<p>2/17 혈액검사... 수치 안정적</p><p>2/6~3/20 명절독감으로 한달 넘게 고생<br>3/28 아랫니 2개가 아파서 치과 갔더니 넥사바 끝내고 3~4개월후에 치료받자고 함. 아픈데 참으라고...ㅠㅠ</p><p> 면역력이 떨어져 세균감염위험이 높고 공격적인 치료를 감당하지 못할 저질체력</p><p>4/12 CT검사를 앞두고 현재상태 기록</p><p> -손발 (벗겨짐,통증,뒤틀림,손발톱변색)<br> -입속염증 (뿌리째 아픈 혀,부은 잇몸,삭아내리는 이)<br> -소화기능 (통증,설사)<br> -귀 (몇개월째 먹먹한상태)<br> -목 (잔기침,억지로 내는 목소리)</p><p> -탈모 (4개월여 밀지 않은 머리칼이 다시 우수수...ㅎ)</p><p>4/20 검사결과</p><p> 호르몬수치가 2개월전보다 높아 신지 용량 줄임 </p><p> 폐전이 악성세포가 굳어 있음. 하지만 넥사바를 계속 먹기로 함.</p><p> 오랫동안 먹어야 하니까 가까운 동네병원에서 이치료 우선 받고 만일의 경우 해운대백병원에서 협진하기로 함.</p><p> </p><p>안녕하세요? 오랫만에 인사드려요(_._)</p><p>넥사바를 이제 그만 먹고싶다는 마음이 들 정도로 몸상태가 초라하지만</p><p>중단시 자라지 않는다는 확신을 갖지 못하고, 빨리 진행될 수 도 있으며, 다시 먹게 되는 경우에는 현의료법상 보험적용이 안된대요</p><p>넥사바보다 부작용도 덜하고 효능이 우수하다고 입증된 렌비마는 </p><p>비보험으로 1개월 7백에서 2백만원으로 떨어진 상태이지만 여전히 부담스럽고 보험적용을 2019년도이후에나 기대할 수 있다고 하네요. 렌비마를 먹을 수 있기까지 넥사바에 의존해야 한답니다^^*</p><p> </p><p>1년간만 먹고 말 줄 알았어요. </p><p>머리칼이 다시 찰랑거리고, 꺼멓게 변색된 손발톱이 다시 분홍빛으로 자라나고, 간이 된 음식들을 맛볼 수 있겠구나... 기다렸는데 ㅎ</p><p>앞으로 3년정도는 더 먹어야 하나봐요 하하하 </p><p>그래도 첨엔... 크고작은 부작용들에 시달려도 이까짓게 뭐라고! 이랬잖아요. </p><p>폐 속에 흩어져 있는 걔네들이 몇달째 더 이상 자라지 않아서 고맙구요 </p><p>사랑하는 가족들과 친구들이 곁에 있어 주어서 너무 고마워요</p><p>그리고 엄살쟁이였던 저도 잘 견디고 있잖아요. 저도 여러분들도 반드시 이겨낼거라고 믿어요 파이팅!!!</p>
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힘내요 강레인님... 힘내란 말 밖에 못해드려서 죄송해요...!!! 나또한... 수술전에.. 힘내요란 말이 힘이 되기는 커녕.... 아무 의미 없이 하는 말이라고.. 생각했던 적이있었어요...!!! 근데 정작 제가... 강레인님께 힘내요란 말을 하고 있네요...!!! 잘 이겨낼거예요... 우리 같이 면역력도 기르고... 잘 이겨내봐요...!!!
안녕하세요? 저는 폐통증은 없어요. 전신발진은 약먹은지 처음 몇주간 계속되었고 마치 대상포진처럼 화들짝 놀랄만큼 찌르는 통증도 있었어요. 온몸을 돌아다니는 통증도 이젠 없구요. 젓가락이나 도마질, 행주짜기 등등을 하면 가끔씩 손가락이 뒤틀리고 자다가도 쥐가 내려 고생하는건 여전하구요. 입속염증,손발염증이 가장 힘들어요. 구강을 통해서 각종세균감염 되지 않도록 가글을 수시로 해주고 알로에큐어크림이 그나마 완화되는 것 같아요.
@강레인어머님의 연세가 있으시니까 저보다 더 힘들 수 있을것 같아요. 저는 체력이 아주 약한편인데 잘 견디고 있고 병원에서도 놀랍다 할 정도에요. 벌써 1년6개월째 먹고 있으니까요. 어머님이 힘드시더라도 복용을 중단하지 마세요. 참고 이겨내셔야 해요. 어머님의 완쾌를 빌께요^^
@강레인그리고...저는 지사제와 항생제와 진통제를 안먹고 있어요. 처음엔 처방을 받아왔지만 안먹어버릇했더니 그런데로 견딜만 해요. 다만 집밥이 아닌 바깥음식만 먹으면 설사해요. 아마 맛이 강하고 조미료때문? 일거라 짐작하고 있어요 그리고...1년새 시력이 급격히 나빠졌구요 다촛점렌즈를 두번이나 바꿨는데도 이젠 소용없네요 그리고...귀가 먹먹하고 잘안들리고 제목소리가 울리고 목소리가 변해서 이비인후과 검사 했지만 아무런 이상 없다고 해요. 면역력이 떨어져서 그렇다고만 하네요.
@강레인그리고...도움이 될런지 모르겠는데요. 저는 한의원에서 폐,위,장을 튼튼하게 해 주는 침을 맞고 있어요. 이틀 침 맞고 하루 쉬고...이렇게요. 하루 쉬는 그날은 두달째 치과진료 다니고 있어요. 본문글에서 아픈이 2개 치료를 위해 갔었는데 이가 전체 11개가 삭아가고 있네요. 좀 더 늦었으면 발치했어야 한다고...ㅠㅠ 그리고...구찌뽕나무+민들레뿌리+개똥쑥 달인 물을 하루 1~1.5리터 마시고 있구요. 그리고...입안 염증때문에 맵고짜고시고뜨거움...이런것들이 가장 고충이에요. 저는 침샘분비가 안되어 더더욱 그런것 같아요. 고춧가루 한알만 들어가도 못먹을정도니까요.
저도 통증이 올때면 자지러지기도 하고 팔딱팔딱 뛰기도 했으니까 그 정도를 알 것 같아요. 근데 그 통증이 두어달동안 수시로 왔었는데 그 이후 점점 잦아들었어요. 저는 진통제를 안먹고 버텼어요 ㅠㅠ 통증이 오면 있는 힘껏 안아주세요. 저는 통증이 오면 가족이 힘껏 안아주면 위로가 되어 통증과 마음의 통증이 가라앉았던 기억이 나네요 본문글에서처럼 원래 넥사바는 간암환자를 위한 표적치료제이고, 갑상선암 표적치료제 "렌비마"가 있다고 해요. 아직 보험승인이 안되어 현.월/2백만원 정도라고 하네요. 저도 간절하답니다. 만일 여건이 되신다면... 부작용도 거의 없고 효과도 좋다고 하니까요^^;
저도 초기에 물집이 잡혔었는데요 처방은 안받았어요. 미틸정도로 ㅠㅠ 화닥화닥할때 냉찜질을 해줬었고, 알로에농축크림"알로에베라"를 냉장고에 넣어두고 계속 발라줬어요. 알로에베라는 너무 적은양이라 소모가 빨라 "알로에큐어크림"으로 바꾸었구요. 알로에베라가 더 좋았던것 같기도 하고... (손발이 건성으로 변해서 많은 바르는 제품들 사용해봤지만 알로에가 그 중 가장 좋았어요) 암튼 기억에 의하면 두서너달동안 그러다가 진정이 되었던 것 같아요...
@독한뇨자저는 숨가쁨과 잔기침과 가래가 끓었지만 지금은 잔기침만 여전하네요. 올초에 독감으로 고생했을 때도 각혈은 없었어요. 혹시 폐전이세포 크기가 3cm이상인가요? 저는 3cm미만에서 넥사바를 시작했어요. 각혈을 하게되면 즉시 알려달라고 당부를 했었고 아침2+저녁2가 정상용량으로 알고 있는데 저는 부작용때문에 2+1로 줄이면서 1+1로 줄이면 안되나요? 여쭈었을때 가능하면 2+1아래로는 내려가지말자고 하셨구요. 어떤 의견을 드려야 할지 다소 어렵지만, 저에게 있었던 내용을 적어봐요. 주치의께 즉시 상담 받으셔야 할 것 같아요...
@독한뇨자마음이 아픕니다...따님분의 댓글을 그제 보고서 내내 맘이 불편해서 댓글을 못달았어요. 어머님께서 저보다 더 안좋은 조건이신것 같아서요 저는 양쪽폐 모두 암세포가 흩어져 있어요. 체력도 부실하고 면역력도 많이 떨어져서 주치의도 반신반의 했었는데 이렇게 오늘도 잘버텨내고 있어요. 어머님의 의지와 가족분들의 지원은 당연하실테고, 무엇보다 어머님의 체력이 우선되어야 할 것 같아요. 곧 설사가 시작되실거에요. 하룻밤새 500g~1kg씩 빠져버리면 정말 버티기 힘들어요 다 흘려보내더라도 시시때때로 먹어주고 하루 5끼이상은 먹고 있어요. 그래도 이젠 43에서 더이상 빠지지 않고 있어요. 그래서인지 예전에 비해 기운없진 않아요
@강레인전복죽,누룽지탕,양배추쌈,두부버섯쇠고기전골,고구마,감자샐러드,물김치...빨간양념 안된 음식들중에서 가장 든든하게 먹는게 양배추쌈,두부버섯전골이에요. 평균적으로 젊은분들에 비해서 연세 있으신 분들이 진행속도가 더디다고 하고, 낫는다는 믿음으로 적극적으로 싸워 이겼으면 하는 바램입니다. 힘내시고 어머님께 용기를 주세요♡
첫댓글 힘내세요 빠른괘유를빕니다 화이팅
힘내요 강레인님... 힘내란 말 밖에 못해드려서 죄송해요...!!! 나또한... 수술전에.. 힘내요란 말이 힘이 되기는 커녕.... 아무 의미 없이 하는 말이라고.. 생각했던 적이있었어요...!!! 근데 정작 제가... 강레인님께 힘내요란 말을 하고 있네요...!!! 잘 이겨낼거예요... 우리 같이 면역력도 기르고... 잘 이겨내봐요...!!!
분명히 잘되실겁니다.
힘내세요~~
인간의 의지력은 그무엇보다도 강인하다 생각이듭니다.희망과용기를가지시고 꼭이겨내셔서
우리 환우들에게 희망을 주세요~~빠른쾌유빕니다.
무슨말이라도 위로가 않되시겠지만 힘내시고 빨리 완쾌하셔서 좋은일만 생기시기를 진심으로 기원합니다.........
올려 주셔서 감사합니다 저희도 먹고 있는 중입니다. 1달 넘는거 같아요
부디 음식 드시기 힘들어도 챙겨드시고 힘내세요^^우리 많은 환우분들이 응원합니다!!꼭 잘이겨내셔서 여기에 다시 잘이겨냈다고 글남겨주세요!!
힘내세요~~
치료 잘하시고 건강하게 오래오래 삽시다!!
홧팅
힘내세요
잘 이겨내시리라고 믿습니다 화이팅 화이팅!!!
이겨내시고 힘내셔서 저희 모두의 희망이 되어주세요!!
지금까지 잘 견뎌낸만큼 좋은 결과 있을거예요.꼭이요~. 힘을 보태야하는데 오히려 힘을 얻고 갑니다.
항상 화이팅~ 해서 꼭 이겨내세요. 강레인님은 꼭 그러실것 같아요.
늘 기도할께요.행운도 항상 함께하세요~~~
항상응원합니다
힘내세요
꼭 건강한 모습 되찾으시길 진심으로 바랍니다. 기도드릴께요. 힘내세요..
맘으로 간절히기도할게요. 너무힘들고 고통스럽겠지만 포기하지말고 이겨내세요! 힘내세요 꼭!!
힘내세요
모든 약들보다 가장 효과가 좋은것은 인간의 의지라고 봅니다. 힘내시고 퐈이팅하세요. 오늘이 마지막처럼 우리 열시미 살아보아요.
힘내셔서 꼭 이겨내는모습 보고싶네요.
더욱 힘내시고 반드시 이기실걸로 믿어요
힘내셔서 좋은 결과 있길 기도할게요...
힘 내시라는 말밖에 할쉬가 없네요ᆢ?힘 내세요ᆢ
여기 많은 분들이 응원하고있습니다~~
꼭 이겨내시리라 기도합니다.
잘드시고 힘내셔서 꼭이겨내시길 응원할께요~
안녕하세요저희엄마도폐전이로인하여넥사바복용중이십니다..복용중에혹시전이된쪽폐에통증이계속되는지..의사들은물어도..대답을잘안해주시구요..복약일지를꽤잘쓰셔더라구요...이제겨우3주차인데..전신발진에통증힘들어하시네요
안녕하세요? 저는 폐통증은 없어요. 전신발진은 약먹은지 처음 몇주간 계속되었고 마치 대상포진처럼 화들짝 놀랄만큼 찌르는 통증도 있었어요. 온몸을 돌아다니는 통증도 이젠 없구요. 젓가락이나 도마질, 행주짜기 등등을 하면 가끔씩 손가락이 뒤틀리고 자다가도 쥐가 내려 고생하는건 여전하구요. 입속염증,손발염증이 가장 힘들어요. 구강을 통해서 각종세균감염 되지 않도록 가글을 수시로 해주고 알로에큐어크림이 그나마 완화되는 것 같아요.
@강레인 어머님의 연세가 있으시니까 저보다 더 힘들 수 있을것 같아요. 저는 체력이 아주 약한편인데 잘 견디고 있고 병원에서도 놀랍다 할 정도에요. 벌써 1년6개월째 먹고 있으니까요. 어머님이 힘드시더라도 복용을 중단하지 마세요. 참고 이겨내셔야 해요. 어머님의 완쾌를 빌께요^^
@강레인 감사합니다..쥐는요즘한두차례씩오시는것같아구요...발진에가려움증때문에고생중입니다..처방된약으로도가려움증이완화가되지않아고생중이시네요...통증은..욱신욱신한..느낌...진짜..힘드신와중에도..답변감사드리구요..빠른완쾌빌께요~~^^의사분들보다더힘이됩니다
@강레인 그리구...가글은어떤걸로쓰셨는지요?일반제품은맵다고하시는데...혹시..부작용으로힘드셨을때도움되었던부분...정보공유부탁드릴께요~~항상건강하시고..행복하세요
@독한뇨자 가글은 주치의께 상의드려서 병원조제분 3~5통 받았는데 아주 순해요. 나머지는 약국처방 받았는데 역시 매워서 물을 1/2씩 희석시켜서 사용하고 있어요.
그리고...폐가 안좋으니까 피부는 투명한 백색을 띄구요 상처가 너무 잘나요. 몇주전에는 밴드를 2일간 붙였다가 떼다가 살점이 뜯겨져 나왔어요 ㅠㅠ 파스나 반창고도 조심해야 할 것 같아요.
그리고...발바닥염증으로 걷는게 힘든데요 일반쿠션은 소용이 없구요 라텍스쿠션깔창 좋은걸로 신발마다 넣어서 그런대로 잘걷고 있어요.
@강레인 그리고...저는 지사제와 항생제와 진통제를 안먹고 있어요. 처음엔 처방을 받아왔지만 안먹어버릇했더니 그런데로 견딜만 해요. 다만 집밥이 아닌 바깥음식만 먹으면 설사해요. 아마 맛이 강하고 조미료때문? 일거라 짐작하고 있어요
그리고...1년새 시력이 급격히 나빠졌구요 다촛점렌즈를 두번이나 바꿨는데도 이젠 소용없네요
그리고...귀가 먹먹하고 잘안들리고 제목소리가 울리고 목소리가 변해서 이비인후과 검사 했지만 아무런 이상 없다고 해요. 면역력이 떨어져서 그렇다고만 하네요.
@강레인 그리고...도움이 될런지 모르겠는데요. 저는 한의원에서 폐,위,장을 튼튼하게 해 주는 침을 맞고 있어요. 이틀 침 맞고 하루 쉬고...이렇게요.
하루 쉬는 그날은 두달째 치과진료 다니고 있어요. 본문글에서 아픈이 2개 치료를 위해 갔었는데 이가 전체 11개가 삭아가고 있네요. 좀 더 늦었으면 발치했어야 한다고...ㅠㅠ
그리고...구찌뽕나무+민들레뿌리+개똥쑥 달인 물을 하루 1~1.5리터 마시고 있구요.
그리고...입안 염증때문에 맵고짜고시고뜨거움...이런것들이 가장 고충이에요. 저는 침샘분비가 안되어 더더욱 그런것 같아요. 고춧가루 한알만 들어가도 못먹을정도니까요.
@강레인 양치하는것도 힘들어요. 치약도 너무 매우니까요. 특히 죽염치약은 거의 기절할 정도에요. "암웨이치약"이 그나마 순한 것 같아요.
다시한번 강조드려요 "가글" 자주자주 해주세요.
넥사바 복용초기에 왔었던 부작용(발진,가려움증,통증)은 이제 없구요. 여전한것은 입안염증,손발염증,설사,탈모,피부상처(때수건도 상처가 나요),시력저하,귀이상,치아손상인데요. 저도 여전히 힘들긴 해요. 하지만 쿨~하게 생활하고 있어요.
어머님도 부작용초기 잘 이겨내셨으면 좋겠어요. 시계는 고장나지 않더라구요. 어머님도 따님도 힘내세요!!!
저희엄마는..진통제는못끊으실것같아요..벌써마약성진통제까지처방을해주셔서...통증이오면..전이된왼쪽폐와뼈쪽이빠지는듯해서참으실수가없으시다고하시니...다른방법을또찾아봐야할것같아요..완치라기보단...더딘진행...그안에더좋은치료방법이나왔으면좋겠습니다...그리고..저희엄마는..변비가..심하시네요~하루에2알한번만드시고계시는데..잘버텨주시길~~^^
저도 통증이 올때면 자지러지기도 하고 팔딱팔딱 뛰기도 했으니까 그 정도를 알 것 같아요. 근데 그 통증이 두어달동안 수시로 왔었는데 그 이후 점점 잦아들었어요. 저는 진통제를 안먹고 버텼어요 ㅠㅠ
통증이 오면 있는 힘껏 안아주세요. 저는 통증이 오면 가족이 힘껏 안아주면 위로가 되어 통증과 마음의 통증이 가라앉았던 기억이 나네요
본문글에서처럼 원래 넥사바는 간암환자를 위한 표적치료제이고, 갑상선암 표적치료제 "렌비마"가 있다고 해요. 아직 보험승인이 안되어 현.월/2백만원 정도라고 하네요. 저도 간절하답니다. 만일 여건이 되신다면... 부작용도 거의 없고 효과도 좋다고 하니까요^^;
렌비마는무슨이유에서인지...처방을안해주시네요...엄마에겐이방법밖에없다고...하셨어요..저도솔직히렌비마가더당기는데..아마..금전적부담감과..가능성을보고..그러신것같아요..늦은시간까지..답글..감사해요~진심으로..빨리...좋은소식있길~~기도해요~좋은꿈꾸시구요..궁금한거있음..또물어봐도...되나요.?
네 그럼요
어머님께서도 천천히 적응해 나가실거에요
우리 용기내요^^
아침일찍부터~~~죄송해요..오늘아침엄마몸을보니...물집이생기기시작하셨는데요관리를어텋게해야하는지....잘몰라서요...긁으시면서터트리실까봐
저도 초기에 물집이 잡혔었는데요 처방은 안받았어요. 미틸정도로 ㅠㅠ 화닥화닥할때 냉찜질을 해줬었고, 알로에농축크림"알로에베라"를 냉장고에 넣어두고 계속 발라줬어요.
알로에베라는 너무 적은양이라 소모가 빨라 "알로에큐어크림"으로 바꾸었구요. 알로에베라가 더 좋았던것 같기도 하고... (손발이 건성으로 변해서 많은 바르는 제품들 사용해봤지만 알로에가 그 중 가장 좋았어요)
암튼 기억에 의하면 두서너달동안 그러다가 진정이 되었던 것 같아요...
감사합니다...알로에를많이준비해안겠네요~~오늘도좋은하루되세요~~
아, 따뜻한 물에 목욕하지 마시고 서늘한 물로 샤워만 하세요. 발진,수포가 더 심해져요 ㅠㅠ
발진이 완전 가라앉았을 땐 목욕해도 괜찮구요. 때타올은 사용 안하는게 좋을 것 같아요.
춥다고하셔서...미지근한물로계속샤워하셨는데...조금더시원하게해서해드려야겠네요~~감사해요~
주말잘보내셨나요??혹시객혈도많이나오셨나요?처음시작하실때..한번나오더니..요즘가래가많이나오기시작하시면서..피가섞여나오시나봐요...원래출혈을동반한다는데...다시시작되시는조금걱정되어...문의드립니다...
@독한뇨자 저는 숨가쁨과 잔기침과 가래가 끓었지만 지금은 잔기침만 여전하네요. 올초에 독감으로 고생했을 때도 각혈은 없었어요.
혹시 폐전이세포 크기가 3cm이상인가요? 저는 3cm미만에서 넥사바를 시작했어요. 각혈을 하게되면 즉시 알려달라고 당부를 했었고
아침2+저녁2가 정상용량으로 알고 있는데 저는 부작용때문에 2+1로 줄이면서 1+1로 줄이면 안되나요? 여쭈었을때 가능하면 2+1아래로는 내려가지말자고 하셨구요.
어떤 의견을 드려야 할지 다소 어렵지만, 저에게 있었던 내용을 적어봐요. 주치의께 즉시 상담 받으셔야 할 것 같아요...
@강레인 저희엄마는..왼쪽폐전체가암으로..폐렴과같이..진행된상태에서넥사바를시작하셨어요...말기암판정이신데..좀더유지하자는의미로...하루2알만드시고계시는데...조금이라도..편해지셨으면좋겠는데...
@독한뇨자 마음이 아픕니다...따님분의 댓글을 그제 보고서 내내 맘이 불편해서 댓글을 못달았어요. 어머님께서 저보다 더 안좋은 조건이신것 같아서요
저는 양쪽폐 모두 암세포가 흩어져 있어요. 체력도 부실하고 면역력도 많이 떨어져서 주치의도 반신반의 했었는데 이렇게 오늘도 잘버텨내고 있어요.
어머님의 의지와 가족분들의 지원은 당연하실테고, 무엇보다 어머님의 체력이 우선되어야 할 것 같아요. 곧 설사가 시작되실거에요. 하룻밤새 500g~1kg씩 빠져버리면 정말 버티기 힘들어요
다 흘려보내더라도 시시때때로 먹어주고 하루 5끼이상은 먹고 있어요. 그래도 이젠 43에서 더이상 빠지지 않고 있어요. 그래서인지 예전에 비해 기운없진 않아요
@강레인 전복죽,누룽지탕,양배추쌈,두부버섯쇠고기전골,고구마,감자샐러드,물김치...빨간양념 안된 음식들중에서 가장 든든하게 먹는게 양배추쌈,두부버섯전골이에요.
평균적으로 젊은분들에 비해서 연세 있으신 분들이 진행속도가 더디다고 하고, 낫는다는 믿음으로 적극적으로 싸워 이겼으면 하는 바램입니다. 힘내시고 어머님께 용기를 주세요♡
@강레인 감사해요...아무도몰라주는게..더..마음이아팠습니다..갑상선암..그게뭐..수술하면되지뭐...사람들은..대부분그렇게말하더라구요..하지만..그게아니더라구요..하필..우리가족이..이런상황인지..전이되면..더무서운암인것같아요..힘내시구요...늦게라도..항암제가나와좋긴한데...더좋은치료법이나왔으면합니다
@독한뇨자 네~~~♡♡그리고~같이힘내서빨리쾌유되셨으면..진짜...좋겠어요