한번 검토를 바랍니다.

[아카폴카1]

한번 검토를 바랍니다.

글 : 아카폴카

어제 여의도 대한파킨슨병협회에서 주관하는 컨설팅

워크샵에 다녀왔습니다.저를 비롯 많은 참석하신 많은

분들이 도움이 되었을 것이라 봤습니다.

또한 임원진분들을 보면서 연세에 불구하고 몸도 불편

하신 상태에서 열정적인 모습은 마치 협회를 위해 혼을

불어 넣는 모습을 봤습니다.그분들의 헌신에 머리숙여

지는 부분입니다,(정말 존경스럽습니다)

저는 어제 회장님을 비롯 임원들께 제가 준비한 유인물

을 나누어 드렸습니다.유인물 내용은 아래와 같습니다

.

보충 설명을 드리면

현재 파킨슨병환자가 대략14만명 된다고 합니다.

23년12월 건강보험공단 집계로는 12만명이라고

합니다.

제 개인적인 의견으로는 회원이 절대적으로 늘어야

한다고 생각합니다.명색이 대한민국 파킨슨병협회를

대표하는 단체라면 1500명의 회원 가입으로는 어디

가서 명함도 내밀지 못합니다.

한예로 기업의 영업이익에 1%로는 사회의 기부금이나

후원금으로 내게 되어 있습니다.협회가 기업으로부터

후원금이나 기부금을 받으려면 조직력이나 구성원이

단단해야 합니다.그리고 어떤 일들을 하고 있는지

성과를 보여 주어야 합니다.

(1) 모두가 참여할 수 있는 새로운 탄생

그러기 위해서는 협회가 회원을 늘릴수 있늗 가장 좋은

방법은 협회에서 카폐를 만들어 운영을 하는 것입니다.

협회가 운영하는 카페는 단순 카폐가 아닌 파킨슨병에

걸린 환자가 협회에 운영하는 카폐에 들어오면 초진환자나

보호자들이 병에 대한 A에서Z까지 한눈에 정보를 얻어가는

파킨슨병과 약에 대한 정보나 그리고 각종 쳬험담효과를

얻어 갈 수 있는 파킨슨병의 전문 카페를 만들어 운영을

하는 것입니다.

저는 홍보만 잘하면 2년내에 만명 가까이 회원이 늘어

날 것입니다.

여기에는 반드시 조건이 뒤따라야 합니다.

1.카페에 가입과 동시에 협회에 자동가입이 의무.

2.준회원 정회원 차별을 두지 않으며 언제든지

   협회의 재정 사용을 투명하게 열람을 할 수 있어야

   나중에 자유롭게 기부가 이루어집니다

3.기존에 회비를 내신분들이나 새로 가입을 하신

    회원들에게 회비를 받지 않고 1년에 한번 기부금으로

    대체 한다.

(2) 정회원들에게 회비를 받지 않으면 재정문제는?

현재 협회의 회원이 1500명중에서 450명이 회비를

낸다고 합니다.수입은 대략 2700만원 정도.

어쩌면 전체회원 1500명중에 회비를 내신분들은

협회에 관심이 많은 성실회원입니다.이분들이 회비를

안낸다고 협회에 기부금이나 후원금을 않내겠습니까?

저는 낸다고 봅니다.

다시 말하면 회비를 안낸다고 2700만원이 안들어

오는 것이 아니라는 겁니다.

저는 지금 협회의 당면과제 1순위는 새로 변화된

모습으로 회원모집이 중요하다고 생각하여

위와 같이 제가 느끼고 생각하는 것을 적었습니다

실현 불가능한 것이 아니기에 검토를 바랍니다.

[푸른희망(박경리/1962/1998/미국)]

협회의 일은 협회에서 의논 하시기 바랍니다

[곰솔]

푸른희망님~
협회의 일은 우리의 모두의 권익과 관련이 있습니다.

협회에는 별도 카페가 없어 홈페이지만으로는 환우들의 소통창구로서의 역할을 하기 어렵다는건 잘 아시리라 생각됩니다.

언젠가는 카페를 환우들께 돌려준다면서
자유롭게 글을 올릴 수 있도록 개방하시겠다는 글을 읽은 기억이 나는데 제가 잘못 본 것인가요?

동병상련의 환우들이 서로 의지하며 협회를 위한 조언을 하고 의견을 나누는게 무슨 큰 문제라도 있는것입니까?

[푸른희망(박경리/1962/1998/미국)]

2023년 6월에 양도 받을 때 계약서에 협회에서 일어나는 일에 대해서 사랑방 카페에서 논의 하지 말라는 조건이 있습니다

아래의 공지 글을 참고 하시기 바랍니다
https://m.cafe.daum.net/pkshh/SfIM/648

[마리에]

맞아요 ㅎ 카페에서의 분탕질 때문에 주무관청에 신고가 하도 많이 들어가서..
주무관에 의해 경고를 먹었었죠.
대한파킨슨병협회 신고수가 어찌나 많은지..주무관이 전화를 피할정도라고..

그래서 결코 분탕질이나 행정에 관한 글들은 안올리는게 좋은데..그것들을 자꾸만 잊어버리시는듯 해요.
증거자료 카페글들을 캡쳐해서..
이미 대협은 쌈박질만 하는 단체로 찍혔다고 합니다.우리 깊히 생각해볼 문제입니다.

또한 협회의 확인이 될수있는 자료가 홈페이지입니다. 홈페이지 활용을 더 많이 사용하는게 좋을것 같다는 생각입니다.
답답하더라도..행정의 관한것들은 홈페이지에 올리는게 맞는것 같아요.

[도끼]

곰솔님 적극 찬성입니다 서로 서로 정보교환 및 동병상련의 아픔도 함께한다면 큰 힘이 될것입니다 화이팅!!

[마리에]

외람되지만..어느
단체를 보아도 협회 행정에 있어서 이렇듯 카페에 게시 하는곳들은 없습니다.
한번쯤은 생각해볼 문제가..
회원들은 솔직히 이런 부분까지 신경을 쓰지 않습니다. 그리고 이렇듯 복잡한 글들은 회원들에게 혼란과 반감만 사게 된다는 사실을 알았습니다. 그 동안의 경험을 비추어봤을때..
대한파킨슨병협회는 기존에 계신 환우님들의 눈높이에 포커스가 맞춰져 있는것 같습니다. 젋고 이제 갖 들어온 초파들은 이런 부분을 이해를 하지 못하더라구요.
그런점을 두루두루 헤아린다면 시간이 갈수록 협회에 관심을 두실 분들은 많아지리라 여겨집니다.그 동안 지켜본 저의 개인적 의견이고 저의 경험입니다

아파서 찾은 카페..
무엇이 절실하다고 여겨지십니까..
협회의 행정에 관심을 두겠습니까..
싸움하고 분탕질 하는 그런 모습을 보려고 카페를 찾겠습니까..

초심..처음 환우님들이나 보호자가 협회를 찾고, 카페를 찾는 이유를 정확히 먼저 파악 하실 필요도 있어 보여집니다.

[고요스타(이 윤옥)]

많은 시간 속에 다져진 사랑방 카페와 같은 카페를 만들려면 1~2년 사이에 완성하기 힘듭니다.
무엇이든지 없어져 봐야 소중함을 알 듯 우리에겐 참 아쉬운 상황입니다.
홈피를 활성화 한다해도잘 안될 뿐 아니라 우리들의 이야기를 할 수 있는 곳이 없어 늘 아쉽습니다. 협회 일은 여기서는 하지 말라는 녹음기를 매번 듣고 있자니 심기가 편치 않습니다.
어디서 부터 손을 대야 할지 잘 모르겠습니다.

[비바람을맞고서]

협회이야기는 하지 말라는건 운영진의 일부의 이야기 입니다. 전체 운영진의 이야기는 아님을 밝힙니다.
당시 협회에서 민간에 이양될 때 내용을 상기하면 협회에 관련된 이야기를 하지 말라는 조항은 없습니다. 또한 양해각서는 법적인 구속력도 없고 외부환경 변화에 안지켜도 되는 내용입니다.
변호사 공증을 받지 않았기에 효력이 없는 조항 입니다.


또한 회원들 관심 많습니다.
안듣는것처럼 표현 하지만
협회가 잘되기를 바라는 마음은 같다는 것을 항상 확인하고 있습니다

[마리에]

댓글은 저한테 쓴게 아니신데..
일부 내용은 제가 쓴 글의 댓글이시네요.
법적 구속력을 운운하시는데..주무관청의 감독은 별로 신경을 안쓰시는가봐요.

대협은 주무관청에 관리를 받죠.
운영진이 되셨으니 중립적으로 카패를 운영하시갰죠.선견지명 또한 가지고 나아가시길 바래봅니다.

제가 말하는 회원둘 관심 없다함은 초파들 기준이고 신입회원 기준이고 떠나간 분들의 기준입니다.
카페의 운영진이 되셨으니 우선 잘 해주시리라 믿습니다^^