협회는 왜 존재하는가? **** 파킨슨병을 의료비 산정특례 대상에서 지켜냅시다 !! ****

[잠실베레모(박태종)]

협회는 왜 존재하는가?

**** 파킨슨병을 의료비 산정특례 대상에서 지켜냅시다 !! ****

전국의 10만 환우님 여러분!

혹시 아시는 분들도 계시겠지만 지금 파킨슨병 의료비 산정특례제도가 심각한 위기에 놓였습니다.

건강보험 환자가 약국에 지불하는 본인 부담금은 대략 전체 약값의 30%입니다. 그런데 보건복지부 장관이 지정한 157개의 희귀난치성 질환을 앓고 있는 경우 본인부담금을 전체약값의 10% 만 부담하도록 한 것이 의료비 산정특례제도입니다.

그 유효기간 5년이 경과하여 이제 다시 산정특례대상을 조정하는 데 파킨슨병을 제외하자는 주장이 있어 파킨슨병이 희생양이 될 가능성이 있다는 것입니다.

현재 협회는 처음 산정특레 대상에 파킨슨병이 포함되도록 힘써주신 연합회신현민 회장님이 이번에도 활동을 기대합니다만 만일의 경우에 대비하지 않으면 그동안 산정특례를 받던 환우님들은 3배의 약값을 부담해야 하며 이야말로 10만 파킨슨병 환우들을 어렵게 하는 처사가 아닐 수 없습니다.

이런 일에 환우님들의 힘을 합하여 대처하기 위하여 협회가 필요한 것이며 이글을 읽으시는 비 협회회원이신 환우님들은 모두 협회에 가입하셔서 협회에 힘을 모아 주시기를 협회 설립멤버의 한사람으로서 간절히 바랍니다.

산정특례 대상에서 파킨슨병을 지켜내기 위한 전략은 곧 다시 발표해드리겠습니다.

긴 글을 읽어주셔서 감사합니다.

박태종 부회장 배상

[봄사랑]

저도 도파민음악회 때 한 제약회사 관계자분 얘기를 들었는데요..
157개의 희귀난치성질환에 포함되어 있는 병 중에 그 병이 희귀인가 아닌가를 물어보는 공문을
이번에 의사협회에 보냈다고 합니다.
그 중 희귀에서 제외해야 된다는 여론 중에는 항상 신장에 관계된 질환과 파킨슨이 가장 먼저
거론된다고 합니다.
이에 4위 정도에 거론되는 류마치스질환 관계자들은 조치를 취하기 위해 방법을 모색중이라는
말을 들었습니다.

[에코(시몬)]

심각한위기네요
모두힘을 합해야 겠네요
대책은 없나요 어떻게 하죠
뮈 도울일은없나요

[봄사랑]

우선.. 각 지부장님들께서 협회 비회원분들을 협회 회원에 등록하도록 적극적으로
권유하시는 것이 좋을 것 같습니다. 회원 수가 많아야 협회에 힘이 실어지니까요.
이번 음악회 연습 때 연습 후 찬 한잔을 마시면서 대화할 기회가 있었는데요
카페 회원과 협회 회원이 다르다는 것을 잘 모를 거라고 하시던데..

[봄사랑]

그리고 약값이 싸다는 것도 잘 모르시던데..
이런 사실들을 다른 환우분들에게도 알리면 많은 분들이 동참해서 힘을 보태려고
하지 않을까 생각합니다..

[양파]

저희가해야할일을 말씀해주세요
작은힘이지만 해보겠습니다
안돼면 병원에서 서명이라도받아야지요
각병뭔마다 지키면아마도회원으로두 가입을많이하실거라 믿어지내요
우리자신들을 우해서라는대누가마다하겠습니까

[에코(시몬)]

좋은생각이네요 실제적이기도하구요 혼자는 쑥스러우니까 몇이서 같이 각 병원신경과에 가서 직접 가입도권유하고 서명도 받고 적극나서야죠 우리 일인카요 화이팅입니다

[후리지아]

지난달 4월에 이상운동 학회(kmds) 의사선생님들과 협회 회장님과 집행부 몇분과 간담회를 갖였습니다
그자리에서도 파긴슨병이 산정특례에서 빠져야한다고 이상운동학회에도 모일때 마다
단골 메뉴로 올라온다고 걱정하는 얘기를 들었습니다
현제는 연합회 신현민 회장님과 협회에서 대응은 하고 있지만 협회에 힘이 약하면 어떤일이 결정될지 걱정 입니다
카페회원 여러분 카페 활동도 열심히 해주시고 협회에도 힘을 모아 주셔야합니다
먼저 회원수가 많아야 유리합니다
많이 가입해 주시고 연합회.협회행사에 적극 참여 하셔서 협회가 단결이 잘 되고 조직이 단단하다는 것을 보건복지부나 학회에 보여져야 할것 입니다

[김점숙]

심각한 일인데요
지금은특례를 받교 있어도
치료비외 다른치료비기
많이드는데 수입은 없고
지출만 있는 이런상황에
지원 받으면 어떻게 비용
감당할지 막막해집니다

[최진경(최대표)]

에코시몬님, 봄사랑님, 양파님 모두 공지사항을 곧 올리니 보시고 실천해 주시기 바랍니다.

[장척]

새로운 정보를 얻기위해 카페를 찾아오시는 환우여러분!1 저는 금번 제2회 도파민음악회에 참가했던 시내기 회원 입니다
저의 간절한 부탁의 말씀은 현실을 냉철하게 이해 하시고 장애자의 입장에서 권익을 주장해야할 절박한 시정이 지금이라고 생각 하시어 차 한잔 값의 월회비(5천원)으로 협회에 가입 해 주셔서 작은 힘이라도 함께하는 일원이 되어 주시고 앞에서 노력하시는 이 들에게 격려를 보내주십사는 부탁의 말씀을 드립니다

[조약돌1]

지금 상황 만으로도 힘들고 지처가는데 산정특레마자 페기 시키려 하는것은 몰라도 너무나 모르는 처사 입니다
어떡하든 막아야 합니다 우리가할일이 무엇인지 알려 주십시요 단결된 힘을보여 주십시다

[잠실베레모(박태종)]

가칭 [파킨슨가족 권익보호 비상대책위원회]를 구성하여 가동하기 위하여 계획을 짜고 있습니다.
그 계획에 회원님들이 하실 일이 모두 명시됩니다. 그 계힉을 내일 ((5.4) 회장단 운영협의회에서 검토한 후 공지사항으로 올려드리겠습니다.

[서삼용(주마등)]

협회는 왜존재해야하는가 이글이 사랑방에만 올려져있기에 저가 복사 해서 파킨슨5개카페에 다올려놨습니다
설문지 작성글도5개파킨슨 카페에 올려놨습니다

[잠실베레모(박태종)]

제가 이겨내기, 쉼터, 극복하은.. 카페에는 올렸습니다.

[잠실베레모(박태종)]

[모난 돌이 정을 먼저 맞는다]는 옛 교훈을 되새기며 회장님과 상의한결과 비상대책위원회의 구성안은 백지화하고 우선 질병관리본부의 운영위원들에게 호소문을 작성하여 보내기로 하고 위원들의 주소를 파악하는 중입니다.

[고참봉]

임원 여러분 고생이 많네요 저도 처음 소식을 접하네요 어떻게든 특례대상에서 빠지면 안되지요

우리모두가 한마음으로 대처합시다.

[조아요]

잘알겠습니다

[대심]

최초 산정특례대상에 포함된 것은 노대통령때 김화중장관에게 강력히 요구하여 희귀난치병에 포함된 것뿐입니다. 당시 신문고 등 수없이 민원을 넣고 노력한 사람은 따로 있습니다.ㄴㅇㅇ님 등은 아실 겁니다. 이것이 fact입니다.
그리고 연합회와 연계하여 상호 협조체제를 유지하되 협회가 있으므로 독자성을 가져야 합니다.
예산의 부족을 이유로 복지의 후퇴를 정부가 일방적으로 추진하기에는 어려울 것입니다.
협회에서는 다음 공청회에 철저히 대비하시길 바라며,부득이할 경우 단체행동도 고려해야 합니다.

[잠실베레모(박태종)]

대심님 댓글 중요한 내용이 있는데 《신문고 등 수없이 민원을 넣고 노력한 사람들》이 누구인지 또 ㄴㅇㅇ님은 누구인지 알려주시개 바랍니다.

[고양숙]

잘 알겠습니다. 산정특레대상에서 빠지지 않도록 힘을 모읍시다.^^ 수고하세요.^^

[김난]

의료비산정 특례에서 빠지면 안돼요. 저도 힘을 보탭니다~

[김수곤]

저도 힘을 보탭니다