<p><a href="https://lymphomanewstoday.com/2017/07/20/lymphoma-chemotherapy-and-my-long-term-side-effects/" target="_top" class="ke-link">https://lymphomanewstoday.com/2017/07/20/lymphoma-chemotherapy-and-my-long-term-side-effects/</a> (출처) </p><p> </p><p>호지킨림프종을 극복한 Racheli의 항암 후 부작용에 대한 칼럼. Racheli는 21살에 호지킨림프종 진단을 받고 필터링 없이 비데오 블로그를 기록해 옴. (유튜브명: radiant racheli 2020년 12월, 5년 완치판정을 받았으며 아래 글은 2017년 7월에 기고했음) </p><p> </p><p> </p><p>사람들은 내가 호지킨진단을 받으 후 많은 것을 준비하게 도와주었지만 장기 부작용에 대해선 난 준비한 적이 없다. 난 항암 동안 부작용이 지속해서 나타날 것이지만 항암이 끝나면 다시 건강해지고 정상적인 생활을 하게 될 거라 착각을 하고 있었다. </p><p> </p><p>첫번 째, 정상이란 게 뭔지 더이상 모르겠다. 두번 째, 내가 틀렸었다. </p><p> </p><p>ABVD 항암 12 사이클을 끝낸 후 난 장기 부작용에 시달렸다. 난 내 부작용들을 “항암의 키스들”이라 칭한다. 다음은 내가 무엇을 겪었고 무엇을 겪고 있는지 리마인드 해주는 일상의 일들이다. 이 글에서 난 내가 개인적으로 겪은 부작용들을 적으려 한다. 다른 이들이 내 글을 읽을 때 명심할 건 우린 모두는 항암을 다르게 경험한다는 것이다. 내가 겪은 부작용들은 어떤 이들은 평생 겪지 않을 수도 있다는 것이다. </p><p> </p><p>1. 외상 후 스트레스 장애: 일상의 많은 것들이 내가 항암 중 어떻게 느꼈는지 나를 리마인드 시키곤 한다. 어떨 땐 물병을 쳐다만 봐도 내가 항암 때 입었던 옷가지 하나를 보아도 자동적으로 오심을 일으키곤 한다. </p><p> </p><p>2. 레이노드 현상을 아시나요: 레이노드 현상(레이노병은 추운 곳에 나간 경우, 찬물에 손발을 담그는 경우, 과도한 스트레스에 노출된 경우에 손가락, 발가락, 코, 귀 등의 끝부분 혈관이 발작적으로 수축하여 색깔이 창백하게 변하는 질환을 의미)을 모르신다면 손가락이나 발가락 같은 곳의 작은 혈관에 혈액순환이 안 되는 게 기본적 증상이다. 보통 때 보다 추울 때 더 이 증상이 나타난다. 난 슈퍼를 가서 냉장이나 냉동 섹션에서 이런 경험을 했고 바깥 기온이 15.5도 이하로 떨어지 때마다 이 증상을 겪었다. 레이노드 현상과 말초신경장애는 매우 흔한 항암의 장기 부작용이라 한다. </p><p> </p><p>4. 입맛 변화: 이 부작용은 항암 때 시작했고 지금도 완전히 사라지진 않았다. 나는 혀의 지도가 심하고 거의 하얗다. 한 주 정도는 난 내가 설암이 있다고 생각했었다. </p><p> </p><p>5. 피곤함: 설명해야 안다. 정말 사실이다. 이 피곤함은 장기간 일을 한 뒤에 느끼는 그런 일반적 피곤함이 아니다. 이 피곤함은 고질적이며 나는 아침에 눈을 뜨자마자 느낀다. </p><p> </p><p>6. 가슴통증: 힘든 통증이다. 이 통증으로 난 암진단을 받았을 뿐 아니라 혈전이 오고 블레오마이신 독성 진단을 받았다. 식도열공탈장(hiatal hernia), 역류성식도염, 블레오마이신 독성 때문에 여전히 난 가슴통증이 있으며 이 통증들을 느끼며 혹시 암이 재발한 것 아닌 것이냐는 생각이 외상후 스트레스 장애처럼 날 힘들게 한다. </p><p> </p><p>7. 블레오마이신 피부 부작용: 내 온 몸에 진한 줄들이 여러개 생겼으며 햇볕을 쬐면 더 진해지곤 한다. 블레오마이신이 부작용이 지속적으로 나를 괴롭힌다.  </p><p> </p><p>8. 시력저하: 치료이후 시력이 급격히 나빠졌다. 지금은 안경을 쓰고 있으며 여전히 좋아질 수 있다 믿는다. </p><p> </p><p>9.  항암브레임(Chemo brain): 사실이다. 내 주치의도 그렇게 말했으니! 난 곧 회복될 거라 믿는다. </p><p> </p><p>이게 모두 제 부작용입니다! 항암을 끝낸 후 내가 기억하고 경험한 모든 장기 부작용이네요. 내 글에 댓글을 달아주세요. 여러분들이 경험한 부작용들을 알고 싶네요. 우리가 같은 부작용들을 경험하고 있는지! </p><p> </p><p>위에 적은 내용들이 부정적으로 보이겠지만 난 내가 이 세상에 아직 존재하고 매일 아침 눈을 뜨기 위해 내가 치뤄야 했던 댓가라 생각하곤 합니다 이 부작용들은 한편 앞으로 모든것이 괜찮을 거라는 것을 내게 상기시키는 전투의 상처이기도 하고요. </p><p> </p><p>참고: Lymphoma News Today(림프종뉴스투데이 온라인잡지)는 질병에 대한 뉴스이며 정보를 주지만 의료적 조언, 진단, 치료를 제공하는 곳이 아닙니다. 이 내용들은 전문적인 의료적 조언, 진단과 치료를 대체할 의도가 없으며 현재 환우들의 상태에 대해서 질문이 있는 경우 주치의나 다른 전문적 의료진의 조언을 우선 구하십시오. 이 웹사이트에서 읽은 내용 때문에 전문적 의료조언을 무시하거나 (진단 및 치료를)미루어서는 안 됩니다. 이 칼럼의 내용들은 림프종뉴스투데이나 모회사인 BioNew Services의 견해도 아니며 림포종 관련 이슈에 대한 토론을 촉발시키고자 하는 의도가 없음을 밝힙니다. </p>
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첫댓글제가 번역을 하며 알게된 건 구제항암과 호지킨림프종에 쓰는 항암이 강도가 쎄며 부작용이 더 심하다는 것입니다. 젊다고 부작용을 겪지 않는 것도 아니고요. 호지킨림프종 세선에서 발표하신 교수님이 특별히 항암이 끝난 환자들의 체력관리를 매우 강조하시긴 했습니다. 특히 항암제 ABVD의 B인 블레오마이신의 부작용이 심한 것 같습니다. 위의 출처를 클릭하시면 50명이 넘는 해외 환자들의 부작용 고충들이 나와 있는데요 제가 다 번역은 못하니 구글번역기 돌려 보십시오. 매우 오래동안 부작용을 겪으신 분들도 많으시고 그나마 수월하다는 BR 항암 조차 개인차가 많이 나는 것 같습니다. 항암도 저희에겐 쉽지 않는 과정이지만 끝나고 건강하게 몸관리 하는 것도 치료만큼 중요한 것 같습니다.
@자신을믿자네~ 저는 당사자라 사실 보호자분들께서 더 참고하셨으면 하느 바램이었습니다. 아픈데 옆에 있는 가족이 공감하지 못하면 더 힘드니까요. 전 친정어머니가 대장암 1기로 오래 전 장을 30m 절제하셨는데 별 말씀 없으셨고 완치하셨다고만 생각했는데 최근 들으니 삶의 질이 많이 떨어지셨다고 하시더라고요. 특히 대장절제로 인한 배변활동의 변화 때문에 만성설사로 인해 30분 이상 대중교통 타시는 것도 어려우셨다고. 여전히 그 부작용은 계속 겪고 계시고요. 그래서 해외 자료들을 찾아보니 0기에서 1기 넘어가는 대장암 환자들은 북미는 그 부작용 때문에 많이들 절제술을 하지 않더라고요. 국내 탑 투에서 나름 최고 권위자 교수님께서 수술을 하셨는데 아마 환자 본인이 확실하게 암을 소멸하고자 하는 의지가 반영된건지 아니면 국내 일반적인 수술 절차인지는 잘 모르겠습니다. 부작용에서도 언젠간 모두 해방되는 암치료제가 나오길 바랄 뿐입니다.
혹시 치료를 앞두신 분들에게 사기저하가 되는 정보가 될까 걱정스럽지만 적을 알면 이기기 쉽다는 말처럼 치료 적극적으로 받으시며 건강관리 잘 하시라는 의도에서 올렸습니다. 심한 경우, 혹은 장기 부작용의 경우 교수님과도 꼭 상의하시고요. 완화제와 진통제가 있는데 굳이 참으실 필요가 없으시니까요. 일반적으로 항암 후 6개월~2년 사이 80%이상 회복한다고 합니다. 일부는 정말 빠르게 예전 체력으로 회복하고요. 위 글쓴이는 유튜브를 보니 글과는 다르게 정말 긍정과 행복의 에너지가 넘치네요^^ 2020년 5월 19일자 영상 보시면 진단부터 완치까지 여정이 나옵니다. 주치의와 함께 가족과 함께 Everthing is going to be OK!(모든 게 잘 될거야! )라고 외치는 메세지가 아주 인상적이네요.https://www.youtube.com/watch?v=bvqo3Y1RvkU
네~ 저는 복강경 조직검사를 하고 왜 난 그렇게 간단한 수술에서 이렇게 회복이 더디나? 했습니다. 일상생활에 전혀 지장은 없었지만 완전히 예전 컨디션으로 돌아올 때까지 4~5개월 걸렸습니다ㅜ 항암 부작용 또한 시간이 지나면 대부분 좋아진다고 하니 극복하게 되실 겁니다. 감사합니다. 홧팅입니다!
저희 어머니는 전원 전에 주치의가 장기에 대한 항암 부작용을 재대로 관리해주지 않아 콩팥기능이 엄청 떨어진 상태라 채혈시 저만 늘 수치에 전전긍긍합니다. 물 많이 드시라는 말만 가끔 들어 그런 줄만 알았던 제 무지의 소치예요ㅜㅜ 나빠지기 전에 미리 경각심을 심어주며 매번 항암시 체크하며 문의했어야했는데...
CT 조영제가 콩팥에 안 좋은데 그냥 찍게 했구요ㅠㅠ 진짜 담당의사라도 밥을 떠먹여주진 않더라고요. 약간 남의 일처럼 대수롭게 생각하지않는 느낌이었어요. 나빠지고서야 ‘신장내과 가 보세요.’해서 가 보니 이미 나빠진 상태이고, 돌이킬 수도 없었고요. 요즘도 그 때 생각만 하면.... 아무튼 환자나 보호자가 주체적으로 판단 행동해야는 걸 초기에 잘 몰랐어요. 내 몸은 내가 챙겨야하는데... 마치 분노조절장애처럼 어머니 옆에서 저 혼자 넋두리만 늘어납니다.
주신 약을 안 사고 다른 약을 달라하면 불쾌해 하시는 분들도 계시고요. 그런데 의사선생님들이 처방해 주시는 약을 바꿀 수는 없죠^^ 그냥 내게 최고의 약을 주셨겠지 하고 믿는 거죠. poipoi님의 잘못이 아니니 너무 자책하시진 마시고요 어머니께서 빠르게 건강 회복하시길 진심으로 기원합니다. 홧팅입니다!
CT조영제 투여 전에 전처치를 해야 하는 위험그룹을 나누는 가이드라인이 있는 걸로 아는데 어머니께서 혈액검사, 기저질환 등 전혀 문제가 없으셨던 것 아닌지 모르겠네요. 아니면 조영제 투여 후 신장기능에 부작용이 나타나면 후처치를 빨리 해야 한다 나오고요. 아무래도 65세가 넘으신 연령층은 주사 하나 검사 하나 신경 쓸 수밖에 없는 것 같습니다. 사람은 나이가 들 수록 모든 장기의 기능이 조금씩 조금씩 떨어지니 조영제나 항암과 같은 약물의 부작용이 내게 어떤 문제를 가져올 지를 미리 예측하고 예방/관리하는 게 중요한 것 같습니다. 저희도 공부해야 하긴 하지만 사실 이 부분은 의료진의 몫이 아닐까 합니다. 저희가 의료선진국에 비해 의료시설이나 기술은 뒤떨어지지 않는데 환자 개개인에 대한 세심한 관리가 절대적으로 부족한 것 같습니다. 의료진을 믿어야 하지만 능동적인 환자나 보호자의 자세가 또한 필요해 보이고요. 약을 살 때도 어떤 약사님은 성분이 같아도 공신력 있는 제약회사의 약을 주시는 분도 있고 어떤 분은 가장 이윤이 많이 남는 약을 권유하기도 합니다. 성분이 동일해도 그 성분의 원료는 많은 차이가 있을 수 있거든요.
맞아요 steller님 말씀대로 전후 수치 보며 전처치 처방해줘야하는 건 100%의료진의 몫입니다. 일반인인 저희가 크레아티닌 수치만 보고 어찌 알겠습니까ㅠ Dahp치료시 신장이 나빠질 수 있다면 미리미리 체크해줘야 했어야는데 미리미리 수액이라도 한번씩 놔 주었다면... .이미 수치 높아져 기능이 떨어진 후에야 신장내과 가셔라... 앞으로도 쭉 항암하실 걸 예상해서 세심한 관리를 해줬어야하는데... 전원 후엔 진짜 하나하나 궁금한 것 여쭤보고 듣고 쭉 그러고 있는 중입니다. 전처치 어려울 시는 비조영제ct도 있고요. 저는 다만 다른 장기들이 여기서 더 나빠지지만 않기를, 전이가 없이 조금씩 나아지시기를 바랄 뿐이에요.
첫댓글 제가 번역을 하며 알게된 건 구제항암과 호지킨림프종에 쓰는 항암이 강도가 쎄며 부작용이 더 심하다는 것입니다. 젊다고 부작용을 겪지 않는 것도 아니고요. 호지킨림프종 세선에서 발표하신 교수님이 특별히 항암이 끝난 환자들의 체력관리를 매우 강조하시긴 했습니다. 특히 항암제 ABVD의 B인 블레오마이신의 부작용이 심한 것 같습니다. 위의 출처를 클릭하시면 50명이 넘는 해외 환자들의 부작용 고충들이 나와 있는데요 제가 다 번역은 못하니 구글번역기 돌려 보십시오. 매우 오래동안 부작용을 겪으신 분들도 많으시고 그나마 수월하다는 BR 항암 조차 개인차가 많이 나는 것 같습니다. 항암도 저희에겐 쉽지 않는 과정이지만 끝나고 건강하게 몸관리 하는 것도 치료만큼 중요한 것 같습니다.
늘 좋은글 감사히 보고 있습니다. 항암 부작용도 케바케라 의료진도 예측이 쉽지않다고 하시더군요. 저흰 보호자라 늘 아프다하시니 처방약만 드리면 될줄 알았는데 현대기술로도 쉽지않네요.
@자신을믿자 네~ 저는 당사자라 사실 보호자분들께서 더 참고하셨으면 하느 바램이었습니다. 아픈데 옆에 있는 가족이 공감하지 못하면 더 힘드니까요. 전 친정어머니가 대장암 1기로 오래 전 장을 30m 절제하셨는데 별 말씀 없으셨고 완치하셨다고만 생각했는데 최근 들으니 삶의 질이 많이 떨어지셨다고 하시더라고요. 특히 대장절제로 인한 배변활동의 변화 때문에 만성설사로 인해 30분 이상 대중교통 타시는 것도 어려우셨다고. 여전히 그 부작용은 계속 겪고 계시고요. 그래서 해외 자료들을 찾아보니 0기에서 1기 넘어가는 대장암 환자들은 북미는 그 부작용 때문에 많이들 절제술을 하지 않더라고요. 국내 탑 투에서 나름 최고 권위자 교수님께서 수술을 하셨는데 아마 환자 본인이 확실하게 암을 소멸하고자 하는 의지가 반영된건지 아니면 국내 일반적인 수술 절차인지는 잘 모르겠습니다. 부작용에서도 언젠간 모두 해방되는 암치료제가 나오길 바랄 뿐입니다.
혹시 치료를 앞두신 분들에게 사기저하가 되는 정보가 될까 걱정스럽지만 적을 알면 이기기 쉽다는 말처럼 치료 적극적으로 받으시며 건강관리 잘 하시라는 의도에서 올렸습니다. 심한 경우, 혹은 장기 부작용의 경우 교수님과도 꼭 상의하시고요. 완화제와 진통제가 있는데 굳이 참으실 필요가 없으시니까요. 일반적으로 항암 후 6개월~2년 사이 80%이상 회복한다고 합니다. 일부는 정말 빠르게 예전 체력으로 회복하고요. 위 글쓴이는 유튜브를 보니 글과는 다르게 정말 긍정과 행복의 에너지가 넘치네요^^ 2020년 5월 19일자 영상 보시면 진단부터 완치까지 여정이 나옵니다. 주치의와 함께 가족과 함께 Everthing is going to be OK!(모든 게 잘 될거야! )라고 외치는 메세지가 아주 인상적이네요.https://www.youtube.com/watch?v=bvqo3Y1RvkU
PLAY
참고 하겠습니다
언제나 도움되는 글입니다
감사합니다~
삭제된 댓글 입니다.
네~ 저는 복강경 조직검사를 하고 왜 난 그렇게 간단한 수술에서 이렇게 회복이 더디나? 했습니다. 일상생활에 전혀 지장은 없었지만 완전히 예전 컨디션으로 돌아올 때까지 4~5개월 걸렸습니다ㅜ 항암 부작용 또한 시간이 지나면 대부분 좋아진다고 하니 극복하게 되실 겁니다. 감사합니다. 홧팅입니다!
스텔라님 감사함니다.
올려주시는 자료 댓글 항상 잘 챙겨보고 있습니다.
네~ 감사합니다.
좋은정보 감사합니다
아모르파티님처럼 그렇게 오래동안 이 카페에서 도움을 드릴 수 있을지 자신은 없지만 제가 도움을 받고 위안을 받는 사실 유일한 SNS 공간이라 노력해야 하겠지요. 항상 저도 감사드립니다!
항상 카페 환우들을 위해서 좋은 정보 공유해 주셔서 감사합니다!! 😀
감사합니다~^^
스텔라님 늘 잘 읽고 있습니다. 저희는 비호치킨이지만 올려주시는 글들 모두 감사해요.
저희 어머니는 전원 전에 주치의가 장기에 대한 항암 부작용을 재대로 관리해주지 않아 콩팥기능이 엄청 떨어진 상태라 채혈시 저만 늘 수치에 전전긍긍합니다. 물 많이 드시라는 말만 가끔 들어 그런 줄만 알았던 제 무지의 소치예요ㅜㅜ 나빠지기 전에 미리 경각심을 심어주며 매번 항암시 체크하며 문의했어야했는데...
CT 조영제가 콩팥에 안 좋은데 그냥 찍게 했구요ㅠㅠ 진짜 담당의사라도 밥을 떠먹여주진 않더라고요. 약간 남의 일처럼 대수롭게 생각하지않는 느낌이었어요. 나빠지고서야 ‘신장내과 가 보세요.’해서 가 보니 이미 나빠진 상태이고, 돌이킬 수도 없었고요. 요즘도 그 때 생각만 하면.... 아무튼 환자나 보호자가 주체적으로 판단 행동해야는 걸 초기에 잘 몰랐어요. 내 몸은 내가 챙겨야하는데...
마치 분노조절장애처럼 어머니 옆에서 저 혼자 넋두리만 늘어납니다.
주신 약을 안 사고 다른 약을 달라하면 불쾌해 하시는 분들도 계시고요. 그런데 의사선생님들이 처방해 주시는 약을 바꿀 수는 없죠^^ 그냥 내게 최고의 약을 주셨겠지 하고 믿는 거죠. poipoi님의 잘못이 아니니 너무 자책하시진 마시고요 어머니께서 빠르게 건강 회복하시길 진심으로 기원합니다. 홧팅입니다!
CT조영제 투여 전에 전처치를 해야 하는 위험그룹을 나누는 가이드라인이 있는 걸로 아는데 어머니께서 혈액검사, 기저질환 등 전혀 문제가 없으셨던 것 아닌지 모르겠네요. 아니면 조영제 투여 후 신장기능에 부작용이 나타나면 후처치를 빨리 해야 한다 나오고요. 아무래도 65세가 넘으신 연령층은 주사 하나 검사 하나 신경 쓸 수밖에 없는 것 같습니다. 사람은 나이가 들 수록 모든 장기의 기능이 조금씩 조금씩 떨어지니 조영제나 항암과 같은 약물의 부작용이 내게 어떤 문제를 가져올 지를 미리 예측하고 예방/관리하는 게 중요한 것 같습니다. 저희도 공부해야 하긴 하지만 사실 이 부분은 의료진의 몫이 아닐까 합니다. 저희가 의료선진국에 비해 의료시설이나 기술은 뒤떨어지지 않는데 환자 개개인에 대한 세심한 관리가 절대적으로 부족한 것 같습니다. 의료진을 믿어야 하지만 능동적인 환자나 보호자의 자세가 또한 필요해 보이고요. 약을 살 때도 어떤 약사님은 성분이 같아도 공신력 있는 제약회사의 약을 주시는 분도 있고 어떤 분은 가장 이윤이 많이 남는 약을 권유하기도 합니다. 성분이 동일해도 그 성분의 원료는 많은 차이가 있을 수 있거든요.
맞아요 steller님 말씀대로 전후 수치 보며 전처치 처방해줘야하는 건 100%의료진의 몫입니다. 일반인인 저희가 크레아티닌 수치만 보고 어찌 알겠습니까ㅠ Dahp치료시 신장이 나빠질 수 있다면 미리미리 체크해줘야 했어야는데 미리미리 수액이라도 한번씩 놔 주었다면...
.이미 수치 높아져 기능이 떨어진 후에야 신장내과 가셔라... 앞으로도 쭉 항암하실 걸 예상해서 세심한 관리를 해줬어야하는데... 전원 후엔 진짜 하나하나 궁금한 것 여쭤보고 듣고 쭉 그러고 있는 중입니다. 전처치 어려울 시는 비조영제ct도 있고요.
저는 다만 다른 장기들이 여기서 더 나빠지지만 않기를, 전이가 없이 조금씩 나아지시기를 바랄 뿐이에요.
저도 항암하면서 생사에 온 관심이 쏠려서..당연한 부작용들이겠거니하고 검사결과좋다는 말씀에 매번 질문도 못하고 감사합니다 하고 나왓는데 지금돌이켜보면
무지했구나 하는생각들어요..
좋은 정보 감사합니다
스텔라님 출처는 밝히고 스크랩합니다