15살 딸을 둔 엄마입니다.

[kobi]

“엄마 , 요즘 사는 것이 행복한 것 같아.”

안녕하십니까? 너무 늦게 인사를 드립니다. 저는 미국에 사는  15살 딸아이를 가진 엄마입니다. 저의 딸은 작년 10월에 궤양성 대장염 진단을 받았습니다. 위에 말은 저의 딸아이가 얼마전에 문뜩 제게 한 말입니다. 현재 저의 딸아이는 닥터전선생님과셀레스타선생님의 정성된 치료를 받고 있으며 셀레스타 선생님의 세세하고 친절한 상담과 관리로 증상이 완전히 좋아져 현재는 행복하게 학교도 다니고 있고 얼마전에는 좋아하는 K-POP콘서트에도 다녀 왔습니다. 사실 살면서 한번도 온라인에 글을남겨본 적이 없고  (저번에 ..님의 치료기의 축하 댓글을 단 것 한번 이외에는) 성격이 매우 소심하여, 부끄럽고 자신도 없어 그저 카페글을 열심히 읽는 일이 다였습니다. 그래도 두 분 선생님의 감사함을 달리 표현할 길이 없어 제게는 어려운 일이지만치료가 완전히 끝나면 그 때 저희의 이야기를 잘 올려 다른 망설이는 환자들에게도 도움이 되리라 생각해 왔었습니다. 하지만저희 딸의 행복을 다시 찾은 모습에 “더이상은 미루지 말자.. 잘 쓰고 못 쓰고가 무엇이 문제냐.. 그저 감사함을 표현 하리라,어디선가 힘들어 하는 어떤 환자가 저희 글을 우연히 읽고 저희처럼 다시 일상을 회복할 수 있기를..” 하고 생각하며 이 글을씁니다.

현재 저희 딸은 칼프로텍틴 16 이하 결과를 작년 12월 그리고 지난 3월에 받았습니다. 피검사도 모두다 정상이고 좋다고 말씀해 주셨습니다.  물론 양방약은 이후로 전혀 복용하고 있지 않습니다. 저희는 열심히 셀레스타 선생님이 말씀해 주시고 계획해 주시는 데로 보내주신 약 복용하고 식단도 조언해 주시는 데로 지키고 있습니다. 현재는 정상식을 조금씩 늘려가도 좋다는말씀을 해 주셔서  엄청 기뻐하고 있고 그래도 워낙에 제가 겁이 많아서 조심조심 천천히 시도해 보고 있습니다. 제가 얼마나선생님 두 분께 감사의 마음을 갖고 있을지는 카페에서 두분 선생님께 치료를 받아보신 분들은 모두 공감하실 것이라 생각합니다. 서론이 너무 길었습니다. 저희의 치료기를 최대한 간략하게 말씀을 드리면..

2020년 크리스마스 밤부터 갑작스럽게 딸아이가 혈변과 설사를 하루에 10번이상 하여 소아과를 찾았고 소아과에서는 살모넬라가 의심된다고 하여 아무것도 안해주고 지켜보자고만 하였습니다. 그후 2주째에 거짓말 같이 모든 것이 정상으로 돌아왔고 소아과에서도 병원균의심으로 생각한다고 했습니다. 그땐 그런줄 만 알았습니다.. 그리고 아무일 없이 지내다가 9개월째2021년 9월중순에 다시 같은 증상이 시작되었습니다. 이번에는 하루에 묽은 혈변을 4-5번으로 하였고 배도 아프다고 하여 다시 나타난 증상에 너무나 겁이나고 걱정이 되었고 소아과에서도 이번에는 예사로 생각하지 않고 칼프로텍틴 측정하니1500이 나와서 내과 전문의로 옮겼고 한달의 기다림 끝에 대장내시경을 했고 2021년 10월에 궤양성대장염진단을 받게 되었습니다. 그런 병이 있는 줄도 몰랐고 평생 염증약을 먹어야 된다는 내과 의사선생님 말은 아직도 제게 트라우마로 귀에서 반복해서 들립니다. 그때의 엄마로서의 자책과 괴로움은 이로 말로 표현 할 길이 없습니다. 그래도 염증약(콜라잘)을 먹으면 곧 나아질 것이라는 내과 전문의선생님 말에 일단 증상이 낫기만을 바랬으나 좀 나아질 듯 하다가 다시 안좋아져서 전화를 하니 바로 고용량의 스테로이드제(프레드니존)를 처방하여 주었습니다. 처음엔 이약이 어떤 약인지도 몰랐습니다. 한번 복용하자마자 곧바로 설사와 혈변은 멈췄습니다. 그러나 스테로이드제의 부작용은 아이에게 무섭게 보였습니다. 얼굴은 달덩이가 되고 얼굴에 없던 여드름이 많이생기고 관절이 아프다고 하고 감정조절도 힘들어했습니다. 항상 지쳐있고 체중도 계속 줄었습니다. 알려지 모든 부작용들을격는 듯했습니다. 그래도 약을 차차 줄이라 하였으니 끊으면 괜찮겠지 생각했습니다. 그 이후로 의사선생님이 스테로이드가끝나고 증상이 다시 시작된다면 면역억제제를 먹을 준비를 하라고 하였습니다. 좀 찾아보니 면역 억제제라는 약 자체가 아이가 먹기에 너무 겁이 나는 약이 였습니다. 약을 먹다 또 증상이 생기면 더 강한약 다른약을 시도해야 하는 상황…이것은 아니다 싶은 생각이 들었습니다. 어떻게 하면 이약을 먹지 않고 나을 수 있을지 그때부터 열심히 정보를 찾아 헤맸습니다. 그리고 정말로 제게 너무 행운인 것이 닥터전선생님 여기 카페를 찾았고 열심히 읽었습니다. 모든지 과하게 조심스럽고 겁이 많은 제가 카페 쓰신 귀한 글들을 읽고 믿음이 생겼습니다. 무엇보다 양뱡약은 염증을 억제하여 증상완화에 초점을 둔 반면 두분 선생님의 치료는 병의 근복원인을 치료한다는데에 매우 공감을 하였습니다. 그리고 딸을 살리려는 그 한가지 생각때문에 최선의 선택을 해야만 했습니다. 고치치 못한다는 여기 양방 내과 병원과 고칠 수 있고 완치할 수 있다는 말씀, 두 갈래 길에서 어디로 가야 하는지는 제게 너무나 분명하였습니다. 지금 생각해 봐도 제가 닥터전선생님께 이메일을 보내 도움을 요청 한 것은 너무나 잘 한 일이고 곧바로 치료를 받을 수 있었던 것은 그야말로 행운이라고 생각합니다. 제가 만약 이 카페를 보지 못했다면 아직까지 제 딸아이는 약부작용으로몸이 망가지고 언제 재발 할지 모른다는 불안감으로 지금도 지옥에서 사는 것과 같았을 것입니다.  선생님 조언대로 치료받고식단 조절하면 평생 이병에 대해 걱정없이 건강히 살 수 있다는 이메일에 써주신 말씀은 정말 지금도 눈물나게 감사했습니다.그 후로 셀레스타 선생님의 정말로 배려깊으시고 세세한 조언과 전문적인 상담을 받으면서 보내주신 약 잘 챙겨먹고 식단관리하면서 치료를 시작하였습니다. 저의 극도의 소심함도 먼저 이해해주시고  양방약도 서서히 천천히 성공적으로 모두 떼게 해주셨습니다. 환자의 마음을 너무나 잘 이해해주시고 최선을 다해 답 해주시고 공감해주시는 점이 무엇보다 더 감사한 일입니다. 제가 아무리 자잘한 질문을 하여도 제가 과도하게 걱정을 하는 질문을 드려도 항상 친절히 방법을 알려주시고 또 괜찮다고 위로해주시는 셀레스타 선생님께 어떤 말씀으로 감사를 드려야 할지 모르겠습니다. 두 분은 이 병 자체를 치료 해주실 뿐 아니라 환자와 가족들의 정신과 마음까지 치료해 주고 계신다고 저는 진심으로 생각하고 있습니다. 너무 찬양한다고 생각하실지모르지만 이것이 정말 사실입니다. 앞에도 말씀 드렸지만 지금 제 딸은 칼프로텍틴 , 피검사 모두 정상이며 변도 정상과 변비를 오가고 있습니다. (물, 과일과 야채를 더 많이 먹으라고 조언해 주셨습니다.) 무엇보다 발병한 이 후로 항상 무엇을 해도 힘이없고 힘이 딸려서 축 쳐 저 있었는데 양약을 다 뗀 이후로는 여느 아이들 처렁 힘이 넘칩니다. 마음적으로도 행복해 하고 있고 과거처럼 다시 쾌활 함을 찾았습니다. 딸이 제일 기뻐하는 것은 스테로이드때문에 생겼던 붇기가 빠지고 여드름도 많이 없어져서 지금은 흔적만 보입니다. 보는 사람은 딸의 피부가 확실히 건강히 살아난 것을 느낍니다. 영양 흡수가 잘되어서 그런지 병때문에 쭉 빠졌던 살이 다시 통통하게 올랐습니다.  겁이 많아 식단은 아직은 조심스럽게 제한 하고 있지만 정상식을 시작해도 된다고 하시니 조금씩 시도하고 늘려가려고 하고 있습니다.

계속해서 계획해 주신데로 끝까지 다 됐다고 하실 때까지 열심히 하려고 합니다.  이 병에서 다 같이 육체적으로나 정신적으로완전히 해방되기를 진심으로 기원하고 있습니다. 이러한 저희의 희망을 현실로 만들어 주고 계시는 두분 선생님께 깊이 감사드리고 제 감사함이 전해지기를 바라고 있습니다. 무엇보다 저희 딸은 그래도 비교적 초기에 선생님을 만난 것이라고 말씀을 들었습니다. 그래서 저희 딸도 그 고통을 다른 분들에 비하면 오래 한 것은 아닌 것 같습니다. 저는 오히려  좀 더 빨리 두분 선생님을 알았더라면 스테로이드는 먹지 않아도 되었을 텐데 하는 생각 마져 듭니다. 그래서 어디선가 이글을 보고 계실지도 모르는 환자와 가족들에게 되도록이면 좀더 일찍 선생님과 상담하기를 추천합니다.  길고 두서 없는 글 읽어주셔서 감사드리고 치료가 완전히 끝날 때 또 인사 드리겠습니다. 모두 화이팅하시고 저의 딸을 포함하여 모두의 완치를 위해 기도하겠습니다.

[심심이]

기쁜 소식 들으니
기분이 참 좋습니다
아이가 아픈거 보는 엄마마음이
얼마나 힘드셨을까요
고생하셨어요
밝게 웃고 행복하단 말하는
아이보면 세상 모두를 가진것 같은 기분이겠습니다
축하드려요 ^^

[kobi]

이제야 확인을 했네요 ^^; 함께 기뻐해 주셔서 너무나 감사합니다. 님께서도 항상 건강 지키시기를 함께 기원합니다~ 우리모두 화이팅!! 입니다.

[귀염둥이]

아이가 행복하다니 눈물이 나네요^^
저두 이런글을 빨리 올리고싶네요
이제 시작이니 열심히 해야겠어요
축하드려요^^

[kobi]

분명히 곧 그렇게 되시리라 믿어 의심치 않습니다. 감사드려요~~

[무지개]

정말 축하드려요.
읽으면서 저도 모르게 눈물이 나왔네요.
어떤심정인지 누구보다 아니깐요.
저도 지푸라기라도 잡고 싶고 아무것도 못해주는 내자신에 대해 좌절과 한숨만 나왔죠.
하늘에서 내려주신 두분 선생님 만나서 님의 아이도 좋은결과 있으니 앞으로 아이랑 행복한 일만 남았네요.
저희아이도 1년전에 크론병 진단받고 두분 선생님 만나서 1개월정도 치료했습니다.
두분선생님께서는 치료 확신이 저에게는 힘이되고 누구보다 감사한 마음입니다.
지치고 힘들때 이제 내려놓고 싶을때 다시 저에게 희망을 주셨습니다.
저도 님처럼 두분선생님 믿고 잘 따라가서 좋은치료결과 나올께요.
저희집에도 행복한날 올꺼라 믿습니다.

[kobi]

맞습니다. 부모로써 막막하고 힘이빠질때 두분 선생님께 기댈 수 있고 정신적으로 버팀목이 되어주시니 그 얼마나 감사한지 모릅니다. 세상에 이런일을 저만 격고 있다고 어두운 곳에서 울고 만 있었는데 이렇게 공감해 주시는 분들이 많으니 너무나 힘이되고 사는 것이 의미있는 것 같습니다. 곧 좋을 결과 있으시고 소식 전해 주실 것이라 믿습니다. 화이팅!! 입니다.

[우리가족만세]

"엄마.요즘 사는것이 행복한거 같아"

이말을 저도 아들에게 꼭 듣고 싶네요..
이렇게 소중한 글 올려 주셔서 진심으로 감사드립니다.

원장님과 셀레스타님을 만나게 되어 저희가족 희망을 품고 다시 행복을 찾아가고 있답니다.
지난일년 아픈아들을 보며 두려움에 정신줄 놓고 모든걸 포기하고 싶었지만 현재는 희망이 생겨 하루하루 열심히 살고 있답니다.

꼭 완치되어 힘들어하시는 환우분들에게 희망의 메세지 꼭 전해드리고 싶습니다.

[kobi]

답글 감사드려요. 네 우리모두 꼭 완치되어 다 함께 많은 날들이 남아 있는 우리 아이들을 걱정없이 살도록 두분 선생님 도움받아 함께 노력해봐요. 화이팅!!!

[김성진]

안녕하세요. 얼마전 치료 후기 남긴 고창 아이 아빠입니다.. 진심으로 축하드립니다. 후기 읽는동안 저희의 치료과정도 스쳐지나가더라구요 ㅎㅎ
고생많이하셨습니다. 저희도 지금 아들 식사량도 늘리고 좀 불안하긴한데 가끔씩 먹고싶다는거 먹여보고있습니다. 다행히 소화도 잘시키고 변도 정상으로 잘 보고있어요~ 다음달엔 혈액검사 및 칼수치 검사한번 해보려합니다..
원장님과 셀레스타 선생님께도 다시한번 감사말씀드립니다~~

[kobi]

감사합니다~~ 님의 후기를 읽고 많이 도움이 되었습니다. 다시한번 감사드려요. 부모님들이 함께 공감해 주셔서 더더욱 위로와 힘이 됩니다. 아드님 상태가 좋다고 하시니 제일 처럼 기쁩니다.

[간절함으로]

안녕하세요?
여기 치료는 어떻게하나요?
날짜를 보니 오래되어 이쪽저쪽보며 문의 드려봅니다.
지금은 어떤 상태인지요?
너무 늦게 죄송합니다.