신의 퀴즈 속 희귀병

과학을 기반으로 끝임없이 발전하고있는 현대사회. 그러나 '미해결과제'와 같은 희귀병은 여전히 존재하고 있는데요, 우리나라에서만 110여종에 20만명 이상이 고통을 받고 있다고합니다. 사실 희귀병은 주로?기부프로그램이나 뉴스에서만 보았지 내 일이 아닌 '남의 일'이었을 뿐... 더군다나?드라마에서 보게 될거라고는 생각을 못했어요. 그러나 막상 접하게 되는 순간 머리속에 뜨는 느낌표들.......... 그래서 그동안 나온 희귀병에 대해 간단히 짚어보고, 감히 저의 생각을 조금 더 얹어보려고 해요. ★'신의퀴즈' 속 희귀병 1화 : 드라큘라의 비극에서는?'포르피린증'에 걸린 남자가 아이를 위해 나갔다가 곤경에 처해 죽는 에피소드가 진행되었구요. * 포르피린증 - 헤모글로빈을 구성하는 헴(heme)의 합성과정에 관여하는 효소가 부여하여 생기는 질환 2화 : 잃어버린 아이돌의 도시에서는 '길랑-바레'라는 자신의 병을 몰랐던 아이돌멤버의 죽음을 * 길랑-바레 -?감염이나 백신에 반응하여 만들어진 항체가 말초신경을 공격, 손상된 말초신경으로 인해 하지부터 상부로 퍼지는 근력약화 질환 3화 : 어쌔씬에서는 '지방이영양증'과 흔히 말하는'하이랜더'인 두 주인공을 통하여 사회적응의 여러움을 보여주었고 * 지방이영양증?- 지방조직의 위축을 야기하는 지방대사 장애 질환. 지방과잉과 지방 위축으로 나뉘는데, 드라마에서는 '지방위축증'을 다루었다. 하이랜더 증후군 - 임의로 붙여진 병명으로 성장호르몬 결핍으로인해 성장속도가 일반인에 비해 느리게 진행되고 있는 현상을 말한다. 4화 : 신이 내린딸에서는?'근이영양증'을 앓는 주인공이 신내림으로 인해 겪는?독특한 에피소드를 * 근이영양증?- 근육섬유의 비정상적인 성장 및 영양상태로 근섬유의 파괴나 퇴행성 변화가 있는 것는 질환 5화 : 단백질 추적자에서는 납치당한?'페닐케톤뇨증(PKU)' 아이의 에피소드가 다루어졌습니다. * 페닐케톤뇨증(PKU) -?단백질 속에 약 2~5% 함유되어 있는 페닐알라닌을 분해하는 효소의 결핍으로 체내 축적되어 경련 및 발달장애를 일으키는 상염체성 유전 대사 질환 6화 : 팬 데쓰에서는 돈을 벌기위해 호르몬을 과다 투여했다가 '난소과자극'증후군으로?죽음에 이른 이야기를 * 불임치료를 위해 배란유도를 목적으로 사용되는 여러 약제들에 의해서 나타날 수 있는 비교적 흔한 합병증. 그러나 경우에 따라서는 매우 심각하고 치명적일 수 있다. 7화 : 종이 인형에서는 사랑하는 친구를 위해 목숨을 내바친?'엘러스-단로스' 증후군 환자를 다루었고 * 엘러스-단로스 증후군 : 피부와 연골조직을 유지하는 단백질인 콜라겐을 생성하는 유전자에 이상이 있어서 발병하는 질환. 8화 : 마지막 선물에서는 'RAS(Reflex Anoxic Seizures)'에 걸려?감정을 잊고 살아야 했던 시은이와?그 가족의 아픔을 함께 다루었습니다. * RAS(Reflex Anoxic Seizures) : 심장에서 두뇌까지 전달되는 혈액의 부족으로 발병하는 질병. 적절한 감정 절제가 이루어지지 않을 경우 생명을 위협받을 수 있다. 마지막 2회차로 이루어진 타나토스 편에서는 '서번트' 증후군과 약물부작용으로 고통받는 진우의 모습이 그려졌는데요. * 서번트 증후군 : 뇌장애를 가진 사람들 중 일부가 특정 분야에서 기이할 만큼 천재적인 재능을 발휘하는 현상 워낙 생소한데다 원인까지?잘 알려져있지 않다보니 흥미진진하게 드라마를 시청하게 되었습니다. 그러나 시즌2를 맞이하는 이 시점에서!!! 이제 희귀병도 몇가지 알았고, 이런저런 희귀병에 많은 관심도 갖게 되었고... 그러다보니?몇가지 다루어졌으면 하는 스토리가 있는데요^-^; 슬~쩍 숟가락?밀어봐도 되려나요? ★신의퀴즈에 바라는 에피소드. 정말 잘 알려지지않은 희귀병들도 많은데다, 가슴아픈 사연들을 줄줄 보고나니 키보드 두드리는 마음이 한결 무거워졌는데요.. 뭔가 재미있는 소재가 없을까 싶어서 열심히 찾긴했는데,?틈틈히 검색하고 찾아도?정보가 부족함에 미리 양해를 구하며 ㅠ_ㅠ -?유전적 요인이?큰?비중을 차지하는 희귀병, 같은 병을 앓고 있는 가족에 대한 이야기. ? : 희귀병에 대해 조사하면서 가장 먼저 찾아 보았던 사실은 바로 '유전'이냐 아니냐의 문제였는데요. 이전에 진행되었던 에피소드들 역시 대부분(정확하게는 '길랑-바레'와 '서번트'증후군, 그리고 약물 부작용 외에 모두) 유전적 요인이 영향을 미치는 희귀병을 가지고 있었습니다. 그런데, 단 하나의 에피소드도 같은 병을 앓는 가족에 대한 이야기가 없었어요. 그래서 몇몇개는 유전이 안되는 희귀병인줄 알았던...^^; ① 종종 기사에 병을 대물림 하는 것에 대해 미안해하는 내용의 기사를 볼 수 있었는데요... 현실적인 내용이니 만큼, 에피소드가 가슴아프더라도 많이 와닿을 것 같아요. ② 희귀병을 앓는 경우, 간호가 쉽지않아서 24시간 붙어있거나 혹은 각별히 신경써줘야 하는 케이스가 많아 보이는데... (그쵸?) 그런 경우 다른 가족들이 겪는 아픔을 좀 더 구체적으로 다룰 수 있지도 않을까요? 대부분 혼자 생활하는 에피소드들 가운데 가장 마음찡했던 에피소는 "8화 :?마지막 선물"이었습니다. 본인도 고통이지만, 그것을 지켜봐야하는 엄마는 가슴속에 더 많은 한을 가지고 있다는걸 보여주는 너무 확실한 회차였는데요. '엄마' 뿐 아니라, 치료비를 위해 아애 현장에서 숙식하며 생활하는 아빠와 아픈 형, 아픈 동생을 위해 혼자서 생활하는 아이.... 부모의 마음이야 굳이 비추어주지 않아도 누구나 짐작가능하지만, 형제나 자매, 남매가 있는 경우가 다루어지는 것도 괜찬을 것 같아요. 영화 '말아톤'에서처럼 반드시 삐뚤어질 필요는 없이 따뜻하게 그려주시면 완전 훈 to the 훈 하지 않을까요ㅎㅎ; ③ 음... 이건 정말 써야하나 말하야 하나^^; 민감한 사안이라 말하기가 좀 그렇지만, 어짜피 저의 '바람'이니깐요! 희귀병에 대한 정보를 찾기위해 여기저기 돌던 중 보게 된 사연 몇가지가 기억에 남았는데요. 본인이 희귀병을 가지고 있는 사람이 임신한 경우 유전때문에 많이 고민하는 글들을 접했습니다. '유전자검사'를 하게 되는 경우?어느정도 알 수 있는데요... <A href="http://www.nocutnews.co.kr/show.asp?idx=1336067">http://www.nocutnews.co.kr/show.asp?idx=1336067</A>?링크와 같이 어쩔 수 없이 사산되는 경우도 있지만 만약 유전되었음을 알게 되면 자신의 고통을 똑같이 물려받을 아이에 대해 얼마나 고민이 많을지.... - 유전적 요인이 큰 비중을 차지하는 희귀병, 그러나 누구에게나 올 수 있다는 것. : 계속 유전적으로만 조사를 하다보니 까먹었던 사실은, 누구에게나 희귀병이 올 수 있다는 점이었습니다. 2화 에피소드 '길랑-바레' 증후군만해도 유전되는 질병이 아닌데... (그래서 주인공도 몰랐던 병으로 나왔었죠!) ?정상적인 생활을 하다가 어느날 올 수 있는게 희귀병이며, 누구도 예외가 아니라는걸 보여주는 에피소드는 어떨까요? 게다가 생각해보니.. 희귀병은 완치했다 재발하는 경우도 있고 워낙 다양 'ㅁ';;; 그런 이야기들이 잘 섞이면 재미있을 것 같아요. 생각해보니 PKU도 분명 대사속에서 완치가능하지만 재발율이 높다고... 말은 나왔었네요+_+ 아무튼 제가 본 사례 링크 : http://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=106&oid=032&aid=0000006195 - 약물부작용 희귀병에?대한 이야기 : 아마도 우리나라만큼 약에 의존도가 높은 곳은 없을거라는 생각이 드는데요. 조사하다가 깜짝 놀란 사실은 약물부작용이 꽤 많다는 점;; 그리고 경각심이 필요할 것같다는 생각이 들어서 쓰게 되었습니다. 소비자 고발에 나왔다는데, 감기약 먹고 희귀병이라니..... 정말 깜짝;; http://blog.naver.com/themejournal/20065346736 http://pallmi1075.blog.me/120053828155 http://jjinee0809.blog.me/70101695947 '약물'의 범주가?항생제만 말하는 것은 아닌데요, 예시를 찾다보니 가장 쉽게 찾을 수 있었습니다. ★ 이 사람 나왔으면 좋겠다! 신의퀴즈의 가장 큰 강점은 바로 연기파 배우들!!! 이같은 장점을 살려서?에피소드에?카메오를 종종 보여주였는데요, 잘 만들어진 음식에 화려하게 장식하는 느낌처럼 눈을 더욱 즐겁게 해주었습니다. 그래서?시즌2에서 나왔으면 하는 카메오나 캐스팅을 적어 봤어요. 1. 윤제문 & 손병호 악역 이미지의 대표주자(?)인 윤제문 &?손병호. 그림자살인에서 처음 머리속으로 들어온 윤제문씨는 꾸준히 작품활동을 통해 미친존재감을 보이시고 있고, 손병호씨 역시 꾸준히 작품을 통하여 악랄함을 보여주셨습니다. '야차'의 강치순역으로도 OCN과 인연이 있는데요. 두말하면 입아픈 연기력, 극을 더욱 흥미롭게 만드는 두 분! 한분이라도 악역캐스팅 어떠신가요ㅋㅋ 2. 박준금 이미 남자 카메오는 많이 나와서 여자 카메오를 찾으신다면? 시크릿가든 현빈엄마로 부상하기 전부터 장난아니셨던 박준금씨. 이 분이 제격이라는 느낌이 뙇!!! 3. 신승환 자이언트에서는 의리파로 주인공의 오른팔노릇을 했고, 대물에서는 고현정씨 엉덩이를 더듬는 성추행범 역활로 이슈가 되셨던 신승환씨. 다소 평범해보이는 외모지만 연기는 평범하지 않아서 추천! 4. 이제훈 중견배우분들은 카메오! 아래 두분은 카메오라하기는 아직 이르지만, 나오면 좋겠다는 생각에 써봤어요. 곰곰히 생각해보면 좋은 배우분들이?더?많은데, 여러가지 고려를 해서 정말 신의퀴즈에 나왔으면 좋겠다고 생각한 5분을 썼어요. 정말 강력히, 강력히 추천합니다!! ★ 신의퀴즈의 빅재미, 귀염귀염 열매 섭취자 한진우 선생~ 귀염귀염+엉뚱+자신감+천재성+비쥬얼 무장한 한선생!!! 애정하는 한선생!!! 흔히 하는 말대로 "이대로만 자라주thㅔ요!" ★ 소소한 제안, 따뜻한 신의퀴즈 어때요? 희귀병을 조사하며 가장 안타까웠던 사실은, 제대로 지원받을 길이 없어 치료비를 막막해 하는 사람이 많다는 것이었습니다. 희귀병으로 등록되기 위해 같은병을 앓는 사람이 5명이 있어야 보조라도 받는데, '희귀'라는 표현 그대로 희귀하다보니 5명이 안되는 경우도 있고... 안타까운 사연들이 많았습니다. 어떤 조건을 맞춰서후원을 한다던지... 아니면?방송이 끝날때?실제 사연에 대한 약간의 취재나, 모습을 비춰서 사연이라도 알린다던가.. 그마저 어려우면 블로그에서라도 좋은 방법이 없으려나요? ? 신의퀴즈가 담고 있는 리얼리티와 가끔 대화속에 튀어나와서 헛점을 찌르는 대사들에 참 가슴아프고 공감하는 시청자라... 에피소드도 제안도^^... 조금은 칙칙할수도 있었겠지만, 어쨋든 신의퀴즈!! 애정합니다ㅋ 이 모든게 사랑에서 비롯된...... 쿨럭! 아무튼 그런 의미에서 인상깊었던 8회엔딩 재탕하면서!!! 저는 이만 뿅~ ★?8회 엔딩 선생님, 고통은 나누면 덜하다는데 왜 실제로는 그렇지 못한 것 같을까요? 세포처럼 증식해서 막 더더더 커지는 거 같은 것 있잖아요. 그래.. 우리나라만 해도 110여종의 희귀병에 20만명 이상이 고통받고 있어. 가족들까지 감안한다면 더 많은 사람이 고통받고 있는거지. 하지만 시은양 어머니 말씀처럼 이 세상은 그들에게 해주는게 거의 없다. 그저 바라 볼 뿐이고, 아픔만 줄 뿐이지. 자기 자신이든 가족이든 누구한테 언제 걸릴지 모르는게 희귀병인데, 왜 세상은 그 희귀병에 관심이 없을까요?