장애아동 가족의 적응을 위한 가이드

[부럽냐]

장애아동 가족의 적응을 위한 가이드

서 경 희(인제대 아동학과 교수)

본고에서는 장애영유아를 자녀나 형제로 둔 장애아의 가족들이 겪는 어려움의 유형을 살펴보고 그러한 어려움에 잘 적응하기 위하여 필요로 하는 서비스를 살펴보고자 한다.

장애아동이 가족에게 미치는 영향

정상적인 자녀의 출생도 가족에게 새로운 가족 구성원에 적응해야 하는 도전과 책임감을 부여한다. 장애아동의 출생은 가족에게 새로운 경험이 주는 부담 뿐 아니라, 장애아동이 필요로 하는 입원이나 의료처치, 교육적인 서비스, 양육에서의 과도한 요구 등으로 또다른 어려움을 부여한다.

장애아의 부모(Cummings, 1976), 형제자매(Lavigne Ryan, 1979)의 심리적인 스트레스 수준은 일반인보다 높은 것으로 알려져 있으며, 장애아의 가족이 겪는 여러 스트레스 중에서도 장애아를 양육하는데서 오는 일상의 스트레스가 가족에게는 가장 큰 스트레스인 것으로 보고되고 있다.

Knoll(1992)이 1-18세까지의 장애아를 둔 89가족과 성인장애인을 둔 3가족을 대상으로 한 조사에서 장애아동이 가족에게 미치는 영향은 다음과 같았다: 조사대상 가족중 89%의 가족이 가족의 생활스타일에 주요한 변화를 겪었으며, 72%의 가족이 형제자매가 큰 영향을 받았으며, 63%의 가족이 가족의 거주지 결정에 큰 영향을 받았으며, 56%의 가족이 가정의 지출이 크게 증가하였고, 50%의 가족이 가족 중 한 사람이 직장을 포기해야만 했던 것으로 나타났다.

장애아동의 나이에 따라서 가족이 경험하는 스트레스가 달라지는 것으로 보고되고 있다. D'amato 와 Yoshida(1991)는 중증 정신지체아동을 둔 40쌍의 부모들을 면담한 결과 아동의 연령에 따라서 부모들이 겪는 어려움이 다른 것으로 보고했다. 영아의 부모는 정상아인 또래들과 비교할 때가 가장 어렵다고 응답한 반면, 유아의 부모들은 자녀의 의사소통 능력 부족과 행동문제를, 학령기 부모들은 행동문제를 들었다. 우리나라에서도 이애현(1995)은 아동기나 청소년기 장애아의 가족보다는 유아기 장애아의 가족이 서비스에 대한 욕구가 높으며, 정신지체아의 경우보다는 자폐아의 가족이 욕구가 높은 것으로 보고하고 있다.

장애아동의 가족이 경험하는 스트레스는 아동의 장애유형(Holroyd Mcarthur, 1976)에 따라서도 달라진다고 보고되고 있다. McCubbin, Cauble과 Patterson(1982)은 뇌성마비아의 가족이 겪는 어려움을 크게 8가지로 다음과 같이 분류했다: 첫째, 입원, 병원치료, 기구구입으로 인한 경제적인 어려움이었다. 둘째, 과잉보호, 거부, 다른 가족 구성원을 위한 시간의 부족, 유전적인 책임이 있다고 생각되는 한쪽 부모를 비난하기 등의 가족 간의 긴장과 갈등이 고조되는 정서적인 어려움이었다. 셋째, 여가활동이나 전문직에 대한 기회를 포기해야 하는 것 같은 가족활동이나 목표를 수정해야 하는 어려움이었다. 넷째, 친구나 이웃으로부터의 부정적인 반응, 아이가 당할지도 모르는 사고에 대한 두려움, 아이의 외모나 행동으로 인해 가족이 겪는 당황스러움으로 인한 가족의 사회적 고립이었다. 다섯째, 아동에게 매일 치료를 제공해야 하고, 병원에 데려가야 하는 데서 오는 시간적인 부담이었다. 그 다음으로는 의료적인 처치와 학교취학과 관련된 문제로 큰 기관인 병원과 학교와 접촉할 때 발생하는 문제인 것으로 나타났다. 마지막으로는 아동이 일찍 죽거나 고통스럽게 죽었을 때 겪는 슬픔으로 인한 심리적인 고통이었다.

자폐아의 가족은 자폐증이 가지고 있는 특성으로 인해 더 많은 고통을 겪는 것으로 나타나고 있다. 자폐증은 장애의 원인이 알려져 있지 않고, 장애의 정도가 외모로 나타나지 않아서 아동의 잠재력에 대한 기대를 적절하게 설정할 수 없으며, 장애가 경증이라 해도 평생 도움을 필요로 하는 장애임에도 불구하고 다른 장애에 비해 가족을 위한 지원이나 서비스가 제한되어 있기 때문이다(Tunali Power, 1993)

그러나 장애자녀의 출생과 같은 스트레스 상황에 대해 각 가족들이 보이는 반응에는 상당히 차이가 있는 것으로 보고되고 있다. 가족의 적응과 관련된 일반적인 변인으로는 따뜻하고 안정된 가족관계, 부모역할의 조화, 장애조건의 수용 같은 가족의 특성과 가족관계를 들 수 있다. 그러나 이에 못지 않게 중요한 변인으로 사회적 지원을 들 수 있다. 최근에는 스트레스를 스트레스를 주는 상황과, 그 상황에 대한 개인의 평가와, 유용한 자원간의 교호작용적 과정으로 보고 있다.

가족중심 서비스의 역사적 배경

장애영유아를 위한 서비스와 학령기 장애아동을 위한 서비스의 가장 두드러진 차이점은 학령기 장애아동을 위한 서비스가 아동중심이라면 장애영유아를 위한 서비스는 가족중심이라는 점이다. 장애아의 가족에 대한 지원이 처음 시작된 배경은 장애아동을 시설이 아닌 가정에서 양육하도록 장려하기 위해서였다. 이러한 노력은 시설에 배치하는 것보다는 가족에게 지원을 하여 가정에서 양육하는 것이 비용상 효과적이라는 관점에서 시작되었다. 따라서 처음에는 시설배치의 위험성이 높은 중증장애인의 가족에게 서비스를 지원하는 형태로 시작되었다. 그러나 이러한 서비스가 장애아동과 그 가족에게 나타난 긍정적인 효과는 가족에 대한 지원을 더 이상 시설배치를 피하기 위한 비용절감의 선택으로 보기 보다는, 장애아동을 돌보는 가족의 능력을 증대시키고 궁극적으로는 가족들의 삶의 질을 향상시키는 데 의미를 두는 쪽으로 변화했다.

Dunst(1985)는 사회적 지원이 아동의 행동과 발달에 미치는 유익한 효과를 증거로 들어 조기중재개념을 장애영유아의 가족에게 지원을 제공하는 사회적 지원모델로 확장하는데 기여했다. 장애아의 부모에 대한 사회적 지원은 스트레스로 인한 부모의 부정적인 반응을 완화시킴으로써 부모의 행복과 건강에 영향을 미칠 수 있다. 부모의 행복은 가족기능에 직접적인 영향을 미치며, 가족기능은 부모와 자녀의 상호작용의 성질에 영향을 미칠 수 있다. 나아가 부모의 아동과의 상호작용 스타일은 아동의 행동과 발달에 영향을 미칠 수 있을 것이다. 실제로 Dunst, Trivette, Hamby와 Pollock(1990)이 실시한 연구에서 사회적 지원이 부모의 행복감에는 직접적인 영향을 미치나 아동의 행동특성에는 직접적인 영향을 미치지는 않는 것으로 밝혀졌다. 그러나 부모의 높아진 행복감은 아동의 행동, 특히 사회적 반응과 기질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 따라서 가족에게 지원과 자원을 제공하는 것은 그 영향이 아동에게 간접적인 형태로 나타나는 것으로 밝혀졌다.

또한 장애아의 가족이 가지고 있는 사회적 조직망은 가족의 적응과 정적인 상관이 있다(Dunst, Trivette, Cross, 1986). 부모가 자녀를 양육하는 역할을 어느 정도 효과적으로 수행할 수 있느냐를 결정하는 주요 변인의 하나가 사회적 지원이라는 점(Bronfenbrenner, 1979)을 감안할 때, 이러한 사회적 조직망의 구성원들은 부모에게 심리적, 물질적, 신체적 형태의 사회적 지원을 통해 부모와 아동에게 직접 혹은 간접적으로 영향을 미칠 수 있다.

조기중재에서 가족을 지원하는 움직임은 ‘부모에게 힘 부여하기’(empowerment) (Dunst, 1985; Dunst, Trivette, Deal, 1988), ‘가족초점중재’(Bailey et al., 1986), 가족중심중재(Shelton, Jeppson, Johnson, 1987) 등의 다양한 명칭으로 불리어졌다. 그러나 이러한 모델들은 다음의 기본가정을 공통적으로 내포하고 있다:

(1) 아동과 가족은 불가분의 관계에 있다. 아동에 대한 중재는 가족에게 영향을 미치고, 가족에 대한 중재와 지원은 아동에게 영향을 미친다.

(2) 아동에게만 초점을 맞추는 것 보다는 가족을 참여시키고 지원하는 것이 더 강력한 중재가 된다.

(3) 가족구성원이 프로그램을 계획하고, 결정하고, 서비스 전달에 참여하는 수준을 선택할 수 있다.

(4) 전문가들은 가족의 목표와 가족이 가지고 있는 서비스에 대한 선호에 관심을 가져야 한다.

가족은 그 자신만의 구조, 역할, 가치, 신념, 적응 스타일을 가지고 있다. 이러한 다양성에

대한 존중과 수용이 가족중심중재의 초석이다.

1980년대 후반부터는 조기중재분야의 연구들은 장애아동 개인에게만 초점을 맞추기 보다는 그 가족에게 제공되는 다양한 지원이 아동의 발달을 촉진시킬 수 있는 가족기능에 미치는 영향에 많은 관심을 쏟기 시작했다. 이러한 분위기에서 1986년에 제정된 P.L. 99-457은 장애영유아의 치료나 발달을 위한 포괄적인 조기중재 서비스 제공을 명함에 있어서 개별화된 가족서비스 계획(IFSP)을 세워 IEP에서 요구되는 아동관련 요소에다가 가족의 강점과 요구를 밝히고, 서비스실시 결과 가족에게 나타나게 될 주요한 결과와 가족에게 제공될 서비스를 명시하도록 하는 가족중심모델을 옹호했다. 90년대에 들어서서는 가족중심서 비스가 장애영유아를 위한 최고의 서비스 모델로 자리잡아가고 있다.

가족중심 서비스의 효율성을 입증하는 증거는 많다. 공식적 비공식적 지원망(예; 가족, 친구, 전문가)을 통한 사회적 지원은 가족의 적응에 크게 기여하며(Dunst, 1985; Gabel,McDowell, Certo, 1983), 아동에 대한 부모의 태도에도 영향을 미치며(Crnic, Friedrich, Greenberg, 1983) 가족의 스트레스 수준도 감소시킨다(Dyson Fewell, 1986; Zimmerman, 1984). 가족중심 서비스를 받은 장애아의 가족들은 아동을 돌보는 부담을 덜게 되어 집안의 일상적인 일이나 취미생활을 추구할 수 있었으며, 직장을 찾게 되었다고 보고했다(Zimmerman, 1984). 따라서 전반적인 삶의 질이 개선되었으며(Rosenau, 1983) 가족들은 그러한 서비스에 감사하고 그러한 효과에 만족하는 것으로 나타났다. 더구나 그러한 서비스가 복합적으로 다양하게 제공될 때 많은 도움이 된다고 보고했다(Moore et al., 1982).

가족중심 서비스의 유형과 실시

장애영유아를 위한 서비스를 가족중심으로 실시할 것을 법으로 명하고 있는 미국의 50개 주를 대상으로 조사를 실시한 결과 미국에서 지원하고 있는 핵심적인 가족지원 프로그램의 내용은 다음과 같은 점으로 나타났다(Knoll, Covert, Osuch, O'Connor, Agosta, Blaney, 1992):

1. Respite care(부모가 아동을 돌보는 데서 벗어나 휴식을 취할동안 아동을 돌보아 주기): 가장 역사가 오래되었고 가장 흔히 지원되는 서비스로 46개주가 발달장애아의 가족에게 지원하고 있었다. 아동을 보살펴주는 지원에서부터 아기를 돌볼 사람을 찾는데 필요한 도움을 제공하는 식의 다양한 형태를 취한다.

2. 환경개조를 위한 서비스로 집안의 구조가 장애아동이 접근가능하도록 개조하는데 드는 비용을 정부가 부담하거나 보조기구 구입비를 지원한다.

3. 지원적인 서비스로 다양한 형태를 취하는데 부모집단이나 형제자매 집단을 위한 집단상담이나 부모를 위한 전통적인 개별상담의 형태를 취한다.

4. 가정방문을 통한 서비스로 장애아를 돌보아주거나 가족이 장애아를 돌볼 수 있도록 가사일을 도와주는 서비스이다.

5. 재정적인 지원으로 각 주마다 아주 다양한 방법의 프로그램을 제공한다. 어떤 주는 현금보조 프로그램을 실시해서 극빈자인 경우는 일상생활비로 사용하고 그렇지 않은 경우는 미래를 위해 적립하기도 한다. 어떤 주는 가족이 장애아동을 위해 사용한 경비의 영수증을 제출하면 이를 환불해주는 형태를 취하기도 한다.

6. 부모나 다른 가족 구성원에 대한 훈련으로 훈련의 초점은 장애와 관련된 정보에서부터 개인의 권리옹호와 관련된 것까지 다양하다.

7. 오락프로그램으로 일부 주에서는 특별 캠프나 특별한 오락 프로그램의 형태를 취하지만 많은 주가 가족이 지역사회에 기존하는 오락자원에 접근할 수 있도록 돕는다.

8. 체계에 접근할 수 있는 도움으로 각 가족이 자신들이 얻을 수 있는 자원에 대한 정보나 가족이 받을 권리가 있는 모든 서비스를 받을 수 있도록 직접 도와준다.

장애아동의 형제자매 지원

한 아동의 장애나 질병은 그 아동이나 어머니를 넘어서 전 가족 단위에 영향을 미친다. 과거에는 장애아를 위한 서비스가 주로 장애아, 장애아의 어머니, 혹은 부모에게 초점을 맞추었다. 그러나 최근에는 장애영유아를 위한 최선의 서비스는 가족중심 서비스임이 강조되고 있다. 그러나 이러한 가족중심 서비스에서도 가장 소외된 가족 구성원이 장애아의 형제자매라고 볼 수 있다. 장애아의 부모는 장애아를 위한 서비스계획에 참여하지만 형제자매가 서비스 계획에 참여하는 일은 드물다. 현재로서는 연구자들이 장애아의 형제자매에게 많은 관심을 기울이지 못한 관계로 이들이 가지고 있는 문제점이 정확히 무엇인지가 많이 밝혀지지 않았고 따라서 이들의 문제를 해결해 줄 프로그램이 많이 개발되어 있지 않은 실정이다. 본고에서는 그다지 활발한 연구가 이루어지지는 않은 분야이지만 장애아의 일생에서 부모 못지 않은 중요한 역할을 담당할 장애아의 형제자매가 가질 수 있는 문제점을 중심으로 그들이 필요로 하는 지원을 살펴보고, 그러한 지원을 제공할 수 있는 프로그램의 내용을 생각해보고자 한다.

형제자매는 아동기뿐 아니라 일생을 통하여 부모보다도 함께 시간을 보내는 기간이 더 길다. 따라서 형제자매간의 관계는 여러 인간관계 중에서도 가장 풍성하고 지속적인 유대관계를 갖는 관계이다. 많은 학자들은 형제자매는 어릴 때는 앞으로 겪게 될 또래와의 경험을 준비시키며, 서로의 인생형성에 중요한 역할을 한다고 주장한다.

형제자매의 관계는 부모-자녀의 관계와는 다르다. 부모는 아이들이 원하는 특권과 보상에 대한 통제권을 가지고 있고 힘에서 우위를 차지하고 있지만, 형제는 같은 시간 같은 것을 원하며 힘도 비슷해 갈등도 많다. 따라서 형제관계를 통해서 나누어 갖기와 라이벌 의식을 통한 경쟁심에서 오는 적대감과 좌절을 다루는 것을 배우며, 형제와의 갈등 해결을 위해 협상하는 것을 배우게 된다. 따라서 형제간의 상호작용은 사회화에 중요한 요소가 된다.

또한 긍정적이고 빈번한 형제관계는 정서적인 지원의 중요한 자원이며 자아정체감과 인성발달에도 중요한 영향을 미친다. 즉 많은 아동이 자신을 정의할 때 “제 여동생은 아버지를 닮았고 저는 어머니를 닮았습니다” “형은 머리가 좋지만 저는 아닙니다” 라는 식으로 자신을 형제의 어떤 특성과 관련지어 정의한다.

그러나 장애아의 형제자매는 이러한 정상적인 형제관계에서 오는 여러 가지 경험에 대한 기회를 갖지 못하거나 다른 여러 가지 부정적인 경험을 하게 되어 심리적 적응과정을 방해할 수도 있다. 형제가 둘인데 한명이 장애일 경우 정상적인 형제자매는 자신의 생각이나 희망이나 꿈을 나눌 형제를 상실하는 것이다. 이들도 다른 형제간처럼 서로 조언을 구하거나 도움을 주는 등의 형제간의 정을 갈망할 수 있다. 따라서 지원 프로그램을 통해 이들이 상실한 기회를 보충할 수 있는 기회를 제공하고 또한 이들이 장애아인 형제자매로 인해 겪는 여러 가지 어려운 문제들을 해결할 수 있는 힘을 부여하는 것이 필요하다.

잠재적인 부정적인 영향

걸음마기와 유아기의 사고의 특성은 자아중심적이고, 마술을 믿으며(magical thinking) 인과관계의 이해에 있어서 외형에 의존한다. 따라서 형제의 장애가 자신의 잘못된 행동에 대한 벌이라고 생각하며 자신이 원인이 되었다고 생각하기도 한다. 또한 어른을 전지전능하다고 생각하여 동생을 병으로부터 보호하지 못하는 부모를 비난하기도 한다. 장애아를 형제자매로 둔 아동이 겪을 수 있는 여러 가지 구체적인 어려움은 다음과 같다:

1. 과잉 동일시(overidentification) : 자신도 형제자매와 같은 문제(장애)를 가질까봐 걱정한다. 가령 전염에 대한 개념이 미성숙할 때 “수두도 ___가 걸렸을 때 나한테 옮겼어. 그러니까 나도 저렇게 되지 말라는 법이 없지 않을까?” 하고 생각한다.

이러한 과잉동일시에 영향을 미치는 요인은 아래와 같다:

(1) 장애의 심도: 장애가 경증이고 비가시적일 때 과잉동일시가 더 잘 일어난다.

(2) 형제의 나이: 정상아인 형제자매가 동생일 때 더 많이 일어난다.

(3) 장애에 대한 정보가 없을수록 과잉동일시가 더 잘 일어난다.

2. 당황: 다른 아이들이 원치 않는 관심(행동문제, 외모, 장애에 대한 주위의 질문)을 보일 때 정상아인 형제자매는 무척 당황하게 된다. 행동문제가 경도이거나 장애가 비가시적일 때 아동을 더 당황스럽게 만드는데 그 이유는 장애가 가시적일 경우는 적어도 외모를 통해 비정상적인 행동에 대한 이유가 일부 제공되기 때문이다. 또한 다른 아이들이 장애아인 형제를 놀릴 때 형제 대신 나서서 싸워 문제가 되기도 하고, 그러다 보니 자신의 문제의 원인을 장애아인 형제자매에게 돌리게 되는 경우도 있다.

청소년기 초기에는 일치(다른 또래들과 다르다는 것은 견디기 어려워 한다)에 대한 욕구가 특히 크다. 따라서 이때는 (1)정상아인 형제자매에게 심리적으로 공간을 주는 것이 필요하다(백화점에서 떨어져 걷게 하든가 장애아인 형제자매와 다른 교회에 다니게 하는 것이 필요하다) (2) 정상아인 형제자매가 당황해 하는 것을 나무라기 보다는 그것이 당연함을 인정해주는 것이다(“형제니까 부끄러워하면 안돼”하고 가르치면 죄의식을 느끼고 다시는 부모에게 장애아인 형제자매로 인해 겪는 어려움에 대해서 말을 하지 않게 된다)

3. 죄의식

어린 아이인 경우 자아중심적인 사고로 인해 형제자매의 장애가 자신 때문이라고 생각해 실제적인 죄의식을 느낀다. 특히 장애 진단시기 즈음에 자신이 했던 나쁜 말, 행동, 생각 때문에 형제자매에게 그런 일이 일어났다고 생각한다.

또 다른 유형의 죄의식으로는 장애형제자매와 비교해 자신이 가지고 있는 능력이나 건강에 대해서 죄의식을 느낄 수 있으며, 전형적인 형제간의 싸움(장애아인 형제자매에 대해서는 화내거나 놀리거나 말싸움을 해서는 안되는 것으로 생각할 수 있다)에 대해서도 죄의식을 가질 수 있다. 혹은 장애아인 형제자매를 가진 것을 친구들에게 숨기려하고 부끄러워하는 것에 대한 죄의식이나 장애 형제를 돌보는 것이 귀찮아질 때 죄의식을 느낄 수 있다.

3. 외로움, 고립감, 상실감

장애아의 형제자매는 부모의 관심으로부터의 방임되고 고립되는 경우가 많다. 특히 장애 진단시기나 입원시기에 그러하다. 이 시기에는 정상아인 형제자매도 정서적인 지원이 필요하다. 어떤 장애아의 형제자매는 자신은 장애아 형제만큼 가치가 없다고 생각했고, 자신이 화를 내고 문제를 일으켜야만 부모가 관심을 보였다고 한다. 또한 자신의 외로움을 부모님께 말씀드리지 못한 것은 부모님이 자신의 외로움에 대해서 이해할 수 없을 것이라고 생각했기 때문이라고 했다.

대다수의 장애아의 형제자매는 장애에 대한 정보나 치료 진행과정으로부터 소외된다. 부모들이 형제자매의 장애나 여러 문제에 대해서 정상아인 형제자매와 거의 논의하지 않는다. 어떤 부모는 아이에게 그런 이야기를 하지 않음으로써 스트레스나 슬픔으로부터 보호하려고 한다. 일생을 두고 볼 때 가족중에서 장애형제와 가장 오랜기간 가족관계를 맺을 사람은 부모가 아닌 형제인데도 불구하고 형제자매를 위한 프로그램이나 서비스지원이 부족하다. 다른 장애아 부모들과 연결될 수 있는 부모들을 위한 프로그램은 많아서 부모들은 자신의 자녀와 비슷한 장애를 가진 아동의 부모들과 접촉할 기회가 있다. 가령 장애아의 부모들이 비슷한 처지의 다른 부모들을 전혀 만나지 못한채 혼자서만 장애 아동을 키운다는 것은 생각할수도 없을 정도로 장애아의 부모들끼리 서로를 지원하는 프로그램은 상당한 성공을 거두었음에도 불구하고 장애아의 형제자매를 위한 프로그램은 부족하다. 장애아의 형제자매도 다른 장애아의 형제자매를 만나서 서로의 어려움을 이야기하고 문제해결방법을 배울 수 있는 기회가 필요하다.

4. 분노

대체로 장애아는 가족의 정서적, 재정적 자원을 독차지하며 가족이라는 태양계의 태양이 된다. 이에 대해 정상아인 형제자매가 어릴 경우에는 자신은 장애 형제에게 부모의 관심을 뺏기고, 공평하지 못한 대우를 받는다고 생각하여 분노를 느낄 수도 있다. 다른 가족구성원에게는 허용되지 않는 행동이 장애아인 형제에게는 허용되고, 응석이 받아들여질 때 분노가 일어난다. 더군다나 자신의 내면에 있는 분노를 터트릴 대상이 없어 자신의 분노에 대해서 죄의식을 느낀다.

장애아의 형제자매가 청소년이 되었을 때 분노를 느끼는 큰 이유중의 하나는 자신들의 미래에 대한 계획을 세우기가 어렵다는 것이다. 왜냐하면 자신들이 부모보다 오래 살게 되므로 성인이 되었을 때 장애형제자매의 보호자가 되어야 한다는 점 때문이었다. 정상 형제자매들은 장애 형제자매의 미래에 담당하게 될 자신들의 역할에 대해서 많은 염려를 하는 것으로 연구결과 밝혀졌다. 부모가 장애아인 형제자매의 미래에 대한 설계를 해 놓지 않았을 때도 문제이지만, 설계를 해 놓았을 경우에도 부모들이 자신들에게 거는 과도한 기대(보호자의 역할)로 인해 분노와 죄의식을 느낀다. 많은 부모가 자신들이 죽은 후 정상형제자매가 장애형제를 같은 집에 데리고 살면서 보살피기를 원하는 것으로 밝혀졌다.

청소년기에 열명 중 아홉명은 장애 형제자매를 위해 부모가 세워둔 미래의 계획을 모르고 있었다. McCullough(1981)은 중상층의 발달장애아 23가족을 조사한 결과 60%의 부모가 자신들이 돌볼 수 없을 때 장애아를 누가 볼돌것인가와 장애 자녀의 미래에 대한 재정적인 문제에 대한 계획이 없다고 하였다. 그러나 60%의 가족의 정상 형제자매는 부모가 그런 계획을 세워 놓았을 것이라고 생각했다.

이 결과는 과반수 이상의 장애아의 부모가 미래에 대비한 계획을 세우지 않으며, 또 그런 계획을 세울 때 정상아인 형제자매를 참여시키지 않는 것으로 해석된다. 부모 사후의 장애아의 미래에 대한 계획을 전문가의 도움을 받아서 미리 세워야지만 정상아인 형제자매도 미래에 자신이 담당하게 될 역할을 알게 된다. 이미 십대에 장애아인 형제자매의 미래를 위한 계획을 세우는데 참여시켜 자신들이 담당할 역할에 대해서 부모와 논의할 필요가 있다.

의료기술의 발전으로 장애인의 수명은 길어졌지만 복지차원의 지원은 감소되고 있는 실정이어서 그 어느때 보다도 형제자매가 장애인의 삶에 많이 관련해야 할 시대가 도래할 것이므로 이에 대한 준비가 필요한 실정이다.

5. 가중된 책임감

주로 장애아의 언니나 누나에게 어머니가 다 감당하지 못하는 가사일이나 장애아인 동생을 돌보는 대리부모 역할을 담당하는 부담을 줄 수 있다. 이 경우 자신에게 부과된 과외부담으로 인해 또래들과 놀 시간이 없어서 또래들에게서 고립될 수 있으며, 과도한 요구는 형제자매의 아동기를 잃어버리게 할 수도 있다. 너무 책임감이 많으면 학업실패의 위험도 뒤따르게 되므로 적정량의 책임감만 부여하도록 해야 한다.

6. 성취에 대한 압박감

장애아의 부모는 장애아로 인한 실패감을 보상받기 위해서 정상아인 형제자매에게 성취에 대한 압박감을 줄 수 있다. 이것은 특히 장애아가 아들일 때 더욱 심하며 부모의 충족되지 못한 희망을 보상하기 위해서이다.

잠재적인 긍정적인 영향

장애아의 형제자매에 관련된 많은 연구가 너무 부정적인 측면에만 초점을 맞추었지만, 그러나 장애아인 형제자매로 인한 긍정적인 측면도 많다. 장애아인 형제자매를 가진 것은 분명히 도전이기도 하지만, 독특하고 중요한 경험과 기대치 못한 보상을 가져다 줄 수도 있다.

1. 성숙: 장애아의 형제자매는 또래들보다 더 성숙하고 책임감이 있는 것으로 특징지워진다. 이들은 이미 워낙 큰 어려움을 경험하였으므로 또래 아이들의 걱정거리는 하찮은 것으로 보인다. 점차로 인생을 여러 측면에서 바라보며 성숙하고 타인의 요구에 민감한 성인으로 자랄 수 있다.

그러나 너무 일찍 성숙하면 걱정이 많으며 또래들과 공통점이 없어질 수도 있다. 또한 한편으로는 너무 일찍 인생은 불공정할 수 있으며, 나쁜 일은 항상 다른 사람들에게만 일어나는 것이 아님을 배워 천진난만함을 상실할 수도 있다.

2. 책임감: 특히 여자 자매에게 일어나는 일로 동생을 돌보는 일에 능동적인 역할을 하도록 요구되며 그런 일들을 성공적으로 다루면 성숙감과 자부심이 커진다.

3. 사회적 유능감: 장애아의 형제자매는 장애아 형제자매가 없는 또래들보다 사회적 유능감이 높은 것으로 보고되고 있다. 다운 증후군을 가진 아동의 형제자매는 정상아의 형제자매보다 더 친사회적이었으며, 전반적인 발달장애를 가진 형제자매가 다른 장애를 가진 아동의 형제자매들 중에서 가장 높은 사회적 유능감을 보였다. 이것은 장애아의 형제자매가 사회심리학적 손상의 위기에 처한 집단이라는 종전의 견해를 반박하는 자료이다. Dyson(1989)은 장애아의 형제자매가 통제군보다 더 잘 행동했으며, 덜 공격적이고 덜 다동이라고 보고했다. McHale, Sloan과 Simeonsson(1986)은 자폐증과 정신지체를 가진 아동의 형제자매는 덜 공격적이며, 덜 당황하고, 더 수용적이며, 더 지원적이라고 보고했다. 장애아의 형제자매의 자아개념(자신의 행복감, 인기, 불안정도, 외모, 학교성취, 행동기능)에 관한 연구결과는 일정치 않으나 대체로 또래들과 비교해 크게 다르지 않은 것으로 밝혀지고 있다.

4. 통찰력: 장애아가 정상 형제자매의 인생관이나 철학에 큰 영향을 미치는 것으로 나타났다. 가령 장애아의 형제자매는 어렸을 때부터 진정한 친구의 조건이란 특별한 요구를 가진 사람(장애인)을 조롱하지 않는 사람이라고 생각하며 더 철학적으로 된다. 또 이들은 친구, 애인, 배우자 선택에서도 일반인과는 다른 기준을 내세우기도 한다.

5. 감사하는 마음: 장애아의 형제자매들은 또래들이 인식하지도 못하고 감사하지도 않는 것들에 대해서 감사한다. 장애 형제자매의 결함을 언급하는 대신 그들의 능력과 적응력에 대해서 감사하기도 하고, 어려운 시기에 부모의 노력에 대해서 감사하고 가족이 함께 힘을 합칠 수 있는 것에 감사한다. 또한 형제자매의 장애가 자신이 받은 축복을 일깨워 주어 자신의 건강과 능력에 대한 감사하여 타고난 지적능력을 이용하고 건강한 신체를 돌보는데 더 힘쓴다.

6. 인내: 장애를 가진 형제자매와 함께 자라는 잇점은 타인을 더 잘 이해하고, 타인에 대해 연민의 정을 느끼고, 또래들보다 다른 점을 더 잘 수용하게 된다는 점이다.

7. 직업적인 기회(이타성): 장애아의 형제자매는 이타적인 목적을 위해 헌신하고자 하는 마음을 많이 갖게 된다. 또한 장애에 대해서 더 편안해하고 인간조건의 다양성을 이해하게 됨에 따라서 다른 사람들에게 도움을 주는 직업에 많이 종사하게 된다. 따라서 이미 청년기에 장애아인 형제자매가 없는 청년에 비해 자신의 미래와 직업적인 목표에 더 확신을 가질 수 있다

그러나 지금까지 밝혀진 이러한 점들은 주로 장애아의 형제자매와의 면담에 의해 밝혀진 사실이므로 앞으로는 좀 더 체계적인 연구를 통해 구체적인 사실을 밝히는 일들이 필요하다.

장애아의 형제자매의 정보에 대한 욕구

장애아의 형제자매도 장애아의 부모처럼 정보욕구와 지원욕구가 있음이 1980년대에 와서야 인정이 되었다. 우선 그들에게 형제자매의 장애에 관해 정보를 제공해야 하는 이유를 설명하고, 어떤 방법으로 정보를 제공할 것인가에 대해서 살펴보겠다.

어린 아동들은 직접적인 관찰을 통해서 세상을 해석한다. 또한 세상을 해석할 때 경험의 폭이 좁아 자주 마술적인 생각을 한다. 전염에 대한 잘못된 개념과 자기중심적인 사고로 인한 불필요한 오해와 근심을 막기위해 그들이 형제자매와 같은 장애를 갖지 않을 것이며 그들이 그런 상황의 원인이 아님을 알릴 필요가 있다

장애를 설명하는 한 수단은 행동이나 반복되는 일상을 통해서이다. 4세된 아동이 2세 동생의 조기중재 프로그램에 따라 다녀야 할 경우 “자폐증은 말하는 것을 배우러 치료실에 다녀야 한다” 뇌성마비는 “걷기가 어렵고 먹는 것을 배우기 위해 치료실에 가야 한다”는 식으로 설명할 수 있다. 비록 불충분하긴 하지만 이러한 정의가 후의 더 복잡한 설명의 기초가 된다. 장애아의 형제자매가 학령기에 이르면 자신에 대한 질문 뿐 아니라 급우, 친구, 낯선이가 제기하는 형제의 장애와 관련된 질문에 대해서 대답할 정보가 필요하다. 이런 것에 대한 대비로 아이에게 다음과 같은 질문을 하여 정보를 줄 수가 있다. “왜 어떤 자폐아는 말을 할 수 있는데 어떤 자폐아는 말을 하지 못하지?” “자폐증이 무엇이지?” 또한 아이가 이해했는가를 점검하기 위해서 “만약 누가 “네 동생은 왜 저러니?” 하면 어떻게 대답하겠니?” 하고 물어본다.

형제자매가 성장하여 장래에 대해서 생각하게 되면서 “나의 아이도 저렇게 될까?” 하는 의문을 가질 수가 있다. 만약 장애가 유전적인 기초가 있다면 아이를 낳기 전에 유전적인 문제에 대해서 충분한 정보를 가질 기회를 가져야 한다.

만약 어떠한 이유에서든지 정상적인 형제자매에게 형제의 장애에 관해서 거의 정보를 주지 않으면 아이는 진실보다는 상상을 통해서 자신의 이야기를 만들게 되며 여러 가지 오해를 낳을 수 있다. 장애아인 형제자매들이 가지고 있는 특별한 요구에 대한 정보부족이 때로는정상적인 형제자매가 겪는 고립감, 외로움, 상실을 가중시킨다. 그러나 장애 상태에 대해 진실된 정보를 얻으면 그 정보가 무척 큰 슬픔을 줄지라도 앞으로 일어나게 될 여러 가지 사건을 진실에 입각해 다룰 수 있게 된다.

집안 분위기가 아동 자신이 걱정과 질문에 대해서 말할 수 없도록 되어 있어 질문을 할 수가 없는 경우도 있지만, 어떤 경우는 부모는 기꺼이 대답해주려 하지만 부모를 걱정시킬까봐 아이가 일부러 질문을 하지 않을 수도 있다. 따라서 아이가 장애아인 형제자매에 대해서 질문을 하지 않는다고 궁금해하지 않는다고 생각하면 잘못이다. 부모가 적극적으로 형제에게 장애와 관련된 정보를 제공하는 입장을 취해야 한다. 정상아인 형제자매가 장애아인 형제자매의 장애나 치료에 대해서 충분한 지식을 가지고 있을 때 부모나 장애형제에 대해서 연민이나 공감을 훨씬 더 많이 가지는 것으로 나타났다.

그러나 어린 아동에게 장애를 설명해주는 자료가 현재로서는 부족한 실정이어서 교사, 의사, 치료사, 간호사 등 아동의 건강과 발달장애에 종사하는 전문가들이 이러한 정보를 제공하는 서비스를 할 필요가 있다.

정보제공에서는 한꺼번에 정보를 많이 제공하기 보다는 장애에 대해서 공개적으로 말할 수 있는 분위기를 만들고, 한번에 적은 양의 정보를 자주 제공하도록 하는 것이 바람직하다. 또한 형제자매의 질문에 기꺼이 대답해주고 다양한 장애에 대해서 더 많이 배울 수 있도록 도와줄 수 있는 인쇄물을 제공하는 것이 필요하다.

장애아인 형제자매의 서비스 제공자를 방문할 때 정상아인 형제자매를 데리고 가는 것도 좋은 방법이다. 형제자매가 너무 어려 회합에 참여시키기 어려울 수도 있지만, 대기실에서 혼자 앉아서 정서적인 소외감을 느끼지 않도록 가능한 참여시키는 것이 바람직하다. 이 때 정상 형제자매는 서비스 제공자에게 장애아인 형제자매에 대한 비공식적인 정보를 제공할 수도 있다. 가령 이웃의 또래들과 장애아인 형제자매가 어울릴 때의 문제점이나 장애아인 형제가 가사일이나 신변처리를 어느 정도 할 수 있는가에 대한 정보를 제공할 수 있다.

결론적으로 형제의 장애에 대해서 정상아인 형제자매가 공개적으로 말할 수 있는 분위기를 만들고, 질문에 대답하고, 장애에 관한 자료를 제공하고, 서비스 제공자와 부모의 회합에 참여시키는 것이 바람직하다.

장애아의 형제자매가 아동기에 필요한 욕구

대다수의 장애아의 형제자매가 아동기에 필요한 욕구는 다음과 같다:

1. 장애아인 형제자매의 상태에 대한 정보

2. 장애에 대한 가족간의 공개적인 의사소통

3. 자신의 장점과 성취에 대한 부모의 인정

4. 부모와 질높은 개인적인 시간을 보내는 것

5. 다른 장애아의 형제자매와의 접촉

6. 장애아인 형제자매로 인한 예기치 못한 가족활동 계획의 취소, 과도한 가사의 책임감같은 스트레스를 주는 사건에 대응하는 방법

장애아 형제자매가 정상아인 형제자매에게 미치는 영향

장애아인 형제자매가 있는 유아의 경우가 그렇지 않은 경우보다 주요한 행동문제를 더 나타내 보이지는 않는다고 보고되었다. 그러나 어머니의 평정에 따르면 장애가 가시적인 경우가 비가시적인 경우보다 형제자매가 사회적으로 더 위축된 것으로 밝혀졌다.

Grossman(1972)이 정신지체아동의 대학생 형제자매를 상대로 한 연구에서 연구대상의 절반은 장애아를 형제자매로 둔 가족경험에서 잇점이 있었다고 한 반면, 반은 해를 입었다고 보고했다. 그 상황에 잘 적응해서 잇점이 있었다고 한 사람은 타인에 대한 이해와 연민이 컸고, 편견에 보다 민감했고, 참을성이 있었으며 자신의 건강과 지능에 대해서 또래들보다 더 감사하고 있었다. 반면, 장애아인 형제자매와 함께 성장하면서 자신들이 해를 입었다고 한 집단은 장애아인 형제자매에 대해서 부끄러워했고, 부모가 너무 장애아인 형제자매를 돌보는데만 매달려 자신은 무시되었다고 느꼈다. 어떤 사람은 정신지체 형제가 성취한 것에 자부심을 느끼는가 하, 어떤 사람은 그들의 무능력 때문에 당황했고, 가족간에 가까움과 유대를 느꼈는가 하면 거리와 고립감을 느끼는 정반대의 경험을 반영하기도 했다.