희귀병인 선천성 조로증을 앓아 전세계인들의 마음을 안타갑게 했던 영국 소녀 헤일리 오킨스(Hayley Okines)가
2일(현지시간)
17세의 나이로 숨졌다는 소식이 외신을 통해 전해졌다.
오킨스는 일반인보다 노화속도가 10배 빨라지는 선천성 조로증을 앓아 '100세 노인의 몸인 10대 소녀'로 알려져 있다.
투병활동 중에도 직접 조로증 알리기와 기금 마련에 힘써왔다.
또한 찰스 왕세자와 호주 출신 가수 겸 배우인 카이리 미노그와 저스틴 비버를 만나기도 해 화제를 모은 바 있다.
현재 헤일리 처럼 선천성 조로증을 앓고 있는 환자는 전세계적으로 약 70명 정도가 된다고 한다.
해일리 오킨스의 희망
태어날때부터 몸이 늙어서 태어난 해일리 오킨스(Hayley Okines.11)의 이야기는 전세계인의 마음을 울립니다.
헤일리는 선천성 조로증(Progeria.일찍 늙는 증세)을 가지고 태어나 태어날 당시부터 20대의 몸을 가지고 태어났습니다.
크기는 또래와 같지만 피부와 내장기관은 벌써 성인인 것입니다.
놀라운 사실은 해일리가 빠른 속도로 노화되고 있는 것 입니다.
의사 선생님은 해일리의 부모인 마크(Mark)와 케리(Kerry)에게 이미 해일리는 13년 밖에 살지 못한다고 말해 놓은
상태입니다.
물론 해일리는 이 사실을 알리 없습니다.
부모들은 용기를 내서 해일리를 또래 아이들이 다니는 학교에 보냅니다.
그러나 아이들은 왜 해일리의 머리가 빠지고, 관절염에 걸려 잘 걷지 못하는 모습을 이해하지 못합니다.
해일리는 부모와 함께 더 많은 시간을 보내기위해 마크가 응원하는 첼시 축구팀에 마스코트로서 축구장에 서기도 했고,
할머니 집에 가서 놀기도 했습니다.
해일리 오킨스는 자신의 운명은 모른채 여러사람들에게 웃음과 희망을 안겨주었습니다.