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[오다경]

[심장병]아기 입술이 파래지면 심장 검진을

[인터뷰]서울아산병원 서동만 선천성 심장병센터장

“수술 전에 최소 2명의 의사에게 진단받기를”

우리나라 최초로 선천성 심장병센터를 갖춘 서울아산병원의 서동만 선천성 심장병센터장(사진)은 “선천성 심장병은 수술 등을 통해서 완치가 되는 병이므로 부모들은 정확한 정보를 수집하고 최선을 다하는 게 중요하다”고 말했다. 서울아산병원은 2004년 11월 선천성 심장병센터를 설치했다. 선천성 심장병은 소아심장외과·소아과·산부인과·방사선과 등의 종합적인 진단과 치료가 필요하다는 판단에서다. 서울아산병원에선 한 해 600여명의 선천성 심장병 아동이 수술을 받는다.

―선천성 심장병은 꼭 수술해야 하는가?

“선천성 심장병은 심장에 구조적인 결함이 있는 병이다. 구조의 문제는 약으로 해결이 안 된다. 눈 쌍꺼풀을 갖고 싶다고 해서 약으로 만들 수 없는 것과 같은 이치다. 때문에 수술을 통해서 교정해줘야 한다. 최근엔 밖에서 혈관에 기구를 넣어 시술하는 방법도 일부 사용되지만 거의 대부분 수술을 해야 한다.”

―수술을 받아야 하는 경우, 수술은 언제 받아야 하나?

“증상이 나타나면 아무 때나 수술을 받는 게 가능해졌다. 예전엔 첫돌 이후, 몸무게 10㎏ 이상일 때 수술 받는 것으로 알려졌지만 이제는 태어난 날 바로 수술도 가능하다. 다만 오진을 피하기 위해 최소 2명의 의사에게 진단을 받고 수술을 결정하는 게 좋겠다.”

―시급한 치료가 필요한 위험한 경우는 어떤 게 있나?

“심실이 하나밖에 없는 단심실 환자는 시급한 치료가 필요하다. 단심실의 경우에는 세 차례의 수술이 필요하다. 영아기에 1차, 돌 전후에 2차, 3세 때에 마무리 수술을 해야 한다. 두 개의 심실이 있는 경우에도 대혈관 전위, 동맥관 개존증은 빨리 치료해야 한다. 좌심실이 막힌 대동맥 축착에 심실에 구멍이 난 심실중격 결손이 겹친 경우도 시급한 치료가 필요하다.”

― 수술 이외에 어떤 치료 방법이 있는가?

“심방중격 결손은 혈관을 통해서 기구를 넣어 막고, 동맥관 개존증은 관을 넣어서 막는다. 풍선을 넣어 좁아진 혈관을 넓히기도 한다. 이를 중재 시술이라 한다. 하지만 넓은 의미에선 이런 시술도 수술에 속한다.”

― 선천성 심장병 아이를 가진 부모들은 어떤 마음가짐과 준비가 필요한가?

“최근엔 아기를 낳기 전에 심장병 유무를 알 수 있는 길이 생겼다. 선천성 심장병 아기를 가진 부모는 마음의 준비를 하고 아기가 태어난 후에도 최선을 다하겠다는 의지를 갖는 게 중요하다. 올해부터 6세 미만 환자는 입원시에 건강 보험이 적용되는 부분의 자기 부담금조차 본인이 한푼도 안 내게 됐다. 희귀질환으로 등록되면 직접 보조금도 나온다. 비용 문제는 어떻게든 해결할 수 있으니 아이를 낳아 잘 기르겠다는 마음을 먹기 바란다.”