꼬마가 트릴로스탄을 복용한지 오늘로 87일로 접어듭니다.
코티솔 수치는 안정적으로(Post 수치가 16~19사이) 유지가 되는데
ALKP 수치가 조금씩 올라가다가 이번 검사에서는 500대로 튀어서 걱정이네요.
간에 도움이 되는 보조제를 꾸준히 먹이고 있는데도 수치가 올라가고 있어서
조금더 지켜보다가 보조제를 바꿔보든가 해야할 것 같아요.
간수치가 튀는 다른 요인은 찾지 못한 상태이구요.
비기능성 부신종양도 조금씩 계속 커지고 있고
담낭점액종도 상태가 왔다갔다하고
심장도 조금 나빠지고 있구요.
코티솔 수치는 안정적이라지만
일주일가량 음수량이 늘어서 긴장하는 날들도 있고 그래요.
약은 5주치 처방받고
간수치 체크와 복부초음파 ACTH 검사진행하고 있어요.
ACTH는 임상이 안정적이면 건너뛸 때도 있구요.
포스트 수치가 15이하로 떨어지지 않아서 약을 끊을 수 있겠다는 희망을 점점 잃어가고 있지만
그래도 꼬마는 잘 내지고 있답니다~~~
첫댓글 꼬마가 잘지내고있다니 다행이예요^^
언니분께서 정성스럽게 케어하고계시니 곧
꼬마가 트릴을 끊을수있는 날이올거라 믿어요
꼬마랑 맛난거 많이드시고 새해복많이 받으세요 북어는 정말 간에좋은음식인것같아요^^
꼬마 트릴로스탄 먹일 때 황태와 함께 주거든요.
물론 황태는 24시간 물에 담았던걸로 주고 있구요.
부디 트릴로스탄 끊는 날이 왔으면 좋겠어요.
걱정해주셔서 감사합니다~
아~ 꼬마소식 반갑습니다.
언니의 정성으로 꼬마가 잘 지내고있으니 보는이들의 마음이 흐믓합니다.
호르몬 수치가 안정적으로 유지가되면 그나마 합병증이 줄어드니 참 다행입니다.
같이 욕심을 부린다면 약을 끊기를 바라고요...
아마 이렇게 유지하다보면 약을 끊을 날이 반드시 올거에요.
간수치가 올라서 걱정되겠는데... 그래도 제일 회복이 잘 되는게 간이 더라고요.
임상을 보이기 전에는 단 한 번도 간수치가 튄적이 없던 아이라서 걱정이예요.
담당의는 아직은 우려할 사항은 아니라고 하는데 저는 살짝 걱정이네요.
5주후에 다시 검사할 때는 간수치도 안정되었을면 좋겠어요...
간보호제는 내성이 있어서 휴지기를 갖습니다..휴지기없이 장복을 하셨다면 약을 다른걸로 교체를 해주시거나 잠시 끊으셨다가 시작하셔도 되세요,,,^^
우루사와 새밀린을 3개월간 복용하고 있어요.
안그래도 휴지기를 가져야하는지 고민하고 있었는데 장복의 기준이 얼마정도일까요?