<P>엄말 보면 가슴이 넘 저려옵니다..평생 자식들 위해서 힘든 식당일을 해오셨거든요..<BR>돈아끼려고 종업원도 없이 혼자 하신적도 많아 밤이면 다리가 저려서 잠을 못이루신적도 많구요..이제 편히 쉬셔야 할 나인데..노년에까지 이런 병마와 싸워야 한다는게 너무 맘아파요..<BR>첨엔 님들처럼 작은 떨림부터 시작되었구요..한1년 지나서는 갑자기 넘어지길 수차례..안되겠다싶어서 연대세브란스를 찾았었지요..첨엔 중풍어쩌고 하면서 약을 조금 주더라구요..그래서 몇달을 그냥 지나쳐버리고 약을 먹어도 더악화된 모습에 아무래도 이상해서 다시 찾아갔더니 신경과로 가보라더군요..그래서 신경과에서 치료를 시작했어요..이것저것 검사해보더니 파킨슨이라고 하더라구요..그래서 그때부터 파킨슨약으로 치료를 시작했어요..하지만 증세는 하루가 다르게 넘 빠르게 진행되어 치료시작한지 2년째 옆에서 돕질 않으면 걷는것도 위태위태 같이 동행하질 않으면 운동삼아 동네한바퀴 도는것도 힘들게 되었어요..<BR></P>
<P>아직 직장을 다녀야 하는 저이지만 도져히 그럴수가 없겠어서 지금은 제가 엄마의 손발이 되어 같이하고 있답니다..<BR>아무래도 안되겟다싶어 언니가 서울대의 유명한 ?의사한테 가보라해서 가보았지요...<BR>하지만 너무 권의적인 의사의 태도에 눌려 물어볼 말도 제대로 못물어보고 일방적인 통보만 들은셈이랄까..<BR>편치않은 맘에 결국 그냥 다니던 곳으로 돌아왔네요.. </P>
<P> </P>
<P>하지만 한달쯤 지나서부터 엄마가 이상한거예요..갑자기 목을 양옆으로 떨고 입이 살짝 찌그러지면서 그불편함때문인지 우는날이 늘어가고..너무 심해져서 나중엔 정신과치료까지 고려해보았지요..안되겠다싶어 일단은 병원으로 달려가서 의사한테 얘기했어요..그랬더니 약이 넘 과했나보다구..줄여보쟈구만 하더라구요..그래서 또 처방받고 조금 줄인 약으로 지내보았어요..몇일이 지나고 일주일이 되어가는데도 도무지 멈출 생각을 않더라구요..엄마는 시도때도 없이 계속 울고,,이병 시작된후로 우울증이 좀 있긴 하셨지만 일케까지 심한적은 없었어요..그런데 엄마가 목흔들고 이러면 더 울게된다 그러실길래..그냥 함 약을 끊어보쟈구 했어요..겁은 좀 낫지만..그런데 약을 끊고 나니까 흔들리던 목도 안흔들리고 입도 괜찮고 울지도 않으셨어요..어떻게 해야할까 고민하게 되었지요..</P>
<P> </P>
<P>제 주변엔 이병을 앓는다는 분도 그런분을 안다는분도 없더라구요..그래서 인터넷에 파킨슨이란 이름으로 뜨는 모든 정볼 눈여겨 보다가 어떤 의사분이 자꾸 보이길래..영동세브란스로 달려갔어요..일주일 입원하고 이것저것 검사를 하더라구요..<BR>결론은 파킨슨이 아니고 정확하게 파킨슨 증후군에 속하는 "다계통 신경위측증"이라고 하더라구요...증상이 파킨슨병 증상을 다가지고 있으면서도 다른 불편한 증상이 나타나며..젤중요한 말은 파킨슨보다 예후가 않좋고 진행이 상당히 빠르다는거예요..그말을 듣는 순간 의사앞에서 펑펑울었답니다..흐르는 눈물을 주체할수가 없었어요..벽에 부딪친 느낌이랄까요..엄마가 넘 불쌍하쟎아요.. 지금도 그때 생각하면 또 눈물이 납니다..<BR></P>
<P>우선은 어느정도까지 효과가 있던지간에 딱히 약이 없기에 파킨슨약을 쓴다네요..<BR>그렇지만 대부분에 파킨슨화자들이 파킨슨약에 도움을 받아 생활하는것에 비하면 많은 도움은 받을수 없을거라고..그래도 방법이 없으니 3개월을 먹어보쟈고..<BR>3개월동안 1달에 한번씩 병원에 들르라고 해서 중간중간 병원에 들려 경과를 얘기하고 또 처방받고 했어요..<BR></P>
<P>그런데 넘 속상한것은..물론 맬같이 몇십명의 그렇고 그런 비슷한 환자들을 대하는 의사들 입장도 이해는 하지만요..좀더 친절했으면 하는 소망이 있네요..저같이 젊은 사람도 뻘쭘해지고 기분이 가라앉아버리는 분위기..저도 힘든데 아프고 지칠때로 지친 엄만 얼마나 그러실까요..여러분들도 진찰받으러 가시면 다 그러신가요?<BR>원래 이병이 여기저기 너무 많은 증상들을 몰고 오쟈나요..엄만 자신에 대해서 너무나 맣은게 궁금하고 답답하신데..더 이상 들으려 하지않고..본인 할얘기만 하시던데..<BR>옆에서 보는 저도 넘 이상한 기분이 몰려오는데..엄만 어떨까 싶어서 또 한숨만~~<BR></P>
<P>암튼 3개월이 되어서 다시찾은 병원에서 그새 더심해진 엄말보고 약이 작용을 안하는거 같으니 이약 먹어도 소용없다면 독한약 먹을필요 없다시며..그냥 다리가 져리면 거기에 대한약 대소변 장애면 거기에 대한 약 그런식으로 먹을수 밖에 없다하네요..그래서 파킨슨약은 끊기로하고 왔어요..</P>
<P> </P>
<P>지금 엄만 우울증이 다시 시작되려해요..<BR>의사도 자신을 포기한거라면서..담에 진찰받으러도 갈필요 있겠냐며..한숨만 쉬시고..<BR>정말 답답하고 힘이 드네요..용변도 제가 거의 도와드리고..수시로 주물로 드리고(사실 자주 힘을주고 주무르다보니 저도 팔이 좀 안좋네요)..그무거운 몸 저혼자 힘으로 끌다시피 목욕시켜드리고 ... 손갈일이 정말 많고 많지만..이번 처럼 맥빠지고 힘들기는 첨이예요..<BR>저도 우울증이 올거같아 걱정입니다..환자보다 먼저 지치면 안되는데 말예요..</P>
<P>요즘은 파킨슨약을 끊어서 그런건지 또 진행이 된건지 떨림이 와서 걱정이예요..<BR>그나마 파킨슨약 땜에 떨림이라도 덜했던건 아니였을지?..도대체 알수가 있어야지요..</P>
<P> </P>
<P>어찌하다보니 넘얘기가 길어졌네요..푸념을 한것같기도 하고..<BR>여러분중에 파킨슨 증후군을 치료받고 계시거나 치료방법이든 좋은음식이든 좋은의사든 어떤거라도 좋으니 꼭좀 알려주세요~~..<BR></P>
<P>친구중에 한의사가있는데요..<BR>병원에서 그리얘길 했다면 한방으로 함 치료해봄이 어떤지 조슴스레 얘기하더라구요...<BR>본인이 아는한 최고의 한의사를 소개시켜주겠다구요..<BR>그친군 그렇다고 한방이 최고다고 우기는 그런 친군 아니예요..손놓고 있으면 어찌됬건 진행이 더 빨리 될테니 몸에 해를 주는게 아닌이상 해볼수있는한 노력해보쟈구요..</P>
<P> </P>
<P>요즘 제머린 엉켜있는 실타래같아요..<BR>누군가 잘정리된 리포터를 제게 선물해줌 그대로 쫒아하고 싶을 뿐이예요..<BR>맹목적인건 위험한거라지만..어찌해야할지 갈피를 못잡겠어요..</P>
<P>여러분이 아는만큼 저에게 도움을 주셨으면 좋겠어요..부탁드릴께요```</P>
<!-- -->
첫댓글첫째는 정확한 진단이 필요하리라 생각되네요.약끊고 목 흔들림과 떨림이 없어졌단 것은 약이 맞지 않단 뜻이네요.한방치료? 글쎄.. 변비가오지 않도록 신경쓰시고 우울증이 병을 더 가중시키니 용기를 드리세요.종업원없이 식당일 하셨다면 가족사랑하시는 마음도 크실텐데 체념하시지 말고 환자자신위해서,사랑하는 가족
다계통 신경 위축증은 3가지 형태가 있는데 그 중 파킨슨병과 증상이 비슷한 선조체 흑질 변성증 인거 같내요 주요 증상이 운동장애와 신경인성배뇨 장애，진전를 동반 하는 경우입니다． Sinemet 25/100, 유멕스정은 복용해 보셨나요 선조체 흑질 변성증 환자의 운동장애 완화 도움이 된다고 합니다.
저는 나 자신이 파병 입니다 아니 파병증후군입니다 장애자 등록을 위해서 진료기록 지를 10만원이나 주고 복사 해보니 거기에다 이렇게 써 있더군요 파킨슨. 뇌졸증 .당뇨 그런대 까짓것 때되면 죽ㄱ겠지 하는 심정으로 하루 하루 살아 갑니다 매일 작은 야산을 산책하고 낮잠도 자고 그러면서 그냥 삶니다
요즘 좀 더 힘드시돼요..함께 있는 가족 까지 넘 힘들어 지는거 같아..정말..그래요.. 힘내자 힘내라..다짐하고 또 다짐하고..부모님을 위해 내가 울거나 지치면 안돼라 말하며 되새기지만..그래도 힘드는건 어쩔수 없나봐요..님..앞으로 같이 많이 공유하면 좋겠네요.. 사실요즘전..아버지가 더 힘드시기전에
그냥편하게 하나님이 불러주시면 좋겠다라는 생각이 많이 들어요.. 그러면서 울고..또 매달리고..너무 못된딸이죠?? 같은 파킨슨 증후군은 아니지만 그런 증상의 님을 만나기 저두 하염없이 푸념을 늘어놓았네요..중요한건 부모님앞에선 절대 울지 마세요..그럼 안되는거같아요...
영동세브란스 이** 선생께 어머님 모시고 진료받은 적이 있었는데, 진료를 하다말고 이유없이 짜증과 화를 내시더군요. 너무 황당하고 화가났지만, 아픈 환자 보호자입장에선 뭐라고 하기도 힘든 상황이어서, 결국 병원을 바꾸고 말았습니다. 위엣분 말씀처럼 잘못된 의사들의 행동은 환자와 가족에게 또다른 상처입니다.
많은 분들에 의견 감사합니다...사실 요즘 더 힘드네요...증세가 더 악화되셔서...정말 하루가 다르게 나빠진다는게 실감이 나고 있어요...약으로도 어찌 못한다니 정말 기가 막힐 밖에요...솔직히 앞으로의 일들이 더 겁이 납니다..어떻게 대처해야 할지..여러분들도 힘내시고 저도 힘을 내야겠지요~~~~
첫댓글 첫째는 정확한 진단이 필요하리라 생각되네요.약끊고 목 흔들림과 떨림이 없어졌단 것은 약이 맞지 않단 뜻이네요.한방치료? 글쎄.. 변비가오지 않도록 신경쓰시고 우울증이 병을 더 가중시키니 용기를 드리세요.종업원없이 식당일 하셨다면 가족사랑하시는 마음도 크실텐데 체념하시지 말고 환자자신위해서,사랑하는 가족
들 위해서 병마를 이기도록 본인 스스로 독한?맘 먹지 않으시면 진행 더 빨라요.맞는 약 찾으셔서 조금씩 복용하면서 맘 편하게 가지시고 꼭 이겨내야한단 의지를 가지고 움직일 수 있는 한 자주 움직이시도록 하세요.정신적 안정도 중요하고요.힘내세요.
네..관심어린 맘 잘 받겠습니다~~~제가 더 노력해야겠지요..아무리 힘들어도 환자 본인만 할까요?..잠시나마 약해진 맘이 창피해집니다..좀전에 다리주물러드리면서 잠든 엄마를 보며 힘내리라 약속했어요~~다시 노력할거예요..이렇게 용기주셔서 감사합니다~~
자식으로서 가슴아프고 걱정이 되지요 Q&A 코너 파킨슨증후군과파킨슨 어떻게 다른가 참고하시고 우울증도옵니다 본인과주위분들의 강한의지가 필요하네요 우리모두 어머님을 사랑합니다. 어머님을위해 기도할께요 ~ 힘내자구요
네..감사합니다,,기도 꼬옥 해주세요~~지금 님들의 글들을 요모조모 살펴보고 있네요..많은 도움을 받을수 있길 기대하면서..근데 정말 많은 분들이 힘들어 하시네요..모두 힘내시길..정말 좋은날이 오겠죠??
다계통 신경 위축증은 3가지 형태가 있는데 그 중 파킨슨병과 증상이 비슷한 선조체 흑질 변성증 인거 같내요 주요 증상이 운동장애와 신경인성배뇨 장애，진전를 동반 하는 경우입니다． Sinemet 25/100, 유멕스정은 복용해 보셨나요 선조체 흑질 변성증 환자의 운동장애 완화 도움이 된다고 합니다.
혹시 합병증으로 삼킴장애로 인한 폐렴이나 수면중 호흡이 정지하는 무호흡이 있으신지 주위 깊게 잘 보세요． 다계통 신경 위축증 환자가 제일 주위해야 할 합병증입니다．
저도 영동세브란스 이 명식 생님을 오늘 알현하러 갑니다.혹시 살고있는 동네가 어디쯤되시나요?
다계통 신경 위축증 환자를 대상으로 양측 시상하핵자극수술을 실시한 환자의 경우 장기간의 경과 관찰에 있어 자극이 있는 환자의 경우가 없는 환자의 비해 운동장애의 발생 빈도가 적고 원활하게 움직인다는 연구 보고가 있습니다． 참고 하세요
저는 나 자신이 파병 입니다 아니 파병증후군입니다 장애자 등록을 위해서 진료기록 지를 10만원이나 주고 복사 해보니 거기에다 이렇게 써 있더군요 파킨슨. 뇌졸증 .당뇨 그런대 까짓것 때되면 죽ㄱ겠지 하는 심정으로 하루 하루 살아 갑니다 매일 작은 야산을 산책하고 낮잠도 자고 그러면서 그냥 삶니다
그런대 어지럼증은 안없어 지는대 다른것은 작년보다 좋아 졌습니다 예을 들면 누어서 뒤척이기 옷벗고입기 샤워하기 것기 나빠진점 걸을때 숨차고 약때와 밥때가 되면 어지럽기 조금 힘들면 왼쪽 가슴 뻐근하기 등입니다
파병에의한 기립성 저혈압으로 어지럽증이 있으시면 탄성 스타킹을 아침이나 기상시 착용하시고요 저녁에는 벗는씩으로 해서 시도에 보세요.어지러울때는 머리를 낮추어 보시고요 기립성 저혈압에 효과가 있다고 합니다.
님글읽고 공감하는게 많네요.. 저희아버지도 파킨슨증후군이란 중 기저핵 피질 변정증후군이란 진단을 받으셨거든요.. 파킨슨병은 뇌안에만 영향을 미치는데 이것은 뇌 껍질까지 영향을 미쳐서 저희 아버지도 예후가 안좋고 한 5년정도 진단 받으셨어요.. 저희는 신촌 세브란스로 다니고 있는데..한 1년 잘 계시더니.
요즘 좀 더 힘드시돼요..함께 있는 가족 까지 넘 힘들어 지는거 같아..정말..그래요.. 힘내자 힘내라..다짐하고 또 다짐하고..부모님을 위해 내가 울거나 지치면 안돼라 말하며 되새기지만..그래도 힘드는건 어쩔수 없나봐요..님..앞으로 같이 많이 공유하면 좋겠네요.. 사실요즘전..아버지가 더 힘드시기전에
그냥편하게 하나님이 불러주시면 좋겠다라는 생각이 많이 들어요.. 그러면서 울고..또 매달리고..너무 못된딸이죠?? 같은 파킨슨 증후군은 아니지만 그런 증상의 님을 만나기 저두 하염없이 푸념을 늘어놓았네요..중요한건 부모님앞에선 절대 울지 마세요..그럼 안되는거같아요...
영동세브란스 이** 선생께 어머님 모시고 진료받은 적이 있었는데, 진료를 하다말고 이유없이 짜증과 화를 내시더군요. 너무 황당하고 화가났지만, 아픈 환자 보호자입장에선 뭐라고 하기도 힘든 상황이어서, 결국 병원을 바꾸고 말았습니다. 위엣분 말씀처럼 잘못된 의사들의 행동은 환자와 가족에게 또다른 상처입니다.
많은 분들에 의견 감사합니다...사실 요즘 더 힘드네요...증세가 더 악화되셔서...정말 하루가 다르게 나빠진다는게 실감이 나고 있어요...약으로도 어찌 못한다니 정말 기가 막힐 밖에요...솔직히 앞으로의 일들이 더 겁이 납니다..어떻게 대처해야 할지..여러분들도 힘내시고 저도 힘을 내야겠지요~~~~