<P>부신이 크고 ACTH자극 검사 결과 쿠싱같다는 판정을 받은지 1년만에 꼬마가 투약을 시작하게 되었습니다.</P>
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<P>부신도 크고 코티솔 수치도 좋지 않았지만</P>
<P>임상증상이 없고 ALKP수치가 정상이라 지속적으로 검사만 하고 있었는데</P>
<P>얼마전부터 다음/다뇨 증상이 나타났고, 오늘 혈액검사 결과도 정상범위를 벗어나서</P>
<P>더이상 기다려보는건 의미가 없다며 투약을 하기로했어요.</P>
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<P>2mg/kg으로 시작하고 12일 후에 ACTH 자극검사 다시 하기로했어요.</P>
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<P>1년 넘게 잘 버텨주던 심장도 더 나빠졌고</P>
<P>좋아졌던 담낭점액종도 다시 나빠지고</P>
<P>1년여 잘 버텨주던 꼬마의 몸이 조금은 지친듯하네요.</P>
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<P>병원 가기전에 각오를 하고 갔었는데</P>
<P>막상 확진판정 듣고 투약을 하게 되니 받아들이기가 쉽지가 않네요.</P>
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<P>일단 쿠싱관련한 투약을 먼저 시작하고</P>
<P>심장은 그후에 들어가기로했어요.</P>
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쿠싱쪽은 아직 잘 몰라서 앞으로 저도 추가로 공부해야할 부분인데... 그래도 싱아님께서 덧글 성심껏 달아주시고 앞으로도 많은 도움주실수 있을것같아요..^^쿠싱아가들도 아가들에 따라서 케어사례가 다르다보니 많은분들께서 계속 도움 주시면 참 감사하고 좋을것 같아요...^^ 예삐 언니님 힘내시구요~~긍정적인 케어 화이팅 입니다..^^
전 막연하게 꼬마는 임상증상이 나타나지 않을거라 생각하고 있었나봐요. 지나치게 긍정면 한번에 오는 충격이 커서 그다지 좋은 것 같지 않네요^^ 꼬마는 밥을 잘 먹어서 약먹이는게 걱정이 없어서 다행이지싶어요. 예삐는 약냄새가 나면 그어떤 음식도 먹지 않아서 아주 생쇼를 해야하거든요. 입에 억지로 털어넣다가 흘리는 약이 태반이고... 약봉지 보면 침대밑에 가서 숨고 ㅋㅋ
임상증상이 시작이 되었으니 약물치료를 하면 당분간은 꼬마도 더 편해지겠죠. 걱정스러운건 장기로 봤을 때 어떤 부작용이 나타날지 모르는 것이고, 증상이 시작되기 전부터 다른 병이 많은 아이라서 더 걱정이예요. 저의 걱정은 저만의 걱정이고 오늘도 다른날과 다름없이 지내니까 꼬마는 걱정이 없겠죠 ^^
첫댓글 컴터가 이상한건지 자꾸 댓글이 쓰다가지워지네요..ㅜㅜ 예삐언니님 상심이 크시겠지만 그동안 버텨준 꼬마이니까 약을먹고 꼭 죻은효과가 있으리라 믿습니다.잘관찰하시겠지만 음수량이랑 소변횟수는 투약초기시 매일 체크해보시는게 좋구요, 많은 용량은 아니니 넘 걱정하진 마시길 바랍니다. 싱아랑 비슷란 케이스라 저도 맘이 많이쓰이네요. ..
지난번 병원갔을 때 싱아에 대해서 물어봤었어요.
싱아가 꼬마보다 조금더 특이한 케이스라고 하시더라구요. 싱아가 부신의 크기가 조금더 크다구요.
싱아는 계속 지금의 상태 유지해서 특이한 케이스를 유지해주면 좋겠어요.
싱아는 쿠싱도쿠싱이지만 부신수질종양이 문제이니 쭉 검사하면서 지켜보ㅡㄴ수밖에 없을거 같아요.. 싱아가 쿠싱관련해서는 트릴 6개월먹다 수치아주낮아져 트릴약끊고 현재까지 허브보조제 쿠시헥스 소량으로 어찌어찌 잘버티고 있으니 꼬마도 그럴수있거나 그보다 더 좋은쪽으로도 나아질수도 있다고 생각해요. 밤비나 나오미님 밤비,,그리고 슬로슬로님 다빈이같이 쿠싱완치사례도 있으니까, 아직 희망끈 놓지마시구요^^ 홧팅입니다.
쿠싱쪽은 아직 잘 몰라서 앞으로 저도 추가로 공부해야할 부분인데...
그래도 싱아님께서 덧글 성심껏 달아주시고 앞으로도 많은 도움주실수
있을것같아요..^^쿠싱아가들도 아가들에 따라서 케어사례가 다르다보니
많은분들께서 계속 도움 주시면 참 감사하고 좋을것 같아요...^^
예삐 언니님 힘내시구요~~긍정적인 케어 화이팅 입니다..^^
전 막연하게 꼬마는 임상증상이 나타나지 않을거라 생각하고 있었나봐요.
지나치게 긍정면 한번에 오는 충격이 커서 그다지 좋은 것 같지 않네요^^
꼬마는 밥을 잘 먹어서 약먹이는게 걱정이 없어서 다행이지싶어요.
예삐는 약냄새가 나면 그어떤 음식도 먹지 않아서 아주 생쇼를 해야하거든요.
입에 억지로 털어넣다가 흘리는 약이 태반이고... 약봉지 보면 침대밑에 가서 숨고 ㅋㅋ
진행을 늦춰주는것뿐이 해줄수 없단것이 항상 안타깝고 속상해요..그래도 이렇게 잘 버티고 잘 지내주려 하는 아가들이 참 기특하고 감사한일이죠..꼬마가 약물치료는 시작했지만 좀더 편히 지내기위함이라 생각하시고..앞으로 꼬마 케어 파이팅 하세요^^*
임상증상이 시작이 되었으니 약물치료를 하면 당분간은 꼬마도 더 편해지겠죠.
걱정스러운건 장기로 봤을 때 어떤 부작용이 나타날지 모르는 것이고, 증상이 시작되기 전부터 다른 병이 많은 아이라서 더 걱정이예요.
저의 걱정은 저만의 걱정이고 오늘도 다른날과 다름없이 지내니까 꼬마는 걱정이 없겠죠 ^^