제 10회 백혈병소아암 완치자 Supporters 한일교류회

날짜: 2017년 5월 17일(금)~21일(일) 장소: 일본 후쿠오카 ☆일본 소아암 거점병원의 활동에 관하여 큐슈대학병원 소아과 코가 유우키,오오가 쇼이치 <a href="1.일본">1.일본</a> 소아암을 둘러싼 현재 상황 ※암은 소아병사원인의 제1위 ※환자의 교육?자립 환자를 지탱하는 가족들에 대한 장기적 지원의 필요성 ※진료시설의 분산으로 의해 정보통합이 어렵다 <a href="2.소아암">2.소아암</a> 거점병원 지정에 대하여ㅡ2013년 2월 15개 시설이 소아암 거점 병원으로 지정됨 ※역할~지역소아암 의료 및 지원을 제공하는 중심시서로서 지역전체의 소아암 의료 및 지원의 질 향상에 이바지하는것,지역 의료기관과의 제휴,장기 팔로업 체제정비등의 역할을 맡는다 ※소아암 거점 병원의 요건 🔹진료기능ㅡ집학적 치료의 제공 캔서보드의 개최,장기 팔로업 체제 완화케어팀정비,지역의료기관과의 제휴, 세컨드 오피니언 실시등 🔹진료종사자ㅡ방사선치료의사,진료방사 선기사,약제사,인정간호사등의 배치 등 🔹의료시설ㅡ방사선치료기기 설치 ,집중 치료실 설치 등 🔹진료실적ㅡ조혈기종양 연간 10건 정 도 이상, 고형종양 연간 10건 이상 (내뇌 ,척수종양이 2건 정도이상) 🔹진료동태ㅡ일본소아혈액 ,암학회 질환 등록 2016년 집계보고에 따르면 57% 가 어느정도 규모의병원에서 진료받음 32%는 소아암 거점병원의 진료로 15개 시설로 차지한다 소아암 진료병원수 55%ㅡ대학병원 10%ㅡ소아병원 실제 소아암 환자 진료수 57%ㅡ대학병원 25%ㅡ소아병동 16%ㅡ종합병원 🔹일본소아혈액 ,암 학회의 연수시설 및 일본소아외과학회의 인정시설일 것 🔹상담지원센터 설치 🔹원내 암 등록 실시 🔹임상 연구ㅡ임상연구전문부서 설치 CRC 배치 등 🔹요육 환경 정비 <a href="3.큐슈대학병원">3.큐슈대학병원</a> 소개 ,활동 주1회 여러직종 종사자가 모여 회의활동 2개월에 1회 의사 ,간호사,환자 모여 공부모임 컨퍼런스를 열고 있다 ※그린카드(2017년 2월부터~) 유족이 병원에서 그리프 케어를 받길 희망하 실때 병원으로 연락하실 수단 중 하나가 되려 는 목적으로 그리프카드를 배부한다 <a href="4.앞으로의">4.앞으로의</a> 목표 소아암 상담지원체제의 충실함이나 장기 팔로업 외래설치 등 앞으로도 다뤄야할 과제들이 아직도 많이 <a href="있다.계속해서">있다.계속해서</a> 관계 각 단체들과 협력하면서 환자들과 그 가족들에게 있어 최적의 의료를 제공 할수 있도록 소아암 거점병원으로서의 책임을 다 하고자 합니다 ☆소아암 완치자의 사회심리학적 관리 서 종 진ㅡ서울 아산병원 <a href="1.소아암/소아암">1.소아암/소아암</a> 완치자의 특성 🔹현재 70~80%의 완치율 🔹소아암 치료는 성인보다 강력하게 집중적으로 시행 🔹성인과 달리 치료 후 40~60년 이상 사회의 일원 🔹소아암 자체/그 치료에 따른 합병증,삶의질,사회 심리적인 영향이 우려 🔹용어 완치/Cure 치료종료/Off-therapy (End of therapy) 완치자(한국),경험자(일본),Survivor(생존자-서양) Survivorship 장기추적관리/Long-term follow-up 🔹소아암 완치자의 문제점 신체적 문제 성장 발달 ,생식기능,장기기능에 영향 이차성 (양성,악성 )종양 면역기능 저하 심리적 문제 심적 외상 후 스트레스 증가 우울증,적응 장애 청소년의 자의식 성장에 따른 갈등과 욕구 부정적인면ㅡ힘든병 극복의 자긍심을 가져야 한다 사회적 문제 복학,교육,사회복귀 대인(이성)관계, 취업 보험, 사회제도 <a href="2.후기합병증이란">2.후기합병증이란</a>? 🔹소아암 치료 종료 후 치료의 직접적 간접적인 영 향으로 뒤늦게 발생하는 합병증 🔹항암제의 종류와 투여량,방사선의 노출부위와 총선량,수술 등과 연관 🔹따라서 치료 효과나 재발의 위험도 종합적으로 고려하며 신중하게 치료 시행해야 한다 <a href="3.사회심리학적">3.사회심리학적</a> 문제점 🔹강한 치료를 받은 완치자에서 더 발생 🔹상관관계에 미치는 요인은 다양함 예)진단ㅡ뇌종양 진단시의 연령 ㅡ약 용량/방사선 선량 항암제의 종류/약물 상호작용 <a href="4.소아암완치자">4.소아암완치자</a> 장기추적관리의 필요성 🔹소아암 완치자 수의 증가 🔹신체적 정신적 성장 과정의 도중에 발병 🔹치료종료 후 암 치료 자체의 영향 가능 🔹사회심리학적 여러 문제점과 대면 가능성 🔹소아암 완치자는 장기간의 사회 활동 필요 <a href="5.성공적인">5.성공적인</a> 관리체계 구성을 위한 노력 🔹장기추적관리가 담당하는 실제 내용 만기 합병증의 초기발견과 치료 교육 ,취업,결혼,출산에 관한 상담 심리 ,사회적 지지 건강의 유지 ,교육 포괄적인 건강관리 🔹장기 추적관찰은 어디서 하나 몇가지 방법이 가능 ㅡ소아암 치료를 받았던 주치의 ㅡ장기추적관찰 담당전문의 ㅡ지역의 일차 진료의 (치료 받은 병원과 연계 진료) 🔹장기추적관리 진료소 치료 종료 후 면담 정보제공 완치자 수첩 이용 가능 문제점에 대한 예방적 특수 진료소 운영 완치자의 참여도 중요 차별화된 접근 필요 매회 신체적 사회적 심리적 상담 🔹장기 추적 관찰 사이의 진료 ㅡ암이 아닌 일반 병환은 소아암 진료팀의 담 당이 아님 ㅡ일반병환에 대한 진료는 지역의 일차 의료진 이 담당 ㅡ새 진료의를 만날 경우 치료 요약서를 제출 하거나 과거 병력에 대한 정보를 알려 주어야 한다 ㅡ암과 관련된 의학적 문제가 의심되는 경우 지 역의 일차 진료의는 장기추적팀과 상의해야한다 🔹성인 진료로 이행의 요점 ㅡ성인이 되면 대개 일차 진료를 가정의 또는 내 과의가 맡게 된다 ㅡ성인이 되는 소아암 완치자의 수는 점차 증가 함으로 이러한 문제점들을 중점적으로 담당하는 장기추적관찰팀도 더 많이 필요하다 ㅡ장기추적을 담당하는 일차 진료의 또는 장기 추적관찰 담당전문의는 담당 완치자의 병력에 대 해 잘 알고 있어야 한다 ㅡ완치자가 새 의료진을 만나는 경우 소아암을 치료받은 병원에 요청하여 자신의 병력 사항을 새 의료진에게 제공하는 것이 중요하다 🔹사회적 차별을 피하기 위한 조언 ㅡ취업 또는 보험 가입시 거짓말을 하지 않는다 ㅡ암을 앓았다고 미리 얘기할 필요는 없다 ㅡ과거 앓았던 암에 대한 질문이 있으면 성실히 대답하고 현재의 건강 상태와 예후에 대해 설 명한다 ㅡ실제로 할수 있는 일을 수행하는 직업에 지 원 한다 ㅡ현재의 건강 상태 예후와 직업수행 능력 등에 대 한 주치의의 소견서를 제출한다 ㅡ취업면접시에 의료보험 혜택에 관한 질문은 하 지 않는다 ㅡ가급적 규모가 큰 회사에 지원하는 것이 유리 할 수 있다 ㅡ자신이 장애를 갖고 있다고 자기를 비하하지 않는다 <a href="6.정부에의">6.정부에의</a> 제언 🔹소아암 등록 기반 확립을 위한 지원 🔹소아암 완치자의 현황 및 문제점에 대한 바른 이해 🔹전국 소아암 추적관리시스템 확립을 위한 지원 🔹소아암완치자 연구에 대한 정부 지원 🔹대국민 홍보로 편견 및 부당대우 개선 🔹소아암 완치자 자조단체에대한 지원 🔹소아암 완치자 자립 지원 ☆한일교류 참여소감 일본측ㅡ이모토 케이스케 발표 🔹소아암 관계자들의 힐일국제교류를 되돌아보며 ㅡ처음으로 다른 병원의 소아암 경험자를 만났 고 소아암에 댜한 기초 지식을 얻었다 ㅡ전국의 소아암 경험자가 교류,공부하는 기회 를 만들었다 ㅡ한일교류를 계기로 소아암에 관련된 활동을 시작했다 (이번 회로 소아암 관계자들을 위한 한일국제교 류는 <a href="일단락된다.여기서">일단락된다.여기서</a> 만난 친구들과의 인연은 일생의 <a href="보물이다.앞으로도">보물이다.앞으로도</a> 비슷한 처지를 가진 친 구로서 교류를 증진시키고 싶다) 한국측 ㅡ김 민 우 🔹제 10주년 한일교류 ㅡ2010년 ICCCPO BOSTON에서 첫만남을 시작하여 특별하고 Global한 인생~변화 된 나의 모습 ㅡ나 자신을 사랑하자 ㅡYOLO (you only live once) ㅡ생 노병 사ㅡㅡ》생 병 노 사 로 순서만 조금 바뀌었을 뿐~ ㅡ이 세상 최고의 약 ~긍정적인 마인드(스마일)<img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/2138404A5926F29405' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/221CC54B5926F29537' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/22270F505926F29638' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/24537A4A5926F29727' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/2738764D5926F29811' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/2746974B5926F29908' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/2745DE4E5926F29911' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/275F964E5926F29A18' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/220E75475926F29B1B' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/22394F4F5926F29B33' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/240D674A5926F29C21' class="txc-image" /><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/213718505926F29D01' class="txc-image" />