설문조사 '레트 증후군' 연구 설문 관련 추가 공지 드립니다

[레어노트]

안녕하세요, 레어노트 팀입니다.

레트 증후군 환아들의 더 나은 국내 의료 서비스와 삶의 질 향상을 위하여 진행하고 있는
<국내 레트 증후군 건강 데이터 구축 사업> 참여를 위한 설문이 이번주를 끝으로 마감됩니다 (~12/15, 일)
(https://cafe.daum.net/angelrett/t9lo/1)

많은 환자·보호자 분들께서 관심 갖고 참여해주셨지만, 아직까지 더 많은 분들의 참여가 필요한 상황입니다!

아직까지 참여 못하신 분들은 반드시 이번주 일요일(12/15)까지 참여를 부탁드립니다.

설문이 완료되면 다른 환아는 어떤 증상으로 진단을 받아, 어떤 치료를 어떻게 받고 있는지 아실 수 있도록,

위와 같이 리포트화 하여 결과를 공유 드리고자 합니다.

더 많은 분들이 참여할 수록 더 정확한 결과를 만들 수 있습니다!!


아직 참여하지 않으셨다면, 잠깐의 시간을 들여 소중한 목소리를 남겨 주세요.

환자 한 분, 한 분의 참여가 큰 힘이 됩니다!

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설문에 참여하신 모든 분들의 개인정보는 철저히 익명화되어, 오직 연구 목적으로만 사용됩니다.

✅ 마감일 : ~12/15(일)
✅ 설문 참여: https://form.typeform.com/to/kZnLm05h (PC 또는 핸드폰으로 설문 진행)

마지막까지 많은 참여를 부탁드리겠습니다 🙇



레어노트 드림