내가 앓고있는 파킨슨병(박춘근교수님 강연)

박춘근교수님의 강연(내가 앓고 있는 파킨슨병)을보호자 김용덕님께서 정리한 것입니다  일 시 2024년 12월 11일장 소 신도림역 가온 대회의실주 최 대한파킨슨병협회 들어가며1. 파킨슨병의 임상적 5단계2. 진단과 감별진단3. PD 발생 위험 및 예방 요소들4. PD 현재 치료의 초점5. 증상 운동성6. 증상 비운동성7. 삶의 질에 가장 영향을 주는 증상들. 8. 증상에 대한 대책9. 조기 혹은 예방적 치료로써 혜택 볼 증상10. 새롭게 관찰된 PD 증상에 대한 고려사항11. 개인 운동과 재활 치료의 중요성12. PD완치 가능성13. 가족, 간병인, 재활치료사들의 역할14. PD환자기 잊지 말아야 할 사안15. PD전문병원의 필요성맺음말   들어가며 오늘 강의를 맡아 주신 박춘근 교수님은 카톨릭대학교 강남가톨릭성모병원에서 신경외과 명의로 근무하셨으며 2010년 5월 파킨슨병을 확진받으신 우리와 같은 환우이십니다. 신경외과 교수로서 세계적 명의로 이름을 떨치시던 분이 파킨슨병 진단을 받으신 후 15년 가까이 치병과 함께 투병생활을 하고 계십니다.교수님은 오늘 처음으로 우리 환우 여러분들을 위하여 자신이 그 동안 겪은 파킨슨병 증상과 치료법을 직접 체험하신 임상 경험에 근거하여 생생한 내용을 체계적으로 일목요연하게 정리하여 강의를 해주셨습니다. 더하여 우리 환우들이 국내에서 권위를 자랑하는 어떤 대학병원의 의사들로 부터 들어볼 수 없는 박춘근교수 만의 투병 생활에서 나온 값진 내용을 열정적으로 강의 해주심에 더욱 깊은 감사를 올립니다. 이에 대한파킨슨협회는 오늘 교수님의 강의 내용이 우리 15만 환우 모두에게 도움이 되는 금과옥조 같은 내용임에 다 함께 공유하고자 이를 다시 정리하였습니다. 그리고 우리 협회 모든 회원님은 물론 전국의 15만 파킨슨병 환우 여러분과 그리고 가족, 관계자 여러분이 함께 교수님의 강의 내용을 공유하며 앞으로 치병 및 건강관리에 많은 도움이 되었으면 좋겠다는 것이 우리 대한 파킨슨병협회의 진심임을 다시한번 말씀드립니다.. 1. 파킨슨병의 임상적 5단계 1) 전구 증상기2) 초기(Honney moon 시기)3) 증상 발현기4) 만성기5) 말기 파킨슨병은 임상적(여기서 임상이란 환자의 질병치료와 의학적 연구를 위하여 직접 병상 에 임하는 것을 말합니다)으로 위와 같이 5 단계로 구분할 수 있습니다. 다음은 단계별 소요기간에 대한 교수님의 사례입니다 1) 전구증상기 5년(전구 증상이란 어떤 병이 발현되기 전에 나타나는 증상을 말하며,전구증상기에 나타나는 증상에는 질환의 증상이 분명하게 나타남에 앞서 불특정 증 상을 나타내는 기간으로 대게 막연한 식욕부진, 머리가 무겁고 권태감이 들고 단순 한 위염이나 감기와 감별하기 곤란한 가벼운 증상이 됩니다)2) 초기(Honney moon시기) 8년, 3) 증상 발현기 4~5년이었으며 4) 만성기와 5) 말기의 소요 기간은 도래되지 않았다 하십니다. 교수님은 본인이 겪었던 1) 전구증상기에 증상은 아래와 같다고 하십니다. 파킨슨병(Parkinson's Disease- 이하 “PD”라고 합니다) 진단을 받 기전에 나타날 수 있는 비운동성 증상 들입니다 - 변비(약 6년 전)- 소변기능 장애- REM 수면 행동질환(약 2년 전)(* REM(rapid eye movement)은 안구(눈)가 급속히 움직이는 것이 관찰되 는 수면을 말하는데, 이에 따른 행동질환이 나타나면 뇌의 퇴행성 변화를 겪고 있다는 징후가 나타나는 것이라고 합니다)- 우울증- 후각소실(냄새를 제대로 맡지 못함)- 지나친 낮잠- 기립성 저혈압(* 기립성 저혈압이란 앉거나 누웠다가 일어설 때 혈압이 비정상적으로 감소해 뇌 혈류공급이 일시적으로 떨어지는 상태를 말합니다) 이와 같은 증상이 50대 환자에서 2개 이상 나타날 때에는 PD를 의 심해야 합니다 2. 진단과 감별진단 1) 진단 (* Diagnosis - 의사가 살피어 병의 상태를 판단하는 것을 말합 니다)- 병력과 임상증상에 근거하는데 오진율이 10~20% 됩니다- L-dopa(도파민전구체)에 대한 반응으로 진단하는 것으로 정확도가 90% 정도이며, PET-CT나 SPECT의 정확도는 95%가 됩니다. 그러나 이러한 정확도가 높은 진단은 비용이 비싸서 의사가 환자한테 적극적으로 권하는 것을 주저하게 됩니다. 2) 감별진단(* Differential diagnosis - 주어진 정보를 이용하여 환자가 어 떤 질병이나 의학적 상태에 놓여 있는지 판단함과 동시에 비슷한 증상을 보이는 다른 질병과 구분하는 의사결정 과정 을 말합니다)- 파킨슨증후군(Parkinson syndrome)- 다양한 뇌손상(multiple brain stroke)- 다양한 머리 이상 - 프로 복싱선수 (multiple head trauma(a professional boxer)) 등은 감별진단을 통 하여 확진 받게 됩니다. 3. PD 발생 위험 및 예방요소들 1) Stress는 PD 발생에서 결정적 역할을 합니다. - 만성적 Stress에 의한 우울증은 잠재적으로 행동기능 장애와 뇌의 특 정부에 도파민 작용성, 퇴행성 변화를 초래하게 되는데. 이는 일반 PD의 신경 독성에 의한 신경 퇴행성과는 다른 것으로 만성적 스트레 스는 파킨슨병 발병에 치명적 요인이 되는 것이다 4. PD 현재 치료의 초점 1) 원인 치료로공식적으로 인정된 치료법은 아직 없습니다 2) 현재 치료의 1차적 목표 및 선택은발현된 증상의 완화 및 소실을 위한 것 뿐 입니다 5. 증상 운동성 1) 4대 주요 Cardinal(기초적) 운동성 증상은 (1) 진전(tremor - 떨림)(2) 근육강직(muscle rigidity)(3) 운동 불능, 서행(akinesia, bradykinesia)(4) 자세 불안정증(postural instability)이 됩니다 * 도파민의 부족은 운동기능 조절장애에 의한 전형적인 운동장애를 초래 하며 중뇌의 뇌세포가 반 정도 소실된 후부터 비로소 운동성 증상이 나타납니다. 2) 교수님의 운동성 증상으로는 (1) 보행 동결11년차에 나타났으며 이로 인해 운동하기가 어렵고 치료는 심상연 습(image trainning)이 좋으며 이러한 증상은 바닥이 평탄치 않고 좁으면 더 심하게 나타난다(2) 하지 불안증, 자세 불안정증7년부터 나타났으며 이로 인해 보행장애와 넘어짐이 발생하고 치료 는 파킨슨병 치료, 운동치료 방법이 좋으며 넘어짐이 심하면 사망률 도 높아진다.(3) 진전(떨림)진단받기 1~2개월 전에 나타났으며 정밀운동과 일상생활에 제약을 받았으며 치료방법은 약이나 DBS수술이 있으나 수술결과는 매우 좋음에서 그대로 상태인 경우까지 있으며 말기환자에게는 90%는 떨림이 나타난다(4) 근육강직진단받기 1~2개월 전에 나타났으며 근육이 뻣뻣해지고 통증이 동 반되었으며 치료는 파킨슨병 치료제이며 이 치료제로 상태는 괜찮 아 졌고 근육강직은 정형외과 질환으로 오진받기가 쉽다(5) 자세변형진단 후 5년부터 꾸부정해지기 시작하여 머리가 숙여지고 몸통 굽 힘증으로 나타났으며 치료방법은 물리치료가 좋고 척추변형개선 유 합고정술의 수술이 있다, 수술 결과는 좋음에서 매우 나쁨까지 있음에 자세변형은 외모가 흉 해짐에 이를 중요한 치료 목표로 할 때는 의학적 치료 후 수술결정 을 해야 한다 (6) 수족 변형진단 후 10년부터 나타났고 제 3, 4, 5 수지가 변형되었으며 치료 는 피부접착용 소염진통제, Brace착용했으나 개선되지 않고 운동기 능이 점차적으로 저하 되었다(7) 경추 통증진단 후 5년부터 나타났으며 통증으로 경추운동의 제약을 받았다. 치료는 물리치료하면 좋아지고 치료가 안되면 허리굽힘이 동반된다(8) 연하 및 구음장애(삼킴 및 목소리 장애)진단 후 11년부터 나타났으며 흡인성 폐렴과 목소리 작아짐이 생겼 으며 치료는 전기자극과 구강, 인두 소근육강화 치료법이 있으며, 치료 결과는 매우 좋음에서 나쁨까지 환자 별로 차이가 있고, 병이 지속, 진행되면 구음불능, 연하장애에 폐렴유발, 사망에 이르기도 한 다. (9) 쇠진진단 후 11년부터 나타났으며 전신 무운동증으로 파킨슨약 추가 투 여로 매우 좋아 졌는데, 이는 심리적 불안감이 주된 원인 아닌가 한 다(10) 호흡이상진단 후 10년부터 나타났으며 과호흡은 호흡조절 연습으로 매우 좋 아 졌는데 이는 공황 등 심리적 불안감도 원인이 아닌가 한다 6. 증상 비운동성 1) 비운동성 증상은 (1) 감정/우울(Mood/Depression)(2) 통증(Pain)(3) 수면장애(Sleep problems)(4) 삼킴과 언어장애 (Difficulty with swallowing chewing and phonation)(5) 피부장애(Skin problems)(6) 소변장애, 변비(urinary problems, constipation)(7) 정신이상 또는 인식장애(Dementis or other cognitive problems) 등이 있습니다 2) 교수님 비운동 증상으로는 (1) 치매 인식기능 및 신경정신병증발현시기는 진단초기 혹은 발현기 중 발생하는데 환각이 30~40% 이나 위협적이지 않고 약물투여 외 작업이나 운동의 재활로 결과는 좋음에서 나쁨까지 나오며 항파킨슨약 부작용도 고려해야 한다.(2) 우울증진단 후 11년부터 나타났으며 우울증은 가장 흔한 비운동 증상으로 항 우울증제 등 약물치료를 하는데 이는 효과가 좋으나 파킨슨병 후기 노령층에는 편집증(과도한 의심과 불신으로 인해 현실을 왜곡하여 받아 들이는 심리적 상태를 말합니다) 등 정신병증이 될 수도 있다(3) 수면질환진단 전 1~2에 나타났으며 분할수면(쪽잠)이나 REM인데 이 증상 에는 수면제를 먹으면 좋다. 그러나 REM은 전구증상 진단 초기 치 료해야 한다.(4) 변비진단 전 5년에 나타났으며 이는 삶의 질 저하가 생기는데 치료는 경구약제(입으로 먹는 약)와 좌약(항문에 끼워 넣는 약) 이 있으나 결과는 좋지 않으며 전구증상 이후 현재까지 지속되나 최근에는 호전됨이 나타난다(5) 소변 장애진단 후 6년에 나타났으며 빈뇨, 절박뇨, 요금실로 비뇨기과 약물치 료, 전립선비대증 치료인데 개선이 제대로 되지 않는다 이는 삶의 질에 가장 영향이 크다 (6) 피곤감진단 후에 나타났으며 같은 일을 2시간 이상 하는 것이 어려웠으나 평소 일에 적극적으로 참여하고 지속적인 운동으로 치료함에 좋아지 거나 원상태를 유지하는데 이는 환자의 의지가 중요하다(7) 감각이상진단 후 10년에 나타났으며 양측 족부의 피부 지각이 이상인데 말 초신경 병변 아닌가 한다 7. 삶의 질에 가장 영향을 주는 증상들 삶의 질에 크게 영향을 주는 4대 증상으로 1) 소변 기능 이상절박뇨, 빈뇨, 요실금2) 변비3) 자세변형(Torticollis, Camptocormia)(Torticollis(사경)는 고개가 한쪽으로 당겨지고 꼬여서 턱끝이 다른쪽으로 향하게 되 는 이상상태를 말하는데 경직된 목이라고도 하고,Camptocormia는 몸통 굽힘증이라 하는데 등이 굽어짐을 말합니다)4) 우울증 이 있습니다 8. 증상에 대한 대책 1) 운동관련 증상(1) 운동 증상PD치료제 (L-dopa 등 투여)는 수족변형, 연하(삼킴) 및 구음(목소 리) 장애, 호흡이상 등을 제외한 거의 모든 운동 증상에 좋습니다.(2) 재활치료연하 및 구음장애, 하지 불안정증, 자세변형, 수족변형, 통증, 근육 강직에는 재활치료가 좋습니다.(3) 수술치료진전(떨림), L-dopa부작용은 수술치료가 좋습니다(4) 보톡스 주입자세변형, 경추 등의 통증에는 전문의사와 상의 후 관련 보톡스 주 입이 좋습니다(5) 전기자극연하 및 구음 장애는 전기자극 치료법이 좋습니다 2) 비운동 관련 증상(1) 비운동 증상PD치료제(L-dopa 등 투여)는 거의 모든 비운동 증상에 투여해도 좋습니다.(2) 치료 각 증상들은 현재 복용중인 약제의 부작용일 수 있으나 대부분 증 상과 관련된 임상과의 협진에 의한 전문적 진단과 치료가 요구됩니 다.[예; 변비; 소화기내과, 우울증; 정신건강의학과](3) 운동 운동 등 신체 활동은 비운동 관련 증상에도 긍정적 영향을 갖게 됨에 개인적으로 운동을 열심히 해야 합니다. 9. 조기 혹은 예방적 치료로써 혜택 볼 증상 아래 증상은 조기치료 또는 예방적 치료를 통하여 효과를 얻을 수 있는 증상들로 교수님이 실제로 치료 효과를 본 경우입니다1) 근육강직2) 자세변형-3) 수축변형-4) 통증5) 연하장애6) 인지기능 저하7) 우울증8) 대소변 장애 10. 새롭게 관찰된 PD증상에 대한 고려사항 1) 환자가 고려해야 할 사항- 새로운 증상이 발현하는 경우 주치의에게 필히 알리고 PD증상 중 새 로운 하나인지 여부를 판단해야한다 2) 의사가 고려해야 할 사항- 환자의 새로운 증상이 PD관련 증상인지 여부를 판단해야한다- PD와 직접 관련 증상이 아닌 경우 적절한 치료를 받도록 이에 적합 한 전문의에게 연결시키는 역할을 해야 한다 11. 개인 운동과 재활치료의 중요성 1) 기대되는 치료 전에(1) 신경 가소성(유연성)을 증가시킨다(* 신경 가소성은 성장과 재조직을 통하여 뇌가 스스로 신경회로를 바꾸는 능력을 말하는 것입니다) (2) 신경 세포의 파괴를 예방한다(3) 신경 영양과 관련된 요소와 세포고사(Apotosis-세포자살)과정을 조절 하는 것입니다. 2) 기대되는 효과는생존세포의 기능과 퇴행성 변화에 대한 체내 방어 장치를 극대화 하는 것으로 전문의, 전문가의 조언이나 지시에 따라야 합니다.  12. PD 완치 가능성(잠재적 원인치료) 1) 줄기세포 이식술2) 유전자 치료3) Ultrasound therapy4) 재활기구(가상현실 환경을 기초로 한 컴퓨터를 이용)를 사용함으로써 최근의 과학기술 발전속도를 고려하면 10년 후에는 PD의 완치는 가능 하다고 생각됩니다.. 파킨슨병에 대한 행정과 경영지원은 약물치료, 재활, 운동, 가족, 바디맛사지, 매일 필요 자가장치와 유기적 협력을 필요로 하는 것입니 다 13. 가족, 간병인, 재활치료사들의 역할 1) 가족- 환자에 대한 가족의 역할이 정말 중요하다는 것은 아무리 강조해도 부족하지 않습니다.- 우리의 PD환자는 약 80%가 경증을 포함한 우울증을 갖고 살고 있습 니다. 따라서, 가족들은 PD에 대한 긍정적인 자세로 환자의 유약한 정신 상 태를 감안하여 가족은 강력하게 환자를 지지해 주어야 하며 특히 환자 가 개인운동을 할 수 있도록 배려 및 보살핌을 게을리 하지 말아야 합 니다2) 간병인(요양보호사 포함)- 지속적으로 운동치료가 돨 수 있도록 환자를 보살펴야 합니다- 환자가 삶의 기본적 활동을 할 수 있게 노력해야 합니다- 환자의 상태일지를 지속적으로 기록하는 것을 생활화해야 합니다3) 재활치료사- 증상관련 재활치료 외에 기본적 운동과 예방적 재활치료를 병행합니다- 가능한 재활치료를 자주 실행할 수 있도록 합니다 14. PD 환자가 잊지 말아야 할 사안 1) PD는 만성질환으로 시간이 지날수록 증상이 악화되거나 고착될 수 있 으므로 가족이나 간병인은 장기간 수발에 지칠 것입니다2) 만성으로 진행되며 약 40%의 환자는 치매나 정신건강 질환이 동반 될 수 있습니다3) 따라서, PD 환자는 병의 초기부터 정신적 안정을 추구해야 하며, 지속 적 운동치료 혹은 개인운동을 실행해야 합니다4) 환자는 주변에서 케어해주는 사람에게 늘 감사를 표현해야 하며, 생활 속의 불편을 스스로 해결하려는 노력이 요구됩니다. 5) 몸과 정신의 불편함을 불평하지 말고 주치의나 가족들과 의논하여 함 께 해결하려는 마음을 가져야합니다6) 파킨슨병을 완치하는 약제가 곧 개발될 것이고 개발된다는 긍정적 사 고를 갖도록 하는 것입니다 15. PD전문(요양)병원의 필요성 1) 파킨슨 병은 만성적 성격을 가지고 있을 뿐 아니라 다양한 증상이 시 도 때도 없이 발현됨으로 적절하고 신속한 대응책을 갖기 위해서는 PD 전문(요양) 병원이 절대적으로 필요한 것입니다2) 이에 따른 PD 증상에 전문성을 갖고 있는 의료진이 상주하며 환자가 조기치료가 돨 수 있도록 해야 함은 물론 의사와 환자간의 유기적 협 조체제가 절대적으로 필요한 것입니다.3) 파킨슨병 전문(요양) 병원을 설립됨으로써, 파킨슨병 환자의 케어 (CARE)만 집중하도록 운영하면 환자들의 삶의 질이 뚜렷하게 개선 됨은 물론 일반 노령층과 비교하여 생존율이 비슷하게 유지될 수 있 기 때문입니다. 맺음말 1) PD는 원인적 치료를 기준으로 볼때 만성 불치병임에 틀림없으나 모든 치료가 무용함을 시사하는 것은 아닙니다2) 임상적으로 PD질환과 관련하여 20여개 증상들이 한 환자에서 발생할 수 있으며 이들을 관련 전문의가 수많은 변수와 환자 개개인의 특성에 맞추어 적정 치료시 환자들의 삶의 질은 확실히 개선될 수 있습니다3) 암(악성 종양)환자는 새로운 증상이 나타나면 ‘전이’, 즉 사망과 말기를 의미하나, PD의 경우는 아직 ‘증상 발현기’ 가 됨에 치료의 가능성이 충분함을 의미하는 것입니다.4) 재활운동은 PD치료의 기본으로써, 위와 같이 치료시, 증상의 악화방지 및 완화, 기왕의 완화된 증상의 지속화 등에 기여할 것으로 기대됩니다-끝-