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류마티스 관절염 환자 보호자의 병상 일기 / 보호자 kosky1

<원문> 

류마티스 확진을 5월에 받았습니다.

저는 그 환자의 남편입니다.

저의 아내는 작년 건강검진에서 류마티스 인자가 높게나왔다는 결과가 있었지만,,

상담의사샘의 답변은 일반적인 사람에게도 20%정도에서 인자가 좀 높게 나온다는

말을 듣고 그러려니 하고 지냈습니다. 

그런데,, 작년 가을에 헬스클럽에서 운동을 하다가 족저근막염을 앓게 되었습니다.

정형외과를 다녀도 좋아지지가 않아서(무려 4군데를 다녔습니다...ㅜㅜ)

류마티스 내과에서 진료를 하게되었습니다.

정형외과를 돌아다니면서 집사람은 손목과 손가락,, 팔꿈치, 말목과 무릎에 통증이

서서히 진행이 되었습니다.

이러한 증상때문에 류마티스를 의심하게 되었고,,

결국에는 류마티스 내과를 찾게 되었던겁니다. 

샘에게 류마로 확진을 받고 제 집사람 돌아오는 차안에서 눈물을 주룩주룩 흘렸습니다. 

저 어떻게 위로를 해야할지 몰라서 그냥 걱정하지 말라고 내가 옆에서 낫게 도와주겠다고

다짐을 했습니다.

약을 처방받고 먹으면서 집사람은 점점 기운이 빠져 쉽게 피로하게되고 

우울증이 나타나기 시작을 하더군요.

통증은 조금 좋아지기 시작을 했지만,,

약의 부작용으로 얼굴과 몸이 붓기 시작을 했습니다. 류마티스 환우들 카페에서 많은 글을

읽으며 공부를 했는데  약의 부작용이 너무나 심각하다는 사실을 알게되었습니다.

특히,, 류마티스약중에는 스테로이드제가 들어가고 항암제가 들어가서 더욱 부작용이

심하다는 것을 알고 제 아내와 저는 걱정을 많이 했습니다.

집사람은 점점 자신을 잃어가고 감정의 기복이 심해지고

얼굴은 좀처럼 웃지 않으며 ,, 자주 울었습니다.

그 때를 생각하면 저 지금도 슬퍼집니다.

그러다가 통증이 좀 더 심해져서 약의 양을 늘려서 통증을 완화시키고 치료를 하는중에

의사샘이 무슨 기계로 치료를 하는 방법이 있는데

얼마안있으면 병원에 들어온다고 하시더군요. 샘은 온다메드를 이야기 하셨을텐데,,

저와 집사람은 처음듣는거라 잘 알아듣지 못하고 그냥 약 없이 에너지를 이용한

치료기기라는 것으로 알았습니다. 

그 후 기기가 들어오고 의사샘과 상담하고 치료를 받기 시작을 했습니다.

치료비는 조금 부담이 되는 금액이었지만,,

아내의 치료를 위해서 투자를 하기로 결정을 하고 일단은 10회를 받아보기로 하고

치료를 하게되었습니다.  

드디어 첫 번째 치료,,, 

집사람은 큰 기대를 하고 치료를 받으러 치료실에 들어갔는데,,, 생각과는 다르게

그리 크지않은 기기로 진단을 하고 치료를 하더라고 해서 저 사실 의문을 갖게 되었었습니다.

과연 치료가 될까???  

괜히 돈만 쓰는거 아닐까???   

류마티스 카페에서 알게된 분들의 이야기로는 약 이외에 다른 치료방법은 크게 효과를 보지

못했다는 분들이 많아서 망설이다가 시작했는데,,  

어쩌지??? 

역시나,, 첫 번째 치료를 하고 제 아내의 몸은 좀 더 안좋아졌습니다. 저는 온다메드 상담을

받고 바로 인터넷을 찾아봐서 첫 번째 치료 후 오히려 통증이 더 하기도 하다는 것을 알고는

있었지만,,

그래도 걱정이 많이 되었습니다. 

두 번째 치료,,,

아내가 치료를 1시간가량(제 아내가 다니는 병원은 1시간 치료를 합니다.) 받고 나오는데,, 

표정이 밝더군요. 첫 번째와는 조금 다른 모습이었습니다. 아내에게 물었더니 처음보다

마음이 편안하다고 했습니다.

집에와서(집은 부천이고 병원은 서울입니다.  좀 멀어요..)

집사람은 피곤하다며 바로 누워서 휴식을 취했습니다.

아마도 차를 타고 1시간 30분 이상을 와서 피곤했던 것 같습니다.  

세 번째 치료,,, 

일주일 후(일주일에 1회 받으면 될 것 같다고 해서 일주일에 1회 받고있습니다.)

세 번째 치료를 받고 집사람의 얼굴에 화색이 돌기 시작을 했습니다. 

저와 아내는 기뻤습니다...ㅎㅎ

그리고,, 다음 날 집사람이 통증이 주는 것 같다고 했습니다. 집사람의 표정에서도

서서히 웃음이 나타나기 시작을 했구요..^^ 

이렇게 다섯 번째까지 치료를 받고 통증이 많이 완화가 되고

(사실 통증은 거의 사라지다시피 했습니다...ㅎㅎ)

각 관절의 붓기도 거의 빠져서 약을 줄이기 시작을 했습니다.

많은 양을 줄이는 것은 부담이 되어서 조금씩 줄이기로 의사샘과 상의를 하고 스테로이드제와

항암제를 조금 줄였습니다. 

만약 통증이 다시찾아오면 약을 바로 늘리기로 하구요.

그런데,, 약을 줄이고 걱정하며 하루하루 조심스럽게 생활을 하는데,,

통증이 나타나지 않는겁니다...^^

집사람의 우울증도 많이 좋아지고,, 약을 줄이니까 얼굴의 붓기도 빠지고 ,,, 

웃음도 더 자주 웃었습니다.

집안에 다시 즐거운 시간이 많아지고 행복하더군요..^^ 

일곱 번째 치료를 하고 다시 약을 줄였습니다.

스테로이드를 완전히 빼고,,

항암제도 줄이고 ,,

비스테로이드 소염제도 줄였습니다.

보통 류마티스의 경우에는 약을 줄이는데,,

상당한 노력과 시간이 필요하다고 들어서 스테로이드제를 완전히 빼도되냐고

의사샘에게 물었더니,,

과감하게 줄여봐야 온다메드의 치료가 되는지를 판단할 수 있다고 하셔서 결정을 하고

약을 과감하게 줄였습니다.  

또 걱정을 하며 하루하루 잘 관찰을 하면서 지내는데,,

집사람이 몸에 이상이 없다고 하는겁니다. 워낙 조심조심 생활을 해서 그렇기도 하겠지만,,,

전에도 비슷하게 생활을 해도 관절이 아파서 고생을 했었거든요.

그렇다고 몸이 일반사람과 같이 된 것은 아닙니다. 평소보다 과도하게 걷거나 관절을 조금

심하게 꺽으면 통증이 조금씩 나타나기는 했습니다. 

그런데,, 통증이 오래가지는 않는겁니다.

오전에 통증이 오면 안정을 취하고 쉬면 오후에는 통증이 사라지고 ,,

저녁에 통증이 왔다가 밤에 편하게 잠을 자고나면 통증이 다시 사라지고  하는 정도의

가벼운 통증이 있습니다. 

어제 아홉 번째 치료를 받고 왔습니다.

벌써 2달이 지나가는군요..^^  그 동안 많은 변화가 생겼습니다.

집사람의 얼굴에 웃음을 찾았고,, 관절의 통증이 거의 없어졌고,,

우울증도 많이 좋아졌습니다. 

그래서 저의 집은 예전과 같이 웃음이 잦고 즐겁고 행복합니다....ㅎㅎ 

아직 완치가 된 것은 아니지만,, 이정도의 변화가 온것에도 저와 가족들은 정말로 행복합니다.

사실 아직도 이 온다메드가 완치까지 시켜줄지는 모르겠습니다.

저도 한 번 해보자라는 심정으로 집사람의 치료를 시작했고,, 완치가 된 것은 아니기 때문입니다. 

그렇지만,, 환자인 집사람에게 자주 묻고 이야기를 들어보면 본인은 몸이 좋아지고 있는 것을

느끼고 있답니다.

제가 보기에도 집사람의 표정에서 좋아지고 있는 것을 느낄 수가 있습니다. 

그래서,, 10회를 치료받은 후에 어떻게 해야할 지 생각에 빠졌습니다.

사실 보통의 가정에서 온다메드 치료를 받는 것은 조금 부담이 되는 가격이거든요.

국내에서 치료를 막 시작을 해서 그렇기도 하겠지만,, 의료보험이 되지 않아서

그런 것 같습니다.(언제나 의료보험이 되려나???)

그렇다고 효과가 나타나고 있는 치료를 중단하기도 그렇구요. 

(남편으로써 그렇게는 못하겠습니다.)

의사샘하고 상담을 또 해봐야하겠지만,, 치료 간격을 1주에서 2주로 늘려도 되는지

알아봐야겠습니다.

외국의 치료사례를 읽어봤더니 치료후에 통증이 있을 때 다시 치료를 하기도 하는 것 같더군요.

위의 글은 제가 집사람의 치료를 도우면서 겪은 일들을 쓴겁니다.

저는 지금도 집사람이 관절에 다시 통증이 올까봐 집안청소는 매일매일 제가 하고,,

설거지도 제가 있을 때는 무조건 제가 하고,, 욕실 두 개도 ,, 걸레질도,,제가합니다. 

집사람이 아파서 고통스러워하는 모습을 보고싶지 않고,,

가정이 화목하고 행복하기를 바라기 때문에 저 많이 노력하고있습니다.  

또 온다메드도 저의 이러한 노력에 많은 부응을 해준 것 같습니다.

사실 저는 치료를 받는 입장에서 이 온다메드를 무조건 권하고 싶지는 않습니다.

무엇이든 본인의 노력과 의지,,

믿음이 있어야만 치료효과를 더 볼 수 있을테니까요.

그리고,, 사실 좀 비싸요.. 

제 글이 온다메드로 치료를 하려는 분들에게 도움이 되었으면 하는 바람 큽니다.

온다메드가 아직 끝나지 않은 제 집사람의 치료에도 더 많은 도움이 되었으면 하는

바람도 크구요. 

제가 제 집사람의 치료과정을 간략하게 어떤 카페에 올렸더니 어떤 사람이 저보고

'사기꾼은 가라'라고 댓글을 달아서 속상했었습니다.

그래서 누구에게 도움을 주려해도 받아들이는 사람이 믿어주지 않으면 아무 소용이

없구나라고 생각을 하고 글을 모두 지웠습니다.

그리고 다시는 이런 글 쓰지 않겠다고 생각했었는데,,,, 

이 곳에 글을 쓰게 되었습니다.   

믿던 안믿던 다 본인의 몫입니다.

저도 확신이 서지 않은 상태에서 집사람의 치료를 시작했고 완벽하지는 않지만,,

많은 효과를 보고 있습니다. 

이  글을 읽으시는 분들도 잘 판단하시고 결정하셔서 치료하시기 바랍니다.

그렇다고 이 치료가 완벽한 치료라고는 말 할 수 없습니다.

완전한 것은 없으니까요. 다만 도움이 된다는 것은 확실한 것 같습니다. 

제 집사람의 사례로 봐서는 말입니다.  

그러니,,, 먼저 온다메드는 보조적인 치료로 생각을 하시고 시작을 하셨으면 합니다.

저도 그렇게 생각하고 치료를 하고 있으니까요.   

이렇게 치료를 하다보면 약을 모두 끊고도 온다메드로 치료를 하는 날이 올 수 도

있겠지요..ㅎㅎ

저와 집사람이 바라는 날입니다...^^  

그 날을 위해서 저는 집사람이 편안하게 치료를 받을 수 있도록 많은 노력을

하려고 합니다.

무엇보다도 가족의 사랑이 질병을 치료하는데 우선이라고 생각하기 때문입니다.

환우님들, ,,,,

부디 치료 잘 받으시고 건강하게 생활하시기를 간절이 바랍니다.

그리고,, 제 아내가 치료 잘 되어서 예전과 같이 여행도 많이 다니고,

좋아하는 운동도 하고,,

행복하게 살 수 있도록 많은 응원 부탁드립니다...^^ 

Memo:

상기 글은 소인이 운영하는 사이트에 어느 환자 보호자가 올린 글인데

너무나 절박한 상황에서 겪은 치료 과정을 보호자가  사실적으로 기록하여

병상 일기 형식으로  올린 글 이며

환자의 증례에 따라 결과가 상이 할 수 있음을 참조 바랍니다.

또한 이 치료법은 류마티스 환자 치료법 중 한 가지라고 여겨 주시기 바랍니다.

그리고  개인에 따라  그 반응이 상이 할 수 있음으로

반드시 의사의 조언에 충실하는 것이  환자를 위하는 최선의 선택입니다

인터넷 상에 공개된 모든 정보는 단순한 정보로 받아 들여야 하며

맹신하여서는 안 됩니다

저의 개인적인 소견은 중대 질병으로 진단이 내려졌을 경우에는

다른 병원에서도 재 진단을 거치는 것도 나쁘지 않으며

상기와 같은 최신 치료법을 적용하는 곳도 있지만

아직 시도하지 않는 의료기관도 있음을 참조하였으면 합니다

여러 방면으로 조사하고 확인하여 환자를 위하는 것이

어떤 방법이 최선의 방법인지는 신중히 결정하여야 할 것 입니다

설령 현대의학으로 고치지 못하는 질병이라도 낙심하거나 포기하지 말고

병마와 함께 살아 간다는 여여로운 마음으로 무장을 한다면

기적도 일어 날 수 있을 것 입니다/의공학 전문가 ㅣ김동우