합지와 거대지 같이 있는 분 계실까요?

[우야맘]

현재 49개월 아이이고 왼발가락 2, 3번 합지와 거대지가 같이 있습니다 거대지 성장판제거술과 합지 분리수술을 같이 하려고 기다리다 합지분리수술만 한달전에 하게 됐어요 붓기인지, 더 커진건지 2번 거대지가 더 굵어졌요,, 아직 붕대로 감고 있습니다 

세브, 서울대, 아산 정형외과 가보았는게 합지+거대지 동반증상은 처음인거 같더라구요 

[쁘띠맘]

안녕하세요. 저희 애기는 11개월이고 3.4지 합지에 거대지 동반입니다. 현재 분리 수술 진행했고, 앞으로 많은 수술이 기다리고 있네요. 처음엔 3지 제거를 하자하셨지만 손가락이라 도저히 어려운 선택이라 우선은 유지했고 좀 더 지켜봐야할 것 같아요.
제가 검색했을 때 거대지증 중에서도 합지도 간혹 있다고 봤어요.

[우야맘]

세브에서는 분리를 안하는게 거대지 성장을 지연시킬것이라고 했지만 이번에 아산에서 분리수술을 했어요 아직 회복중이지만 더 굵어진 발가락보며 고민이 더 많아지네요 저흰 증후군이 원인이지만 같은 질환에서도 거대지+합지가 없더라구요
답변 감사합니다

[쁘띠맘]

저도 검색을 여기저기 했는데 많은 내용이 나오진 않았지만 어디서 얼핏 봤어요.. 수술하시면서 유전자 검사하셨나봐요.. 저희도 수술 후 유전자검사 결과 기다리고 있는 상황입니다. 3.4지 합지. 거대지로 인해2지도 점점 굵어지고 있어 걱정되고 있어요. 아직 첫수술 후 붕대는 안풀었지만 드레싱할 때마다 걱정되고 고민이 많이 되네요.

[우야맘]

여러 증상이 있어서 진단을 위해 서울대 유전학과에서 20년도에 유전자검사하고 진단받았습니다 올해부터는 아산으로 옮겨 여러과 진료 중입니다 4월25일에 최종 붕대풀 예정이예요

[쁘띠맘]

유전자 검사 결과 변이유전자는 없었나요? 저희는 변이유전자를 확인했고 약도 개발됐다고는 하는데 아직 디테일하게 나오지 않아 1년마다 외래방문해 같이 논의하기로 했어요.

[우야맘]

서울대 유전자검사에서 pik3ca변이 발견되었어요 서울대는 신약 임상을 하지 않아서 아산유전학과 다녀요

[쁘띠맘]

아산유전학과에선 신약 임상을 진행하나요? 저희는 타지이기도 하고 애기도 어려 여러병원 외래 다니가 힘들거 같아 서울대만 다니고 있어요.

[우야맘]

아산에서는 과성장 돌연변이유전자 pik3ca 발견되고 PROS군 질환(KTS, CLOVS, Mcap,,) 진단받으면 신약신청할 수 있어요 서울대 유전학과는 계획이 없는지 물어보세요

[쁘띠맘]

답변주셔서 감사합니다. 유전학과는 별다른 말씀을 안했고 다음달 정형외과 외래볼 때 혹시나 새로운 계획이 있다면 또 답글 달겠습니다.

[수아맘s]

저희아이와 개월수가 같네요
저희애기는 왼발 2,3번 거대지 한마디정도 합지였어요.. 서울대에서 작년수술로 3번 절단술했어요 발사이즈도작아지고 신발도 양쪽똑같이신을수있게되었답니다
저도 첫수술때 붓기로 더커진느낌이였어요
붓기가 살이된것같아요ㅠㅠ

[우야맘]

합지수술 전엔 거대지 굵기보다 길이가 더 문제였어서 신발사이즈를 다르게 신겼는데 수술하고 나니 더 굵어져서 문제네요 수술부작용으로 구축만 걱정하고 있었는데 이렇게 될줄 몰랐어요ㅠ 혈관에 문제가 있어 수술후 발가락이 검게 되기도 했었어요 백교수님 w병원도 가봤어야했나, 뭘 놓친거 같아 잠이 안오네요

[짱딱]

안녕하세요! 저희아기도 발가락이 거대지인데 우야맘님 글보고 아산병원가볼까 싶어서요. 혹시 신약 임상 진행중이신가요?!