<p>8월 30 일 입원해서 치료중에 있는데 염증 수치가 잘 안떨어지네요.. 스테로이드를 세게 주니 수치가 떨어지고 낮추니 다시 올라가고를 반복중입니다.</p><p>선생님께서 생물약제 이야기를 하시더라구요. 그약을 사용할려면 mtx를 6개월 복용해야 한다고 해서 오늘부터 주신다고 했는데...</p><p>처음 입원했을때는 소론도를 잘 치료가 되었는데 이번에는 잘 듣지를 않아서 고민입니다.</p><p>머리카락도 엉청빠지고 있는데 mtx먹으면 더 빠진다고 하더라구요. </p><p>수치도 걱정이고 부작용도 걱정이고....생물약제도 괜찮은거 맞죠.</p><p> </p>
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처음에는 바이러스에 감염되어 트리거가 되서 스틸병이라는 진단 받았는데 심낭염이 와서 코로나인줄 알았어요.그런데 코로나 바이러스가 발견되지 않아서 스틸병 치료를 했어요.스테로이드 1000단위 3일하고 125 3일하고 먹는약으로 갔는데 하루만에 열 올라서 다시 125로 3일 가면서 피 수치가 떨어지면 퇴워하라고 준비하다가 먹는약 2틀만에 갑자기 혈압 떨어지면서 급성 신부전이 바로 왔어요. 그리고는 계속이네요.제 아들 경우는 좀 흔치 않은 케이스같아요.거의 장기로 합병증으로 오네요. 치료 잘 받으시고 좋은 소식 올려주세요.
전 진작에 악템라주사 치료 중이랍니다. 생물학적제재 너무 걱정하지 않으셔도 돼요. 전 스테로이드랑 mtx 최고용량으로 복용해도 안돼서 다른 종류의 면역억제제까지 이중으로 처방받았었는데 증상을 못 잡아서 처음 진단받고 6개월만에 악템라주사 처방받고 지금까지 치료 중입니다. 주사 외에 복용약은 칼슘이랑 엽산 뿐입니다. 스테나 mtx보단 부작용이 적어서 일상생활에 복귀한지 벌써 2년이 지났어요. 우리병이 평생 관리해야하는 병이다보니 이젠 그러려니 합니다. 생물학적제재 너무 걱정마시고 컨디션 회복하시길 바랍니다.
저는 처음 진단받았을때는 스테로 잘 잡혀서 생물학제는 생각도 안하고 있었는데 이번에는 준비 하자 하셔서 ㅠ저두 지금 면역억제제 3알.mtx4알.엽산이렇게 먹고 있어요. 스테는 6알 정도로 추석때 유지한다고 하더라구요. 몸을 너무 생각 안하고 2년을 보낸거 같아요. 이번에 회복되면 정말 몸에 더 신경을 써야 할거 같아요. 추석명절 잘보내세요. 병원에는 퇴원을 많이 하셔서 조용하네요~~
첫댓글 에고 입원하셨구나
저도 mtx 여러차례 복용했어요. 많이들 사용하는 약물이니 걱정마시고 푹 쉬면서 요양하셔요.
스테12알은 수치가 떨어지는데 줄이니 또 수치가
올라가고ㅠㅠ 그래서 샘이 mtx를 6개월써야 생물학제를 사용할수 있다고 해서 오늘부터 4알 처방받아 먹고 있어요. 왜이렇게 수치가 안떨어지는지 ...
@사공주들 작년에 저도 그래서 스테로이드 100개 링겔로 맞았어요. 충격요법이요. 그리고 쭉 12알 먹었는데 고용량 부작용인 불면증때문에 아주 고생했어요.
염증수치 잡는데 한달정도
걸린것 같아요. 수치 잡힐꺼예요.
맘 편히 드세요.
저도 12알이 벌써 한알 되었어요.
선생님 말씀만 따르면서 버티면 됩니다. 기도할께요.
네 저도 잠이 안와요. 지금 보름정도 되었는데 밤도 길고 낮에도 못자고 ㅠㅠ
약은 한번줄일때 몇알씩 줄이셨나요?
우리샘은 한번에 좀 많이 줄이시는거 같아서..
기도해주신다고 너무 감사합니다
@사공주들 한번에 두알씩 줄이다가 6알부터는 천천히 줄였던거 같아요 저도 2주넘게 잠을 못자서 나중에 현실하고 꿈이 오락가락했어요 뇌에 과부하가 생겼다고했어요 루이보스티가 도움이 되니까 마셔보세요 ㅜㅜ 글구 넘 못자면 흥분상태가 되서 금방 지치고 조울증도 오니까 수면제 처방 받는것도 괜찮아요 선생님이랑 꼭 상의하시구요. 힘내세요
6알 까지는 약이 먹히는데 더 줄이니 다시 올라가고 ㅠ 다리에서 부터 표시가 나더라구요...
루이보스티..찾아볼께요. 감사해요.
정말 막막하더라구요~~ 추석연휴가 길어 더 걱정도 되고...마음 편안히 먹고 선생님 처방 잘 따라서 치료할께요.
저두 스테로이드 12알로 시작해서 한알까지 줄엿어요 부작용이 엄청나요... 화이팅 입니다ㅠㅡㅠ
부작용~~ㅠ 오늘도 피검사 해놓은 상태인데 수치가 어떻게 나올지...
이제 효과가 쭉쭉 나왔으면 좋겠어요.
오늘도 화이팅 해볼께요(힘없이 ㅠㅠ)
그럼 12알을 들고 퇴원하신거예요?
제 아들이 약 너무 빨리 줄였더니
합병증으로 여러가지가 왔어요.
조심하시고 의사에게 문의 많이 하세요.
참고로 저는 캐나다에서 치료하고 있는데
여기는 이병에 대한 데이터가 없나봐요.
약 줄이고 퇴원하려다가 중환자실로 왔습니다.쾌차 하세요.
처음부터 장기쪽으로 왔었나요?
선생님마다 스타일이 다 다르셔서...염증수치가 이번연휴에 좀 잡혔으면 좋겠어요. 데이트가 없어 더 힘드실건데 ..우리같이 힘내요. 아드님도 좋아지실거예요.
처음에는 바이러스에 감염되어 트리거가 되서 스틸병이라는 진단 받았는데 심낭염이 와서 코로나인줄 알았어요.그런데 코로나 바이러스가 발견되지 않아서 스틸병 치료를 했어요.스테로이드 1000단위 3일하고 125 3일하고 먹는약으로 갔는데 하루만에 열 올라서 다시 125로 3일 가면서 피 수치가 떨어지면 퇴워하라고 준비하다가 먹는약 2틀만에 갑자기 혈압 떨어지면서 급성 신부전이 바로 왔어요. 그리고는 계속이네요.제 아들 경우는 좀 흔치 않은 케이스같아요.거의 장기로 합병증으로 오네요.
치료 잘 받으시고 좋은 소식 올려주세요.
걱정이 많으시겠어요.
저는 이곳에서 치료잘받고 좋은 소식 올려드린께요.님도 좋은 소식 올려주세요
전 진작에 악템라주사 치료 중이랍니다.
생물학적제재 너무 걱정하지 않으셔도 돼요.
전 스테로이드랑 mtx 최고용량으로 복용해도 안돼서 다른 종류의 면역억제제까지 이중으로 처방받았었는데 증상을 못 잡아서 처음 진단받고 6개월만에 악템라주사 처방받고 지금까지 치료 중입니다.
주사 외에 복용약은 칼슘이랑 엽산 뿐입니다.
스테나 mtx보단 부작용이 적어서 일상생활에 복귀한지 벌써 2년이 지났어요.
우리병이 평생 관리해야하는 병이다보니 이젠 그러려니 합니다.
생물학적제재 너무 걱정마시고 컨디션 회복하시길 바랍니다.
저는 처음 진단받았을때는 스테로 잘 잡혀서 생물학제는 생각도 안하고 있었는데 이번에는 준비 하자 하셔서 ㅠ저두 지금 면역억제제 3알.mtx4알.엽산이렇게 먹고 있어요. 스테는 6알 정도로 추석때 유지한다고 하더라구요. 몸을 너무 생각 안하고 2년을 보낸거 같아요. 이번에 회복되면 정말 몸에 더 신경을 써야 할거 같아요.
추석명절 잘보내세요.
병원에는 퇴원을 많이 하셔서 조용하네요~~