스크랩 『희귀질환, 미토콘드리아 근병증을 앓는 현태씨의 손을 잡아주세요』

[취업공부하는병찬]

출처[희망해] 『희귀질환, 미토콘드리아 근병증을 앓는 현태씨의 손을 잡아주세요』

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2011.06.10~2011.07.10 197,280원 / 8,400,000(원) 2%달성

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『희귀질환, 미토콘드리아 근병...

동부희망케어센터의 제안

청천벽력같은 병, 미토콘드리아 근병증....

현태(가명, 47세)씨가 어려운 가정환경에서도 꿋꿋하게 이겨낼 수 있는 힘은 꿈이 있었기 때문입니다.

그러나 건강한 청년이었던 20대 시절의 어느 날... 길거리에서 의식을 잃고 쓰러져 병원으로 이송되었지만 더 이상 삶을 유지할 가망이 없다는 의사의 최종 통보를 받게 되었고, 가족들은 아픈 마음을 달래며 마음의 준비를 하던 중에 극적으로 의식을 찾게 되었습니다. 이 후, 정밀진단 결과 미토콘드리아 근병증(근육병)이라는 듣기에도 생소한 병을 진단 받았습니다. 청천벽력 같았습니다. 젊은 날의 모든 꿈이 산산이 부서져버리는 듯 했습니다.

이 질환은 몸 속 미토콘드리아 단백질 효소 세포가 점점 파괴되어 체내 에너지를 생산하지 못하는 병으로 DNA의 손상 등으로 근육 및 신경퇴행성 질병까지 이르러 뇌와 근육세포를 우선 파괴시키며 심장, 폐, 간, 신장 등 장기 손상으로 죽음으로 서서히 몰아가는 무서운 희귀성 질환으로 의학계에 알려지지 않아 완치는 어려우며 단지 병의 진행을 늦춰주는 것이 치료의 전부입니다.

말하기... 보기... 남들에게 평범한 것들조차 힘겨워집니다.

현태씨는 이 질환으로 20여년의 세월을 버티면서 말이 점점 어눌하게 되어 사람들과의 자유로운 의사소통이 어려워졌고, 근육이 점차 약화되고 근력이 소실돼 잠깐의 외출에도 지팡이를 의지해야만 합니다. 합병증으로 고혈압성망막증으로 시야가 흐릿해 사물의 분간이 어려워졌습니다. 그리고 발작은 밤낮을 가리지 않고 찾아와 응급실에 실려가는 일이 점점 많아졌습니다.
현태씨는 목숨을 유지하기 위해 오늘도 긴장의 끈을 놓지 못합니다.

혼자라는 생각에 외로움이 마음의 병으로 깊어집니다.

모계유전인 이 질환으로 어머니와 작은누나가 먼저 세상을 떠났고 아버지도 뇌졸중으로 일찍 돌아가신 현태씨는 혼자입니다.
현태씨는 자신으로 인해 자녀에게 유전이 될까봐... 가족에게 짐이 될까봐... 불안한 마음에 결혼도 포기하고 20여년간 병마와 싸우며 긴 세월을 버텨왔습니다.
정부지원으로 매월 43만의 수입이 있지만 일년에 몇 번씩 쓰러져 몇 개월씩 입원을 하고 나면 병원비로 50만원 이상씩 나오기 일쑤입니다.
작년에도 3개월 입원비가 국가보조를 받고도 60만원이 나왔습니다. 입원중인 현재도 검사비와 입원비로 벌써 2백만원 이상이 청구되었으나 이 또한 어떻게 해결해야할 지 막막한 상황입니다. 그러니 생계비도 늘 부족하여 허덕입니다.

혼자 힘겨운 질병과 싸우고 있는 현태씨가 삶을 포기하지 않도록 손을 잡아주세요
희귀병으로 몸은 고통스러울지라도 마음은 혼자라고 느끼지 않도록 해주세요

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