제 아형의 게시판에 글쓰기가 안되네요<br />여기 카페에 제 아형의 정보가 절대적으로 부족합니다.<br />무리가 되지않는다면 제아형의 게시판으로 이동부탁드립니다.이동되면 수정하겠습니다.<br /><br />10월 유방암 정기검사 중 조금 커져있는 임파선을 우연히 발견<br />세침검사 후 발견못해 11월2일 절개수술로 조직검사<br />11월16일 림프종중 상세불명말초t세포림프종 확진선고, 그동안 잠을 잘 못자서 수면제를 간간히 먹었고 쉬어도 피곤이 쉽게 풀리지않는다는것 말고는 그 어떠한 증세도 없었음.<br />병기구분을 위해 17일 입원, 21일 첫발견한 왼쪽 겨드랑이쪽과 복부에 소량발견으로 3기판단<br />22일 찹(chop)으로 첫 항암, 23일새벽 목이 너무 심하게 부어올라 주사맞고 대부분의 붓기가 바로 가라앉음<br />특별한 증세없어 23일 퇴원<br />항암전 약간 공복인게 덜괴롭다는 남편의 조언에따라 속을 좀 비우고 항암을 하고 이후 3일간 에멘드 복용하니 속울렁거림등은 좀 참을만했고 그냥 굶는쪽을 택했음.<br />28일 첫외래시 혈액수치가 너무 떨어져 첫 격리치료<br />혈소판수혈 및 촉진제 4일투여<br />첫 혈소판수혈시 37도의 미열이 났으나 간호사님이 수건으로 한번씩 닦아주니 바로 내려감.<br />혈소판부작용으로 두드러기 나타남.<br />주사맞고 바로 사라짐. 이후 수혈시마다 주사먼저 맞고 수혈함<br />이후로 한번도 미열조차 나본 적 없음<br />(매 항암시마다 6일차에 호중구30이나10등 혈액수치가 바닥을치고 10일차 1000이상 회복을 매회 매번 반복함,매번 촉진제 4번과 혈소판수혈함)<br />촉진제 부작용으로 온갖 근육통이 찾아옴<br />특히 골반과 다리는 항암 끝난지 5개월인 지금도 아픔<br />첫 항암은 항암자체의 두려움으로 워낙 조심스럽고 무서워 정말 아무것도 모르고 그냥지나감<br />12월4일 정확히 3주차쯤에 탈모시작.<br />3일정도 버티다 빠지는건 둘째치고 잘때도 머리가 쓸리면 빠지는 두피통증이 너무 심해 머리 밀어버림<br />단, 머리는 밀어도 0.몇며리의 머리도 빠짐<br />12월14일 2차항암<br />2차항암부터 손끝이 저려오기 시작.발끝은 시리기 시작<br />1차때 괜찮았다고 항암 전 떡볶이먹고 항암했다 5일을 고생함<br />2차부터 혈액수치 떨어질때 몸속에서 철맛같은 피비린내가 나기 시작함.<br />이건 다른분은 없는데 저만 느끼는 특이한 경우라고함<br />항암 갓 맞은 속울렁거림보다 이피비린내가 더욱 심해서 음식을 못넘김. 물에서도 비린내가 남<br />이때부터 항암하면 10일은 거의 굶고 나머지는 미친듯이 먹어서 체력 및 수치 회복<br />근육통과 울렁거림이 더 심해져 침대에만 누워있는 생활 시작. 최소한의 움직임으로 다리근육 사라지기 시작. 회복기엔 직접 밥해먹었음.<br />2차후 1월3일 펫시티찍고 4일 3차항암<br />3차 직전에 2차후 중간검사결과 완전관해<br />좋은소식에 힘들어도 3차는 꿋꿋하고 씩씩하게 버팀<br />3차부터 얼굴과 손.발등이 검게 변하기 시작<br />1월25일 처음으로 외래로 4차 항암<br />입원시보다 오히려 편하다고 느낌<br />주사는 더 천천히 놔주고 간호사님은 더 친절했음<br />그러나 모든 항암에서 4차가 제일 힘들었음<br />수치는 항상 떨어졌으나 숨쉬기도 버겁고 극심한 근육통과 항암부작용인 폐경으로 인한 갱년기증상까지 겪음<br />자다가도 벌떡벌떡 깨고 땀은 미친듯 흘리고 머리는 시리고 땀조절이 너무 심하게 안되어 괴로움<br />4차후 2번째 중간검사로 씨티검사<br />대장벽이 좀 두꺼운상태로 정밀검사 요함<br />2월15일 5차 항암<br />5차시부터 부작용으로 너무 힘들어해 항암용량을 살짝 줄임<br />4차를 워낙 격렬히 치뤄서 격리치료등 할건 다했지만 그나마 조금 쉽게 지나갔음<br />5차부터 혈소판수치저하로 검은반점이 손발등에 나타남<br />3월 9일 위장.대장 내시경검사후 10일 6차항암<br />끝이라고 생각하니 너무 신나서 씩씩하게 받음<br />마지막까지 격리치료하고 마지막 펫검사 후 퇴원<br />3월24일 최종검사결과 들으러가니 원발부위 불응성재발판정<br />1센티도 안되는 국소부위지만 일찍받은 관해판정이 무색하게 너무 절망스러움<br />두번의 총조직검사를 통해 어렵게 재발결과를 받아드리고 치료방법을 고민하다 방사선치료결정<br />찹만으로도 혈액수치가 너무 떨어지는 저는 아이스등 회복이 더딘 독한 구제항암을 쓰면 너무 위험하다 판단해 비급여인 브렌툭시맙을 실비생각하고 받으려했으나 내아형엔 허락되지않는 코드라 실비지급 불가가 걱정된다는 교수님의견에 포기함<br />오랜기다림 끝에 4월27일 총25회 방사선 중 첫 방사선조사를 시작함.이후 각종 연휴로 텀이 많게 치료<br />방사선받으며 직장도 살짝 복귀하여 회사의 배려로 오전근무만 함<br />살짝 피곤함이 있으나 방사선교수님말씀이 각종 부작용이 있을법한 곤란한 부위는 다 피해간 운이 좋은 케이스라고함. 겨드랑이는 흔히 방사선폐렴등 부작용이 꽤있다고함<br />저는 피부경화와 그을린듯한 검은피부외엔 특별한 부작용은 없음<br />2개월이 지난 7월말 펫시티결과 다시 완전 관해판정받음<br />빨리 관해된다고 끝이 아니니 끝까지 해봐야하는걸 절실히 느낌<br />나역시 그랬지만 사람 욕심이 관해소리들으면 그담 항암은 받기 싫어짐<br />그러나 다 받아도 재발될 수 있으니 싫어도 기본적인6차까진 다받으시고 의료진의 말을 잘 듣길 권함<br />자가이식은 옵션이라고. 한다고 재발안하는것도 안한다고 재발하는것도 아니기에 이건 순전히 환자 본인의 선택이라고 하셨음<br />더군다나 내아형은 자가이식보다 바로 동종이식을 하는 추세라고도 함<br />항암만으로도 극도로 떨어진 체력과 몸상태도 버거워 자가이식은 포기함<br />무엇보다 자가이식한다고 병상에서 장기입원하고 장기요양 할 상황이 안되었음<br />재발이 잘된다는 아형이기에 혹시나해서 옵션으로 남겨두겠다는 욕심도 있음<br />항암 끝난지 5개월이 지난지금 4개월부터 월경은 정상적으로 돌아오고 골반통과 발끝시림은 여전히 남아있음<br />항암땐 없었던 허리아픔과 손가락관절통은 항암끝나고부터 생겨 여전히 지속중임<br />침대에서 너무 누워있어 다리근육이 싹 사라짐<br />고로 걷기가 안되고 조금만 걸어도 다리가 너무 아픔<br />지금은 좀씩 걷다보니 뛰지는못해도 좀씩 빠르게는 걸을 수 있음<br />힘들어도 집안에서라도 꾸준히 걷기를 권함<br />항암 후 해독주스를 꾸준히 복용하다 게을러서 포기하고 양배추.브로콜리 풀무원녹즙과 하루야채를 번갈아 먹고있음<br />될수있음 채소를 먹으려고 하지만 햄버거.라면등 가리지 않고 다 잘먹고있음<br />날음식은 원래 먹지않음<br />항암중엔 스스로 케어해야 할 경우가 많기때문에 사다먹더라도 팔팔끓이는 음식위주로 먹음<br />수치낮을땐 과일이고 채소고 그냥 안먹어버리고 뭐든 끓인것만 먹음<br />물도 보리차를 매일 끓여 미지근하게 2-3리터를 매일 마심<br /><br />말초t세포가 잘없다해도 이카페엔 같은 아형에 환자분이 꽤 많이 계시고.<br />환자수에 비해 우리아형에 대한 정보는 절대적으로 부족한듯 합니다<br />처음 이카페를 찾았을때 수많은 정보중 내아형에 대해 검색했을때 몇없는 자료에 의지했던 기억이 떠올라 제경험을 요약한다고 요약해서 올립니다.<br />별도움은 안되겠으나 어떤씩으로 진행이되는지만 알아도 걱정이 줄어드니까요.<br />흔히들 t세포는 b세포에 비해 예후가 안좋다<br />호지킨보다 비호지킨이 예후가 안좋다고들 합니다<br />그러나! 항상 하는말이지만 내가 결과가좋으면 나한텐 완치율100퍼센트 입니다<br />항암제는 암세포와 싸우고 우린 살아서 건강해지겠다는 내자신과의 싸움에서만 이기면됩니다<br />절망하실 순간에 다시 힘내셔서 좋지않은 우리 아형의 완치율을 스스로 높여주시기 바랍니다.<br />힘내세요
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첫댓글 저랑 같은 아형이세요 정보가 부족해서 아쉬웠는데 글 정말로 감사해요 관해 받으신거 너무 축하드려요 글이 저한테 많이 도움이 될것 같아요~
미약하나마 조금이라도 도움이 되셨다니 다행입니다.
얼른 건강해지시길 바라겠습니다.
축하도 감사합니다.
꽁님~~~!!대구분이시죠??
저두 대구살아요~~~~^^ 저희신랑도 예후가 불량하며 재발이잘된다는 외투세포인데~스스로 완치율을 높히자란글을보고 옳은말씀이라고 저희신랑이 의욕을 보이네요!!!꽁님글을 읽으며 늘~드는생각한가지 ....대단하신분이다!!! 저희신랑도 대단한사람이 되길~바래봅니다^^꼭 이겨내실테지만..한번더 부탁드려요~~!!꼭 완치해주세요^^
네~ 대구사람 맞습니다.ㅎ
대단한사람 아니에요ㅎ 많이 맞으면 맵집이 생기듯 굴곡 심한 인생을 보내다보니 자의든 타의든 살려고 멘탈챙기는것뿐이에요. 각자 다른사연들이지만 죽을순없으니 열심히 살아야겠지요. 그뿐입니다.ㅎ 남편분도 얼른 건강해지시길 바라겠습니다.
쁘띠님도 건강잘챙기세요.
상세한 투병기로 환우분들에게 도움이 되는 글 주셨네요. 얼마나 힘드셨을까요... 고생 많으셨어요. 큰 아픔도 있었지만 잘 견뎌내시고 계시네요. 우리 꼭 완치되어요~
넵! 완치라는거 해봐요ㅎㅎ
정원님도 늘 건강하세요. 항상 따뜻한말 감사드립니다.
항상 꽁님글보면 의지가 대단하신듯
쭉 재발없어시길 빕니다
응원 감사드립니다.
성이님도 늘 건강하세요.
환우님들을 위해 장문의글을 남겨주셔서 감사드립니다^
꼭 완치되서서 좋은날들만 있으시기바랍니다^^
응원 감사드립니다.
쫌.. 많이 길죠?ㅎㅎ
블루님도 늘 건강하세요.
특별한 이유도 없이 꽁님 글 보면 와 하고 반가운 건 왜 일까요?
글을 한번 읽고 또 읽으면 꼭 도움되는 게 있거든요
잘 지내시길 -
ㅎㅎ반겨주셔서 감사드립니다.
부족한 필력이지만 작게나마 도움이 될 수 있어서 제가 더 감사드립니다.
프루던스님도 늘 건강하세요.
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힘이됐어요~남편도 말초t세포로 치료중이었는데 다른 세포가 나와 항암제를 바꾸기로 했어요. 힘든 과정이지만 힘내서 꽁님처럼 관해판정 받을래요!!!