당사자의 관점에서 본 활동 지원 종합 조사

헌법 제10조는 모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다. 국가는 개인이 가지는 불가침의 기본적 인권을 확인하고 이를 보장할 의무를 진다. 라고 규정함으로써 단순한 신체적 생존이 아닌 사회적 생존을 보장하고 있다.  장애인이기 이전에 인간으로서 사회에서 고립되지 않고  교육받고 일하며 자아를 실현하고 사랑하는 사람들과 함께 그저 평범하게 살아가는 것이야말로 진정 인간다운 삶이라 할 수 있을 것이다. 이를 위해서는 장애인 활동 지원 제도의 당사자의 수요에 맞는 안정적인 지원이 필수적이다. 현행 활동 지원 종합조사는 신체적ㆍ정신적 장애 등의 사유로 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인의 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질을 높이는 것을 목적으로 하는 장애인 활동 지원에 관한 법률의 입법목적을 실현하지 못하고 있다. 일례로 필자는 24시간 인공호흡기를 사용하고 보호자의 도움 없이는 일상생활이 불가능한 최중증 장애인임에도 전체 15구간 중 12구간이라는 판정이 나왔고 이렇게 해서 받는 시간이 총 230시간(기본 150, 시도추가 80)이다. 상식적으로 생각해봐도 24시간 활동 지원이 필요하지 않나 보호자가 없으면 위태로운 상황이니 말이다. 장애인에게 있어서 자립이나 사회참여는 물리적 어려움만으로도 용기가 필요한 쉽지 않은 일인데 24시간 활동 지원이 보장되지 않는 신체적 생존조차 장담할 수 없는 상황에서 자립은 생각조차 하기 어렵다. 또한 활동 지원 제도가 당사자의 수요에 맞는 현실성 있는 지원을 하지 못하는 경우 그 돌봄 공백은 결국 가족에게 전가될 수밖에 없다. 많은 경우 그 ‘가족’은 부모인데 장기간의 돌봄으로 인한 건강 악화나 노화로 돌볼 수 없는 시점이 오게 되면 시설 입소 외엔 방법이 없을 수도 있다. 그러나 앞서 말했듯 사회와 단절된 채 사생활조차 보호되지 않는 곳에서 목숨만을 연명하는 것은 인간다운 삶이라고 할 수 없다 이런 이유에서도 장애인의 자립과 사회편입은 필요하다. 정책적, 사회적으로 자립할 수 있는 여건도 만들어 놓지 않고 사실상 하나밖에 없는 선택지를 들이밀며 선택을 강요하고 국민의 생명과 인권이 걸린 문제임에도 예산이 부족하다 노력하고 있다는 변명만 늘어놓고 있는 정부에게 없는 것은 예산일까 의지일까.