발달장애인 국가책임제를 촉구하는 모습.ⓒ에이블뉴스DB
정부가 오는 10월 1일 국군의 날을 임시공휴일로 지정했습니다. 하지만 장애부모의 입장에서는 반가움보다 걱정이 앞섭니다.
재산 많고 좋은 직장 다니면서 여유 있는 사람들은 9월 28일 토요일부터 10월 1일 국군의 날 징검다리 연휴를 이용하면 개천절까지 6일을 쉴 수 있는 기회가 됩니다.
그렇지만 발달장애인과 중증장애인 부모들은 공휴일이 하루 늘어나면 지옥이 하루 늘어납니다. 여행, 나들이, 그런 건 죽어서나 생각해 볼 일이고, 1년 중 토‧일요일, 공휴일을 포함 거의 1/3을 지옥 같은 생활에 시달리는데 임시공휴일이라뇨?
대통령님이 그렇게 챙기겠다는 대한민국에서 가장 취약한 계층이 발달장애인, 중증장애인과 그 부모들 외에 누가 있습니까? 저는 대통령께서 발달장애인과 중증장애인, 그 부모들을 거론하는 것을 한 번도 들은 적이 없습니다.
저는 지난 1월 12일 에이블뉴스에 ‘윤석열 대통령님, 발달장애인과 부모들 좀 살려주세요’라는 제목으로 기고를 했는데, 아무도 관심이 없어서 장애가 있는 오른손으로 직접 그 내용을 장문의 편지를 써서 2월 13일에 우체국에서 등기로 발송했습니다. 그런데 비서실에서 귀찮은 존재로 여기는지 소관 부처인 보건복지부와 교육부로 보내고 말았더군요.
언제 발달장애인과 중증장애인, 그 부모들에게 관심을 보인 적이 있습니까? 그들이 어떤 고통을 겪으며 살고 있는지 관심을 가져 본 적이 있으며, 그들의 가정을 방문하거나, 그들 부모를 다른 누구처럼 청와대 영빈관에 초청해 밥 한 그릇 대접한 적이 있습니까?
보건복지부나 교육부도 문제를 해결할 생각이 없다는 느낌을 우리는 수십 년 전부터 느끼고 있습니다.
우리가 얼마나 고통스럽게 사는지 주말에 발달장애인 한 명을 공관에 데리고 가서, 모든 업무를 중단하고 1박 2일을 함께 생활해 보시면 우리들의 고통을 이해하고, 해결책을 얻을 수 있을 것입니다.
보건복지부나 교육부는 30년 전이나 지금이나 똑같습니다. 대통령께서 조금만 관심을 가져 주시면 이런 문제는 쉽게 해결할 수 있다고 확신합니다.
참고로 저는 올해 75세로 청각‧지체장애 정도가 심한 장애인이고, 아들은 39세 1급 자폐성 장애인으로 장애 정도가 심해 말도 못 하고 스스로 아무것도 할 수 없어 부모가 다 해줘야 합니다.
이제 저도 한 달에 병원 가는 날이 열흘이 넘을 정도로 병이 들어 아들을 보호할 능력마저 상실했는데, 근처에 낮에 보호해 주는 주간보호시설이 없어서 매일 아침, 저녁 4Km나 떨어진 시설에 등 하원을 직접 시키고 있습니다. 언제까지 제 건강이 허락할지도 의문이지만 내가 죽고 나면 이 자식이 굶어 죽거나 겨울에 얼어 죽지 않을까, 걱정에 잠을 이루지 못하고 있습니다.
이건 제 혼자만의 운명이 아니고 이 나라 수십만 명 장애인 부모들의 걱정입니다. 제발 좀 살려 주세요. 국군의 날 임시공휴일에 던진 돌에 수십만 명의 장애인과 부모들이 맞아 죽을 운명입니다.
*이글은 권유상 전 한국장애인부모회 사무처장이 보내왔습니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7785)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 도와드립니다.
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