서 소리 없이 눈물을 흘립니다.

 현재 민경이의 치료법은 골수이식 밖에 없다고 합니다. 16살 오빠와 18살 언니의 골수를 모두 검사해 보았지만 민경이의 골수와 맞지 않았습니다. 둘 중에 한 명은 골수가 맞을 거라고 생각하고, 힘든 검사에 임했던 언니와 오빠는 동생에게 아무것도 해줄 수 없는 것이 너무나 안타까울 따름입니다.

 가족 중에 골수가 맞는 사람이 없으면 타인에게서 골수를 찾아야하는데 1명이 검사할 때마다 190만원의 골수 검사비가 발생합니다. 운이 좋아서 맞는 골수가 나타나더라도 690만원을 골수은행에 지불해야하며, 이식 수술과 그 이후의 치료비로 1,000~2,000만원이 발생됩니다. 그만큼 골수 이식 수술은 그 과정도 또 지불해야하는 비용도 만만치 않은 치료입니다.

 더구나 지금 민경이네는 그 많은 치료비를 감당할 수가 없습니다. 민경이네 식구는 민경이 까지 다섯 명입니다. 아버지는 두 번의 사업 실패 후 힘들게 다시 일자리를 구했지만 수입이 일정치 않아서 민경이의 한 달 치료비를 대기에도 빠듯합니다. 엄마도 민경이의 간병 때문에 다니던 직장을 그만 두었기에 민경이네 경제 사정은 힘들 수밖에 없습니다. 너무나 힘든 상황이지만 어떻게든 민경이를 수술을 시키기 위해서 아버지는 새벽부터 밤 늦게 까지 일을 합니다. 한창 사춘기인 언니와 오빠도 불평하나 없이 움직임이 불편한 민경이의 손발이 되어줍니다.

 유전적 원인의 희귀난치성 질환은 확률의 병입니다. 보동 사람들은 건강하게 살아가고 있지만 내 부모님이나 또는 나, 아니면 나의 자녀가 희귀난치성 질환의 보인자(Carrier)일 수 있습니다. 부모가 모두 보인자일 경우 25%의 확률로 질환이 발병합니다. 그 25%의 확률에는 내가 들어갈 수도 있고, 민경이가 걸리지 않았다면 내 자녀가 걸릴 수도 있었다는 사실입니다.
 

    

< 건강했을 때의 민경이 모습>

 민경이를 지금 이대로 놔두면 다시는 예전의 예쁘고 총명했던 모습을 볼 수가 없습니다. 민경이의 예전 모습을 찾아줄 수 있는 것은
부모님과 가족의 사랑, 의료진의 노력 그리고 여러분의 따뜻한 정성입니다. 민경이와 가족들에게 다시 행복한 시간이 찾아올 수 있도록 여러분의 많은 관심과 정성을 부탁드립니다.

■ 후원문의 : 서울대학교병원 어린이병원후원회
■ 연락처: 02) 2072-3004

※ 환아와 관련한 게시물은 사생활 보호 차원에서 환아와 보호자가 동의한 내용만을 토대로 작성합니다.
※ 어린이병원후원회는 특정 질환을 지정하여 후원을 할 수있으며, 지정된 후원금은 지정 분야에  지원되고
   추후 사용 내역을 별도로 보고해 드리고 있습니다.

[종인]

예 한내초등학교 애라는데... 어디서 많이 본 얼굴이야

[솔사람]

우리 전수관에 잠시 다니던 친군데......... 마음이 좋지 않군요-.-

[종인]

생각났다. 예 택견에서 무진장 말 안들었는데