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백반증환우회
 
 
 
카페 게시글
┃....┃백반증 기사/영상 희망메세지]백반증 세계에서 진행중인 임상시험
버리버려 추천 1 조회 1,613 14.09.02 10:30 댓글 26
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 작성자 14.09.02 11:24

    첫댓글 현재 베타메타손(덱사메타손)이 가장 많은 임상을 하고 있네요.
    참고로, 저는 손부위에 베타메타손을 다니는 내과에서 처방받아 사용하고 있습니다.
    왜냐면, 카탈라제 박사가 UVB+카탈라제+베타메타손 조합이 더욱 효과가 좋았다고 하더군요.
    시험도 해볼겸 카탈라제 한달이상 구매 안하고 가끔 베타메타손 + UVB하고 있는데.
    베타메타손같은 경우 양이 적어서 저같은 경우는 7-8회 발랐네요 ㅜㅜ
    지금은 아무것도 안하고 UVB만 가끔(3-4일에한번) 하고 있습니다.
    한가지 이점은 손부위 28분하던게 14분으로 줄어서 스트레스 좀 줄었습니다.
    그런데 손가락에 색소가 보이네요

  • 작성자 14.09.02 11:24

    또 예전부터 관심이 있게 보고 있는 임상은 미국에서 하는 photocil(www.photocil.com) 시험입니다.
    잘되길 바래봅니다.

  • 14.09.02 11:59

    항상 좋은정보 정말감사합니다 그래도 님덕분에 요즘 많은정보알고 희망이 생겨서 예전만큼 스트레스는 덜해요 하루빨리 신약나오길 바라고있어요 전손등.손가락끋부분인데 카탈라제하고 있어요

  • 14.09.02 12:00

    외국에서 치료제 연구가 활발히 진행되고 있군요..
    반가운 소식 전해 주셔서 감사합니다..^^


  • 이렇게많은 나라에서도 관심을 많이 가지고 임상시험을 하고
    있군요,,
    정말 확실한 원인을 알고 치료법이 나왔음하는 간절한
    소망이네요.
    항상 앞장서주시고 빠른정보들 늘 감사하고 있어요~~^^

  • 14.09.02 15:10

    늘..좋은 정보 감사합니다^^

  • 14.09.02 15:13

    좋은 정보 너무 고맙습니다~~

  • 14.09.02 15:54

    좋은정보 늘 감사합니다 ^^

  • 14.09.02 17:00

    반가운 소식 감사 합니다.

  • 14.09.02 18:40

    정말 감사합니다 ^^

  • 14.09.02 20:35

    좋은 정보 감사합니다 ~~

  • 14.09.02 20:57

    좋은정보로 희망의 메세지을 주셔서 넘감사드립니다...
    정복하는그날까지..화이팅!

  • 14.09.02 21:17

    정말 감사합니다.감기약처럼 먹으면 뚝 떨어지는약이 어서빨리 나왔으면 좋겠네요 ~

  • 14.09.02 22:48

    감사해요 ㅜㅜ이런소식만으로도 얼마나 위안이 되는지....

  • 14.09.02 23:04

    항상 희망의 글을 읽게 해 주셔서 얼마나 감사한지 모르겠어요.백반증에 대한 고민을 잠시나마 내려놔봅니다.

  • 14.09.03 01:00

    중국에 백반증 환자가 많죠.중국에 있는동안 많이 봤습니다.그것도 부위가 많은...그래서 아마 중국에서 많은 연구를 하나 봅니다.나도 중국에서 치료를하고 많이 나았습니다.이병이 면역성이 떨어지면 다시 재발병 합니다.아무런 치료를 안하고 햇빛만 받아도 검은 점들이 나옵니다.자가 면역병이라 본인의 마음 상태가 가장 중요하리라 생각됩니다.

  • 작성자 14.09.03 08:29

    햇빛만 받으면 치료 될수도 있으나(적외선치료도 임상중) 위험합니다.
    햇빛에는 너무 많은 자외선이 포함되어있고, 자외선은 피부암 발병률을 높힙니다.
    또한, 자외선은 몸에 축적되기에 바로 피부암 증상이 나타나지 않습니다.
    짧게는 몇년 길게는 몇십년 걸려 나타나기도 합니다.
    그래서 PUVA치료를 요즘 잘 하지 않습니다.

  • 14.09.03 07:56

    항상 좋은 정보를 주시는 님 덕분에 희망찬
    하루를 가져봅니다,,
    고맙습니다..^&^

  • 14.09.03 10:27

    좋은 정보 감사합니다^^

  • 14.09.03 13:11

    한가지 눈에 띄는게 있네요 simvastatin 고지혈증 치료제가 백반증 치료에 도움이 됬다는게 있네요 … 혹시 회원님들 중에 스타틴 계열 약 드시는 분계신가요?

  • 작성자 14.09.03 13:17

    안그래도 예전부터 찾아보고있었습니다 결과가 나올때가 되서 확실해지면 올려드릴께요^^

  • 14.09.03 13:21

    @버리버려 흠 찾아 봤는데 아직 정리가 안 된듯합니다. 매사추세츠 대학병원에서 임상실험 2단계까지 나왔습니다. 13년 12월까지 했던거 같은데 … 지금까지 아무런 자료가 없는거 보니까… 실패한거 같기도 하고… 언젠가는 나오겠죠 ㅎㅎㅎ

  • 14.09.03 14:58

    항상 수고해주셔서 감사합니다..^^

  • 14.09.04 00:54

    좋은정보감사합니다~~

  • 14.09.04 12:32

    완치되는 그날이 빨리왔으면 좋겠네요

  • 14.10.02 12:53

    좋은정보 감사드립니다...

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