원정이식 하신분들에게

[rebirth]

회원님들 안녕하세요?

한국간이식협회는 간이식인들의 권익향상을 위하여 만들어진 단체입니다.
약 5년 전에는 간이식 수술 후 유지비가 한달에 약300만원 가량 소요되었습니다.
헤파빅과 면역억제제의 보험적용. 간이식 수술 후 간경화환자의 본인부담금 20%(간암 중증환자 10%)으로 인하,
장애인등록 등의 혜택은 협회의 노력이 없었다면 이루어 질수가 없었습니다.

한국간이식인 협회의 운영은 회원들의 회비와 후원으로 이루어지는데, 그동안 무임승차 했죠.ㅎㅎㅎ
사단법인 설립기금을 국내병원 이식 환우회를 중심으로 모금하고 있답니다.
솔직히 중국에서 이식받고 왔다고 알게 모르게 이방인 취급 받았지요. 국내병원에서 생체이식 환자 우선, 환우회자격 준회원 등..... 이제는 우리가 넓은 아량으로 이해하고, 약간의 성의를 보였으면 하오니 오해하시지 마시길 바랍니다.

이식인 이 B형 간염에 재발하면 제픽스를 처방받으나 현재는 1년간 의료보험 혜택을 받을 수 있어 협회에서는 제픽스의 보험적용 기간 제한을 삭제하기 위해 노력하고 있으며, 또한 장기간 복용하면 내성이 생겨 헵세라를 처방 받는데 보험적용이 되지 않아 금전적인 부담(1개월 약값:32만원)이 커서 헵세라 보험적용을 위해 보사부에 건의하였답니다.
회원님 중에 이식 후 헵세라를 4분?이 처방받고 계십니다.
이식인 이라면 그 누구도 B형간염 재발과 제픽스 내성에 대해 자유롭지 못하지요.

헤파빅 주사시간이 1시간으로 줄어든 약품이 임상시험도 끝냈답니다.
주사맞기 위해지금은 혈액검사후, 외래, 헤파빅 주사를 맞으면 통상 7시간 이상이 소요되어 병원에서
1일치 입원료(약 30,000원)를 포함하여 의료보험공단에 청구하여 환자본인 부담을 덜어 준답니다.
그러나 1시간으로 줄어든 헤파빅을 사용하면 시간이 대폭 줄어들어 병원에서 공단에 입원료를 청구하지 못하므로
환자본인 부담이 많이 늘어난다고 합니다. 그래서 의료보험공단과 비용 때문에 난항을 격고 있답니다.

사실 배부른 사람들이 배고픈 사람의 처지를 알지 못하지요.
'옛말에 울지 않으면 젖 안준다'고 대선 전에 이식인의 권익신장과 새로운 면역억제제,헵세라 등 보험 적용을
추진하기 위하여 우리 모두의 일이라 생각하시고 협회의 원활한 운영을 위하여 우리 회원(북경장기이식)님들께서
희망자에 한하여 사단법인 설립기금(30,000원), 간이식협회 회비(10.000원)를 모금하면 어떻겠습니까?
항상 건강하시고 행복하시길 빌면서.....

여러분의 댓글을 부탁드립니다.


둘리짱: 아주 절실하게 맞는 이야기 입니다... 저희 카페 대문에 "간 이식인 협회" 바로가기 설정되어 있습니다... 그 곳에 가시면(후원안내 클릭하시면) 간 이식인 협회 계좌가 개설되어 있으니 실명으로 입금해 주시면 되겠네요... 국민은행 084-01-0387-641 이 상 준(전국간이식인연합회) 06.11.14 22:28

답글 바람숲060609: clover 님 제안에 저희또한 동감입니다. 항상 간이식인들에게 유익하고 알찬정보와 새롭고 발전된 의견을 발취하시는 clover 님께 감사드립니다. 저희 부부는 지난 10월 28일 잠실올림픽공원 88호수 수변무대에서 있었던 한국간이식인협회 정기 모임에 참석하였답니다. 2006년 정기총회겸 장기기증 캠페인및 건강걷기대회였습니다. 한국간이식협회는 간이식후 지속적인 건강관리를 위한 정보교환과 간이식인의 권익신장 및 친목을 도모하며 나아가 새 생명의 은혜를 사회 봉사를 통하여 보답하고자 2,500여명의 간이식인들이 2001년 5월에 결성한 단체랍니다.

저희 남편은 서울대병원에서 외래를 보고 있는데, 평소 아시던 분의 권유로 서울대병원 간이식회의 운영위원으로 등록 되었답니다. 물론 정회원으로 인정해 주시고요. 아산병원 같은 경우는 워낙 동병원에서 이식한 환우가 많다보니 중국에서 이식하신 분까지는 현재 정회원이 안되시지는 잘 모르겠지만요... 헌데 지난 모임에서 이상준 회장님께서 말씀하시기를 앞으로는 중국에서 간이식하신 환우분들과 지방병원에서 이식하신 환우분들도 함께 동참하시도록 하실 계획이시라고 말씀하시더군요. 이상준 회장님 이하 각 병원 임원진들의 많은 봉사와 희생이 있었기에 오늘날 간이식 환우들이 여러가지로 혜택을 보고 있는것에 감사를 드려야...

현재 보건복지부 혈액장기과에서 협회가 제출한 사단법인 설립에 관한 서류룰 긍정적으로 검토중에 있다고 합니다. 보건복지부에서 사단법인을 인가함에 있어 중요하게 검토하는 사항중 자체운영능력을 위한 방편으로 법인설립기금으로 1억원을 요구하고 있답니다. 현재 5천만원은 법인설립금으로 적립되었으나 나머지 5천만원은 이상준 회장님을 비롯하여 후원회원을 중심으로 11월 말까지 추가 모금하기로 하였답니다. 그러므로 이 시점에 중국에서 이식하신 환우들도 적게나마 함께 참여하여 우리들의 입지도 인정 받을수 있도록 하면 어떨까 하는 생각이 드는군요. 물론 절대 강제성을 요구하시는것 아니거든요...... ^^ 06.11.18 01:25

김운동: 어떤식으로 도움이 될지 알려주세요. 나름대로 저도 홍보를 하겠습니다. 06.11.18 22:49
clover: 김사장님 후원회비 내시지요. 협회에서는 얼마든지 환영합니다. ㅎㅎㅎ
오늘부터 조양병원에서 이식받고 귀국하시는분이 외래 다니실 병원 환우회에 가입하시면 가입회비(50,000원,사단법인 설립기금포함)를 보험료라 생각하시고 김사장님이 내주시면 고맙겠습니다.
김운동: ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ. 이럴때 ㅇㅇ당하는 기분이라고 하는것 같기는한데, 뭐 이런 일이라면 기꺼이 ㅇㅇ 당하겠습니다. ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ
clover: 그래도 소급하자고 않하니 다행이지요. 06.11.22 13:37



윗글은 2개월 전에 모카페에 올렷던 글입니다. 시간이 지나서 여러 가지가 시정되었지만 다른 중국병원 카페에서도 많은 동참을 부탁드립니다.

[희망있는내일]

여기에 들어오시는 회원여러분께서도 꼭 간협회 회원으로 가입 하시길 바랍니다.전 간협회 회원으로 있다가 --이식후 간이식인협회 회원이 되었지만 전임 간이식인협회 회장 및 회원들의 노력이 없었다면 어떻게 지금 새생명으로 있겠습니까 ? 많은 수술비와 이후 보험 안되는 약값 감당을 할수 없어 수술을 할수 없었을 것입니다. 후원이 안되시면 회원가입이라도 하시는 것이 혜택을 누리는 이의 당연한 도리가 아닐까 합니다. 년 회비 1만원? 일 것입니다. 지금 우리가 누리는 혜택을 생각하면 백만,천만원이 아까울까 만은 사는게 그렇지 않고 ..저도 회원으로 으로만 가입했지만 ...회원이 많아야 대 보건복지부 건의에 힘이 되지 않을까

[희망있는내일]

후원도 많이 해주시면 도움이 되겠지만 지금 협회에서는 사단법인 설립에 매진 하고 있는 것 같습니다. 간장애인 사단법인 설립기금은 3만원이네요........ 간이식은 어떤 방법으로 하였던 간에 이식 그자체는 가족간의 사랑의 실천 결과입니다. 그 사랑도 큰 비용이 없었다면 할수 없었을 것입니다. 이식인은 늘어가도 이런 단체가 잇는지도 모르는 분이 많았습니다. 이번엔 헤파빅 맞으시는날 옆에분에게 물어 보세요...모르시면 이런 단체가 있다고 알려 주세요 ..그리고 회원가입하시라고 ....권해주세요 ..후원하시면 더욱 좋겠구요

[우가차카]

환자분이 관리받고 있는 각병원마다 이식인모임이 다 있습니다...일단 그곳에 가입 하시면 됩니다.....그러면 한국간이식협회로 가입 됩니다..

[uninet]

한국간이식협회가 활성화되어야 간이식하신분들에게 혜택이 돌아 갈수 있읍니다. 적극 후원하고 활동합시다. 파이팅!!!