[만물상]
20억짜리 약
----척수성근위축증 치료제인 노바티스 '졸겐스마'
제품 사진. 주사 1회당 가격은 20억원에 달한다----
< 노바티스 제공 >
희소병인 척수성근위축증 치료제
‘졸겐스마’는 약값이 약 20억원이다.
이 질환은 태어날 때부터 운동신경세포가
망가져 제대로 움직이지 못하고 생명까지
위험해지는 병이다.
졸겐스마는 정맥 주사로 한 번만 맞으면
병 진행을 막고 환자를 살릴 수 있는
‘원샷 치료제’다.
정부가 이달부터 이 약에 대해 건강보험을
적용해 지금까지 2명의 아기가 약을 맞았다.
원래 투약 비용이 19억8000여 만원인데,
건보 적용으로 환자 부담이 600만원으로
줄었다.
지금까지 전 세계적으로 2300명이 이 약을
맞았다.
▶최근까지 졸겐스마가 세계에서 가장 비싼
약이었다.
하지만 지난 17일 미국 블루버드의 빈혈
유전자 치료제 ‘진테글로’가 미국 FDA 승인을
받으면서 2위로 밀려났다.
진테글로는 280만달러, 우리 돈으로
36억원이 넘는다.
이 질환에 걸린 환자는 2~5주마다 수혈을
받아야 살 수 있는데, 임상 시험에서 이 약을
맞은 환자 90%가 2년 내에 치료됐다.
그래서 세계에서 가장 비싸지만 시장 반응은
나쁘지 않다고 한다.
▶중증이나 희소 질환 환자는 숫자가 적기 때문에
약이 초고가인 경우가 많다.
1인당 연간 3억원 이상 들어가는 약을 고가
약이라 하는데, 지난해 기준 15개 품목이다.
모두 288명의 중증·희소병 환자가
1086억원의 건보료를 썼다.
1인당 3억8000만원이 들어간 셈이다.
급성 림프성 백혈병 등 치료제인 ‘킴리아’도
비급여일 경우 약값이 4억원이다.
지난 4월부터 건보 급여가 적용돼 환자 부담이
600만원으로 줄었다.
▶고가 의약품에 건보를 적용하는 문제는
난제 중의 난제다.
건보 재정은 한정돼 있으니 우선 순위를 정할
수밖에 없다.
그래서 정부도 졸겐스마를 올해에 한해
14명까지, 내년부터는 7명까지만 투약할 수
있도록 했다.
또 보험 적용 조건은 생후 24개월 이내로
제한했다.
그랬더니 24개월에서 몇십일을 초과한 아이
부모가 적용 확대를 호소하고 있다.
무엇이 최선인지 아무도 답할 수 없는 문제다.
▶중증·희소병 신약은 첨단 기술을 활용하면서
점점 비싸지고 있다.
치료약이 있음에도 고가라는 이유로 생명을
포기해야 하는 환자 가족들의 안타까움은
외면할 수 없다.
문제는 초고령화 사회를 앞두고 건강보험
재정에도 빨간불이 커지고 있다는 점이다.
영국은 제약 회사와 정부, 민간재단이
희소 질환 치료제에 대해 기금을 조성해
지원하고 있다.
호주와 이탈리아도 별도 기금을 운영해 고가의
희귀 의약품에 대한 접근성을 높이고 있다.
우리도 이런 방식의 지원책을 검토해볼
필요가 있다.
김민철 논설위원
[출처 : 조선일보]
[100자평]
김승재
찬성입니다. 민간기금을 조성하고 기금에
출연하는 개인 또는 기업에는 세제혜택을
주는 방식으로 운영되면 좋겠네요.
많은 사람들이 그것보다 훨씸 적은 돈이
들어가는 병에 걸려도 경제사정으로 제대로
치료 못받고 포기하는 경우와의 형평성
문제가 있네요.
박정도
희소병 치료를 위한 비싼 약을 두고 건보
재정과 국민 건강 사이에서 접점을 찾기가
쉽지 않다.
가난한 사람은 결국 희소병에 안 걸리는
것이 상책이다.
나라가 모든 국민을 만족시켜 줄 수는
없는 법이니까.
민진배
기금도 좋지만 모든약에 일정부분의 기부금을
내도록 하는것은 어떨까요?
우리나라에서 판매되는 모든약에 10원의
기부금을 내도록 하면 그리 큰 부담은
없을듯하며 이 기금은 약물부작용으로
일상생활에 지장이 큰 병 (예로 스티븐-존슨병,등)
에 대한 치료및 향후 보조금지급, 또한
이렇게 불치병을 가지고 있으나 치료제가
고가인 경우 사용하면 될듯합니다.
고통을 나누면 반이 되고 더 나누면 더
작아지지 않을까요?
이종태
문 정부는 선거를 코앞에 두고
재난지원금이라면서 온국민을 상대로 돈을
뿌렸다.
재난지원금 30~40만원 안받아도 생활에 지장이
없는 사람도 많이있다.
이런 돈을 어린목숨을 살리는데 사용한다면
더욱 가치가 있을 것이다.
수원3모녀가 돌아가시니 온 나라에 천사처럼?
착한사람들이 나타나 복지사각지대를
없애야한다고 한마디 하고 있는데 약을
처방받지못하여 죽음을 눈 앞에둔 사람에게도
천사처럼 착한사람이 많이 나타나길 바란다.
서철원
김위원님, 의료계 사안 많이 다루어 주심이
고맙습니다.
그런데, Zynteglo 는 수 많은 빈혈 중
지중해빈혈(thalassemia) 치료제, 우리에게는
극히 드문 유전형 빈혈. 그냥 일반화 빈혈
치료제인 듯한 만물상 기사 표현은 옥의
티입니다.
임운영
하나만 물어보자.
건보재정의 건전화를 위해 공단차원에서
뭔일을 했는고?
마른수건을 쥐어짜는 노력을 해봤는가?
왜 최첨단 IT국가에서 허구헌날 서류수발은
팩스로 하고 메일도 문자도 카톡도
못다루는지?
그저 한개의 서류를 보내거나 받거나
바쁜사람을 사무실로 방문케 하는지...
그러니 업무도 늘고 그러니 사원은 늘려야
하고 직급은 최하 대리다.
사기업이었으면 가장 비효율적 부서라고 탈탈
털렸을 것이다.
오늘날 우리나라의 건보업무는 1980년식으로
586컴처럼 이뤄진다.
사무실 임대료와 행정사무비용을 아끼면
고가약은 줄서야 할 이유도 의미도 없다.
3모녀가 죽은건 엄마가 암에 걸려 치료비를
감당하지 못해서다.
내가 낸 건보료로 병든 이웃을 구하지 못하고
헛되이 낭비된건 그무엇보다 억울하다.
정성진
인구절벽 시대에 어린이는 무조건 살려야 하지
않을까요.
그다음이 가족의 가장, 생산연령 인구 이런
순서로 우선순위를 잡아야 한다고 봅니다.
그외 다른 쪽 비용이 아껴야 하는데 단순
감기같은 쪽 질환에 급여 비용을 줄이는 것도
방법이라고 봅니다.
김우재
개발비용 1조원, 약물 재료대 1만원 >
그래서 1번에 20억. 이해됨?
이런것으로 원가 따지는 무식한 일부
조선독자들.
선진국이 되고 싶으면 남의 소중한 지적재산
지적결과물을 헐값에 도적질하겠다는
거지근성 좀 버리자.
오형석
얼토 당토 않은 한방 급여화부터 중단해라.
그럼 보험재정도 한결 수월해 질 것이다.
유진수
신생아는 우리의 미래다. 국가는 재원을
아끼지 마라.
정신나간 국회의원 월급 줄이면 우리 미래
아기들 건강하게 성장 할수 있다
유진수
임산부 및 출산 및 신생아 부터 3-5세 까지는
건보 상관없이 모든것을 국가가 챙기자.
저출산 문제라고 노래만 부르지 말고.
미국은 임신 출산 신생아 보험 없어도 무료로
챙긴다.
이영진
국가에 돈이 없으면 기부를 나 돈 납부한다
사람의 생명이 제일 먼저지...
김동섭
약 하나에 20억씩주고 부담없이 먹을 사람이
대한민국에 몇명이나 되겠냐?
그냥 죽으라는게 더 합리적이지 않을까?
죽는다면 존엄하게 고통없이 죽게 해주는
것도 방법이지..
반면 20억 정도 약으로 국민 한사람이라도
살릴 생각 있으면 국가가 나서든 5천만 국민이
나서든 살려야 한다.
근데 20억짜리 약값의 재료 명세 좀 보고 싶네....
뭔넘에 약값이....
억대가 되냐?