♥기사♥ [아토피와 친구하기①] 생후 이틀째부터 접어든 고난의 길

[타란타란]

영서의 피부과 순례가 시작되다

[아토피와 친구하기①] 생후 이틀째부터 접어든 고난의 길

우리 아이들을 괴롭히고 많은 부모들을 잠 못 들게 하는 아토피. 아토피성 피부염의 병인에 대해서는 유전설부터 환경설까지 여러 학설이 난무하고 있지만, 아토피가 이리 널리 퍼지고 심해지는 것이 경제 발전 및 환경 파괴와 무관하지 않은 것만은 사실인 듯하다.

'아토피와 친구하기'는 윤춘호 현장기자 부부와 일곱 살배기 영서가 아토피에서 탈출하는 과정을 그린 이야기다. 앞으로 몇 차례 연재할 예정인 '아토피와 친구하기'가 아토피 때문에 직간접적으로 고통받고 있는 독자들이 어려움을 헤쳐나갈 정보 교류와 격려의 장이 되길 기대한다. <편집자 주>

우리 큰 아이는 이제 일곱 살이 됐다. 2002년 8월 생이다. 이름은 윤영서다. 우리 아이는 아토피다. 한참 심할 때는 하루에 30분 이상 잠을 자지 못했다. 사람들 수군거리는 소리가 싫어 전철도 타지 않았다. 그런데 지금은 언제 그랬냐는 듯이 너무도 깨끗하다. 다 나았다고 자신하지는 않지만 분명한 것은 나아졌다.

▲ 우리 아이들 다섯 중 하나가 아토피로 고통받고 있다. (사진= 뉴시스)

어느 병인들 그렇지 않겠느냐마는 아토피만큼 부모의 업보로 인해 아이에게 전달되는 병도 없을 것이다. 이제 영서의 아토피 얘기를 해보려고 한다.

영서의 아토피 얘기는 영서만의 것이 아니기 때문에 얘기하려는 것이다. 우리 모두가 바로 지금 아이들이 앓고 있는 아토피의 원인이기 때문이다.

대형병원 신생아실에 있는 아이들을 보고 있노라면 희한하다. 수십여 명의 아이들이 똑같은 침대에 똑 같은 옷을 입고 똑같은 기저귀를 차고 있는데 얼굴 모양 또한 비슷하다.

그래서 아이들 침대 앞에 제각각 이름표와 번호를 보고 나서야 내 아이를 찾을 수 있을 정도다.

우리 아이도 여느 아이와 비슷하게 생겼고 비슷하게 울고 그랬다. 기저귀를 갈고 젖을 먹이기 위해 아이를 병실에 데려왔다.

그런데 우리 아이는 기저귀가 달랐다. 다른 아이들이 종이 기저귀를 차고 있을 때에 우리 아이만 병원에서 마련해준 천 기저귀를 차고 있었다.

천 기저귀를 차야 했던 영서

간호사에게 물었다. 천기저귀를 쓰는 이유를 말이다. “아이가 좀 예민한가 봐요. 여기 사타구니 밑에 발진이 조금 있어서요. 종이 기저귀에 민감한 것 같아서 천 기저귀로 갈았어요” 생후 이틀째 나타난 대수롭지 않게 여긴 그 기저귀 발진이 지긋지긋한 아토피가 시작됐음을 알려주는 첫 신호였다.

제왕절개로 태어난 영서는 신생아 황달로 엄마보다 5일 늦게 퇴원했다. 집에 와서 배운대로 따뜻한 물에 목욕을 시켰는데 얼굴에 좁쌀만한 것이 붉게 나타났다. 병원 신생아실에 물으니 너무 뜨거운 물에 목욕을 하면 그럴 수 있다는 것이다. 그리곤 곧 사라졌다.

“얘는 좀 특이하네, 종이 기저귀도 못쓰게 기저귀 발진도 그렇고 물이 조금 뜨겁다고 뭐 이런 게 다 나고 그러냐?” 내가 물 온도를 못 맞춘 것이 미안해 웃으며 얘기하니까 아내는 그저 다음부터 잘하라고 답했다.

그런데 물을 시원하게 해도 목욕만 하면 아이는 얼굴에 오돌토돌 발진이 생겼다 없어졌다를 반복했다. 그렇게 한 달이 지나자 아이 얼굴은 몰라보게 거칠어졌다. 어차피 생후 한 달이 되면 병원에 가야 하기 때문에 꾹 참고 한 달 만에 찾은 병원에서는 조그만 연고를 줬다.

그 연고는 마술 같았다. 바르고 다음날 아침이 되자 이제껏 한 번도 보지 못한 것 같은 뽀얀 피부의 아이가 있었다. “이거 보라, 정말 무심했네. 엄마 아빠 자격이 없는 거야 우리는. 약 한 번 바르니까 이렇게 깨끗한 걸 가지고 그냥 놔뒀으니 쯔쯔”

이런 내 말에 아내도 공감하고 병원에 일찍 데려가지 못한 우리를 자책했다. 그런데 며칠이 지나자 아이 얼굴은 조금 더 붉게 일어났다. 연고를 바르자 깨끗해졌다. 

노인네 같은 아이의 피부...

또 며칠이 지나자 아이 얼굴은 조금 더 붉게 일어났고 머리에서도 노란 딱지같은 것이 생기기 시작했다. 연고를 바르자 나아지긴 했는데 깨끗해지진 않았다. 나아지고 심해지는 기간이 점점 짧아질 뿐 아니라 심해지는 강도가 점점 세졌다.

이젠 매일 연고를 발라도 깨끗해지지 않았다. 그리고 머리에 난 노란 딱지 같은 것은 더욱 그 범위가 넓어졌다. 생후 3개월이 지나자 아이의 피부는 노인네 같이 쭈글쭈글하면서 각질이 나오는 것이 얼굴 뿐만이 아니라 몸 전체로 퍼졌다. 머리에서는 심한 냄새도 났다.

책을 찾고 인터넷을 뒤지니 아토피라는 단어가 나왔다. “여보 이거 이상하다. 우리 애가 아토피라는 것에 걸린 거 아냐?” “그러게. 이상해. 그래서 그런지 애가 너무 보채는 것 같아 피부과를 가봐야 하는 거 아냐?”

이 때부터 우리의 피부과 순례는 시작됐다. 작은 동네 피부과에서부터 유명하다는 피부과까지 다녔다. 의사들의 처방은 이랬다. “아토피인데요. 얘는 좀 심하네요. 약을 먹고 바르고 한 석 달은 꾸준히 하셔야 할 것 같아요”

그러나 석 달을 꾸준히 다녀도 아이는 전혀 나아지지 않았다. 머리에 나타난 노란 딱지는 냄새도 심할 뿐 아니라 머리카락 뿌리까지 쉽게 뽑히게 만들었다. 자고 일어난 영서의 손은 온통 자신의 머리카락이었다. 얼마나 가려웠던지 자기 스스로 머리를 쥐어 뜯은 것이다.

손에는 뿌리까지 뽑힌 머리카락이 한 웅큼 있었고 머리는 듬성듬성해졌다. 남아 있는 머리카락도 뿌리가 다 일어났다. 그리고 진물이 심하게 흘렀다. 과연 머리가 새로 나올지도 걱정스러울 정도였다.

이즈음부터 아이는 거의 잠을 자지 못했다. 더불어 아이 엄마와 나도 잘 수가 없었다. <계속>

2008년 01월 16일 (수) 10:45:18

윤춘호 현장기자 redian@redian.org

제가 지금은 많이 괜찮아졌는데 어릴때는 아토피가 엄청 심한 편이었거든요.

제가 키가 작은 편인데 부모님이

'어릴때 아토피땜에 밤에 푹 못자고 성격도 예민해져서 음식도 가리게 되서 그렇다'고 엄청 마음 아파 하세요ㅠㅠ

요즘 어린 애들 보면 아토피 땜에 고생하는 애들 정말 많던데

ㅜ.ㅜ 명박이가 의료보험당연지정제 없애면 이 아이들은 어떻게 되나요  

[을지로]

아토피가 대체 뭐길래 ... 이랬는데 알고 보니 나도 아토피 -0 - ;; 심하지는 않지만 당사자들 너무 괴롭겠어요 저도 가끔 미친듯이 긁어서 흉터 남았음

[이별전의발렌타인]

전 겨울철만 되면 아토피가 심해져서 정말 미치겠음...ㅠㅠㅠ 이제는 심해져서 팔에만 생기던게 다리까지 생기고...잘때 나도 모르게 긁고 정말 괴로움...흉터까지 생기고....엉엉 ㅠㅠ

[쪼다♡박원숙]

얼마나 괴로웠으면 머리카락을 다 뜯었을까 ㅠㅠ 나도 아토피있는데 목이랑 팔꿈치부분근처가 제일심해요 ㅠㅠ 진짜 가려워서 긁으면 흉터남구.. 후회하고 ㅠㅠ 그런데 알로에 바르니까 많이나았다규~ 처음엔 목욕만 해도 막 빨개지고그랬는데 요즘엔 알로에 아끼지말고 듬뿍 바르니까 진짜좋아졌어요~

[찾아라맛있는TV새MC정동영]

요즘엔 환경이 워낙 오염되어서 후천적으로도 많이 생겨요... 조심하시라긔... 저도 팔다리에 약하게 생겼다긔...

[탑횽아의그녀]

저도 태어날떄부터 ..............

[이스탄테]

전 아토피 없었는데 요 몇년간 약간의 아토피끼가 있더라구요 예를들어 손가락 일정부분이 갈색부분으로 변하고 (특히 겨울에 더하구요) 가슴쪽도 동전크기만한 부분이 갈색으로 변햇어요.... 남친 부모님이 호주여행가셔서 사오셧다는 갈색병 바몇번발랐더니 싹 낫긴 하든데.... 밀가루 음식이랑 기름음식을 좋아해서 그런가봐요

[타란타란]

이런거 보면 의학이 아무리 발달해도 환경은 그보다 더 빠른 속도로 오염되고 있는 거 같아요. 제가 어릴때는 아토피인 아이들이 있긴했지만 이렇게 심하지는 않았거든요. 이런 기사 볼때마다 서울이 지긋지긋해지고 공기 좋고 물좋은 곳에가서 살고 싶어져요ㅠㅠ

[녹록치못한]

22..아토피와 천식..ㅠㅠ..이건 정말 환경오염 때문에 확 늘은 것 같아요.

[poirot]

친구하기 싫은데 -_- 전 백일 때부터 이날 이때까지 쭉.. 그야말로 파란만장한 여정을 걸어왔습죠

[까만콩죠아]

나도 아토피때매 괴롭다긔.. ㅠ 솔직히 난 몸에만 좀 그렇고..그리고 심한건 아니라.. 심한사람들 앞에선 아토피라 하기도 미안하지만; 괴로운건 괴로운거.. ㅠ 밤에 약간 덥게해서자면 간지러움 작렬이긔.. 긁다가 잠 설친적도 많고 ㅠ 그리고 나중에는 지루성피부염도 군데군데 생겼따긔; ㅜ 근데 심한것도 아니고 생활하는데 지장도 없고.. 얼굴은 멀쩡한지라.. 그냥 방치한체 그려려니 살고있음. ㅠ

[거친꾸러기]

내 동생도 아토피. 엄청 괴로워 하고...옆에서 보고 있는 사람도 안타깝고. 한참 이쁘게 꾸미고 다닐 나이인데...에휴..

[Damask]

저도 아토피있어서 고생엄청했다긔..진짜 심했을때는 얼굴빼고 온몸에 다 아토피있었고 ㅠ.ㅠ 지금은 많이나아져서 거의 찾아보기힘들어요 .. 나이드니까 이게 슬슬좀 덜해지더라구요

[CrispySandwich]

저 아무래도 천식인듯....아토피도....어릴때 전혀 없었는데 1,2년 전부터 생기기 시작해요...밀가루 음식, 유제품 멀리하는게 좋다해서 겨울엔 진짜 풀만 뜯고 살아요..최근 1,2년...

[3423532]

난 고1~2 때 생겼다규..............

[적읍니다]

의사들이 아무렇지도 않게 스테로이드연고 막 처방해주는거 진짜 짜증남..나도 어렸을때 뭣도 모르고 발랐다가 지금 볼쪽 모세혈관 다 늘어났어요.적어도 어떤약인지 설명이라도 해줬으면 남용은 안했는데 어린맘에는 바르면 싹 나으니까 계속 발랐음..속상해요ㅠㅠ

[이제 정말 안녕]

ㅠㅠ 눈물난다긔 나도 아직 아토피 완치하지는 못했는데...지나갈때 아토피를 가진 아이들을 볼때마다 쓰다듬어 주고 싶고 보듬어 안아주고 싶고 눈물나고 그런다긔 ㅠㅠ 얼렁 치료가능한 약이 개발됐으면...

[-_-;__-]

나도 나이 30살인데 겨울만 되면 아토피 온다고 시골 가서 살아야지.......

[스키니푸드]

나 아토피긔........ 더 웃긴건 얼굴만 그런다구... 머리 꼭대기서부터 목까만.... 이건 가리고 다닐수도 없고 진짜 미치겟다구ㅠㅠㅠㅠ 좀 덥게해서 자면 아침에 손톱사이에 끼어있는 딱지들... 얼굴에 진물나서 딱지 더덕더덕 앉아 보셧나구 ㅠㅠㅠㅠㅠ

[참치는튜나]

저도 태어날때부터.....엄마가 애기 얼굴이 빨갰었다고 그랬긔.......근데 여름에만 팔다리 접히는 관절에만 빨갛게 간지러워서 긁다가 요즘 갑자기 심해져서 매주 병원다니고 그랬긔. 그래서 매주 금요일이면 오후 수업 빼먹고 병원가느라 수업 장난아니게 빼먹고 피뽑고 검사 여러가지 해서 돈도 엄청 깨졌긔. 진짜 스트레스 장난아님..........처음에 피부때문에 스트레스 생겼다가 점점 심해져서 상담도 받았었다긔.......여름에 완전 심해가지고 반팔티나 반바지 입으면 사람들이 쳐다보고 그러긔. 그럼 그게 또 스트레스....아토피 이거 진짜 엄청 짜증난다긔ㅠㅠㅠㅠ 난 눈에도 있긔ㅠㅠㅠㅠ

[영옹]

울 언니 아토피인데 가슴아파 죽겟어요 ㅠㅠ 눈이 가려운데 긁지도 못하고 눈맨날 아퍼서 빨갛게 충혈되고 예전엔 날씬햇는데 피부과 약때문에 살도 찌고 ㅠ