<p>힘든 싸움을 하시는 환우님들께 알려드리고 </p><p>때론 자신과의 싸움에서</p><p>포기하고 싶을때에 </p><p>조금이라도 도움이 될수 있기를 바라는 마음으로</p><p>내일은 안녕의 모든것 공개합니다</p><p>이태근 현재 만 64세 그리고 경기도 거주</p><p>파킨슨 5년차 되어가네요</p><p>정말 </p><p>힘든 삶이 다가오는것에 </p><p>많은 눈물과 함께 밤을 하얗게 지세우고</p><p>또  이를 악물고 출근하면서 홀로서기하고 있습니다</p><p>파킨슨은 삶의 질이 떨어짐과</p><p>가족들이 힘든 병이지요</p><p>그래서 제가 혼자가 된것인지....</p><p>처음에는 몸이 아픈것도 그리고 마음의 상처가</p><p>너무 많은탓에 삶의 끝을생각하면서 수면제가 어느정도면  되는것인지 모아서 준비도 ..</p><p>그런데 삶의 순간이 바뀌는 생각이</p><p>신약이 나와서 나를 버린사람들에게 보여줄수았는 건강을 찾기로 마음을 바꾸고 운동을 시작했네요</p><p>조금씩 몸에 불편한곳들이 </p><p>개선돠고 책을 소리내어 읽고 하면서</p><p>발음도 교정돠고</p><p>주위에서 제가 말하지 않으면 모를정도로</p><p>의사도 처음에 진단할때 같다고 하네요</p><p>저보다 더 오랜시간을 파킨슨과 싸워오신</p><p>선배님들의 모습을 보면서</p><p>자신의 모습을  비추어 보면서 살고 있습니다</p><p>우리에게 희망은 있습니다</p><p>혹시라도</p><p>소통을 원하시는 분들이 계시면</p><p>연락을 주시기 바랍나 다  </p><p>전번 000 0000 5100(전번 지웁니다)무엇을 권유하시고나</p><p>좋은약이 있다는 등 영업목적은 사양하네요</p><p>알고싶은 신약등 그리고 언제일지 알수없는 것들을 공유하고 학습해서 도움이 되기를 바라는 마음입니다</p><p>전화하시는 분이 없을것 같지만</p><p>직장생할의 염려로</p><p>먼저 문자로 ㅎ</p><p>그리고 방에 글을 오랫동안 안올리면</p><p>궁금해 하시면서  확인도 하시라고...</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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저 또한 올해 확진판정이 난 초파 이네요,,많이 원망하고 잠도 못자고 해서 살이 많이빠져서 힘든시기을 보내고 있습니다..이제환갑이 지나고 인생을 즐기려고 하는 찰나에 파킨슨이라는 병이 와서 하루하루가 힘이 드네요..아무쪼록 건강 관리 잘 하시고요..도움이 되는 정보는 공유 부탁드립니다..
요즘은 환우분님께 예전 비하면 편하개 투병생활 하시는거 같아요. 파 신경과 명 교수님들의 활동으로 사이버쉽게 파에 관한 지식등등 도움을 주시고 계셔서 그래도 한5년까지는 허니문 기간에 서는 여행도 하면서 ,신약은 언젠가 나올것이나 언제가 딜련지.. 파 카페@ 저도 요즘 하늘의 부름이 한발한발 가까이 서 그려지네요.
천둥산님의 현재모습이 눈앞에 선합니다 너무 아파서 밤을 지새우면서 울기도 ...나에게 너무큰 시련이 왔음을 원망하고 미워하면서 어떨때는 암이라도 걸려서 이제 더이상 눈물없이 살게 해달라고 그렇게 기도한적도 있었습니다 수면제 없이 잠을 자본적이 언제일까? 그런데 레보도파 복욕량이 늘어가면서 현재 하루 1000 복용합니다 하루 네번 아침 7시 11시 3시 저녁 7시 복용합니디 아침에 레보도파 효현제 한알같이 그리고 자기전에 운동동요증상치료제를 같이 복용 그리고 약물 부작용에 환각증상 어지러움등 위에 소화가 안되고 저혈압등 운전시 차를 제어하는 능력이 떨어짐 그래서 의사에게 증상을 이야기 하니 시원한 답이 없이 약을 올릴까요? 속으로 의사가 맞나라는 의문점이..현재도 약이 4시간을 못버티고 처음에는 몸떨림증상 손떨림 근육이 굳는 증상등 여러가지 힘든상황에 마음이 조급해지더군요 다른사람들에게 이런모습 안보여주려고 다리 힘주기 근육 꼬집기 등 여러가지 해봐도 증상을 안보여줄수 없는 상황이 생기고 약을 올려도 약의 소진시간이 짦아질것 같은 두려움에 이상태로 지내볼께요 하고 문을나설때에 힘들면 병원에 빨리 오세요 라는 말에 네 랄갰습니다 하고 약국에서 약을
두손가득들고 처음부터 파킨슨 공부하기 시작했습니다 의사도 이야기하지 않은 사항을 지식을 쌓기 시작요^^ 파킨슨이 뇌에서 시작되는것이 아니라 장에서 사작된다에 변비를 먼저 잡으려고 또 공부요 그리고 단백질은 늦은시간에 섭취하고 변비에 같이 처방해주는 마그밀 이라는 약이 레보도파를 흡수하는것에 방해가된다는 사실을 알고 유산균 복용을 시작해서( 유산균도 엄청난 종류 많음) 유산균먹이가 되는것 그리고 한알에 백억이 넘는 유산균등 직구도 하고 ㅎ 아마 종류만도 수십가지는 그런데 변비가 잡히니 약 소진시간이 거의 좋아지더군요 그래서 오프시간도 짦아지고요 제가 동영상 올리는것이 서툴러서 신약이 개발되서 임상 3상실험중 또는 뇌심부 자극술등그런내용 올린것 같네요 그외 신약이 개발되어서 세브란스 아산병원등에서 임상실험 환자모집중이라는 긍정적인 소식도 ..줄기세포는 개발이 되어도 현재 일본이나 미국에서 수술비가 너무 비싼것이..그리고 당뇨처럼 레보도파를 피부에 직접 공급해주는 약도 의사협회와 환우님들이 요구해주셔서 빠른시간에 나오게 될것 같네요 전 약효가 없는 오프시간만 없어져도 다른사람들과 차이없는 삶을 살수있다는것에 희망을 거지고 ..
@내일은 안녕저 또한 하루,하루가 두렵고 겁이 나네요..지금도 변비가와서 변보기가 얼마나 힘이 들고 온힘을 쏟아 부어야지 조그만 변이 나오고 이제 초입 단계인데,,험난한여정이 펼쳐질텐데..인고의세월을 버텨낼지 의문이네요..가족들도 행복해야할 조건이 있는 것 이고 무조건가족의 희생을 강요할 시기는 아닌것 같고요..이런 저런 생각을 하면 잠을 제대로 잘 수가 없네요..신약을믿고 버텨 본 다지만 신약개발이 하루 아침에 뚝딱하고 개발되는것도 아니고요..참 힘드네요..그래도 내일은안녕님!! 희망 잃지 마시길 바랍니다…
@천둥산한번화장실가면 저도 쓰러질정도의 힘을 쓰다보면 앞이 캄캄햐지더군요 파킨슨으로 죽는것이 아니고 혈압이나 신경이 터져서 죽는것이 먼저일것 같더군요 복식호흡부터 공부하시기 바랍니다 자연스럽게 됩니다 저도 연습해서 그리고 장에 운동이 안되어서 소화기능이 전혀 활동을 못함으로 변비가 유산균도 검색하시면 나에게 맞는것이 있습니다 전 두가지 먹습니다 유산균먹이가되는 유산균 그리고 개체수 많은것 거의 보름정도 먹으니 소화기관이 살아나는 느낌요
@천둥산유산균 어느제품 드시나요? 전유산균 먹이와 그 유산균을 먹고 자체 증식하는 (한포에 같이 들어있는 프로 바이오 텍스그리고 프리 바이오 텍스) 와 락토바실러스 한포에 100억마리이상이 있다는것 복용합니다 많이 먹으면오히려 부적용 생긴다고 그래서 두가지이상은 복용하지 않습니다 직구로 구입 국산에는 유산균이 장까지 도달하는것이 없더군요 유산균 먹기전에는 마트나 편의점 약국에서 파는 유쾌 상쾌 통퀘 이런것먹고 해결 이것은 먹으면 해결되는데 가스와 소리 때문에 이사가라고 할것처럼 배도 아프고 요란하답니다 그리고 화장실을 자주가야하고 유산균먹고 복식호흡하니까 옆집눈치 안봅니다
병원 응급실 찻아도 파킨슨병은 기본 검사에 이상소견이 아니나와 진통 제로다 대처하는 것이 다인것을 .. 요즘은 다른 환우님의 글 읽고 나 보다 고통속에서 묵묵히 글 사랑의 봉사님들 카페를 운영하는 일 자신들의 시간들을 활에함에 운영진들의 수고에 고마울 따릅이지요. 감사 드립니다.
여러회원님들 고생이 많습니다 파병치료는 무엇보다도 강인한 의지가 중요하다고봅니다 보호자로서 옆에서 지켜보고.책도 많이보고.주치의도 매월만납니다 결론는 주치의처방 철저희따르고 약도지정해준대로 잘드시대 임의대로 임시아프다고 드시면 오히려 부작요, 약발이 아듭니다 그리고 굳는 몸을 간단한 운동으로 자주 플어주시고 가정 생활 패턴을 환자에맞게 개선이 중요합니다 이상은 의사말입니다
첫댓글 감사합니다
이병은 퇴행성 노인들 뇌질환중하나입니다
너무걱정마세요,아직초기 1단계이니까요
,신약 신기술도 기대해보세요
우리집사람는 22년째랍니다
주치의 지시철저희따르고
약시간잘맞추고
적당한운동으로 몸플어주시고
생활을 몸에맞게 개선하면 어느정도 이길수있어요
그리빨리 떠나는병도아니고요.다만 불편할따름으로 2차부작용을 조심해야한답니다
넘어지고,치료소홀히하는등조심해야하더군요
아무쪼록건승를기대하며,힘내세요
내일은 안녕님의 글 읽으면서 어쩜그리도 스윗 (하실까 ㅎ)
오래 전 오프라인에서 노래방 나오며 회장님이 아드님이 오픈 파리빠겟트 들려 꽁짜빵도 .. 파 선배들께서, 님은 허니문 기간이라 브럽다는 이야기들 그분들은 봉사도 많이하신분 따듯함이 떠올라 글 남깁니다.
저 또한 올해 확진판정이 난 초파 이네요,,많이 원망하고 잠도 못자고 해서 살이 많이빠져서 힘든시기을 보내고 있습니다..이제환갑이 지나고 인생을 즐기려고 하는 찰나에 파킨슨이라는 병이 와서 하루하루가 힘이 드네요..아무쪼록 건강 관리 잘 하시고요..도움이 되는 정보는 공유 부탁드립니다..
요즘은 환우분님께 예전 비하면 편하개 투병생활 하시는거 같아요.
파 신경과 명 교수님들의 활동으로 사이버쉽게 파에 관한 지식등등 도움을 주시고 계셔서
그래도 한5년까지는 허니문 기간에 서는 여행도 하면서 ,신약은 언젠가 나올것이나 언제가 딜련지.. 파 카페@
저도 요즘 하늘의 부름이 한발한발 가까이 서 그려지네요.
천둥산님의 현재모습이 눈앞에 선합니다
너무 아파서 밤을 지새우면서
울기도 ...나에게 너무큰 시련이 왔음을 원망하고 미워하면서 어떨때는 암이라도 걸려서
이제 더이상 눈물없이 살게 해달라고 그렇게 기도한적도 있었습니다
수면제 없이 잠을 자본적이 언제일까? 그런데
레보도파 복욕량이 늘어가면서 현재
하루 1000 복용합니다
하루 네번 아침 7시 11시 3시 저녁 7시 복용합니디
아침에 레보도파 효현제 한알같이 그리고
자기전에 운동동요증상치료제를 같이 복용
그리고 약물 부작용에 환각증상 어지러움등
위에 소화가 안되고 저혈압등 운전시 차를 제어하는 능력이 떨어짐
그래서 의사에게 증상을 이야기 하니 시원한 답이 없이 약을 올릴까요?
속으로 의사가 맞나라는 의문점이..현재도 약이 4시간을 못버티고 처음에는 몸떨림증상
손떨림 근육이 굳는 증상등 여러가지 힘든상황에 마음이 조급해지더군요
다른사람들에게 이런모습 안보여주려고
다리 힘주기 근육 꼬집기 등 여러가지 해봐도
증상을 안보여줄수 없는 상황이 생기고
약을 올려도
약의 소진시간이 짦아질것 같은 두려움에
이상태로 지내볼께요 하고 문을나설때에 힘들면 병원에 빨리 오세요 라는 말에 네 랄갰습니다 하고 약국에서 약을
두손가득들고 처음부터 파킨슨 공부하기 시작했습니다
의사도 이야기하지 않은 사항을 지식을 쌓기 시작요^^ 파킨슨이 뇌에서 시작되는것이 아니라 장에서 사작된다에 변비를 먼저 잡으려고 또 공부요 그리고 단백질은 늦은시간에 섭취하고 변비에 같이 처방해주는 마그밀 이라는 약이 레보도파를 흡수하는것에 방해가된다는 사실을 알고 유산균 복용을 시작해서( 유산균도 엄청난 종류 많음) 유산균먹이가 되는것
그리고 한알에 백억이 넘는 유산균등
직구도 하고 ㅎ
아마 종류만도 수십가지는
그런데 변비가 잡히니 약 소진시간이 거의 좋아지더군요
그래서 오프시간도 짦아지고요
제가 동영상 올리는것이 서툴러서
신약이 개발되서
임상 3상실험중 또는 뇌심부 자극술등그런내용 올린것 같네요
그외 신약이 개발되어서 세브란스 아산병원등에서 임상실험 환자모집중이라는 긍정적인 소식도 ..줄기세포는 개발이 되어도 현재 일본이나 미국에서 수술비가 너무 비싼것이..그리고 당뇨처럼 레보도파를
피부에 직접 공급해주는 약도 의사협회와 환우님들이 요구해주셔서
빠른시간에 나오게 될것 같네요
전 약효가 없는 오프시간만 없어져도 다른사람들과 차이없는 삶을 살수있다는것에 희망을 거지고 ..
@내일은 안녕 저 또한 하루,하루가 두렵고 겁이 나네요..지금도 변비가와서 변보기가 얼마나 힘이 들고 온힘을 쏟아 부어야지 조그만 변이 나오고 이제 초입 단계인데,,험난한여정이 펼쳐질텐데..인고의세월을 버텨낼지 의문이네요..가족들도 행복해야할 조건이 있는 것 이고 무조건가족의 희생을 강요할 시기는 아닌것 같고요..이런 저런 생각을 하면 잠을 제대로 잘 수가 없네요..신약을믿고 버텨 본 다지만 신약개발이 하루 아침에 뚝딱하고 개발되는것도 아니고요..참 힘드네요..그래도 내일은안녕님!! 희망 잃지 마시길 바랍니다…
시간이 지남에 따라 ON -OFF 온 상태는 요즘 잊어져서 가네요.
@천둥산
아침 기상시 첫번째 미지근한물한컵 드시고 도움이 딜것입니다.
@천둥산 한번화장실가면
저도 쓰러질정도의 힘을 쓰다보면 앞이 캄캄햐지더군요
파킨슨으로 죽는것이 아니고
혈압이나 신경이 터져서 죽는것이 먼저일것 같더군요
복식호흡부터 공부하시기 바랍니다
자연스럽게 됩니다
저도 연습해서 그리고
장에 운동이 안되어서 소화기능이 전혀 활동을 못함으로 변비가
유산균도 검색하시면 나에게 맞는것이 있습니다
전 두가지 먹습니다
유산균먹이가되는 유산균 그리고 개체수 많은것 거의 보름정도 먹으니 소화기관이 살아나는 느낌요
@내일은 안녕 화장실에서 볼일보는시간도 길고 나와도시원하지않고 진짜로 힘을주면 혈압이올라가서문제가 될수 있을것 갔네요..유산균을 먹어도 안되서 아침에야채위주로 먹어도 변이제대로배출이 안되고 힘이드네요..
@천둥산 유산균 어느제품 드시나요?
전유산균 먹이와 그 유산균을 먹고 자체 증식하는 (한포에 같이 들어있는 프로 바이오 텍스그리고 프리 바이오 텍스) 와 락토바실러스
한포에 100억마리이상이 있다는것 복용합니다 많이 먹으면오히려 부적용 생긴다고 그래서 두가지이상은 복용하지 않습니다 직구로 구입
국산에는 유산균이 장까지 도달하는것이 없더군요 유산균 먹기전에는 마트나 편의점 약국에서 파는 유쾌 상쾌 통퀘 이런것먹고 해결
이것은 먹으면 해결되는데
가스와 소리 때문에 이사가라고 할것처럼
배도 아프고 요란하답니다
그리고 화장실을 자주가야하고 유산균먹고
복식호흡하니까
옆집눈치 안봅니다
병원 응급실 찻아도 파킨슨병은 기본 검사에 이상소견이 아니나와 진통 제로다 대처하는 것이 다인것을 .. 요즘은 다른 환우님의 글 읽고 나 보다 고통속에서 묵묵히 글 사랑의 봉사님들 카페를 운영하는 일 자신들의 시간들을 활에함에 운영진들의 수고에 고마울 따릅이지요. 감사 드립니다.
마음이 아프네요.. (토닥)
여러회원님들 고생이 많습니다
파병치료는 무엇보다도 강인한 의지가 중요하다고봅니다
보호자로서 옆에서 지켜보고.책도 많이보고.주치의도 매월만납니다
결론는 주치의처방 철저희따르고
약도지정해준대로 잘드시대 임의대로 임시아프다고 드시면 오히려 부작요,
약발이 아듭니다
그리고 굳는 몸을 간단한 운동으로 자주 플어주시고
가정 생활 패턴을 환자에맞게 개선이 중요합니다
이상은 의사말입니다
파킨슨병 이렇게 하면 낫는다책참고하세요
다른 환우님의 글도 올려주심 댓글도 환영
감사합니다