"여왕 앞에서도 욕 내뱉은 난 뚜렛병의 간판" 존 데이비슨의 40년 후 영화로

[알자지라]

존의 삶에 대한 새로운 영화에서는 배우 로버트 아라마요가 그를 연기한다. 스튜디오 카날

열여섯 살이었을 때, 존 데이비슨은 마지 못해 뚜렛 증후군(Tourette syndrome)의 대표 얼굴(poster boy)이 됐다. 이 증후군에 대해 알지 못하는 이들이 많아 사람들은 경련을 일으키거나, 갑작스런 움직임을 하거나, 제어할 수 없어 악담을 퍼부으며, 노골적인 성적 문구를 외치는 이들의 행동을 "거친 광기"로 묘사하곤 했다.

해서 그의 삶을 다룬 1989년 다큐멘터리 영화 제목은 'John's Not Mad'였다. 스코티시 보더스의 그의 고향 갈라쉴스 마을과 주변을 카메라가 따라가는 동안 그는 슬프고 외로운 모습으로 나온다. 그는 "뚜렛병은 대부분 너무 끔찍한 상태이기 때문에 관심의 중심에 놓이고 싶지 않다"면서 "나는 갑자기 소리를 지르거나 욕을 핳 수 있기 때문에 거리를 걸을  때 눈에 띄지 않기를 바란다"고 말했다.

글래스고에서 열린 영화 'I Swear' 시사회에 참석한 존 어인 캐리

영국건강보험(NHS) 통계에 따르면 영국의 학령기 어린이 100명 중 약 1명에게 영향을 미치는 이 질환을 강조하기 위해 현재 쉰네 살인 존은 다시 한번 스포트라이트를 받기로 마음먹었다고 BBC가 20일(현지시간) 보도했다. 그의 이야기는 새 영화 'I Swear'에서 전해진다. 이 영화는 다음달 10일 영국 극장가에 선보인다. 15세를 인증 받으면 그 나이부터 관람할 수 있다. 

이 영화 작가이며 감독인 커크 존스는 "다큐멘터리에 소개됐던 존의 얘기를 기억한다"면서 "믿을 수 없을 정도로 슬프지만 때로는 유머러스하기도 하다. 지난 40년 동안 믿을 수 없는 속상함, 비극, 감정 등등 지난 40년의 일을 이보다 더 극단적으로 표현할 다른 사람을 떠올릴 수 없었다"고 털어놓았다.

로버트 아라마요와 피터 멀렌.스튜디오 카날

성인이 된 존 역을 맡은 배우 로버트 아라마요도 다큐멘터리를 시청했다. 그러나 그의 가장 중요한 자원은 영화의 총괄 프로듀서인 존 자신이었다. 아마존 TV 시리즈 '반지의 제왕'에도 출연하는 아라마요는 "나는 갈라쉴스에서 존과 몇 달을 보냈다"면서 "우리는 산책을 하고, 저녁을 먹고, 함께 축구를 보고, 커뮤니티 센터에 갔다. 그와 많은 시간을 보낼 수 있어 정말 행운이라고 느꼈다. 그는 지금 내 인생에 영원히 있을 것"이라고 말했다.

1989년 다큐멘터리 'John's Not Mad'의 한 장면.

존의 삶에 대한 추가 다큐멘터리는 뚜렛병을 앓고 있는 다른 사람들을 소개하고 그들과 함께 그들의 상황에 대한 유머를 공유했다. 그의 말이다. "뚜렛병은 다양한 방식으로 사람들에게 영향을 미치지만 나는 항상 웃어도 괜찮다고 생각했다. "왜냐하면 그들이 내놓는 것들 중 일부는 정말, 정말 재미있을 수 있기 때문이다. 그리고 그것이 인생을 살아가기 위해 도구 상자에 갖고 다니는 도구 중 하나이기 때문에 장려돼야 한다고 생각한다."

영화의 출연진에는 Maxine Peake와 Shirley Henderson이 포함됩니다 스튜디오 카날

이번 영화의 출연진에는 맥신 피크, 셜리 헨더슨 및 피터 멀렌이 포함되지만 더 넓은 뚜렛 커뮤니티도 참여했다. 그들 중 한 명인 안드레아 비셋은 자신의 경험과 운전 강습을 온라인 청중과 공유하는 것으로 유명하다. 'I Swear'에서 그녀의 작은 역할은 배우가 되겠다는 꿈을 추구할 수 있는 기회를 줄 수 있다.

존에게도 이정표가 되는 순간이었다. 그는 "앉아서 화면에 비친 자신을 지켜보는 것은 너무 초현실적"이라면서 "기괴하지만 매우 겸손해지기도 한다"고 털어놓았다.

팝스타 루이스 카팔디도 뚜렛병 진단을 받았다. 게티 이미지

1989년 이후 상황이 바뀌었다. 존은 더 이상 혼자가 아니다. 뚜렛병은 이제 세계에서 가장 흔한 신경발달 장애 중 하나이며, 팝스타 루이스 카팔디는 최근 진단 사례 중 하나일 뿐이다. 존의 말이다. "그 당시 우리는 뚜렛병이 존재한다는 것을 알고 있었지만 드문 상태였다. 지금은 드문 일이 없다. 수백만 명이 그것을 안고 살고 있다. 이 영화는 인식을 높이는 동시에 사람들에게 계속 나아가고, 아이들을 위해 싸우고, 학교에 가고, 지역 의원에게 갈 수 있는 투지와 결단력을 준다. 우리는 일어서 경청하는 사람들이 필요하다."

뚜렛병은 대부분 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD), 강박 장애, 불안 또는 자폐증을 동반한다. Coprolalia(비자발적 욕설)는 일반적이지는 않지만 종종 언론의 관심을 끈다. 뚜렛병에 대한 이해가 높아지고 지원 네트워크가 개선됐지만 어느 때보다 많은 함정도 있다.

존스 감독은 "2025년에는 한 문장으로 폭발적인 말을 할 수 있는 것들이 훨씬 더 많아진다"면서 "거리를 걷다가 몇 마디만 외치면 주먹을 맞을 수도 있고, 체포될 수도 있고, 구타를 당할 수도 있다"고 말한다. 그는 "이 영화가 사람들에게 공간을 주고, 시간을 주며, 당신과 똑같지 않은 사람들에게 인내심을 갖는 것에 대해 다시 한 번 생각하게 만들 수 있길 진심으로 바란다"고 덧붙였다.

그의 말을 더 들어보자 "한 시사회를 마친 뒤 한 숙녀가 이 영화를 보러 오는 길에 존 같은 사람을 만났다면, 의심과 두려움으로 반응했을 것이라면서 극장을 나와 집으로 가는 길에 존 같은 사람을 만나면 그들에게 무슨 일이 일어나고 있는지 조금 더 이해할 수 있을 것이라고 얘기한 기억이 난다."

럭비 스타 Doddie Weir와 함께 MBE를 받은 존. 게티 이미지

존은 2019년 캠페인 활동으로 MBE를 받기 위해 홀리루드 궁에 갔을 때 또 다른 팬의 마음을 사로잡았다. 그는 자신의 신경이 증상을 더욱 두드러지게 만들 것이라는 것을 알고 있었지만 그곳에 있기로 결심했다. 존은 "나는 틱을 하고 소리를 지르기 시작해 완전 부끄러웠다"면서 "그런데 어깨에 손이 얹히는 느낌이 들었다. 그것은 여왕이 홀리루드에 있는 동안 경호한 왕실 궁수 가운데 한 명이었는데 '스트레스 받지 마세요, 그녀는 당신 상태에 대해 모두 알고 있다'고 말하는 소리가 들렸다"고 털어놓았다.

"일상생활과 사람들의 오해로 인해 많은 어려움을 겪었기 때문에 그것은 내게 큰 사건이었다. 영국 여왕이 틱과 욕설을 이해하고 그냥 넘길 수 있는데 왜 다른 나머지는 이해할 수 없는 걸까요?"