딸과 같은 희귀병 진단…남편에게 버림 받은 한 여자의 기구한 삶, CBS 수호천사]희귀질환 근이영양증 앓는 이애실 씨 사연,후원:계좌 :우리은행 100-1004-1004

[쌩떽쥐베리]

딸과 같은 희귀병 진단… 남편에게 버림 받은 한 여자의 기구한 삶

[CBS 수호천사]희귀질환 근이영양증 앓는 이애실 씨 사연

"제가 건강해야 아이를 돌보는데 이제 저 혼자도 버거워지니까.. 죄 받을 짓이지만 내가 그때 포기했어야 했나.. 아이를 더 힘들게 하는 건 아닌가 그런 생각이 들다가도 아차 싶고.. 제가 살아있는 동안만큼은 최선을 돌봐야겠다고 생각해요."

◈ 희귀질환 근이영양증 앓는 이애실 씨

= 남들처럼 평범한 인생을 살던 이애실 씨. 이십대에 결혼을 해서 가정을 이룰 때까지만 해도 불행은 남의 이야기에 불과했다. 그러던 어느 날 갑자기 다리가 굳더니 온몸의 힘이 다 빠져 이상한 마음에 병원을 찾았고 애실 씨는 청천벽력 같은 진단을 받았다. 희귀질환인 근이영양증 진단을 받은 것이다. 현재 애실 씨는 독립생활이 불가능 할 정도로 병이 진행됐다.첫 아이를 한 달 만에 병명도 모른 체 떠나보내고 시험관으로 십 년 만에 딸 정선이를 낳았다. 근육병 진단을 받은 후였지만 유전성이 없다는 이야기를 듣고 낳았는데 생후 40일 만에 애실 씨와 같은 병인 근이영양증 진단을 받았다.

◈ 십년 만에 얻은 딸에게 대물림 된 근이영양증

= "평생 씻지 못 할 죄를 지었어요. 정선이가 이렇게 버텨주는 것만으로도 감사해요." 근이영양증에 뇌성마비 진단까지 받은 정선이. 8개월 무렵 폐동맥 고혈압으로 심장 수술을 하고 기도 삽관술까지 어려운 수술을 다 거쳤다. 여섯 살이 된 지금도 콧줄로 분유를 먹고 대소변을 가리지 못 하는 등 할 수 스스로 할 수 있는 일이 거의 없는 정선이.그런 아이를 돌보는 건 오롯이 애실 씨의 몫이다. 든든한 버팀목이 되길 바랐던 남편이 아픈 모녀의 곁을 떠났기 때문이다. "정선이를 포기하느냐 마느냐가 시발점이 된 거예요. 아이 병을 알고부터 남편 마음이 변하기 시작하는데 설득도 해보고 애원도 해봤지만 소용 없었어요."

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◈ 근육병 모녀…활동보조인 도움 절실

= 백여만 원의 정부보조금으로 살아가는 애실 씨 모녀. 하지만 월세 37만 원과 두 사람의 병원비를 내면 늘 빚을 지어야만 하는 상황이다. 더 많은 치료가 아이에게 필요하지만 경제적 이유로 포기해야만 하는 것이 현실이다. 게다가 아이를 데리고 자유롭게 치료를 다닐 수 없어 활동보조인의 도움도 간절한 상황.장애 1급만 활동보조인 서비스를 받을 수 있는 정책 때문에 2급 진단을 받을 당시 보다 상태가 악화되었지만 혜택을 받지 못 하고 있다. 살아 있는 동안 딸의 든든한 버팀목이 되길 바라는 애실 씨의 소망은 오늘 더 간절해진다.

이애실 씨의 안타까운 사연은 CBS TV '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'를 통해 오는 9월 15일(토) 오후 4시 10분에 다시 방송된다.

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==  2012-09-12    CBS TV 이주훈 PD   ==