'루게릭병 투병' 박승일 승일희망재단 공동대표 소천

[보나]

'루게릭병 투병' 박승일 승일희망재단 공동대표 소천

 승일희망재단 공동대표 박승일.ⓒ승일희망재단

루게릭병(근위축성측삭경화증, ALS) 환우이자, 다른 환우와 가족을 위해 루게릭요양병원을 추진해 온 박승일 승일희망재단 공동대표가 23년간의 긴 투병을 뒤로하고 25일 향년 53세의 나이로 분당 서울대병원에서 소천했다.

박승공동대표는 연세대학교와 기아자동차 농구선수로 활동한 후 미국 유학을 마치고, 2002년 현대모비스 최연소 프로농구 코치로 선임됐다.

하지만 코치로 선임된 같은 해 루게릭병 확진을 받고 23년간 강인한 의지로 투병을 견뎌왔다.

박승일 공동대표는 루게릭병 확진 직후 자신과 같은 루게릭병 환우와 가족의 힘든 투병환경을 접하고 이들을 위한 루게릭요양병원 건립의 꿈을 품게 되었고, 이를 위해 힘겨운 투병 중에도 각종 언론과 방송 그리고 안구마우스로 쓴 저서 ‘눈으로 희망을 쓰다’(2009년 박승일, 이규연 공저)를 출간하는 등 꿈을 향해 달려왔다.

2011년에는 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 캠페인 등 각종 모금활동을 해왔으며, 2023년 12월 루게릭요양병원 착공과 올해 12월 준공을 앞두고 있는 상황이다.

장례식은 기독교장으로 분당서울대병원 장례식장에서 치뤄지며, 장지는 용인공원으로 발인은 오는 27일이다.