싱가포르 여자 고통은 그녀의 일상생활의 일부입니다.

[이매진]

싱가포르 여자 고통은 그녀의 일상생활의 일부입니다. 

고통은 그녀의 일상생활의 일부입니다. 하지만 스물다섯 살인 그녀는 단순히 '살아남기 위해 발버둥 치는' 것 이상의 것을 이루기 위해 싸우고 있습니다.

네이 치는 여러 만성 질환으로 인해 학업, 직장, 가정생활, 그리고 다른 많은 싱가포르 사람들이 당연하게 여기는 일상적인 결정들에까지 영향을 받았습니다. 그녀의 이야기는 '온 더 레드 닷'에 담겨 있습니다.

네이 치 카잉 자우가 지팡이에 의지해 기차에 오르고 있다.

싱가포르: 네이 치 카잉 자우가 시장에서 자신의 작품을 팔기로 한 날 아침, 그녀는 극심한 고통에 시달렸다.

택시 안에서, 행사장에 도착하기도 전에 그녀의 몸은 서서히 기능을 멈추기 시작했다. 그녀의 얼굴이 창백해지고 눈동자가 뒤집히자, CNA 프로듀서가 걱정스럽게 물었다. "네이, 괜찮아요?"

"발작이 있었어요." 25세 여성은 나중에 이렇게 말했다. "가끔씩 일어나는 일이에요."

그녀에게 있어 이러한 일상의 차질은 만성 통증을 안고 살아가는 삶의 일부입니다. 통증은 예고 없이 갑자기 악화될 수 있으며, 그녀는 고통을 참고 계속할지 아니면 멈춰야 할지 결정해야 합니다.

그날 아침, 되돌아가는 것은 판매를 통해 부스 임대료 60싱가포르 달러를 회수할 기회를 잃는 것을 의미했기에 그녀는 계속 나아갔다.

네이 치가 택시 안에서 간질이 아닌 발작을 일으켰다.

네이 치는 루푸스, 섬유근육통, 편측마비성 편두통, 과다관절증, 위장 질환을 앓고 있습니다. 이러한 질환들은 심한 관절 및 근육통을 유발하고, 통증 민감도를 높이며, 뇌졸중과 유사한 증상을 일으켜 그녀의 운동 능력을 저해할 수 있습니다.

혹은 그녀의 표현을 빌리자면, 그 고통은 마치 관절의 틈새로 용암이 흐르는 것 같고, 극심한 근육 경련과도 같습니다.

통증이 극심해지면 몇 분간 지속되는 발작이 일어날 수 있으며, 이로 인해 피로감과 단기 기억력 저하가 나타납니다. 그녀는 진통제 없이 하루에 최대 6~7번의 발작을 경험할 수 있다고 말했습니다.

그녀가 겪는 고통은 드문 일이 아닙니다. 싱가포르에서는 약 12명 중 1명이 만성 통증을 앓고 있으며, 여성들이 남성보다 더 많은 영향을 받습니다.

통증이 지속적이든 예측할 수 없이 악화되든, 그 영향은 일상생활, 생계 및 인간관계에까지 미칩니다.

매일 어려운 선택에 직면할 수 있습니다. 휴식을 취할지 계속할지, 도움을 요청할지 혼자 감당할지, 자신의 몸이 얼마나 버틸 수 있을지에 따라 결정해야 합니다.

그들이 겪는 고통의 대부분은 눈에 보이지 않습니다. 증상을 조절하기 위해 필요한 노력부터 자신의 고통을 믿어달라고 애쓰는 것까지, 그 고통을 감내하는 부담 또한 마찬가지입니다.

네이 치는 싱가포르의 젊은이 세 명 중 한 명으로, 온 더 레드 닷(On The Red Dot)의 ' 나는 고통과 함께 살아간다(I Am Living With Pain)' 시리즈에 출연했습니다. 이 시리즈는 만성 통증이 그들의 삶의 다양한 측면에 어떤 영향을 미치는지, 그리고 그들이 진단 이후의 미래를 어떻게 그려나가는지 탐구합니다.

영상 보기: 만성 통증 때문에 정규직으로 일할 수 없는 나 — 만성 통증을 안고 살아가는 방법 (33:00)

너무 아파서 공부도 못 하고, 오전 9시부터 오후 5시까지 일도 못 해요.

네이 치에게는 샤워를 하는 것조차, 더 나아가 바깥으로 나가는 것은 때때로 에너지를 고갈시키는 일일 수 있다.

외출할 때도 계획이 필요하다. 그녀는 진통제, 관절용 치료용 점토, 고형식을 먹을 수 없는 날을 위한 액상 분유, 그리고 밝은 빛과 강한 냄새, 큰 소리가 편두통을 유발할 수 있기 때문에 선글라스를 챙긴다.

그녀는 루푸스 때문에 햇볕을 "가능한 한" 피합니다. 햇볕에 노출되면 발진이 생기고 관절이 붓기 때문입니다.

그리고 걸을 때 느껴지는 통증도 문제였다. 매일 지팡이를 짚고 2층에 있는 임대 작업실까지 계단을 올라갈 때마다 그녀는 "계단!" 하고 신음했다.

계단은 네이 치에게 매일 마주하는 장애물이다.

이러한 어려움 때문에 그녀는 친구들을 직접 만나는 횟수가 "6~8개월에 한 번" 또는 그보다 더 깁니다. 때로는 갑작스럽게 약속을 취소해야 할 때도 있는데, 한번은 편두통 때문에 몸의 절반을 움직일 수 없었던 적도 있습니다.

"이런 약속들을 취소하게 되어 정말 죄송한 마음이에요."라고 그녀는 말했다.

만성 통증은 일상생활을 복잡하게 만들 뿐만 아니라, 그녀가 한때 꿈꿨던 삶을 송두리째 뒤흔들어 놓았습니다.

그녀는 니안 폴리테크닉 보건과학대학에서 간호학을 공부했습니다. 배우는 내용이 너무 좋았고, 작은 변화로 환자들의 삶이 나아지는 모습을 볼 수 있어서 "정말 행복한 시간"이었다고 합니다.

하지만 통증이 심해지면서 그녀는 더 이상 학업에 집중할 수 없었다. 게다가 환자를 옮기는 것조차 힘들 정도로 팔다리가 약해졌는데, 이는 간호학의 기본 요건이었다. 결국 그녀는 학업을 중단했다.

네이 치가 니안 폴리테크닉 보건과학대학에서의 추억을 되새기고 있다.

정규직으로 일하는 것도 마찬가지로 어려웠다. 미술 강사 자리를 구한 그녀는 해고당할까 봐 "조금이라도 약한 모습을 보이는 것"이 ​​두려워 근무 시간과 책임을 더 많이 맡으려고 노력했다.

그녀는 버티기 위해 하루에 커피를 네 잔씩 마셨고, 때로는 식사 대신 마시기도 했습니다. 몇 주 만에 발작, 실신, 그리고 악화되는 위장 증상으로 결국 병원에 입원하게 되었습니다.

고용주가 언제 다시 강의를 시작할 수 있냐고 묻자 그녀는 대답할 수 없었다. "문제는 제 병이 만성 질환이라는 거예요." 그녀는 온 더 레드닷과의 인터뷰에서 이렇게 말했다. "절대 나아지지 않을 거예요."

그녀는 그 경험을 통해 정규직을 유지할 수 없다는 확신을 갖게 되었다. "가끔은 아침 9시부터 오후 5시까지 일하는 것을 견디지 못하는 내 몸이 원망스러울 때가 있어요."라고 그녀는 말했다.

저도 다른 사람들처럼 생활비를 벌고 싶으니까요.

프리랜서로 일하면서 스케줄을 더 자유롭게 조절할 수 있게 되었지만, 건강 문제는 여전히 그녀의 업무에 걸림돌이 되고 있습니다.

그녀는 더 많은 아트 마켓에 참여하고 싶지만, 야외의 더위와 부스를 운반하고 설치하는 데 드는 시간과 노력을 고려해야 한다. "안타깝게도 저는 (대부분) 체력이나 지구력이 부족해요."라고 그녀는 말했다.

아트 마켓 주최자인 마이클 고가 네이 치의 부스를 방문하고 있다.

오진과 대중의 오해에 직면하다

네이 치는 만성 통증의 영향에 직면하기 전부터 정확한 진단을 받는 데 어려움을 겪었다. 그녀의 질환은 복잡했기 때문에 의료진이 그녀의 증상을 제대로 파악하지 못하는 경우가 많았다.

그녀의 편측마비성 편두통은 특히 진단하기 어려웠습니다. 2016년에 시작된 이 증상은 눈앞에 색깔이 번쩍이는 현상과 함께 극심한 통증이 밀려와 움직이거나 말하거나 생각할 수조차 없게 만들었습니다.

증상이 뇌졸중과 유사했기 때문에 종합병원 의사들은 그녀를 응급실로 보냈습니다. 검사 결과 이상이 없으면 그녀는 퇴원했습니다.

"그들은 제가 마약을 구하려는 줄 알았어요." 그녀가 말했다. "그러면 그 악순환이 몇 주마다 반복됐죠."

싱가포르 두통 협회에서 두 번째 의견을 구한 후에야 상황이 바뀌었습니다. 의사는 그녀의 복용 약물을 검토하고 그녀의 편두통이 얼마나 심각한지 설명하는 편지를 써주었습니다.

이후 네이 치가 병원에 ​​입원했을 때, 의료진은 그녀의 상태를 "훨씬 더 심각하게" 받아들였다. 그녀의 병은 8년 후인 2024년에 진단되었다.

네이 치는 여전히 자주 입원합니다.

한편, 그녀가 학창 시절에는 주변 사람들이 그녀가 공부를 좋아했음에도 불구하고 고통을 가장하거나 책임을 회피하려 한다고 생각했다.

"제가 왜 이런 일을 겪는지 설명할 방법이 없었기 때문에 사람들은 '이 모든 게 현실이 아니야'라고 말하곤 했어요."라고 그녀는 말했다.

그녀가 출퇴근할 때, 지팡이를 짚은 어린 그녀를 쳐다보는 아이들이 있는가 하면, 나이 드신 분들은 눈을 동그랗게 뜨고 쳐다보기도 합니다. 예전에는 기차에서 자리를 양보해 달라고 부탁하곤 했지만, 그런 따가운 시선 때문에 결국 그만뒀습니다.

"외모가 그럴듯하지 않으면 사람들이 우선석을 양보하려 하지 않아요."라고 그녀는 말했다.

그녀의 질병은 부모님과의 관계에도 악영향을 미쳤다. 한때 스스로를 "모범생이"라고 칭하며 학교 성적도 우수하고 말썽도 거의 일으키지 않았던 그녀는 중학교 3학년 때부터 병에 걸리기 시작했다.

그녀의 부모님은 그녀가 너무 자주 아파서 직접 병가 진단서를 써야 하는 것에 "매우 짜증을 냈다"고 그녀는 말했다.

그들은 그녀의 의료비와 집안일 등 실질적인 부분에서 그녀를 도왔습니다. 하지만 그들은 그녀의 장애 정도, 특히 휠체어가 필요하다는 사실을 받아들이는 데 어려움을 겪었고, 그녀는 정서적으로 외로움을 느꼈습니다.

네이 치가 지팡이를 짚고 이동하고 있다.

그녀는 건강 문제에 대한 논쟁 때문에 집까지 데려다 줄 사람이 필요할 때를 제외하고는, 밖에서 쓰러지거나 길가에서 구토하거나 다치는 등의 사건을 밝히기를 꺼렸다.

하지만 그녀는 그들에게도 "그들 나름의 어려움이 있다"는 것을 알기에 그들을 비난하지 않습니다.

시간이 흐르면서 그녀는 자신의 증상이 다른 사람들에게 어떻게 보이는지에 대해 덜 신경 쓰게 되었다. 미술 시장에 갔던 날에도 그녀는 자신의 부스에서 또다시 발작을 일으켰지만, 발작이 멈추자 곧바로 다시 그림을 그리기 시작했다.

"처음에는 제가 어떻게 보이는지에 대해 의식했었어요."라고 그녀는 말했다. "하지만 지금은 '신경 안 써'라는 생각이에요."

네이 치가 자신의 부스에서 손님을 응대하고 있다.

그녀가 원하는 방식으로 미래를 만들어간다

네이 치의 현재 최우선 과제는 "경제적으로 안정되는 것, 즉 직장을 구하고 돈을 벌어서 가족으로부터 경제적으로 독립하는 것"입니다.

그녀는 친구와 함께 월세방에 입주했습니다. 부모님이 처음 6개월 동안 월세를 내주시고, 그 후에는 본인이 부담해야 하며, 그렇지 않으면 집으로 돌아가야 합니다.

그녀는 현재 "수입이 전혀 없다"고 했지만, 최소한 월 3,200싱가포르 달러는 벌어야 할 것이라고 예상했다.

외동딸이었던 그녀는 부모님이 더 이상 곁에 없을 때 어떻게 살아가야 할지 걱정해 왔다. 독립하면 스스로 건강을 관리하고 일상생활을 꾸려나가는 법을 배울 수 있을 거라고 그녀는 말했다.

한편, 그녀의 부모님은 누가 그녀의 약 복용과 다른 일들을 돌볼지 걱정했다. "당연히 제가 해야죠." 그녀는 씁쓸하게 말했다. 그녀는 부모님의 걱정을 이해했지만, 애초에 시도해 볼 기회조차 거의 주어지지 않는다는 사실에 분개했다.

네이 치는 새 집에서 요리를 하고 있다. 위장 증상이 호전된 후, 이제 하루에 다섯 끼를 조금씩 먹을 수 있게 되었고, 죽만 먹는 것이 아니다.

그럼에도 불구하고 그녀는 독립적인 생활에는 위험이 따른다는 것을 인정했다. 발작으로 인해 넘어지면 부상을 입을 수 있으므로, 그런 상황이 발생할 경우 비상 연락처에 알림이 가고 구급차가 호출되도록 손목시계를 설정해 두었다.

이사하면서 그녀는 자신의 몸 상태에 맞춰 생활 방식을 재조정했습니다. 예를 들어, 작업실을 새 집으로 옮겨 출퇴근과 도보 이동의 필요성을 줄였습니다.

그녀는 미술품 판매 방식도 바꾸고 있다. 한 시장에서 어려움을 겪은 후, 다음 시장에서는 작품 수를 줄이고 이동식 카트를 사용했으며, 서비스 가격도 인상했다.

그녀는 한 달에 한 번만 이러한 부스를 설치할 계획이며, 집에서 온라인 쇼핑몰을 열어 제품을 판매할 예정입니다.

네이 치는 또한 집세를 충당하고 멕시코계 미국인 약혼자 헤수스 요반니를 만나기 위해 미국으로 가는 여행 경비를 마련하기 위해 개인 미술 레슨을 제공하는 것도 고려하고 있다.

두 사람은 온라인 채팅 플랫폼인 디스코드에서 만나 2년간 온라인 연애를 해왔으며, 약 4개월 전에 약혼했습니다.

그녀는 24시간 비행으로 인해 다리에 혈액이 몰릴 위험이 있어 걱정하고 있지만, 그를 직접 만날 생각에 여전히 "설레어"하고 있다.

그녀가 간절히 바라는 것들은 다른 많은 젊은이들이 삶에서 꿈꾸는 것들과 크게 다르지 않다. "맛있는 음식을 먹고 싶어요. 결혼도 하고 싶고, 여행도 가고 싶어요." 그녀는 아련한 표정으로 말했다.

때로는 현재의 어려움을 극복하려 애쓰는 와중에 미래는 너무나 멀게 느껴질 때도 있다. 그럼에도 불구하고 그녀는 미래를 만들어 나가기 위해 노력하고 있다.

그녀는 “내 고통과 질환이 완전히 사라지지 않을 수도 있다는 것을 받아들이게 됐어요.”라고 말하며, “하지만 그렇다고 해서 삶을 즐기고 경제적으로 자립하는 것을 포기하고 싶지는 않아요.”라고 덧붙였다.

'나는 고통과 함께 살아 간다 ' 시리즈에서 이 이야기를 시청하세요 . '온 더 레드 닷'이라는 제목의 이 프로그램은 매주 금요일 밤 9시 30분에 채널 5에서 방송됩니다.