레인님 지나온 글 읽어보면서 제 자신이 너무 창피하고 부끄럽습니다 저는 수술로 목소리 잃고 괴로워하며 지내왔는데 정말 힘든가운데 레인님의 긍정의 마인드 강인한 멘탈 존경스럽습니다 레인님 너무 자신에게 무지하지마세요 자신부터 사랑하세요 아내,엄마역할도 건강해야 하는것이고 일도 그렇고 뭐든지 완벽주의로인해 병이 생기는것같아요 서울에 대학병원 많습니다 지금 다니시는 병원도 최선을 다해서치료해주겠지만 저라면 다른 병원 알아보겠어요 이제와서 혼란스럽겠지만 잘 생각해보세요 남이지만 진심으로 걱정되서 레인님 글 모두읽고서 글남깁니다 힘내시구 쾌차하시길 진심으로 기도합니다
안녕하세요? 저도 쉰목소리로 바뀌어 대화에 자신감이 떨어진 상태지요...삐에로님의 글 읽었어요. 위로가 되실진 모르겠지만, 약20년전 제 시외숙모님을 첨 뵈었을때 갑상선전절제수술에서 성대를 다쳐 목소리를 못내었었는데요. 4~5년전에 다시 뵈니 저음이었지만 목소리를 회복하셨더라구요. 제가 알지 못하는 그동안 많은 일들이 있었겠지요... 삐에로님 기운 내세요! 그리고 염려해주신 것처럼 병원을 바꿔야지 생각하고 당시 주치의와 상의했었는데 수술이 아닌 사후관리(추적,동위원소,방사선,표적치료 등)를 위해서는 굳이 바꿀 필요를 못느꼈어요. 갑상선암치료는 의사 개인에 따라 좌지우지 되지 않는다는 생각이 들었거든요
@강레인한때 하나님을 원망하고 힘없는 나를 미워하기도 했었지만, 독한 약을 먹으면서도 더 이상 나빠지지 않고 지금처럼 유지만 되어도 좋다는 생각을 하게 되네요. 현실에 순응하고 나니 지금은 마음이 편안해요. 삐에로님의 염려 진심으로 감사드려요... 건강 잘 유지하시고 하루하루 뜻깊게 지내시길 바랄께요^^*
글 너무 기다렸습니다. ㅠ 그냥 가슴이 먹먹해졌어요 ㅠ 이감정이 뭔지 모르겠지만... 전 저번주에 병원 다녀왔어요~ 제 폐는 벚꽃처럼 하얗게 있더라구요~ 뭐 비타민 처방 받는다 생각하고 3개월치 받아서 내려왔습니다. 전 여전히 걷는게 힘들어요..라텍스 쿠션을 깔아도 걷는게 너무너무 아프더라구요~ㅠ 탈모에 좋은 방법 올려주셔서 너무너무 감사합니다! 당장 사러 가야겠어요^^ 같이 힘내요 ^^ 우린 지금도 봄날입니다!!! ^^
밝은 모습으로 계시는거 같아서 너무 반갑습니다.~ 그렇지 않아도 소식이 궁금했는데.... 저도 ..쓰신글에 대한 심평원에 대한 댓글을 봤는데...ㅎㅎ..희망을 주는건지....어쩐지.애매하더라구요~ 시간이 문제일뿐.. 결국은 여러 환우들이 도움이 될 수 있는 방안이 나오리라 믿습니다.~
안녕하세요? 걱정이 많으실거에요... 많은 갈등이 있었지만 주치의 조언따라 진행할 수 밖에 없더군요. 넥사바는 치료제이기보다 진행을 멈추게 하는 효과가 있는 것 같아요. 정한 기한은 없구요. 저도 1년을 예정으로 시작했었는데 앞선 제 글에서도 나와 있는 것처럼 크기가 줄고 더이상 진행되지 않고 있지만 완전 소멸되지 않았어요. 중단했을 때 오는 염려(크기,전이 등)때문에 계속 복용하고 있어요. 부작용은 여전하지만 견뎌내고 있지요. 잘될거라고 이겨낼거라고 스스로 다독이면서 살아가요 우리. 힘내세요!
카페에 들어와서 종종 강레인님 글을 검색해 보고 있었는데 오랜만에 글 올려줘서 너무 반가워요. 저희 아빠도 넥사바 복용하신지 이젠 1년이 넘어가네요. 폐전이세포들은 커지지도 작아지지도 않았어요. 머리카락들은 이미 한번 다 빠지고 지금은 또다시 자랐는데 발바닥 군살이 넘 심해지네요. 걷기 너무 힘들어하세요. 맘이 아픕니다.. ㅠㅠ 모두 얼른 건강을 회복하고 좋은 소식들이 있기를 바랍니다.
첫댓글 좋은정보 감사해요^^
그리고 화이팅하시길 잘될거에요!
힘내세요 ~~
오랫만에 글이 올라와서 정말 반갑네요..
넥사바 드시는 분들의 사연이 많지않고 그동안 상세히 글을 올려주셨는데 소식이 넘 뜸하면 가슴한켠이 찡해질때가 있었답니다~
머리칼이 보송보송해지고 있다니 제가 다 행복하네요..
편안한밤 되시고, 소식 자주 전해 주세요~♡♡♡
레인님 잘지내시고 계시는거 같아 다행이네요 머리가 다시보송보송 난다니 다행이네요 늘 응원하고 있어요
정보 주셔서 감사합니다
힘내세요
감사합니다
즐거운 날 되세요
레인님 지나온 글 읽어보면서 제 자신이 너무 창피하고 부끄럽습니다
저는 수술로 목소리 잃고 괴로워하며 지내왔는데
정말 힘든가운데 레인님의 긍정의 마인드 강인한 멘탈 존경스럽습니다
레인님 너무 자신에게 무지하지마세요
자신부터 사랑하세요 아내,엄마역할도 건강해야 하는것이고 일도 그렇고 뭐든지 완벽주의로인해 병이 생기는것같아요
서울에 대학병원 많습니다
지금 다니시는 병원도 최선을 다해서치료해주겠지만 저라면 다른 병원 알아보겠어요 이제와서 혼란스럽겠지만 잘 생각해보세요
남이지만 진심으로 걱정되서 레인님 글 모두읽고서 글남깁니다
힘내시구 쾌차하시길 진심으로 기도합니다
안녕하세요? 저도 쉰목소리로 바뀌어 대화에 자신감이 떨어진 상태지요...삐에로님의 글 읽었어요.
위로가 되실진 모르겠지만, 약20년전 제 시외숙모님을 첨 뵈었을때 갑상선전절제수술에서 성대를 다쳐 목소리를 못내었었는데요. 4~5년전에 다시 뵈니 저음이었지만 목소리를 회복하셨더라구요. 제가 알지 못하는 그동안 많은 일들이 있었겠지요...
삐에로님 기운 내세요!
그리고 염려해주신 것처럼 병원을 바꿔야지 생각하고 당시 주치의와 상의했었는데 수술이 아닌 사후관리(추적,동위원소,방사선,표적치료 등)를 위해서는 굳이 바꿀 필요를 못느꼈어요. 갑상선암치료는 의사 개인에 따라 좌지우지 되지 않는다는 생각이 들었거든요
@강레인 한때 하나님을 원망하고 힘없는 나를 미워하기도 했었지만, 독한 약을 먹으면서도 더 이상 나빠지지 않고 지금처럼 유지만 되어도 좋다는 생각을 하게 되네요.
현실에 순응하고 나니 지금은 마음이 편안해요.
삐에로님의 염려 진심으로 감사드려요... 건강 잘 유지하시고 하루하루 뜻깊게 지내시길 바랄께요^^*
@강레인 레인님 우리모두 힘냅시다 저보다 더 힘들텐데도 위로와 마음에 힘실어주셔서 감사해요
항상 좋은일만 가득하시길 기원합니다
힘내시고 홧팅 입니다.
글 너무 기다렸습니다. ㅠ 그냥 가슴이 먹먹해졌어요 ㅠ 이감정이 뭔지 모르겠지만...
전 저번주에 병원 다녀왔어요~ 제 폐는 벚꽃처럼 하얗게 있더라구요~ 뭐 비타민 처방 받는다 생각하고 3개월치 받아서 내려왔습니다. 전 여전히 걷는게 힘들어요..라텍스 쿠션을 깔아도 걷는게 너무너무 아프더라구요~ㅠ 탈모에 좋은 방법 올려주셔서 너무너무 감사합니다! 당장 사러 가야겠어요^^
같이 힘내요 ^^ 우린 지금도 봄날입니다!!! ^^
봄날님 안녕하세요? 아이가 아직 어리군요...많은 생각이 교차하시겠어요. 제 폐는 은하수처럼 넓게 수놓아져 있네요^^;;; 신발을 바꿔보셨어요? 한치수 큰 볼넓은 슬립온에 라텍스깔창을 깔면 다른 신발보다 좀더 편하네요^^*
@강레인 봄날님 혹시... OTZ슈즈 신어보시길 권해드려요. OTZ가 발전체 닿는 부분이 폭신한 편이구요. 볼이 넓게 나와서 평소사이즈에 라텍스깔창 깔면 많이 편할거에요^^*
@강레인 감사합니다! 검색해서 사야겠어요! ^^
@봄날아빨리와 제꺼 사진 올려요^<>^
@강레인 한사이즈 크게 사고 라텍스깔창 넣으신거에요?
@봄날아빨리와 정사이즈도 아주 넉넉해요
@강레인 앗! 감사합니다~~~^^ 발볼이 넓다보니 ㅋㅋ 아주 아주 좋은정보에요^^
다른 환우들 위해 이렇게 정보를 나눠주시고 너무 감사합니다
빠른 쾌유바랍니다
오랜만에 글올려주셨네요 항상 긍정적인 모습으로 잘지내시군요 ^^ 뽀송뽀송한 머리가 쑥 자라면 글올려주세요 저도 담주 해운대백병원 수술1년경과 외래있어요 살짝 긴장됩니다
생각이 많으실수 밖에 없으실건데... 빠른 쾌유바랍니다~~ 감정표현은 있는 그대로 솔직히 하고, 힘들어도 감정절제보다는 솔직히 표현하는게 최고입니다~
밝은 모습으로 계시는거 같아서 너무 반갑습니다.~ 그렇지 않아도 소식이 궁금했는데.... 저도 ..쓰신글에 대한 심평원에 대한 댓글을 봤는데...ㅎㅎ..희망을 주는건지....어쩐지.애매하더라구요~ 시간이 문제일뿐.. 결국은 여러 환우들이 도움이 될 수 있는 방안이 나오리라 믿습니다.~
잘되실거에요..
넘 걱정마세요..
이말밖에 할말이 없네요..
곧 좋은소식으로 글남기실거라 믿어요~
화이팅입니다^^
넥사바권유받고 고민 가득하네요 ㅠ.ㅠ
넥사바는 보험되는 기간같은건 없는건가요?
1년 얘기하시던데 님은 2년 넘게 드시고있다하셔서요~
안녕하세요? 걱정이 많으실거에요...
많은 갈등이 있었지만 주치의 조언따라 진행할 수 밖에 없더군요.
넥사바는 치료제이기보다 진행을 멈추게 하는 효과가 있는 것 같아요. 정한 기한은 없구요.
저도 1년을 예정으로 시작했었는데
앞선 제 글에서도 나와 있는 것처럼 크기가 줄고 더이상 진행되지 않고 있지만 완전 소멸되지 않았어요. 중단했을 때 오는 염려(크기,전이 등)때문에 계속 복용하고 있어요. 부작용은 여전하지만 견뎌내고 있지요.
잘될거라고 이겨낼거라고 스스로 다독이면서 살아가요 우리. 힘내세요!
@강레인 네..잘 견뎌주셔서 제가 다 감사하고 감사합니다^^ 제 남편이에요 환자가 ㅠ.ㅠ 힘내요 우리~
빠른 쾌유 바랍니다
힘든치료과정을 지내시는데 화이팅 하세요
저는 수술다기중이고 동위원소 치료도 있었어
힘내려고 노력합니다 아자!!!
힘내세요. 거뜬히 치유 하시고 멋진글 올려 주세요. 화이팅!!!!
안녕하세요
강레인님 글 보고 저와 비슷한 상황에 계신분이 있어 힘을 얻고 있습니다
군대 신체검사때 폐 전체에 전이 된것을 결핵으로 오진..
치료 시기를 늦춰졌고, 졸업때 고대 안암병원에서 수술
동위워소 치료 200mci 8회 <-많이도 했네요
작년 3월 부터 세브란스병원 김석모 교수님에게 넥사바 먹고있습니다
머리카락 20프로 남도록 빠지고, 손 발 부르트고
입안 쓰라리고..계속되는 설사..온몸 발진..부작용이란 부작용은 다 경험한듯요
그래도 독하게 회사는 하루도 안빠지고 출근..ㅋ
항상 글 올리시는거 기다릴께요
힘내시게요
안녕하세요? 힘겨운 날들을 이겨내고 계시는군요. 어렵고 힘들더라도 지금보다 더 좋아질 날을 기대하며 살아요 우리.
저도 글에서 다 적진 못했지만, 작년 5월까지 회사출근 했었고 이후 사장님 배려하에 재택근무 하고 있어요^^;;;
중길님께서도 파이팅 하시고! 우리 용기내어 살아갑시다^^
작년 2월부터 넥사바 먹다가 저번주 결과를 받았는데 내성이 생겨 오히려 더 커졌습니다
렌비마 를 먹어야 하는데 돈걱정이 앞서네요..
위로드려요...내성이 생겨 커지기도 하는군요ㅜㅠ 저도 걱정되네요
한국에자이와의 통화내용중에 비급여에서 40%를 지원해주는 제도가 있다고 합니다. 환자는 60%를 부담해야 하고요. 자세한건 심평원에 문의해보세요.
카페에 들어와서 종종 강레인님 글을 검색해 보고 있었는데 오랜만에 글 올려줘서 너무 반가워요. 저희 아빠도 넥사바 복용하신지 이젠 1년이 넘어가네요. 폐전이세포들은 커지지도 작아지지도 않았어요. 머리카락들은 이미 한번 다 빠지고 지금은 또다시 자랐는데 발바닥 군살이 넘 심해지네요. 걷기 너무 힘들어하세요. 맘이 아픕니다.. ㅠㅠ 모두 얼른 건강을 회복하고 좋은 소식들이 있기를 바랍니다.